Dresdner Muko Post. Ausgabe 56 Oktober In dieser Ausgabe: Liebe Mitglieder, liebe Freunde des Vereins,

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1 Dresdner Muko Post Ausgabe 56 Oktober 2014 In dieser Ausgabe: Einladung Weihnachtsfeier.. Rückblick Familienfreizeit 3-4 Einladung der Regionalgr. Chemnitz.. 5 Ambulanzzimmer Outdoor - Tekking 7 Chr. Herzog- Neue Namengebung für die Termine Impressum...12 Liebe Mitglieder, liebe Freunde des Vereins, ein aktionsreicher Sommer liegt hinter uns und der Vorstand plant bereits unsere Weihnachtsfeier. Dieses Jahr werden wir von einer besonderen Idee überrascht. Wir hoffen auf rege Teilnahme und bitten um rechtzeitige Anmeldung. Mit viel Aufwand und Freizeiteinsatz wurde auch der Christiane-Herzog-Tag vorbereitet und durchgeführt. Nachdenklich sollte uns die Feststellung unseres Ärzteteams machen, das gerade die, um die es dabei geht, nur mäßig vertreten waren. Nicht oft genug können wir unseren Dank all denen aussprechen, die sich mit ihren Fähigkeiten und in ihrer Freizeit für unsere Patienten einsetzen. Danken möchten wir auch unserem Ärzteteam, das sich weit über die Sprechstundenzeiten hinaus um vieles kümmert, und sich sogar im Verein für unsere Interessen einsetzt. Zum Abschluss möchte ich noch einmal für die Teilnahme bei den Volleyballspielen werben. Bei Interesse gibt Ralf Löcher gern Auskunft. Diese Kooperation ist ein echter Gewinn für uns. Nutzen wir diese Chance für die Lobbyarbeit und haben dabei auch noch Spaß. Man muss kein Fan dieser Sportart sein. Spätestens wer live dabei ist, der wird vom Spiel mitgerissen. Und es ist unser Dank an unseren Partner. Angela Altmann

2 Liebe Mitglieder und Freunde unseres Vereins, ich möchte alle Mitglieder und Freunde zu unserer Weihnachtsfeier, die am im offenen Innenhof des Taschenbergpalais zu Dresden stattfinden wird, einladen. Beginn ist 16:30 Uhr Folgendes haben wir geplant: Uhr Begrüßung durch den 2. Stellvertreter Jörg Singer und kurze Einweisung in den Programmablauf des Nachmittages. - Kurzer Abriss "Unseres" Jahres 2014 und Ausblick auf Eislaufen für Groß und Klein auf der Eisbahn im Innenhof des TB bei einmaligem, historischen Ambiente, evtl. entwickeln wir bei dem einen oder anderen Wettbewerb auch olympische Gedanken... - davor, dazwischen, danach und jederzeit Wein mit und ohne Glüh, Semmel mit und ohne Wurst und und und - Leckeres zum Sattwerden - wer danach (ab ca.20 Uhr) noch Lust hat, kann gerne individuell zu den Weihnachtsmärkten dieser Stadt aufbrechen - oder auch einfach weiterglühen... In diesem Jahr werden wir eine auch zeitlich ganz ungezwungene Veranstaltung unter fast freiem, beheiztem Himmel erleben, für Essen und Getränke wird ganz im "Weihnachtsmarktstil" gesorgt sein. Anmeldung bitte bis zum bei Ralf Löcher, Tel.-Nr. oder siehe Impressum. Tel. Anmeldungen bitte von Montag bis freitags Uhr. Viele Grüße Ralf Löcher und Jörg Singer Es bestehen Parkmöglichkeiten rund um Palais und Zwinger, aber auch eine Anfahrt mit der Bahn zentral zum Postplatz/Theaterplatz ist denkbar einfach. Seite 2 von 12

3 Rückblick Familienfreizeit Liebe Mitglieder, Freunde, Mediziner und Sponsoren, es ist eine gute Tradition geworden, dass wir uns jährlich einmal zu einer Familienfreizeit treffen. Auch Seite 3 von 12

4 Sie führte uns in das schöne Görlitz. Ein traumhaftes WE mit viel Sonne, Temperaturen um 30 C und wärmer ließen bei uns keine lange Weile aufkommen. Am Samstag gab es eine interessante Stadtführung, Besuch eines nahegelegenen Sees und am Abend einen Kneipenbummel vom Görlitzer Markt bis rüber nach Polen. Wir würden uns freuen wenn sich doch mehr Mitglieder an unseren Veranstaltungen beteiligen würden. Danke an dieser Stelle an alle die an der Organisatin beteiligt waren. Wenn es bei der Planung so bleibt, führt uns im nächsten Jahr die Familienfreizeit an den Pinnower See bei Guben. Ralf Löcher. Seite 4 von 12

5 Infoveranstaltung Herausforderungen und Belastungen des Mukoviszidose e.v. Regionalgruppe Chemnitz/Erzgebirge am , 11:15 15:00 Uhr im Hotel An der alten Mühle Chemnitz Programm 11:15 Begrüßung anschließend Workshop mit Christine Lehmann, Diplom-Psychologin Christiane Herzog Zentrum I, Mukoviszidose Zentrum, Berlin 11:20 12:50 Uhr Moderierte Vorstellungsrunde mit Bezug zum Thema Interaktiver Vortrag zum Thema 12:50 13:35 Uhr Mittagessen 13:30 14:30 Uhr Kleingruppenarbeit zum Thema: Belastungsbewältigung, Ressourcen 14:30 Uhr 15:00 Uhr Abschlussrunde Seit Oktober 2014 steht unserem Team des UMC für die Durchführung unserer Spezialsprechstunde in der Mukoviszidose - Ambulanz ein neues und eigenes Ambulanzzimmer zur Verfügung. Damit geht ein lang gehegter Wunsch in Erfüllung. Ausblick aus dem Patientenzimmer Seite 5 von 12

6 Dieses Zimmer befindet sich gleich gegenüber des gerade umgebauten Anmeldebereiches der Ambulanz im Kellergeschoss der Klinik für Kinderund Jugendmedizin, ist deutlich größer als die bisherigen Ambulanzräume, bietet einen schönen Blick in den Innenhof der Klinik und ist direkt mit einem kleinen Arztzimmer verbunden. Dank der finanziellen Unterstützung der Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e.v. konnten wir zur Ausstattung des Zimmers neue Schrankmöbel mit gut desinfizierbaren Oberflächen, aber auch einer farbenfreundlichen Front Geplant ist auch noch die Anschaffung eines speziellen Untersuchungs- / Wickeltisches für Babys und Kleinkinder. Im Moment sind wir also noch ein wenig mit dem Um und Einräumen sowie den kleineren Verschönerungsarbeiten beschäftigt. Auf alle Fälle werden sich bald alle Patienten von unserem neuen Ambulanzzimmer persönlich einen Eindruck verschaffen können. Die Bilder geben bereits einen kleinen Einblick in und Ausblick aus unserem Ambulanzzimmer. Im Namen des UMC Ambulanzteams Karin Ulbrich Seite 6 von 12

7 Spenden statt Schenken: 18. Outdoor-Trekking der Familie Steinmeier Auch in diesem Jahr veranstalteten Jule und Tilo Steinmeier nun schon zum 18. Mal mit - auch dieses Jahr sehr gerne berichten. Die diesjährige Wanderung stand unter dem Motto: inschaft versus Steinmeiers riefen dazu auf, zu diesem Thema etwas zu philosophieren, kontrovers zu diskutieren, umgeben von Felslandschaft, Natur, frischer Luft und empathiefähigen Zeitgenossen. Die Wanderung führte vom Kirnitzschtal in die Affensteine und war dieses Jahr mit 11 Kilometern und ca. 450 Höhenmetern schon etwas anstrengender als in den Vorjahren. Abends ging es erschöpft, aber innerlich zufrieden, wieder in Steinmeiers Garten zu einem kühlen Bier und Wildschweinbraten mit anschließendem Lagerfeuer. Steinmeiers baten auch dieses Jahr anstelle von Geschenken um eine Spende für unseren Verein. Es kam die stolze Summe von 2.375,-- EUR zusammen, für uns eine ganz wichtige und Sicherheit gebende Einnahmequelle. Wir bedanken uns bei Familie Steinmeier auch dieses Jahr ganz herzlich für ihre Gastfreundschaft und das stetige Engagement, bei den Gästen für ihre große Spendenbereitschaft. Dadurch ist es uns möglich, Hilfe zu leisten und Betroffene zu unterstützen. Wir würden uns sehr freuen, würden Steinmeiers viele Nachahmer finden. Der Vorstand Seite 7 von 12

8 Christiane-Herzog-Tag 2014 Am 12. Juli fand in der Kinderklinik des Universitätsklinikums der zweite Christiane-Herzog-Tag statt. Über den Tag hinweg wurde ein buntes Programm geboten, mit den Schwerpunkten Ernährung und gastrointestinale Beteiligung, Notfälle, psychosoziale Faktoren und Älterwerden mit Mukoviszidose. Zum Thema "Notfälle" konnten wir mit Herrn Dr. Nährlich aus Giessen ebenso einen sehr erfahrenen CF-Arzt gewinnen, wie auch mit Frau Dr. Wollschläger aus Halle, die als Internistin eine der ersten in Deutschland war, die eine Erwachsenenambulanz aufgebaut hat. Besonders beeindruckend waren auch die Beiträge der Patienten. Die Veranstaltung fand auch bei der Industrie großes Interesse, die für die Teilnehmer mit ihren Produkten, wie auch persönlich zur Diskussion bereit standen. Leider war die Beteiligung an diesem mit viel Mühe und persönlichem Einsatz des gesamten Dresdner CF-Teams gestalteten Tages eher mäßig, Viele kamen später und gingen früher, nur Wenige hatten sich vorab angemeldet. Die auch im Programm kritisch gestellte Frage "Wozu brauchen wir eine Mukoviszidose-Selbsthilfe?", stellt sich somit für uns auch hinsichtlich der hauptsächlich für Patienten, Eltern und CF Interessierte organisierten Informationsveranstaltungen. Jutta Hammermann im Namen des Teams des UMC Patientenvertreter des Universitäts Mukoviszidose Zentrums Dresden Leider hat sich in der 54. Ausgabe der Verschwindibusteufel eingeschlichen. Wir möchten nachträglich die Patientenvertreter im Bild vorstellen. Im Bild v.l.n.r. Katrin Renger, Manja Hanko, Katrin Lämmel Seite 8 von 12

9 Rückblick auf die 3. Fahrradtour unseres Vereins Am starteten wir zu unserer inzwischen dritten Fahrradtour. Nach dem wirklich ein Einsehen mit uns. Um uns herum gab es sintflutartige Gewitter. Nur die Strecke von Coswig nach Riesa war davon unbeeindruckt. So konnten wir trocken unser Ziel erreichen. begrüßte uns auch dieses Jahr mit deftigen Worten, war aber, wie immer, sehr herzlich. Hoch konzentriert versuchten drei Mannschaften, mit möglichst wenig Punkten ans Ziel zu gelangen. Zwei ältere Herren zogen es lieber vor, ein Nickerchen zu halten. Vom Minigolfplatz ging es dann auf die zweite Etappe nach Riesa. Am Ziel angelangt, wartete schon Vera Coldewey mit dem aufgebauten und angeheizten Grill. Getränke standen bereit, um die erschöpften Radler aufzupäppeln. Dieser Empfang am Ziel war schon toll. Großen Dank an Vera und Maik Coldewey, die dies so super organisiert und umgesetzt haben. Erst jetzt blies der Wettergott zum Aufbruch. Langsam fing es auch in Riesa an zu regnen. So fuhren wir alle schnell zum Bahnhof und mit dem Zug zurück nach Coswig bzw. Dresden. Alles in allem eine sehr schöne und gelungene Veranstaltung, die hoffentlich im nächsten Jahr wiederholt werden kann. Der Vorstand Seite 9 von 12

10 Beachvolleyballturnier in Langebrück Beim traditionellen Beachvolleyballturnier für Firmenmannschaften am 29. August auf der schmucken Beachvolleyballanlage im Feriendorf Langebrück gab es mit insgesamt 20 Mannschaften und über 150 aktiven Teilnehmern eine Rekordbeteiligung. Scheckübergabe von Jan Pretschek in zu Gunsten der CF-Selbsthilfe Neben der Pflege der persönlichen Kontakte der Teilnehmer aus den verschiedenen Teams von Sponsoren und Partnern der CLOUD&HEAT VOLLEYS wurde natürlich ehrgeizig um jeden Punkt gekämpft, auch wenn bei allen Spielen der Spaßfaktor im Vordergrund stand. Zu den teilnehmenden Mannschaften gehörten auch die Siegerteams der letzten beiden Sponsoren-Volleyballturniere, die Verbundnetz Gas AG und die fsd GmbH. Am Ende setzten sie sich auch wieder durch. In einem spannenden Finale bezwang die Mannschaft fsd das Team 1 der Verbundnetz Gas AG denkbar knapp mit 14:12. Im Fokus der Zuschauer und Teilnehmer standen natürlich die CLOUD&HEAT VOLLEY DRESDEN- Bundesligaspieler und ihr Trainer Zoran Nikolic, die sich bereitwillig den interessierten Fragen der Anwesenden stellten. Darüber hinaus gab es ein abwechslungsreiches Rahmenprogramm, durch das der bekannte Entertainer und Erzkomödiant Alf Mahlo führte. Neben Grillen, Musik, einem Lagerfeuer nach Abschluss des Turniers wurde speziell für Kinder eine Hüpfburg Spiel- und Spaßbereich. Es war eine rundum gelungene Veranstaltung, die von allen Teilnehmern großes Lob erfuhr. Deshalb gilt unser Dank den rührigen Organisatoren, insbesondere den Rechtsanwälten der Linnemann Rechtsanwälte GbR, LandMAXX BHG GmbH & Co. KG, der Barmer GEK und natürlich der Feriendorf Langebrück GmbH. ist einfach unbeschreiblich (siehe Foto Scheckübergabe), wie groß mittlerweile das Teilnehmerfeld bei unseren Sponsorenturnieren geworden ist. Seite 10 von 12

11 Wir freuen uns einfach, dass wir mit derartigen Aktionen unser stetiges Bestreben für eine mit Leben erfüllte Partnerschaft umsetzen und unsere Partner dies auch in der Form mitgestalten. Es hat einfach riesigen Spaß gemacht. Wir blicken schon mit Vorfreude auf unser geplantes Weihnachtsturnier, welches hoffentlich mit einem ähnlich großen Teilnehmerfeld ausgerichtet werden wird. In dem Zusammenhang möchte ich erwähnen, dass 50 % des Reinerlöses dieser Veranstaltung an den Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e.v., dem Kooperationspartner unseres Bundesligateams, gehen. Zudem erhielten sämtliche Mannschaften Freikarten für die Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Sportfreunde, auf der Pressekonferenz am im ELBEPARK Dresden präsentierten die Geschäftsführer der VC Dresden Spielbetriebs GmbH Matthias Broda und Jan Pretscheck den neuen Namenssponsor des Bundesligisten VC Dresden. Ab sofort firmiert das VC-Bundesligateam unter dem neuen Namen CLOUD&HEAT VOLLEY DRESDEN. Der Namenssponsor, die Cloud&Heat Technologies GmbH ist ein Unternehmen, das auf intelligente Weise moderne cloudbasierte Rechenleistungen mit Verfahren der Abwärmenutzung verbindet. Es ist auf dem internationalen Markt ein Anbieter cloudbasierter Rechenleistungen, deren Abwärme zum Heizen von Gebäuden und zum Erwärmen von Wasser genutzt wird. Dabei werden die Cloud-Server direkt in den zu beheizenden Immobilien installiert und über das Internet zu einem virtuellen Rechenzentrum zusammengeschaltet. Dadurch entfällt das aufwändige und energieintensive Kühlen der Server, das bei einem herkömmlichen Rechenzentrum notwendig ist. Damit verbindet die Cloud&Heat Technologies GmbH die Märkte für Server-Rechenleistungen und Abwärmenutzung auf intelligente Weise und stellt damit eine effiziente Green-Tech-Alternative dar: Die Server-Heizungen verringern Umweltbelastungen im Wärmemarkt, und im stetig wachsenden Markt für Cloud-Computing kann das Dresdner Unternehmen die Rechenleistungen besonders kostengünstig anbieten. Dieses Zusammenspiel der ökologischen und ökonomischen Vorteile wurde 2013 mit dem Sächsischen Umweltpreis sowie weiteren internationalen Preisen ausgezeichnet. Das Unternehmen wurde im Oktober 2011 in Dresden unter dem Namen AoTerra GmbH gegründet. Im April 2014 erfolgte die Umbenennung in die Cloud&Heat Technologies GmbH. Der neue Sponsor und der VC Dresden unterschrieben vorerst einen Zweijahresvertrag, wobei sowohl René Marcel Schretzmann, der Gründer und Geschäftsführer von Cloud&Heat, als auch Matthias Broda betonten, dass beide Seiten an einer langfristigen Zusammenarbeit über die derzeitige Vertragslaufzeit hinaus interessiert sind. immer beliebter wird, aber noch nicht von großen Sponsoren besetzt ist. Für uns ist das eine optimale Gelegenheit, uns regional zu engagieren. Gemeinsam können wir neue Zielgruppen erschließen und noch Suche nach einem neuen Haupt- und Namenssponsor noch rechtzeitig vor Orientierung auf Nachhaltigkeit von beiden Seiten ist eine gute Grundlage für eine gelungene Seite 11 von 12

12 Termine 2014 Termin Uhrzeit Beschreibung Spiel CLOUD&HEAT Volley Dresden gegen BERLIN RECYCLING Volleys Spiel CLOUD&HEAT Volley Dresden gegen TSV Herrsching Büro Kanzlei bei Thomas Börger / pms, Dresden Spiel CLOUD&HEAT Volley Dresden gegen TV Rottenburg Anmeldeschluss für die Weihnachtsfeier (bei Ralf Löcher) ab Weihnachtsfeier im Taschenberg Palais Dresden Spiel CLOUD&HEAT Volley Dresden gegen VSG Coburg/Grub Spiel CLOUD&HEAT Volley Dresden gegen TV Ingersoll Bühl Spiel CLOUD&HEAT Volley Dresden gegen CV Mitteldeutschland Spiel CLOUD&HEAT Volley Dresden gegen NETZHOPPERS KW-Bestensee Spiel CLOUD&HEAT Volley Dresden gegen SVG Lüneburg Spiel CLOUD&HEAT Volley Dresden gegen evivo Düren Spiel CLOUD&HEAT Volley Dresden gegen VCO Berlin Impressum:. Vorsitzender des Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e.v.: Ralf Löcher Rosa-Luxemburg-Straße Cottbus Tel.: Handy: (telefonisch 20 Uhr - 22 Uhr erreichbar) Ansprechpartner für Erwachsene, Jugendliche, Pharmafirmen und Sponsoren Redaktionelle Hinweise Bankverbindung: Konto: BLZ: Ostsächsische Sparkasse Dresden Stellvertretende Vorsitzende: Manja Hanko Redaktion: Angela Altmann (AA) Herausgeber: Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e.v. Erscheinungsweise: unregelmäßig Auflage: 150 Exemplar Seite 12 von 12

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