MND-NET Deutsches Netzwerk für ALS/Motoneuronerkrankungen MND-NET. German Network for Motor Neuron Diseases

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1 MND-NET Deutsches Netzwerk für ALS/Motoneuronerkrankungen MND-NET German Network for Motor Neuron Diseases DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.

2 3 Information zur Patientendatei und Biomaterialsammlung im Rahmen des Deutschen Netzwerks für Motoneuronerkrankungen (MND-NET) Das wesentliche Ziel des ALS-MND-Netzwerkes ist der Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerks aus Klinikern und Grundlagenforschern zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und Forschung auf dem Gebiet der Motoneuronerkrankungen. Amyotrophe Lateralsklerose und andere Motoneuronerkrankungen sind relativ selten, aber schwerwiegend. Manchmal sind sie auch mit frontotemporalen Demenzen vergesellschaftet. Der in den letzten Jahren erreichte Fortschritt in der Grundlagenforschung und Diagnostik von Motoneuronerkrankungen hat sich bis jetzt leider nicht in wesentlichen Verbesserungen der Therapiemöglichkeiten niedergeschlagen. Zur Verbesserung der Forschung ist der Aufbau eines klinischen Netzwerks mit einer umfassenden, anonymisierten Patientendatei in Kombination mit einer hochwertigen, standardisierten Sammlung von Biomaterial (z.b. Blutproben) für wissenschaftliche Zwecke und Dokumentation des Krankheitsverlaufs unabdingbar. DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.v. DGM Bundesgeschäftsstelle Im Moos Freiburg Telefon 07665/ Telefax 07665/ Spendenkonto Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe Konto BLZ Unsere Arbeit ist von den obersten Finanzbehörden als be son ders förderungswürdig und gemeinnützig annerkannt. Ihre Spende und Ihr Förderbeitrag sind deshalb steuerlich abzugsfähig. Welche Patienten können in die MND-NET-Datei eingeschlossen werden? Alle Patienten, die an einer Motoneuronerkrankung leiden, unter der Verdachtsdiagnose einer Motoneuronerkrankung stehen sowie, als wissenschaftliche Vergleichsgruppe, gesunde Probanden. Die Teilnahme an dem Projekt beinhaltet: einen ambulanten Termin pro Jahr in der Regel erfolgen die Untersuchungen für das ALS-MND- Netzwerk in Verbindung mit einer ambulanten Vorstellung im Rahmen der Regelversorgung in einem der teilnehmenden Zentren

3 4 5 Die folgenden Untersuchungen werden regelhaft, d.h. meist schon im Rahmen der Routine- Untersuchung, durchgeführt: ausführliche Anamnese und Familienanamnese ausführliche internistische und neurologische Untersuchung elektrophysiologische Untersuchung Folgende Untersuchungen sind fakultativ, jeder Patient bestimmt selbst ob und was genau gemacht werden soll: Blutentnahme für mögliche molekularbiologische, genetische und immunologische Untersuchungen Entnahme einer Haarprobe Stoffwechseluntersuchungen Nervenwasseranalyse; Muskelbiopsie Wer führt die Untersuchungen durch? Es handelt sich um eine multizentrische Untersuchung, die in mehreren neurologischen Kliniken in Deutschland durchgeführt wird. Welches Zentrum sich in Ihrer Nähe befindet sowie entsprechende Kontaktadressen entnehmen Sie bitte der unten aufgeführten Liste und der Abbildung auf der Titelseite. Für weitere Fragen oder Informationen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Vielen Dank für Ihr Interesse. Ansprechpartner: Prof. Dr. Albert C. Ludolph Prof. Dr. Jochen Weishaupt Fr. Bettina Czech Universität Ulm, Neurologische Klinik Oberer Eselsberg 45, Ulm Tel: +49-(0) (Fr. Czech); Tel: +49-(0) (Prof. Weishaupt) Homepage: Klinisch-Neurologische Abteilungen des MND-NET: Aachen Fr. PD Dr. K. Claeys Klinik für Neurologie, Neuromuskuläre Ambulanz Universitätsklinikum Aachen, AÖR Pauwelsstraße Aachen Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Prof. Dr. K. Zerres Fr. Prof. Dr. S. Rudnik-Schöneborn Institut für Humangenetik Universitätsklinikum Aachen, AÖR Pauwelsstraße Aachen Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Berlin Prof. Dr. T. Meyer Charité - Universitätsmedizin Berlin Neurologische Klinik, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen Augustenburger Platz Berlin Tel: +49 (0) Fax: +49 (0)

4 6 7 Bochum Dr. T. Grehl Neurologische Klinik und Poliklinik BG Universitätskliniken Bergmannsheil GmbH Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen Bürkle-de-la-Camp-Platz Bochum Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Bonn Prof. Dr. M. Heneka Universitätsklinikum Bonn Sigmund-Freud-Straße Bonn Tel: +49 (0) (0) Dresden Dr. Dr. A. Hermann Neurologische Universitätsklinik Klinikum Carl Gustav Carus Fetscherstr Dresden Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Göttingen Fr. Dr. B. Göricke Abteilung für Neurologie Universitätsmedizin Göttingen Robert-Koch-Straße Göttingen Tel: +49 (0) Halle Dr. F. Hanisch Prof. S. Zierz Universitätsklinikum Halle (Saale) Universitätsklinik und Poliklinik für Neurologie Ernst-Grube-Straße Halle (Saale) Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Hannover Fr. Prof. Dr. S. Petri Prof. Dr. R. Dengler Medizinische Hochschule Hannover Neurologie OE 7210 Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen Carl-Neuberg-Straße Hannover Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Jena PD Dr. J. Grosskreutz Klinik für Neurologie Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen Universitätsklinikum Jena Erlanger Allee Jena Tel: +49 (0) Fax: +49 (0)

5 8 9 Ludwigshafen Dr. med. J. Wolf Klinikum d. Stadt Ludwigshafen Neurologische Klinik Bremserstraße Ludwigshafen Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Magdeburg Prof. Dr. S. Vielhaber Universitätsklinik für Neurologie Universitätsklinikum Magdeburg Leipziger Straße Magdeburg Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) München Prof. Dr. med. Th. Klopstock Friedrich-Baur-Institut Ziemssenstr. 1a München Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Fr. Dr. Dr. AS Winkler Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, Neurologische Klinik und Poliklinik im Neuro-Kopf-Zentrum Ismaninger Straße München Tel: +49 (0) Münster Prof. Dr. Peter Young Universitätsklinikum Münster Albert Schweitzer-Straße Münster Tel: +49 (0) (Sekretariat ) Fax: +49 (0) Regensburg Prof. Dr. med. W. Schulte-Mattler der Universität Regensburg Im Bezirksklinikum Universitätsstraße Regensburg Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Rostock PD Dr. Johannes Prudlo Klinik für Neurologie und Poliklinik Zentrum für Nervenheilkunde Universitätsmedizin Rostock Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen/DZNE e. V. Gehlsheimer Straße Rostock Tel: +49 (0) Fax: +49 (0)

6 10 11 Ulm Prof. Dr. med. Albert Ludolph, Prof. Dr. med. J. Weishaupt Universitätsklinik Ulm Oberer Eselsberg Ulm Tel: +49 (0) Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Wiesbaden Dr. B. Schrank Stiftung Deutsche Klinik für Diagnostik GmbH Aukammallee Wiesbaden Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Würzburg PD Dr. S. Klebe PD Dr. C. Wessig Abteilung für Neurologie Universitätsklinik Josef-Schneider-Straße Würzburg Weitere wissenschaftliche Zentren des MND-NET sind unter anderem: Univ.-Prof. Dr. J. Weis Institut für Neuropathologie Universitätsklinikum Aachen Pauwelsstraße Aachen Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Prof. Dr. med. J. Winkler Molekular-Neurologische Abteilung Universitätsklinikum Erlangen Schwabachanlage Erlangen Tel: +49 (0) Prof. Dr. Tobias M. Böckers PD Dr. Stefan Liebau Institut für Anatomie und Zellbiologie Albert-Einstein-Allee Ulm Tel: +49 (0) Fax: +49 (0) Prof. Dr. Michael Sendtner Institut für Klinische Neurobiologie Universität Würzburg Versbacherstraße 5, Würzburg Tel: +49 (0) Fax: +49 (0)

7 Diese Patienteninformation wird vom DGM-Landesverband Baden-Württemberg zur Verfügung gestellt. Mit freundlicher Unterstützung der AOK Baden-Württemberg Autoren: Dr. A. Rosenbohm, Ulm Prof. Dr. Weishaupt, Ulm Stand: November 2012

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