Die Transition der Mukoviszidose-Patienten am Klinikum Stuttgart aus Sicht der Patienten

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1 5. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin e.v November 2016 in Stuttgart Die Transition der Mukoviszidose-Patienten am Klinikum Stuttgart aus Sicht der Patienten Dr. Christina Kaiser Abteilung Allgemeine Innere Medizin, Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Pneumologie Ärztl. Direktor: Prof. Dr. med. Dr. h.c. W. G. Zoller Katharinenhospital Stuttgart

2 Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) Daten und Fakten: - Autosomal-rezessive Erbkrankheit - Häufigste angeb. Stoffwechselerkrankung der weißen Bevölkerung - aktuell ca Menschen in Deutschland - 1:2500 Geburten in Europa und USA - Bedingt durch eine Mutation im Gen, das einen Chloridkanal der Zellmembran exokriner Drüsen kodiert (Cystic fibrosis transmembrane regulator = CFTR) Bildung von zähem Schleim - Betroffen sind: * Bronchialdrüsen * Pankreas * Schweißdrüsen * Gallenwegsepithel * Dünndarm Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 2

3 Die tägliche Herausforderung Inhalationstherapie mind. 2x/Tag Sporttherapie täglich Ich sollte Einnahme von Antibiotika * oral bei Infekten * inhalativ dauerhaft * intravenös 1-4 x/jahr Vitaminsupplementation täglich Physiotherapie (Sekretelimination) mind. 2x/Tag Pankreasenzyme zu jeder Mahlzeit Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 3

4 Durchschnittliche Lebenserwartung liegt derzeit bei 40 Jahren Neue Herausforderung: Übergang in die Erwachsenenmedizin Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 4

5 Transitionskonzept am Klinikum Stuttgart Gemeinsame Ambulanzräume seit 2014 (Pädiatrie + Pulmologie) Ambulantes und stationäres Team aus Pädiatern/Pulmologen/ Pflegern/Physiotherapeuten/Ernährungsteam/Sozialarbeitern Pädiater Internist / Pulmologe Transition Wie zufrieden sind unsere Patienten mit der Transition? Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 5

6 Aufbau unseres Fragebogen - Auszufüllen während der Wartezeit in der Ambulanz - Anonym - Befragt werden Patienten, die bereits Transition durchlaufen haben Multiple-Choice Fragen kombiniert mit freien Fragen - Insgesamt 8 Fragen (5 MC und 3 freie Fragen) - Laufzeit 6 Monate Teilgenommen haben 35 CF-Patienten Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 6

7 Fragen und Ergebnisse I Wie war für Sie der Schritt in die Erwachsenenmedizin? Gut Mittelmässig 5 Schlecht 1 29 Von wem wurden Sie auf diesen Übergang vorbereitet? Kinderarzt 4 Eltern 1 Arzt in der CF-Ambulanz Gar nicht 6 24 Transition in Summe gut V. a. Arzt in CF-Ambulanz als Vorbereiter Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 7

8 Fragen und Ergebnisse II Wann wurden Sie auf den Wechsel vorbereitet? 4 Wochen vorher und weniger 6 Monate vorher 1 Jahr vorher 2 Jahre vorher und mehr Gar nicht Start der Vorbereitung erfolgte in unterschiedlichen Zeiträumen Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 8

9 Fragen und Ergebnisse III Wurden Ihre Eltern in den Übergang mit einbezogen? Ja 9 Nein 26 Wurden Sie selbst in den Übergang mit einbezogen? Ja Nein 7 28 Transition unter Einbeziehung der Patienten, meist ohne Eltern Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 9

10 Fragen und Ergebnisse IV Welche Vorteile hat für Sie die Versorgung in der Erwachsenenmedizin? Auszüge: Neue Blickrichtung Interdisziplinäre Versorgung Keine Vorteile Nicht mehr wie ein Kind behandelt zu werden Eingehen auf spezielle Wünsche wie bspw. Kinderwunsch Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 10

11 Fragen und Ergebnisse V Was vermissen Sie am meisten in der Erwachsenenmedizin? Auszüge: Termine bei akuten Problemen kaum möglich Pflegerische Versorgung Nichts Vertrauen zu neuem Arzt muss erst wieder aufgebaut werden Betreuenden Pädiater Bei stationären Aufenthalten wenig Zeit für die Patienten Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 11

12 Fragen und Ergebnisse VI Was würden Sie verbessern beim Übergang in die Erwachsenenmedizin? Auszüge: Soweit nichts, zufrieden Aufklärung über zukünftige Probleme Zwischendurch Termin mit Pädiater Gemeinsames Gespräch mit Pädiater und Pulmologen Gleichbleibende Ärzte in der Pulmologie Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 12

13 Zusammenfassung Transition in Summe gut V. a. Arzt in CF-Ambulanz als Vorbereiter Start der Vorbereitung erfolgte in unterschiedlichen Zeiträumen Transition unter Einbeziehung der Patienten, meist ohne Eltern Transitionskonzept in Summe erfolgreich, einzelne Verbesserungmöglichkeiten vorhanden Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 13

14 Ansätze zur Verbesserung Zeitpunkt der Vorbereitung stark variierend Eltern sind kaum eingebunden Zeitpunkt klarer/früher definieren Stärkere Einbindung der Eltern/Familie Risikostratifizierung Einführung Score-System Fallzahl eher gering Jährliche Befragung durchführen Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 14

15 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Dr. Ch. Kaiser - Die Transition der Mukoviszidose-Patienten Seite 15