Chronische Myeloische Leukämie: Infoquellen & Leukämie-Online & CML Advocates Network
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- Edith Küchler
- vor 6 Jahren
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1 Chronische Myeloische Leukämie: Infoquellen & Leukämie-Online & CML Advocates Network LebensMUT Krebsinformationstag 2013 & Leukämie-Online-Treffen 2013 Jan Geißler, Leukämie-Online e.v. / LeukaNET / CML Advocates Network
2 CML-Patientenperspektive
3 Überlebenswahrscheinlichkeit CML: Von einer tödlichen zu einer chronischen Erkrankung in nur 15 Jahren Heute Jahr nach Diagnose
4 CML: Ein Löwe, den man besser sicher im Käfig hält
5 CML-Therapieerfolg ist abhängig von verschiedenen Faktoren Bedeutend: Stadium bei Diagnose Zugang zu erfahrenen Ärzten Effektiver Behandlung Regelmäßige Verlaufskontrolle Vermeiduung von Wechselwirkungen anderer Arzneimittel Therapietreue Nicht erheblich: Alter und Zweiterkrankungen Art der Krankenversicherung
6 Anteil 100% therapietreuer Patienten Anteil der Patienten in guter molekularer Remission Nur konsequente Einnahme sichert Ansprechen auf die CML-Therapie Ursache: Mangelnde Therapietreue Ergebnis: Mangelndes Ansprechen oder Verlust d. Remission Therapietreue >90% Therapietreue <90% Monat nach Therapiebeginn Monat nach Therapiebeginn CML Therapietreue-Studie (ADAGIO study 2009) Langzeit-Therapietreue bei Imatinib, Alex Bazeos et al, ASH 2009
7 Gute Patienteninformation kann Leben und Überleben verbessern Krebspatienten müssen informierte Entscheidungen treffen: 1. Erkrankung verstehen 2. Erfahrenen Arzt finden 3. Andere Patienten mit ähnlichen Erfahrung treffen 4. Studien: Teilnahme erwägen 5. Therapieentscheidung treffen 6. Bewusstsein entwickeln zu Wechselwirkungen, Therapietreue, Komplementärmedizin
8 Patientengruppen sind Navigatoren für Patienten Broschüren mit Hintergrund über Erkrankung und Therapie Priorisierung der Fragen an den Arzt Fragen an andere Betroffene, Umgehen mit der Angst, Umgang mit Nebenwirkungen Information über Studien
9 CML-Informationen auf Leukämie-Online
10 Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen Aktive Gemeinschaft für Patienten mit CML, AML, CLL, 900 Fachartikel über Neuigkeiten in der Leukämieforschung Foren-Nachrichten Eng international vernetzt Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften
11 Leukämie- Online Nachrichten aus Wissenschaft und Politik Neue Nachrichten im Forum Nachrichtenarchiv Über Leukämie Lexikon Weblinks
12 Homepage- Artikel: Neuigkeiten aus Forschung und Gesundheitspolitik Ähnliche Artikel Verbundenes Lexikon Kommentare
13 Sehr aktive Diskussionsforen Foren zu CML, Leben mit Leukämie, Transplantation, anderen Leukämien
14 Diskussionsforen: -Benachrichtigung
15 SMS-Erinnerungsdienst Bis zu zwei Erinnerungs-SMS pro Tag zur Erinnerung an Medikamenteneinnahme und zur Erhöhung der Therapietreue Kostenlos für Patienten
16 Hilfreiche Dokumente: CML-Therapieleitlinien & Expertenempfehlungen Therapieleitlinien führender Expertengremien
17 Informationen der EU-Zulassungsbehörde über Arzneimittel Fachinformationen in Deutsch
18 Bildband Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit CML Fotoportraits und Interviews von 16 CML-Patienten, verschiedene Lebenswege und persönliche Kunststücke, Autoren Bert Spangemacher (Profifotograf, diagnostiziert mit CML in 2009 nach 11. Sept 2001-Langzeitstudie) Jan Geissler (leukaemie-online.de) Gibt hoffentlich vielen Krebspatienten Mut, Kraft und Hoffnung. Erhältlich bei Leukämie-Online und bald auch bei Amazon
19 Nächste CML-Schritte für Leukämie-Online Unser Buch bekannter machen Aktualisierung unseres CML-Ratgebers auf die ELN-Therapieempfehlungen CML-Studiendatenbank aufbauen (TIGER, ENESTstop, EUROSKI, ) und Projekte zur Studien-Patienteninfo ASH-Teilnahme im Dez mit Bericht der wichtigsten Ergebnisse auf Leukämie-Online Einer der Haupptreiber des internationalen CML-Netzwerks sein
20 CML Advocates Network
21 CML Advocates Network: 79 CML-Organisationen, 63 Länder Europa: 31 Länder
22 Wichtigste Aktivitäten des Netzwerks Webplattform für Zusammenarbeit CML Horizons Konferenz (2013: 140 Teilnehmer aus 60 Ländern) Wissenschafsbezogene Arbeit: Therapietreuestudie, ~2600 Antworten aus 79 Ländern, Präsentiert auf EHA-Kongress 2013 Patientenfreundl. Zusammenfassung der ELN-Therapieempfehlungen für CML (10 Sprachen) ASH-Bericht (~8-10 Sprachen) CML generics Infodatenbank (55 Länder befragt) EHA Advocacy Track beim EHA-Kongress (CML-Studiendatenbank) Welt-CML-Tag am 22.9.
23 Jan Geißler
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Presseaussendung Gesundheit / Oberösterreich 22.9.2016 / Kepler Universitätsklinikum GmbH Mehr als 2 Mio. Österreicher/-innen betroffen: Rheuma hat viele Gesichter. Chronische Polyarthritis, Arthrose &