Klinisches Krebsregister und Nachsorgeleitstelle als Bausteine für ein Disease Management Brustkrebs

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1 Klinisches Krebsregister und Nachsorgeleitstelle als Bausteine für ein Disease Management Brustkrebs C. Meisner, A. Stauch (1), F. Brinkmann, E. Heidemann (2) (1) Institut für Medizinische Informationsverarbeitung der Universität Tübingen (2) Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart Informationstagung Tumordokumentation Regensburg, 3. / 4. April 2003

2 Stuttgarter Feldstudie: Ausgangspunkte 1995 Agenda Anforderungen an strukturierte Behandlungsprogramme für Brustkrebs Derzeitige Situation am OSP Stuttgart Überlegungen zum Übergang zum Disease Management Brustkrebs

3 Behandlungsprogramm Brustkrebs (Anforderungen an die Dokumentation - Voraussetzungen) Erst- und Folgedokumentationen (ausschließliche Nutzung für BPB) Zugangskontrolle (nur Betreuende) Datenlöschung nach maximal sieben Jahren (Vierte Verordnung zur Änderung der Risikostruktur-Ausgleichsverordnung, 28f, )

4 Behandlungsprogramm Brustkrebs (Anforderungen an die Dokumentation - Kannbedingungen) Pseudonymisierung Trennung von patienten- und arztbezogenen Daten Patienteneinwilligung für jede Übermittlung Evaluationseinrichtung Rückschluss auf Patienten muss möglich sein Datenübermittlung an Krankenkassen innerhalb von 10 Tagen (Vierte Verordnung zur Änderung der Risikostruktur-Ausgleichsverordnung, 28f, )

5 Behandlungsprogramm Brustkrebs (bezogen auf die Nachsorgesituation) Nachsorge: Verlaufskontrolle, Nachbeobachtung, Rehabilitation (Soll), symptomorientiert beginnt nach Abschluss der Primärtherapie 6 Monate nach histologischer Sicherung der Diagnose (Soll) halbjährliche Untersuchungen mindestens Anamnese, körperliche Untersuchung und Aufklärung/Information jährliche Mammographie (Soll Soll) (Vierte Verordnung zur Änderung der Risikostruktur-Ausgleichsverordnung, Anlage 3, )

6 Behandlungsprogramm Brustkrebs Qualitätssichernde Maßnahmen Einhaltung der Anforderung gemäß 137f Sozialgesetzbuch V Einhaltung der Kooperationsregeln der Versorgungsebenen Vollständigkeit, Qualität, Umfang und Verfügbarkeit der Dokumentation Aktive Teilnahme der Versicherten (Vierte Verordnung zur Änderung der Risikostruktur-Ausgleichsverordnung, Anlage 1, )

7 Behandlungsprogramm Brustkrebs Qualitätssichernde Maßnahmen Erinnerungs- und Rückmeldefunktionen strukturiertes Feedback an Leistungserbringer Förderung einer aktiven Teilnahme und Eigeninitiative Bereitstellung systematischer, aktueller Information Regelungen für die Datenauswertung Sanktionen (Ausschluss aus Behandlungsprogramm) Veröffentlichung der qualitätssichernden Maßnahmen (Vierte Verordnung zur Änderung der Risikostruktur-Ausgleichsverordnung, Anlage 1, )

8 Behandlungsprogramm Brustkrebs (Anforderungen an die Evaluation) Qualität und Kosten der Versorgung Vergleichbarkeit unterschiedlicher Programme inklusive Dokumentationsqualität (Vollständigkeit, Richtigkeit) regelmäßige Berichte (jährlich) Übermittlung von Daten an Sachverständige (Vierte Verordnung zur Änderung der Risikostruktur-Ausgleichsverordnung, 28g, )

9 Stuttgarter Feldstudie: Ausgangspunkte 1995 Situation am OSP Stuttgart Routine: Klinische Tumordokumentation (Ersterhebung) Projekt: Feldstudie Stuttgart (Verlaufsdaten, Nachsorgeleitstelle)

10 Einschlusskriterien Höchstalter 70 Jahre Primäre Therapie nach Leitlinien des OSP Stuttgart mit kurativer Absicht innerhalb des OSP Stuttgart oder in kooperierender Klinik Kein vorausgehendes Malignom oder Zweitkarzinom Keine schweren Begleiterkrankungen Keine Teilnahme an anderen Studien Vollständige Dokumentation der Basisdaten Einwilligung der Patientin (beim nachsorgenden Arzt)

11 Weitere Elemente des Disease Management im OSP-System Dokumentationsqualität Qualitätsindikatoren Erinnerungs- und Rückmeldefunktionen Feedback an Leistungserbringer Evaluation, Berichte Verankerung in der Versorgungsstruktur der Region

12 Ablauf der Nachsorgedokumentation Nachsorgeleitstelle Termin--- überwachung Vollständigkeit Plausibilität Leitlinien ja OK? nein Datenerfassung Erinnerungsschreiben Nachsorgeunterlagen ggf. Mahnung ausgefüllte Unterlagen Rückfragen, Korrekturen Beratung Überweisung der Nachsorgedaten Basisdaten Übermittlung der Daten Patientin Nachsorgender Arzt OSP-Krankenhaus IMI Tübingen Σα 5 Erinnerungssystem Nachsorgeuntersuchung Ausfüllen der Bögen Vollständiger Krankheitsverlauf Datenanalyse

13 Stuttgarter Feldstudie: Grundlage der 4. Zwischenauswertung Patientinnen mit dokumentierten Ersterhebungsdaten (OP zwischen ): n=1998 (OSP: 1931) aus 26 Krankenhäusern Durch Nachsorgeleitstelle betreute Patientinnen: n=677 (symptomorientiert: 430) Nachsorgeuntersuchungen ( ): n=5751 (symptomorientiert: 3690) dokumentiert durch 316 niedergelassene Ärztinnen und Ärzte

14 Beispiele für Indikatoren der Versorgungsprozesse Prozess der Versorgung Anteil der durch die Nachsorgeleitstelle betreuten Patientinnen in der Region 32% Anteil der Patientinnen mit regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen 56% / 46% / 37% Anteil der Nachsorgeuntersuchungen mit vollständig durchgeführter Anamnese Anteil der Nachsorgeuntersuchungen mit vollständig durchgeführter klinischer Untersuchung Anteil der Patientinnen mit regelmäßiger Mammographie (betroffene Seite / kontralaterale Seite) Basis: Vollzähligkeit der Dokumentation der Nachsorgekontakte 96% 99% 24% 72%

15 Beispiele für Indikatoren der Versorgungsergebnisse Ergebnis der Versorgung Anteil der Patientinnen mit Symptomen während der Nachsorge Anteil der verstorbenen Patientinnen Anteil der Patientinnen mit verminderter Lebensqualität aufgrund der Tumorerkrankung

16 Erstinanspruchnahme 100,0% 75,0% 50,0% 25,0% 0,0% 12/95-06/96 24,0% 07/96-06/97 42,0% 41,4% 07/97-06/98 07/98-06/99 28,9% 12,3% 07/99-02/00

17 Kontinuierliche Inanspruchnahme 100,0% 75,0% 50,0% 25,0% 0,0% 1. Jahr Jahr sympt Jahr konv.

18 Versorgungsprobleme Beispiel: Mammographie nach BET Leitlinie: Mammographie Realität: Mammographie und Mammasonographie 23% 9% 19% M M+S S keines 49% n=3263

19 Regelmäßige Mammographie Betroffene Seite nach BET Nachsorge 33% 20% 67% 80% Versorgung leitliniengerecht Konventionelle Form 79% Symptomorientierte Form 68% Versorgung nicht leitliniengerecht 21% 32% Kontralaterale Seite im 1. Jahr

20 Problemkreise: Übergang zum BPB Studie - Routine Beschränkung des Angebotes OSP-Leitlinie - verordnete Leitlinie Verbindlichkeit der Leitlinie Operationalisierung der Qualitätsindikatoren Beschränkung der Dokumentationsinhalte und - verwertung Mitarbeit der ambulanten Leistungserbringer

21 Diskussionsstand OSP mit seinen Strukturen (Krankenhäuser, Nachsorgeleitstelle, Brückenschwestern, Cosmos- Projekt) bietet Voraussetzungen für Behandlungsprogramme Krankenkassen sind informiert: Grundsätzliche Bereitschaft Endauswertung der Feldstudie im Herbst Routinemodell ab Ende 2003?