Befragung von Jugendlichen mit Epilepsie in Bezug auf Übergang und Verbleib in Ausbildung bzw. Arbeit

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1 1 Befragung von Jugendlichen mit Epilepsie in Bezug auf Übergang und Verbleib in Ausbildung bzw. Arbeit 1. Allgemeine Daten 1.1. Ich besitze einen Schwerbehindertenausweis: Wenn ja, Grad der Behinderung? 1.2. Ich befinde mich in folgender Maßnahme: Berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme (BvB) Berufsvorbereitungsjahr (BVJ) Sonderberufsfachschule (SBFS) Ausbildung in einem BBW Ausbildung in der freien Wirtschaft Hauptschule Realschule Gymnasium Sonstige: 2. Berufswahl 2.1. Falls Sie gerade in einer Berufsvorbereitenden Maßnahme oder in der Schule sind: was wollen Sie danach machen? welche Ausbildung / welche Arbeit? 2.2. Machen Sie gerade eine Ausbildung? Wenn ja, welchen Beruf erlernen Sie gerade? Wenn ja, ist dieser Beruf Ihr Wunschberuf? Wenn nein, welchen Beruf würden Sie stattdessen gerne erlernen? Wenn nein, können Sie verstehen, warum Sie diesen Beruf nicht erlernen dürfen? 2.3. Hatten Sie Kontakt zu Fachleuten (Reha- oder Berufsberatung, Sozialdienste, usw.), um über Ihre Berufswünsche zu sprechen? weiß nicht Wenn ja, wann? Zu wem?

2 Hatten Sie eine Beratung bei der Agentur für Arbeit (Arbeitsamt)? Wenn ja, hat Ihnen die Beratung bei der Berufsentscheidung geholfen? 2.5. Haben Sie sich intensiv mit der Berufsentscheidung beschäftigt? 3. Im beruflichen Alltag (falls nicht zutreffend, weiter mit 4.) 3.1. Wie oft haben Sie während Ihrer Arbeitszeit einen Anfall? pro Tag pro Woche pro Monat pro Jahr nie 3.2. Wie oft haben Sie aufgrund epileptischer Anfälle im letzten Jahr Ausbildungsinhalte versäumt? nie stundenweise mehrere Tage mehrere Wochen mehrere Monate 3.3. Dürfen Sie alle Aufgaben machen, die auch andere Auszubildende übernehmen bzw. dürfen Sie mit allen Maschinen und Werkzeugen arbeiten?, ich darf nicht alles machen Wenn nein, welche Arbeiten sollen Sie nicht tun? Wissen Sie, warum Sie nicht alles machen dürfen? Gründe: 3.4. Haben Sie Schwierigkeiten, sich auf Arbeiten/ Anweisungen zu konzentrieren? Wenn ja, nach wie vielen Stunden lässt Ihre Konzentration nach? 1-2 Stunden 3-4 Stunden 5-6 Stunden 3.5. Wie gut können Sie sich Termine und Arbeitsanweisungen merken? sehr gut sehr schlecht 3.6. Wie zufrieden sind Sie mit Ihrer Arbeitsleistung? sehr zufrieden zufrieden eher unzufrieden unzufrieden

3 Können Sie an einer Beschäftigung bleiben, auch wenn diese langweilig und ermüdend ist? meistens manchmal selten 4. Art der Epilepsie und Einstellung zur Krankheit 4.1. Wie gut kennen Sie sich mit Ihrer Krankheit aus? ganz gut mittel ich weiß wenig darüber ich habe mich fast gar nicht damit beschäftigt Falls Sie wenig über Ihre Epilepsie wissen, woran liegt das? 4.2. Was wissen Sie über die Art der Epilepsie, die bei Ihnen festgestellt wurde? (Name, Form der Anfälle, Ablauf, ) 4.3. Merken Sie ein Vorgefühl (Aura) vor dem Anfall, so dass sie sich vor einem Sturz oder anderen Gefahren schützen können? oft manchmal selten nie 4.4. Wie häufig ungefähr hatten Sie im letzten Jahr Anfälle? pro Tag pro Monat pro Jahr keine Anfälle seit (Monat / Jahr) 4.5. Wann hatten Sie Ihren letzten Anfall? (Monat / Jahr) 4.6. Wie oft verletzen Sie sich bei Anfällen? bei jedem Anfall manchmal selten/ fast nie es kam noch nicht vor 4.7. Haben Sie sich schon mal am Arbeitsplatz aufgrund von Anfällen verletzt? Wenn ja, welche Verletzungen waren es?

4 Wie viele Fehltage in den letzten 12 Monaten hatten Sie? Wie oft waren Sie davon in den letzten 12 Monaten wegen Anfällen oder Nebenwirkungen von Medikamenten krankgeschrieben? sehr oft oft manchmal selten nie Tage (geschätzt): 4.9. Nehmen Sie regelmäßig Medikamente? Wenn ja, wann müssen Sie die Medikamente nehmen? morgens mittags abends Wenn ja, wie häufig vergessen Sie sie regelmäßig zu nehmen? sehr oft oft manchmal selten nie Wenn ja, spüren Sie von den Medikamenten Nebenwirkungen? Wenn ja, welche Nebenwirkungen? Wer weiß von Ihrer Epilepsie? Freunde / Freundinnen Ausbildungskollegen / Mitschüler Ausbilder/-in / Lehrer/-in Psychologe/-in Sonstige: Wo wurden Sie aufgrund der Epilepsie am häufigsten untersucht? Facharzt Hausarzt besondere Einrichtungen (z.b. Schwerpunktzentren) Kliniken Sonstiges: Kennen Sie ein Epilepsiezentrum? nein Kork Bethel andere Wenn ja, waren Sie schon einmal stationär dort? Wenn ja, hat Ihnen der Aufenthalt geholfen, besser mit der Krankheit umzugehen? Kennen Sie Kurse zum Thema Epilepsie?

5 5 Wenn ja, welche? Moses FaMoses Pepe Flip-Flap Sonstige Haben Sie schon einmal an einem Kurs teilgenommen? Wenn ja, an welchem? Moses FaMoses Pepe Flip-Flap Sonstige Haben Sie den Eindruck, dass andere Auszubildende/ Schüler Sie wegen Ihrer Epilepsie meiden oder ablehnen? ja, oft manchmal selten nein sie wissen nichts von meiner Epilepsie Wie schlimm ist es für Sie Epilepsie zu haben? sehr schlimm schlimm es geht egal Sprechen Sie mit anderen offen über Ihre Epilepsie? ja nur mit wenigen nein Haben Sie Angst, einen Anfall zu bekommen? ja, sehr gelegentlich selten gar nicht Sind Ihnen Ihre Anfälle peinlich? ja manchmal nein Wenn ja, in welcher Situation? Achten Sie wegen der Epilepsie auf bestimmte Dinge? Wenn ja, auf welche Dinge achten Sie? regelmäßiger Schlaf regelmäßige Tabletteneinnahme kein Alkohol geeignete Sportart Offenheit im Umgang mit der Krankheit Sonstiges: Wenn es später um eine Arbeitsstelle geht: Wollen Sie Ihre Epilepsie gegenüber dem Arbeitgeber offen ansprechen? darüber habe ich mir noch keine Gedanken gemacht Wenn nein, warum?

6 6 5. Familie und Freundschaften 5.1. Wohnen Sie bei Ihren Eltern? Wo leben Sie? 5.2. Haben Sie Geschwister? 5.3. Wenn ja, übernehmen Sie im Haushalt genauso viele Aufgaben wie Ihre Geschwister und Mitschüler? 5.4. Haben Sie das Gefühl, dass Ihnen wegen der Epilepsie weniger erlaubt wird, als z.b. Ihren Geschwistern oder Mitschülern? ja manchmal nein 5.5. Fühlen Sie sich von Ihren Eltern eingeschränkt? Wenn ja, bei welchen Aktivitäten? (Freizeiten, Disko, Alkohol, ) 5.6. Haben Sie viele Freunde / Freundinnen? mehrere wenige keine 5.7. Wie oft treffen Sie sich mit Freunden / Freundinnen? fast täglich einmal in der Woche einmal im Monat seltener als einmal im Monat 5.8. Haben Sie einen festen Freund / eine feste Freundin? 5.9. Finden Sie leicht neue Freunde / Freundinnen? Fühlen Sie sich von Ihren Freunden / Freundinnen manchmal wegen Ihrer Epilepsie ausgeschlossen? Fühlen Sie sich aufgrund Ihrer Epilepsie anders als andere Jugendliche? ja manchmal nein Wie?

7 7 6. Strukturelle und gesellschaftliche Hemmnisse 6.1. Haben Sie einen Führerschein? Wenn nein, haben Sie vor, einen Führerschein zu machen? darf nicht 6.2. Sind Sie wegen Ihrer Epilepsie eingeschränkt? ja manchmal nein Wenn ja, in welchen Bereichen? bei sportlichen Aktivitäten bei Unternehmungen mit Freunden beim Trinken von Alkohol beim Erwerb des Führerscheins in meiner Beziehung bei Teilnahme an Freizeiten Sonstiges 6.3. Gibt es Dinge, die Ihnen von Ärzten / Ärztinnen, Ausbildern / Ausbilderinnen usw. verboten wurden? Wenn ja, welche? 6.4. Mit wem reden Sie über Probleme wegen Ihrer Epilepsie? Freunde / Freundinnen Selbsthilfegruppe Hausarzt / Hausärztin Neurologe / Neurologin, Facharzt / Fachärztin Psychologe / Psychologin Therapeut / Therapeutin Andere: 6.5. Hätten Sie gerne mehr Unterstützung, um mit Ihrer Epilepsie zurechtzukommen? ja manchmal nein Wenn ja, welche Unterstützung und von wem?

8 7. Lebenseinstellung Nehmen Sie gerne neue Herausforderungen (Aufgaben in der Werkstatt, sportliche Aktivitäten, Hobbys, ) an? 7.2. Sind Sie bereit, sich für eine gute Ausbildungsstelle / einen guten Arbeitsplatz anzustrengen? 7.3. Sind Sie mit Ihrem Leben zufrieden? (Bitte ankreuzen) Sehr zufrieden sehr unzufrieden 7.4. Machen Sie sich Sorgen um Ihre Zukunft? ja manchmal nein Wenn ja, worüber? 7.5. Was ich noch sagen wollte. Vielen Dank, dass Sie sich Zeit genommen haben, unsere Fragen zu beantworten. Datum: Befragt von: