Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg e.v. Evaluation und Wirkungsanalyse der Beratungsstelle für Menschen mit Demenz und deren Angehörige der

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1 Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg e.v. Evaluation und Wirkungsanalyse der Beratungsstelle für Menschen mit Demenz und deren Angehörige der Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg e.v. in Kooperation mit Facharztpraxen ABSCHLUSSBERICHT Dr. C. Ehlers, Verw. Prof., HAWK Hochschule für angewandte Wissenschaft und Kunst, Fachhochschule Hildesheim, Holzminden, Göttingen, Fakultät Soziale Arbeit und Gesundheit, Fachgebiet Case Management, Brühl 20,31137 Hildesheim, Tel: , Dr. M. Huchthausen, Verw. Prof., HAWK Hochschule für angewandte Wissenschaft und Kunst, Fachhochschule Hildesheim, Holzminden, Göttingen, Fakultät Soziale Arbeit und Gesundheit, Fachgebiet Didaktik & Methodik, Hohnsen 1,31137 Hildesheim, Tel: , In Zusammenarbeit mit: Dr. A. Tigges, Benno-Niggemeyer-Weg 65, Dortmund, Tel: ,

2 Februar 2012 Gefördert durch das Ministerium für Umwelt, Gesundheit und Verbraucherschutz des Inhalt Landes Brandenburg 1 Einleitung Ausgangsituation Ziele der Evaluation und leitende Forschungsfragen Überblick über die Empirie: die Analyseschritte und das Methodendesign Analyseschritt 1: Dokumentenanalyse Verlauf und Durchführung Ergebnisse der Dokumentenanalyse Allgemeine Charakteristika der Beratung Die zu beratenden Personen Die Erkrankten Die Angehörigen Themen der Beratung Konsequenzen der Beratung (Verweise) Zusammenfassung zentraler Erkenntnisse der Dokumentenanalyse: Analyseschritt 2: Explorative ExpertInneninterviews ExpertInnensample Fragestellungen der Interviews, Durchführung und Dokumentation Auswertung Ergebnisse der explorativen ExpertInneninterviews Darstellung der ExpertInnen Die ÄrztInnen Die Beratungsstelle für Menschen mit Demenz und deren Angehörige und die Beraterinnen Die NutzerInnen des Beratungsangebots Bedarf und Bedürfnisse der Angehörigen an Beratungs und Unterstützungsangeboten Die Öffentlichkeitsarbeit der Beratungsstelle/ der Beraterinnen Zugänge zum und Akzeptanz des Beratungsangebotes durch die Angehörigen Relevante Beratungsthemen

3 6.5.1 Das Verständnis für die Krankheit Der Umgang mit der Krankheit und die Kommunikation mit der/ dem Kranken Die Entlastung der Angehörigen Mehrwerte des Projekts und der Beratung Mehrwerte für die ÄrztInnen Mehrwerte für die Beraterinnen Mehrwerte für die Angehörigen und die Erkrankten Ein verständnisvollerer Umgang mit den Erkrankten und dessen Folgen Hilfe bei der Bewältigung von Emotionen sowie bei der Krankheits und Verlustbewältigung Hilfe bei der Informationsbeschaffung Hilfe bei bürokratischen Aspekten der Pflege Hilfe durch Entlastung Charakteristika einer guten Beratung/ Möglichkeiten von Beratung Grenzen von Beratung Ausbaumöglichkeiten Ausbau eines gerontopsychiatrischen Netzwerks Ausbau der Kooperationsbeziehungen mit Ärzten Ausbau der Fortbildungen für ÄrztInnen Ausbau der Tages und Nachtpflege Ausbau und Optimierung der räumlichen Gegebenheiten Zusammenfassung und Schlussfolgerungen...59 Tabellenverzeichnis...65 Abbildungsverzeichnis...65 Literatur

4 1 Einleitung Die Beratung und Unterstützung von älteren Menschen 1 ist wegweisend, um Versorgungsprozesse adressatinnenorientiert 2 und möglichst ohne Brüche in der therapeutischen, ärztlichen, pflegerischen und psychosozialen Versorgung zu gewährleisten. Insbesondere Menschen, die an demenziellen Erkrankungen leiden, sowie deren Angehörige profitieren aufgrund der umfassenden Betreuungserfordernisse von abgestimmten Hilfeangeboten. Eine enge Zusammenarbeit der einzelnen Berufsgruppen ist hierzu notwendig, im Pflege- und Betreuungsalltag wird sie oftmals jedoch nicht realisiert. In Anbetracht der demographischen Entwicklung werden Konzepte zum Aufbau von regionalen und interdisziplinären Kooperationsbeziehungen sowie adressatinnenorientierten Beratungsangeboten erforderlich. Mit Beratung im Kontext der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung wird nicht nur ein Angebot der Informationsvermittlung verstanden, vielmehr wird Beratung in Anlehnung an Engel et al. (2006: 93) als helfender Kommunikations- und Handlungsprozess verstanden. Hierbei sind unterschiedliche Funktionen von Bedeutung: Beratung hilft zu informieren, Informationen zu reflektieren und trägt zu einer Orientierung und Entscheidungsfindung bei. Beratung orientiert sich an den Stärken und Erfahrungen der KlientInnen, sie fördert Prävention und unterstützt eine Bearbeitung von problematischen Lebenssituationen oder Krisen (vgl. Nestmann 2008: 7, Engel et al. 2006: 93). Der vorliegende Abschlussbericht befasst sich mit einem Beratungsangebot der Alzheimer- Gesellschaft Brandenburg. Das Projekt Ein Kooperationsmodell der Zukunft - Enge Verzahnung von psychiatrisch-fachärztlicher Versorgung von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen und psychosozialer Beratung verfolgt das Ziel, Beratung und niedrigschwellige Betreuung in Anbindung an die ärztliche Versorgung anzubieten. Durch die enge Verknüpfung der fachärztlichen Behandlung mit psychosozialer Beratung soll den 1 Vor dem Hintergrund der Komplexität des Altersbegriffs (Differenzierung in kalendarisches, psychisches, funktionelles, soziales Alter) und der Existenz traditioneller Altersdefinitionen in jüngeres, höheres Alter wird bewusst eine nähere Klassifizierung des Alters vermieden (vgl. Pohlmann 2011). Das Beratungsangebot definiert die Zielgruppe als Menschen mit einer demenziellen Erkrankung. Diese Definition bezieht sich nicht auf eine Altersangabe, jedoch zeigen die Analysen der NutzerInnen, dass es sich hier überwiegend um ältere Menschen handelt. Als Markierung des Begriffs der Älteren könnte der Ruhestand dienen. 2 Diese Schreibweise (z. B. NutzerInnen, MedizinerInnen) wird zur Markierung einer geschlechtersensiblen Perspektive gewählt. Dahinter steht die Hoffnung, geschlechtliche Dualismen und Stigmatisierungen zu vermeiden. Falls wirklich nur das weibliche Geschlecht gemeint ist (Beraterinnen), wird dies durch die Kleinschreibung des -in oder -innen markiert. 4

5 Betroffenen ein möglichst leichter Zugang zu den Beratungsleistungen geboten werden, der von den Bertoffenen und ihren Angehörigen akzeptiert und angenommen wird. Seit 2008 existiert die Beratungsstelle für Menschen mit Demenz in Strausberg in Trägerschaft der Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg, die zum Zeitpunkt des Projekts an zwei Facharztpraxen für Neurologie und Psychiatrie angegliedert ist und mit weiteren zwei MedizinerInnen kooperiert. Durch die enge Kooperation zwischen MedizinerInnen, PraxismitarbeiterInnen und SozialarbeiterInnen wurde ein niedrigschwelliges Angebot geschaffen, mit dem eine Verknüpfung von ärztlicher Versorgung und psychosozialer Beratung realisiert wird. Gefördert durch das Ministerium für Umwelt, Gesundheit und Verbraucherschutz des Landes Brandenburg, Ref. Psychiatrie, wurden die Beratungsangebote im Hinblick auf Wirkungen und Nutzen insbesondere unter dem Aspekt dieser Kooperationsverhältnisse evaluiert. Die Evaluation wird in diesem Bericht dargelegt. Nach einer Skizzierung der Ausgangssituation (Kapitel 2) werden die Ziele der Evaluation sowie das methodische Vorgehen (Kapitel 3) beschrieben. Die Untersuchung erfolgte in zwei Analyseschritten, die nacheinander mit ihren Ergebnissen vorgestellt werden. Abschließend werden in einem resümierenden Schlusskapitel die Schlüsse aus den Forschungsergebnissen abgeleitet und Handlungsempfehlungen formuliert. 2 Ausgangsituation Die Versorgung älterer Menschen zeichnet sich in der Regel durch eine hohe Komplexität aus. Die oftmals multimorbiden Betroffenen und ihre Angehörigen benötigen Informationen sowie Beratung zu unterschiedlichen Themen. In Deutschland besteht eine ausdifferenzierte Beratungslandschaft: Informations- und Beratungsangebote sind bei kommunalen Stellen, privaten Humandiensten, Wohlfahrtsverbänden sowie diversen Kostenträgern angesiedelt. Neben den staatlichen und marktwirtschaftlichen Anbietern lassen sich Beratungsangebote auch dem informellen Bereich bzw. dem dritten Sektor 3 zuordnen. Seit 2008 haben sich die Rahmenbedingungen für Informations- und Beratungsangebote für ältere Menschen und ihre Angehörigen verändert, denn mit der Einführung des Pflege- Weiterentwicklungsgesetzes (PfWG) besteht für Hilfe- und Ratsuchende ein Anspruch auf Pflegeberatung nach 7a des SGB XI. Betroffene können eine individuelle, neutrale 3 Dem so genannten dritten Sektor werden Angebote zugeordnet, die weder marktwirtschaftlich orientierten noch staatlichen Hilfeangeboten oder familiären, freundschaftlichen Hilfen entsprechen. 5

6 Beratung und Begleitung einfordern. Zudem sollen gemäß des 92c SGB XI so genannte Pflegestützpunkte geschaffen werden, in denen themenspezifische Beratungsleistungen angeboten werden. Diese Anlaufstellen haben den Auftrag, regionale Versorgungsangebote zu vernetzen. Untersuchungen der Modellpflegestützpunkte von Ende 2007 bis 2010 haben gezeigt, dass in 48,46 % der Anfragen Informationen zur Beantwortung ausreichten, 42,21% der Anfragen hatten umfassendere Beratungsgespräche zur Folge und 9,33% der Hilfesuchenden wiesen einen komplexen Hilfebedarf auf, sodass eine Fallsteuerung erforderlich wurde (vgl. KDA 2009: 66). Anlässe für die Inanspruchnahme von Beratung waren Themen wie Wohnen oder Pflegeleistungen (vgl. KDA 2009). Für die Zielgruppe der demenziell erkrankten Menschen ist ein hoher Beratungs- und Versorgungsbedarf auszumachen. Durch die Vielfalt der Hilfebedarfe ergeben sich Schnittstellen zwischen den einzelnen informellen und formellen Versorgungssystemen. Diese Systeme sind durch die verschiedenen gesetzlichen Grundlagen des SGB V, SGB XI und SGB XII geprägt. Aber auch die einzelnen Denk- und Handlungslogiken von BeraterInnen, ÄrztInnen, Pflegefachkräften und TherapeutInnen beeinflussen die Gestaltung der Schnittstellen. Soll eine adressatinnenorientierte Versorgung ohne Brüche realisiert werden, sind Konzepte, in denen die Zusammenarbeit der unterschiedlichen Berufsgruppen sowie die Abstimmung einzelner Aufgaben im Vordergrund stehen, gefordert. Ein solches Konzept wurde mit dem hier vorgestellten und evaluierten Projekt umgesetzt und könnte als Pilot-Vorhaben für die Realisierung ähnlicher Angebote dienen. Im Verlauf demenzieller Erkrankungen verändert sich nicht nur das Leben der Betroffenen, sondern auch das der Angehörigen und des Umfeldes in drastischer Weise. Daher sind mehrschichtige, interdisziplinäre sowie institutionsübergreifende Beratungsangebote erforderlich, um an den Bedürfnissen der AdressatInnen orientierte Versorgungsangebote zu gestalten. Insbesondere das Arrangement von informellen und formellen Hilfen wird wichtig, um Angehörige zu entlasten. Im 2008 realisierten Projekt Ein Kooperationsmodell der Zukunft - Enge Verzahnung von psychiatrisch-fachärztlicher Versorgung von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen und psychosozialer Beratung arbeiten MitarbeiterInnen von zwei Facharztpraxen für Neurologie und Psychiatrie mit zwei Beraterinnen der Alzheimer-Gesellschaft eng zusammen. Die Beratung findet an zwei Standorten statt: in den Räumlichkeiten der Arztpraxis von Ärztin 1 sowie in der Beratungsstelle der Caritas in Strausberg. Die Hilfesuchenden werden zum einem über die FachärztInnen vermittelt oder werden zum anderen über Anzeigen auf das Beratungsangebot aufmerksam. Zudem werden die Beratungsstellen von den Mitarbeiterinnen der Pflegestützpunkte, Pflegekassen oder Mitarbeiterinnen des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) empfohlen. 6

7 Mit dem Ziel, den Verbleib von Menschen mit Demenz in ihrer häuslichen Umgebung sowie eine Entlastung von pflegenden Angehörigen zu sichern, werden im Rahmen eines Case Management-Ansatzes Einzelberatungen - auch im Rahmen von Hausbesuchen - sowie Gruppenangebote durchgeführt. Zu diesen Gruppenangeboten zählen beispielsweise Schulungen, Gruppenreisen oder Gesprächsrunden (Angehörigengruppen), bei denen der gemeinsame Austausch im Vordergrund steht. Die Beraterinnen übernehmen hier die Organisation der Gruppen und gestalten die Abläufe. Zusätzlich zu den Beratungsangeboten werden ehrenamtliche HelferInnen zur Entlastung der betroffenen Familien eingesetzt. Die speziell geschulten HelferInnen können - koordiniert von den BeraterInnen - die pflegenden Angehörigen für einige Stunden entlasten. Zu den Aufgaben der Beraterinnen zählen insbesondere: Austausch, Abstimmung mit den ÄrztInnen Vernetzung mit anderen regionalen Akteuren Bereitstellung von Informationen zum Thema Demenz und Versorgungsangebote Vermittlung von weiteren Hilfs- und Entlastungsangeboten Einzel- und Gruppenberatung von demenziell Erkranken und ihren Angehörigen Durchführung von Hausbesuchen Organisation und Durchführung von Freizeitangeboten (wie Gesangsgruppen, Reisen) Schulung von HelferInnen sowie die Koordination der Einsätze der HelferInnen. Zusammenfassend lassen sich drei Kategorien von Beratungs-und Betreuungsleistungen identifizieren: 1. Einzelberatung (z. B. Vermittlung von Informationen, psychosoziale Beratung) 2. Gruppenarbeit (z. B. Angehörigengruppen) 3. Einsatz von ehrenamtlichen Helferinnen zur stundenweisen Betreuung in der Häuslichkeit nach 45b SGB XI Die ersten Ergebnisse des Projektes zeigen eine deutlich steigende Inanspruchnahme der Hilfsangebote. Die Projektträger gehen davon aus, dass die qualifizierte und zugehende Beratung in Verbindung mit niedrigschwelligen Angeboten wie Hausbesuche und dem Einsatz der ehrenamtlicher HelferInnen zum einen zu mehr Wohlbefinden bei den BeratungsnehmerInnen (NutzerInnen) sowie zum anderen zu einer Stabilisierung der 7

8 Versorgungssituation und somit schließlich zu einem längerem Verbleib in der Häuslichkeit führt. Ein Schlüssel für die gestiegene Inanspruchnahme der Beratungs- und Unterstützungsleistungen wird vor allem in der Kooperation mit der Facharztpraxis gesehen (Quelle: AGB-Projektantrag). Mit dem Ziel, Beratungsangebote weiterzuentwickeln und gegebenenfalls auf andere Regionen zu übertragen, wurde die Untersuchung Evaluation und Wirkungsanalyse der Beratungsstelle für Menschen mit Demenz und deren Angehörigen von der Alzheimer- Gesellschaft Brandenburg initiiert. Die Ziele und Forschungsfragen werden im folgenden Abschnitt detailliert aufgeschlüsselt. 2.1 Ziele der Evaluation und leitende Forschungsfragen Ziel der Evaluation und der Wirkungskontrolle ist es, Zugänge zur Beratung, Beratungsanlässe und -verläufe zu erfassen sowie zu analysieren. Anhand der Ergebnisse sollen Beratungsstandards in der fachärztlichen Betreuung und psychosozialen Beratung von Menschen mit Demenz und deren Angehörige entwickelt werden. Als leitende Fragestellungen liegen hierfür zugrunde: Wie finden die KlientInnen in die Beratung? Wie gestaltet sich die Zusammenarbeit zwischen ÄrztInnen und BeraterInnen? Welche Themen werden in Beratungssituationen angesprochen? Wie verlaufen die Beratungsprozesse? Welche Wirkung hat der zugehende Beratungsansatz? Welchen Nutzen/ welche Wirkungen hat die Kooperation von BeraterInnen mit FachärztInnen für die Angehörigen/ die Erkrankten/ die FachmedizinerInnen/ die Beraterinnen? Welche Empfehlungen sind für die Versorgung von Menschen mit Demenz hilfreich? Welche Hinweise können für die Entwicklung von Beratungsstandards für andere Praxen/ Beratungsstellen in andere Städten/ Regionen benannt werden? Methodisch werden diese zielleitenden Fragen in einem triangulierten Design umgesetzt, das im folgenden Kapitel näher beschrieben wird. 8

9 3 Überblick über die Empirie: die Analyseschritte und das Methodendesign Das Evaluations-Projekt zur Analyse der Beratung von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen der Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg baut auf einem Verfahren heterogener methodischer Zugänge auf. Unterschiedliche Erhebungsverfahren wurden mit dem Ziel eingesetzt, die vielfältigen Perspektiven und Zugänge zum Thema abbilden zu können. Folgende zwei Analyseschritte wurden durchgeführt: Analyseschritt 1: Quantitative Dokumentenanalyse An erster Stelle des Analyseprozesses stand das Eintauchen in den Gegenstand. Dies bedeutete, sich einen Überblick über die Rahmenbedingungen und Voraussetzungen des Gegenstandes zu verschaffen. Dieser sollte durch eine quantitativ-orientierte Auswertung der im Rahmen des Projekts durchgeführten Beratungsprotokolle ermöglicht werden. Anhand einer Eingabematrix wurden die erstellten Protokolle nach vorher festgelegten Analysekriterien strukturiert. So waren später vergleichende, aber auch beschreibende Aussagen über die Beratungspraxis (Beratung demenziell Erkrankter) möglich. Das Datenmaterial wurde nach der Eingabe statistisch ausgewertet. Analyseschritt 2: ExpertInneninterviews Für ein tieferes Verständnis der Beratungsprozesse sowie zur Ermittlung von Nutzen und Wirkungen sind in einem zweiten Schritt leitfadenstrukturierte ExpertInneninterviews durchgeführt worden. Die zu befragenden ExpertInnen sind in das Projekt integriert. Zum einen handelt es sich um die kooperierenden ÄrztInnen, die in diesem Projekt als MultiplikatorInnen fungieren, zum anderen werden die NutzerInnen (BeratungsnehmerInnen: Angehörige) und die Beraterinnen als ExpertInnen definiert. Ihr Erfahrungswissen wird als Betriebswissen bezeichnet, mit dessen Hilfe Anwendungsprozesse und Entscheidungsverläufe erfasst werden können (Meuser/ Nagel 2002: 76). Mit dem Einsatz von ExpertInneninterviews wurden Strukturen und Zusammenhänge des ExpertInnenwissens analysiert, sodass durch sie kontextspezifische Aussagen generiert werden konnten. Denn das Ziel der Auswertung von qualitativ gewonnen Daten ist es, überindividuelle gemeinsame Wissensbestände und/ oder Konstruktionen von Wirklichkeiten der Befragten herauszuarbeiten (vgl. Meuser/ Nagel 2002; Gläser/ Laudel 2006). 9

10 4 Analyseschritt 1: Dokumentenanalyse 4.1 Verlauf und Durchführung In der Zeit vom bis zum wurden erste Analyseschritte umgesetzt. Diese dienten dem Forschungsteam dazu, in das Feld einzutauchen und einen Überblick über die Rahmenbedingungen und -konstellationen zu generieren. Dazu wurden Arbeiten auf vier Prozessebenen realisiert: 1. Kommunikative Validierung der Beratungsrahmenbedingungen durch ein Gespräch mit den BeraterInnen. 2. Begehung der Örtlichkeiten zur Gewinnung eines Bildes der Beratungseinrichtung und -räumlichkeiten. 3. Entwicklung einer Datenmatrix zur Dokumentenanalyse der bestehenden Beratungsprotokolle. 4. Durchführung der Dokumentenanalyse anhand der entwickelten Analysematrix. In Gesprächen mit den BeraterInnen, den kooperierenden MedizinerInnen, sowie den PraxismitarbeiterInnen (Ebene 1 und 2) wurden erste Eindrücke hinsichtlich der Arbeitsweisen und formellen sowie informellen Kooperationsbeziehungen gewonnen. Die beiden Beraterinnen arbeiten mit unterschiedlichen handschriftlichen Dokumentationssystemen (Karteikarten und strukturierte Beratungsprotokolle). Daraus ergaben sich beispielsweise Probleme bei der Identifizierung von Einzel- und Gruppenberatungen. Im weiteren Vorgehen (Ebene 3 und 4) wurden die Beratungsprotokolle analysiert. Ziel dieser Analyse war es, Erkenntnisse über Abläufe, Ergebnisse und Kooperationen im Rahmen der Beratungen zu gewinnen. Eine Datenmatrix für die Dokumentenauswertung wurde entwickelt (Ebene 3) und durch die Beraterinnen rückgekoppelt. Die Datenmatrix ist gegliedert in statistische Kategorien zur Beschreibung der Beratungsverläufe und Rahmenbedingungen der Ratsuchenden. Eine zweite Kategorie-Ebene (als Inhalts-Kategorie bezeichnet) wird als tiefere Analyseebene definiert. Hier sollen - über die in der ersten Ebene gewonnen Rahmendaten hinaus - Erkenntnisse zu den Arten der Kontaktaufnahme, Medien und Formate, Themen und Bezüge der Beratung herausgearbeitet werden. 10

11 Nach Abschluss der Dokumentenanalyse erfolgte im November 2011 eine Rückkopplung der Ergebnisse an die Auftraggeberinnen. Leitfäden für die ExpertInneninterviews wurden entwickelt und ein Zeitfenster für die Durchführung der ExpertInneninterviews wurde festgelegt. Im Dezember 2011 erhielten die Auftraggeberinnen die Leitfäden zur Kenntnis und die Einladungen für die Interviews wurden verschickt. 4.2 Ergebnisse der Dokumentenanalyse Die im Folgenden dargelegten Angaben sind Ergebnisse der kategoriengeleiteten Auswertung von 40 Beratungsprotokollen, die die beiden Beraterinnen während ihrer Beratungstätigkeit angefertigt hatten. Es handelt sich hierbei um eine Zufallsstichprobe, die aus insg. 392 Akten von Beratungsfällen gezogen wurde. Der Auswertung liegen folgende 13 Kategorien zugrunde: 1. Zeitraum der Beratung (von wann bis wann stattgefunden) 2. Dauer der Beratung (in Monaten) 3. Anzahl der Sitzungen, Telefonate und Hausbesuche 4. Durchschnittliche Dauer der Sitzungen (in Minuten) 5. BeratungsnehmerIn (Erkrankte und/ oder Angehörige) 6. Alter des/ der Beratungsnehmenden 7. Geschlecht des/ der Beratungsnehmenden 8. Art der Kontaktaufnahme (Wie auf die Beratung aufmerksam geworden?) 9. Medien der Beratung (face-to-face, Telefon, ) 10. Weitere Krankheiten der Erkrankten 11. Stadium der Demenzerkrankung 12. Themen der Beratung 13. Verweise an (welche Netzwerkbildung, z. B. Empfehlung der weiteren Beratung) Die Analyseergebnisse werden nach oben genannten Kategorien zusammengestellt und nachfolgend beschrieben. 11

12 4.2.1 Allgemeine Charakteristika der Beratung Die Personen, die beraten wurden, sind auf differenten Wegen auf die Beratung aufmerksam geworden. Der überwiegenden Mehrheit wurde die Beratung empfohlen: 16 von ihnen (40%) wurden durch eine Ärztin/ einen Arzt an die Beraterinnen verwiesen. 14 Personen (35%) wurde die Beratung von anderen Personen empfohlen (Mund-zu-Mund- Propaganda). Dagegen hatten nur 10 (25%) Personen auf anderem Weg von den Beratungsmöglichkeiten erfahren: entweder durch die Presse (4), das Internet (2), einen themenbezogenen Flyer (1), den Sozialpsychiatrischen Dienst (1) oder durch ein Türschild (2). Die Art der Beratung lässt sich in drei Typen einteilen: die face-to-face-beratung, sowie die Beratung über Telefon und . Dabei sind nur drei Personen ausschließlich in persönlichem Kontakt (face-to-face) beraten worden. In den überwiegenden Fällen wurde die face-to-face-beratung durch die telefonische Beratung ergänzt. Die Beratung über das Medium der nimmt dagegen eine geringe Rolle ein. Nur neun Personen (22,5%) hatten sich überhaupt per beraten lassen, während 39 (97,5%) sich für die face-toface-beratung und 36 (90%) für die telefonische Beratung entschieden. Allein die Häufigkeiten der einzelnen Beratungsformen lassen vermuten, dass die face-toface-beratung den Beratungssuchenden am wichtigsten war (492 Mal), während die telefonische Beratung auch als wichtig erachtet wurde (241 Mal) und die - Kommunikation eine eher untergeordnete Rolle spielte (35 Mal). Abbildung 1: Nutzung der Beratungsmedien Im Durchschnitt ließen sich die ratsuchenden Personen 12,6 Mal persönlich, 6,7 Mal telefonisch und 9,0 Mal per beraten. 12

13 Auch die Zeiträume sowie die Dauer der Beratungsprozesse differieren erheblich. Die Beratung mit dem frühesten Beginn fing bereits im Juli des Jahres an, während diejenige mit dem spätesten Beginn im September des Jahres 2011 begann. Das Ende der Beratung variiert auch erheblich. Während zwei Beratungen sich nur auf einen einzigen Tag begrenzten, dauerten die meisten Beratungen viele Monate und immerhin 26 (65%) der Beratungen sind zum Erhebungszeitpunkt dieser quantitativen Studie, im Oktober des Jahres 2011, noch nicht abgeschlossen. Im Durchschnitt dauerte eine Beratung 21,9 Monate, also knapp unter zwei Jahren. Die kürzeste Beratungszeit liegt bei einem Tag, die längste Beratung betrifft einen Zeitraum von 74 Monaten, also von über sechs Jahren. Auch die Häufigkeit und Dauer der einzelnen Beratung unterscheiden sich je nach NutzerIn erheblich. Aus der Analyse der Beratungsprotokolle war zu entnehmen, dass die Häufigkeiten der Beratungssitzungen zwischen einer und 90 Sitzungen schwanken, wobei der Durchschnitt bei 19,2 Sitzungen liegt, hier wurden alle Einzelformate (face-to-face Beratung, Telefonberatung, Hausbesuche) ausgewertet (Gruppen sind integriert). Die einzelnen Sitzungen dauerten mindestens 10 und maximal 60 Minuten. Im Durchschnitt dauerte eine Beratungssitzung 47 Minuten Die zu beratenden Personen In die Beratung einbezogen waren und sind nicht nur die an Alzheimer erkrankten Personen selber, sondern auch deren Angehörige. In den meisten Fällen (31, 77,5%) suchten sowohl die erkrankte Person als auch eine Angehörige/ ein Angehöriger die Beratungsstelle auf. In acht Fällen (20%) ließ sich nur ein Angehöriger bzw. eine Angehörige beraten, während der oder die Erkrankte nicht in die Beratung involviert war. Nur in einem Fall (2,5%) nahm an der Beratung ausschließlich die erkrankte Person teil. 4 Aus den Interviews der Beraterin 1 geht hervor, dass bereits vor dem Projektbeginn und der Trägerschaft der Alzheimer-Gesellschaft eine Beratung auf diesem Gebiet (durch das Engagement von Ärztin 1 und Beraterin 1) mit einem geringen Stundenvolumen umgesetzt wurde. 13

14 Abbildung 2: Die Beratenen Im Folgenden werden die wesentlichen Ergebnisse zur Beschreibung der BeratungsnehmerInnen (NutzerInnen) differenziert aufgeführt Die Erkrankten Die erkrankten Personen waren zum Erhebungszeitpunkt zwischen 62 und 85 Jahre alt. Im Durchschnitt lag ihr Alter bei 76,4 Jahren. Die meisten der Erkrankten, die Beratung in Anspruch genommen haben, sind Männer (25, 81%), lediglich (6, 19%) 5 Frauen. Alle erkrankten Personen der Stichprobe sind von der Krankheit der Alzheimer Demenz betroffen. Dabei befindet sich die Krankheit bei 17 (42,5%) im dritten Stadium, bei 14 (35%) im ersten Stadium und bei neun (22,5%) im zweiten Stadium. 5 Beim Alter und dem Geschlecht der Erkrankten fehlen die Angaben zu einer Person, sodass sich die dementsprechenden Angaben auf 31 Personen beziehen. 14

15 Abbildung 3: Stadien der Alzheimererkrankung Darüber hinaus sind 27 der an Alzheimer Erkrankten (67,5%) noch von weiteren Krankheiten betroffen (multimorbid). Eine Rolle spielen hier vor allem Herzinfarkt (5), Apoplex (4), Koronare Herzkrankheit (4), Parkinson (4), Depressionen (3), Diabetes (3), Hypertonie (3), Prostata-CA (2) und Frakturen (2). Genannt wurden aber auch jeweils einmal: Leber-CA, Aneurysma, Frakturen, Wahn, Ödeme beider Beine, Polyneuropathie, Hautkrebs, Hemiparese links, Schwerhörigkeit, Herzschrittmacher und Halluzinationen Die Angehörigen Insgesamt wurden in der Stichprobe (n=40) 39 Angehörige beraten, dies entspricht dem Ziel des Beratungsangebots, das einen Schwerpunkt auf der Beratung der Angehörigen ausweist. Als Ergebnis dieser Analyse lässt sich jedoch festhalten, dass in mehr als ¾ der beratenden Fälle die Erkrankten an der Beratung partizipierten. Die Angehörigen nahmen an mindestens einer, maximal an 90 und durchschnittlich an 19,36 Sitzungen teil. Die Angehörigen waren zum Erhebungszeitpunkt zwischen 46 und 82 Jahre alt. Im Durchschnitt lag ihr Alter bei 70,6 Jahren. Damit sind sie nur unwesentlich jünger als die von der Krankheit betroffenen Personen, die durchschnittlich 76,4 Jahre alt waren. Die meisten der beratenen Angehörigen sind Frauen (28; 73,7%). Wenn man sich vergegenwärtigt, dass 81% der Erkrankten Männer sind, scheint es in dieser Stichprobe dementsprechend häufig so zu sein, dass sich Frauen um männliche Erkrankte kümmern. 15

16 Abbildung 4: Häufigkeit der Beratung von Erkrankten und Angehörigen Themen der Beratung Die Beratungssuchenden, also die Angehörigen wie auch die Erkrankten selber, wurden zu unterschiedlichen Themen beraten. Während des gesamten Beratungszeitraums wurden, bezogen auf die 40 Fälle, folgende Themen am häufigsten in die Beratung einbezogen: 1. Umgang mit den Erkrankten 70% (28) 2. Tagespflege 57,5% (23) 3. Kommunikation 47,5% (19) 4. HelferIn 47,5% (19) 5. Info zur Pflegeversicherung 35% (14) 6. Vorsorgeleistungen 25% (10) 7. Krankheitsbild 20% (8) 8. Wohnen 15% (6) 9. Angehörigengruppe 15% (6) Konsequenzen der Beratung (Verweise) 16

17 Als Konsequenz der Beratung wurde in den meisten Fällen (35; 87,5%) an bestimmte Personen verwiesen oder Hilfemaßnahmen vermittelt, überwiegend an mehrere Personen/ Maßnahmen verwiesen wurde. Die vermittelten Hilfen,liegen den genannten 40 Fälle zugrunde und bezogen sich auf: 1. Tagespflege 45% (18) 2. HelferIn 42,5% (17) 3. Angehörigengruppe 12,5% (5) 4. Heim 10% (4) 5. Betreuungsbehörde 7,5% (3) 6. Kurzzeitpflege 7,5% (3) 7. Verhinderungspflege 7,5% (3) 8. Arzt/ Ärztin 7,5% (3) 9. Betreuter Urlaub 7,5% (3) Darüber hinaus wurden thematisiert: Angehörigenseminar (2), Hauskrankenpflege (1), Pflegestützpunkt (1), ein Termin zum Hausbesuch (1), der Einzug in eine WG (1) bzw. der Umzug in die Wohnung neben dem Sohn (1), Informationen zum Krankheitsbild und zur Reha (je 1), Rententräger (1), Anwalt/ Anwältin (1) sowie die Psychiatrische Institutionsambulanz (1) Zusammenfassung zentraler Erkenntnisse der Dokumentenanalyse: Im ersten Teil des Evaluationsverfahrens, der quantitativen Dokumentenanalyse, ging es darum, einen Eindruck von der Beratungspraxis zu erhalten. Ziel war es, Erkenntnisse über die BeratungsnehmerInnen (NutzerInnen), die Beratungsintensität und -dauer zu erhalten, um dieses Wissen für die Weiterentwicklung des Beratungsangebots nutzen zu können. Die Beratungsangebote wurden überwiegend aufgrund von ärztlichen oder persönlichen Empfehlungen (Mund-zu-Mund-Propaganda) aufgesucht. Lediglich ein geringer Anteil (25%) der Stichprobe nutzte weitere Informationsmedien. Die Beratung selbst wurde überwiegend im persönlichen Gespräch und telefonisch gehalten, das Medium der nahmen lediglich 22,5% der Stichprobe wahr. Die Dauer der Gesamtberatung zeigte sich als sehr komplexes und individuelles Konstrukt. So konnte die 17

18 Beratung an einem Tag abgeschlossen sein oder sich über viele Monate erstrecken. Im Durchschnitt dauerte eine Beratung 21,9 Monate und fand in durchschnittlich 19,2 Sitzungen statt. Diese hatten eine Länge von ca. 47 Minuten. In lediglich 20% der Fälle ließen sich ausschließlich Angehörige beraten, überwiegend umfasste die Beratung beide Parteien (Angehörige und Erkrankte). 81% der Erkrankten waren männlich und wurden von ihren Ehefrauen gepflegt. Die BeratungsnehmerInnen waren zum Erhebungszeitpunkt zwischen 62 und 85 Jahre alt. Im Durchschnitt lag ihr Alter bei 76,4 Jahren. Die Erkrankten zeigten neben der diagnostizierten Alzheimer Erkrankung in 67,5% weitere Erkrankungen, sodass die Multimorbidität im Beratungsalltag eine zentrale Rolle einnehmen wird. In der Beratung zeigten sich vor allem Themen des Umgangs und der Kommunikation mit den Erkrankten, das Thema Pflege und Entlastungsmöglichkeiten als zentral. Nach dieser ersten Skizze der deskriptiven Darstellung der Beratungsprozesse, die aus einer Stichprobe der Beratungsprotokolle gewonnen wurden, soll in einem zweiten Schritt ein tieferes Verständnis der Beratungsprozesse durch einen qualitativen Zugang gewonnen werden. Diese Evaluationsebene wird nachfolgend dargelegt. 5 Analyseschritt 2: Explorative ExpertInneninterviews Aufbauend auf den Ergebnissen der Dokumentenanalyse und den Vorannahmen wurden für die weiteren Analyseschritte Leitfäden für ExpertInneninterviews entwickelt und in der Praxis umgesetzt. Ziel war es, Informationslücken der Ergebnisse der Dokumentenanalyse aufzuarbeiten, aber auch vertiefte Einblicke in die Perspektiven der an der Beratung beteiligten AkteurInnen zu ermöglichen. Als Methode wurden ExpertInneninterviews gewählt, um die unterschiedlichen Sichtweisen auf die Beratung zu explorieren. 5.1 ExpertInnensample Die Befragung von ÄrztInnen war deshalb von Interesse, da ein Verständnis entwickelt werden sollte, was den Nutzen von Beratungen aus der medizinischen Perspektive darstellt. Zudem ist es für die Weiterentwicklung des Konzeptes wichtig, zu erfassen, welche Motivation die ÄrztInnen zu einer Zusammenarbeit mit anderen AkteurInnen bzw. anderen Berufsgruppen bewegt. Insgesamt wurden vier ÄrztInnen befragt, wobei es sich um zwei 18

19 Ärztinnen und zwei Ärzte handelt. Die beiden befragten Ärztinnen sind direkt an dem Projekt beteiligt. Die Ärzte sind in der Region niedergelassene Neurologen und betreuen ebenfalls beratene Betroffene. Bei der Befragung der Beraterinnen standen die Möglichkeiten und Grenzen der Beratung von demenziell erkranken Menschen sowie ihren Angehörigen im Fokus. Ebenso wie bei den ÄrztInnen ist ihre Einschätzung der Kooperationsbeziehungen, aber auch die Wahrnehmung von Erfolgskriterien oder Grenzen der Beratung von besonderem Interesse. Beide befragten Beraterinnen arbeiten zum Erhebungszeitpunkt jeweils mit einer halben Stelle in der Beratungsstelle für Menschen mit Demenz und deren Angehörige. Durch die Befragung der NutzerInnen des Beratungsangebots sollte ein Einblick in die Wahrnehmung der Beratungssituation durch die NutzerInnen vorgenommen werden. Ihre Einschätzung vom Angebot, dem Beratungsprozess sowie dem individuellen Nutzen der Beratung ist bedeutsam für eine adressatinnenorientierte Ausrichtung von Beratungsangeboten. Insgesamt wurden sechs NutzerInnen des Beratungsangebotes befragt. Es handelt sich dabei um vier Frauen und zwei Männer, die jeweils Angehörige von an Alzheimer erkrankten EhepartnerInnen sind bzw. waren. Aufgrund der Charakteristika der Krankheit wurde von einer Befragung der Erkrankten abgesehen. Die Auswahl der NutzerInnen erfolgte über die Beraterinnen. Wohlwissend, dass diese Vorgehensweise zu Verzerrungen der Ergebnisse führen kann, wurde diese Vorgehensweise gewählt, um überhaupt einen Zugang zu der Zielgruppe zu bekommen. 5.2 Fragestellungen der Interviews, Durchführung und Dokumentation Alle InterviewpartnerInnen wurden vor den Befragungen von der Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg angeschrieben und über die Ziele der Untersuchungen und den Umgang mit den erhobenen Daten (Anonymisierung, Publikation der Ergebnisse) informiert. Folgende Themen wurden - bereits vor den Ergebnissen der Dokumentenanalyse - für die ExpertInneninterviews antizipiert: Tab. 1: Themen für die ExpertInneninterviews ÄrztInnen, Beraterinnen interne und externe Zusammenarbeit Vor- und Nachteile der Beratungsangebots Erfolgskriterien NutzerInnen wahrgenommene Veränderungen Zugewinn Erfolgskriterien 19

20 Nutzen Nutzen Tabelle 1: Themen für die ExpertInneninterviews Dies sollte jedoch lediglich eine grobe Richtung kennzeichnen. Nach der Auswertung der Dokumentenanalyse wurden die Ergebnisse vor dem Hintergrund einer Perspektiverweiterung analysiert und für die Entwicklung der ExpertInneninterviews genutzt. Das Forschungsinteresse galt dabei primär folgenden Fragestellungen: Welchen Bedarf haben die Erkrankten und ihre Angehörigen an Beratungsangeboten? Werden die angebotenen Beratungsangebote von den Angehörigen akzeptiert und gewinnbringend genutzt? Welche Themen sind in der Beratung besonders wichtig? Welche Mehrwerte bieten die Beratung bzw. das Projekt für die einzelnen Beteiligtengruppen, also für die ÄrztInnen, die Beraterinnen und die Erkrankten und Angehörigen? Was kennzeichnet den Erfolg des Projektes für die jeweilige Zielgruppe? Woran wird dieser festgemacht (erkannt)? Wie lässt sich eine gute Beratung, von der die Angehörigen optimal profitieren, charakterisieren? Welche Grenzen der Beratung gibt es? Wie kann das Projekt ausgebaut werden, damit ein größerer Personenkreis von den Beratungsangeboten (stärker) profitieren kann? Wie sehen Vernetzungsstrukturen aus? Welche Anbindungen hat die Beratungsstelle? Wie werden Betroffene auf die Beratungsangebote aufmerksam gemacht und ist die momentan praktizierte Öffentlichkeitsarbeit ausreichend? Alle befragten Personen wurden mittels derselben Methode, nämlich mithilfe von leitfadengestützten ExpertInneninterviews, in die Untersuchung einbezogen. Hinsichtlich der inhaltlichen Ausgestaltung gab es je nach ExpertInnengruppe unterschiedliche Schwerpunkte der Fragestellungen 6. So lag der Schwerpunkt der Interviews mit den 6 Siehe Leitfäden für die Befragung von Beraterinnen, NutzerInnen und ÄrztInnen befindet sich im Anhang. 20

21 NutzerInnen auf den aus NutzerInnen-Sicht wichtigen Beratungsthemen und dem wahrgenommenen Nutzen der Beratung. Die Schwerpunkte der Interviews mit den Beraterinnen und ÄrztInnen lagen im Bereich der Ausbaupotentiale. des Beratungsangebotes. Auch bei der Durchführung der Interviews ergaben sich Unterschiede: Die Interviews mit den Beraterinnen und ÄrztInnen wurden telefonisch geführt, aufgezeichnet und anschließend transkribiert. Die Interviews der Nutzerinnen wurden face-to-face geführt, um die Interviewsituation für die InterviewpartnerInnen angenehmer zu gestalten. Diese Interviews wurden in den Beratungsräumen der Beraterinnen durchgeführt. Die Tonbandaufzeichnungen wurden im Wortlaut der Fragen und Antworten transkribiert. Im Vordergrund der ExpertInneninterviews standen im Hinblick auf die Forschungsfragen thematische Schwerpunkte. Auf die Kennzeichnung von Betonungen, Sprechpausen und anderen Kommunikationsformen wurde daher verzichtet und die Sätze grammatikalisch berichtigt und so der Schriftsprache angepasst. 5.3 Auswertung Bei allen Interviews erfolgte eine kategoriengeleitete Auswertung. In Anlehnung an das Vorgehen einer qualitativen Inhaltsanalyse wurde bei der Auswertung ein Kategoriensystem verwendet, um die erhobenen Daten zu strukturieren und das Material zu reduzieren (vgl. Flick 2002). Das verwendete Kategoriensystem leitete sich dabei überwiegend aus den Fragestellungen der Untersuchung ab. Die transkribierten Interviewausschnitte wurden zunächst den passenden Kategorien zugeordnet. Allerdings erwiesen sich nicht alle aus den Leitfäden abgeleiteten Kategorien als angemessen, sodass im Verlauf der Auswertung aus dem Material heraus weitere Kategorien bzw. Unterkategorien entstanden (vgl. auch Meuser/ Nagel 2002). So wurde im Auswertungsprozess folgendes Kategoriensystem entwickelt: 21

22 Kategoriensystem Hauptkategorien Unterkategorien Charakteristika, Umschreibung Beratung Kennzeichen Grenzen Möglichkeiten Zugang Verständnis Beratungsthemen Umgang mit der Krankheit Entlastung Bedarf, Bedürfnisse der NutzerInnen Nutzen, Mehrwert Merkmale des Projektes Erfolg, Kennzeichen Öffentlichkeitsarbeit Ausbaumöglichkeiten Anbindung der Beratungsstelle Kooperation Tabelle 2: Kategoriensystem 6 Ergebnisse der explorativen ExpertInneninterviews Im Folgenden werden die Ergebnisse der Befragung der drei Beteiligtengruppen an der Alzheimerberatung (ÄrztInnen, Beraterinnen und NutzerInnen) dargestellt: Im Kapitel 6.1 werden die ExpertInnengruppen, also die ÄrztInnen, der Beraterinnen sowie der NutzerInnen, beschrieben. In den Kapiteln werden wesentliche Ergebnisse der Befragung dargelegt. 6.1 Darstellung der ExpertInnen Die ÄrztInnen Die befragten ÄrztInnen sind in vielen Fällen die ersten AnsprechpartnerInnen für Angehörige von an Alzheimer erkrankten Menschen. Sie stellen mittels spezieller Diagnoseverfahren die Krankheit fest und vermitteln bestenfalls weitere Versorgungsangebote. Für hilfebedürftige Angehörige ist die Vermittlung in die Beratung sinnvoll. Bei einer Ärztin wird dies z. T. dadurch erleichtert, dass sich die Praxis und das Beratungsangebot unter demselben Dach befinden. Die Vermittlung funktioniert zum einen passiv, dadurch, dass in der Praxis Broschüren der Beratungsstelle ausliegen. Zum anderen sprechen die ÄrztInnen die Angehörigen innerhalb der Sprechstunde aktiv an und teilen dann ggf. den Beraterinnen den akuten Beratungsbedarf mit: Vor allem bei Patienten, wo es 22

23 heftigste familiäre Spannungen gibt, gebe ich den Flyer der Beratungsstelle mit und rufe unter Umständen die Beraterin1 7 oder die Beraterin2 nochmal an und sage denen: Hier ist die und die Problematik (Interview Ärztin 2, S. 2, Z ). Also ich denke, es ist legitim, darauf hinzuweisen. Vielfach geben wir dann auch eine Visitenkarte mit und sagen: Wenn Sie Not haben, sprechen Sie, stellen Sie sich vor. Schön ist, wenn die Demenz-Patienten in die Sprechstunde erst einmal selber mit vorstellig werden, also als Erstkontakt. Und ich dann auch sagen kann: Ich kann ihnen die Dame auch sofort vorstellen, dann haben sie ein Gesicht. Und das läuft dann eigentlich ganz gut (Interview Ärztin 1, S. 2, Z. 99ff.). Über die Vermittlung hinaus beteiligen sich die ÄrztInnen aber auch direkt an der Beratung der Angehörigen, z. B. indem sie an Angehörigensitzungen partizipieren und dort Vorträge halten. In der Praxis der Ärztin 2 findet regelmäßig, d. h. alle 14 Tage, eine Demenz- Sprechstunde statt. Die Zusammenarbeit mit den Beraterinnen beschreibt diese Ärztin folgendermaßen: Die Zusammenarbeit mit dem Projekt ist eigentlich die, dass wir uns hier einmal im Quartal regelmäßig treffen. Dass ich in den Bereichen, wenn jetzt Demenz- Woche ist, den ärztlichen Teil in meinem Bereich hier übernehme. In S. zum Beispiel ist da ja noch die Ärztin 1 Das ist dann unter uns auch ein Stückchen weit abgesprochen. Da bin ich dann regelmäßig da, werde von den Patienten wahrgenommen, dass ich sozusagen im Projekt mit involviert werde. Beteilige mich dann aber auch mit den Kolleginnen von der Alzheimer-Gesellschaft zum Beispiel an Workshops über Diagnostik, Fragebögen und, und, und. Dass wir gemeinsam dort eben auftreten. Ich mache dann den ärztlichen, also den psychiatrischen Teil, Beraterin1 den sozialarbeiterischen, stellt dann auch die einzelnen Testuntersuchungen vor und da sind dann auch die einzelnen Krankenpflegen aber auch Heimmitarbeiter da, die sich fortbilden wollen. Da machen wir auch was in der Breitenwirkung (Interview Ärztin 2, S. 3, Z ). Im Rahmen der Evaluationsstudie wurden folgende ÄrztInnen befragt: Ärztin 1: Ihre Arbeit umfasst zu etwa gleichen Teilen die Basisversorgung und die Psychiatrie. Sie arbeitet seit einigen Jahren in dem Projekt mit, da schon Beraterin1 mich da mitgerissen hat und man da einfach auch den Benefit gemerkt hat. Dass es nicht eine Vermehrung meiner Arbeitszeit mit sich bringt, sondern dass es eigentlich eine Erleichterung ist (Interview Ärztin 1, S. 1, Z ). Ärztin 2: Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt auf psychiatrischen Themen. Sie arbeitet seit ihrer Facharztausbildung mit Demenzerkrankten. In das Projekt ist sie seit dem Jahr 2006 integriert, da: Warum ich mich dazu entschieden habe? Also ich habe hier in meiner Praxis 7 Die Namen der BeraterInnen als auch der interviewten ÄrztInnen und NutzerInnen wurden anonymisiert. 23

24 alle 14 Tage eine Demenz-Sprechstunde (...). Zudem leiden ca. 1/3 meiner Patienten an demenziellen Erkrankungen aller Coleur (Interview Ärztin 2, S. 1, Z ). Arzt 1: Den Schwerpunkt seiner Arbeit sieht er in der Neurophysiologie, also in der neurologischen Diagnostik. Seit dem Jahr 2003 arbeitet er intensiv mit Demenzerkrankten. In das Projekt integriert ist er zum Erhebungszeitpunkt ein halbes Jahr. Die Zusammenarbeit entstand durch den persönlichen Kontakt zu Beraterin1, der darüber zustande kam, dass diese in seiner Partnerpraxis tätig ist. Arzt 2: Er beschäftigt sich sowohl mit der Neurologie als auch mit der Psychiatrie, wobei er sich als mehr neurologisch orientiert (Interview Arzt 2, S. 1, Z. 15) beschreibt. Arzt 2 hat sowohl eine Krankenpflegeausbildung als auch die Ausbildung zum Facharzt für Nervenheilkunde. Mit Demenzerkrankten arbeitet er zum Erhebungszeitpunkt seit zehn Jahren. Am Projekt partizipiert er seit über einem Jahr, da Beraterin1 das irgendwann mal angesprochen hatte und um meinen Patienten wissenschaftlich fundierter helfen zu können (Interview Arzt 2, S. 1, Z. 35) Die Beratungsstelle für Menschen mit Demenz und deren Angehörige und die Beraterinnen Die Beratungsstelle für Menschen mit Demenz und deren Angehörige existiert in Trägerschaft der Alzheimer-Gesellschaft mit dem hier evaluierten Konzept seit dem Jahr Zum Befragungszeitpunkt sind dort zwei Mitarbeiterinnen mit je einer halben Stelle beschäftigt, die für die Beratung verantwortlich sind. Die Beraterin 1 wurde in ein Altenheim hereingeboren ( ). Daher habe ich eigentlich nie Ängste gehabt vor älteren Menschen und vor den Themen, die sich darum ranken (Interview Beraterin 1, S. 2, Z ). Zudem hat sie Ausbildungen zur medizinisch-technischen Assistentin für Funktionsdiagnostik und zur Sozialarbeiterin. Sie ist seit etwa 18 Jahren als Beraterin aktiv, wobei sie die ersten Jahre innerhalb eines Frauenhauses beraten hat. Seit dem Jahr 2004 hatte sie als Sozialarbeiterin in einer Nervenarztpraxis psychisch Erkrankte und Angehörige beraten. Seit dem Jahr 2008 ist sie bei der Alzheimer-Gesellschaft Brandenburg angestellt berät im Rahmen der Beratungsstelle ausschließlich Menschen mit Demenz und deren Angehörige. Beraterin 2 ist examinierte Altenpflegerin, Pflegedienstleisterin und Case Managerin. Sie berät ebenfalls seit 18 Jahren, wobei sich ihre Beratung seit drei Jahren speziell auf Menschen mit Demenz bezieht. Seit Anfang 2009 ist sie in das Projekt involviert. 8 Den Interviews von Beraterin1 und Ärztin1 ist zu entnehmen, dass bereits seit 2004 eine Beratung der Alzheimer Erkrankten und ihrer Angehörigen durch Beraterin1 stattfand. Diese Beratung wurde jedoch im persönlichen Engagement von Beraterin1 und Ärztin1 organisiert und finanziert. 24

25 Die Beratung ist nicht kostenpflichtig und wird finanziert über den Landkreis, die Pflegekassen, die Stiftung Deutsches Hilfswerk sowie einen Eigenanteil der Alzheimer- Gesellschaft Brandenburg. Sie findet zum einen in der Praxis selbst statt: Montag nachmittags in der Zeit von 13:30 bis 17:30 Uhr und Donnerstag vormittags in der Zeit von 8:30 bis 12:30 Uhr. Zu diesen Zeiten sind die beiden Beraterinnen vor Ort und können sowohl am Telefon als auch face-to-face um Hilfe gebeten werden. Das Internet spielt bei der Beratung nur eine untergeordnete Rolle, weil das nicht die Generation ist, die so Internet und Computer als ihr Medium betrachten (Interview Beraterin 1, S. 1, Z ) und weil es sich um ein Medium handelt, das einige für die Beratung wichtigen Aspekte der Kommunikation nicht übertragen kann: Am Telefon, da höre ich auch, ich höre an der Stimme, ich hör an der Art, also ich hör das einfach ganz anders und hab noch viel mehr Ohren, die ich da aufspanne (Interview Beraterin 1, S. 8, Z. 419ff.). Neben der Beratung vor Ort bieten die Beraterinnen Hausbesuche an, wobei sie sich bei den diesbezüglichen Zeiten ausschließlich an den Bedürfnissen der Beratungssuchenden orientieren. Die Hausbesuche haben den Erfahrungen der Beraterinnen zufolge deutliche Vorteile gegenüber den Beratungen in den Räumen der Institution: Ich mach sehr gerne auch Hausbesuche, weil ich es ganz wichtig finde, auch so das Umfeld, also die Betroffenen in ihrem ureigensten Umfeld zu erleben. Auch in der Interaktion so miteinander. Wenn sie in die Beratungsstelle kommen, (...) da ist bestimmt auch immer viel mit Fassade. Und wenn ich sie zu Hause erlebe, ich erlebe, wie ist es hier strukturiert und wer hat welchen Bereich und das ist eigentlich für mich das tollste. ( ) Das liefert mir ganz wichtige Aspekte im Miteinander der Personen. (Interview Beraterin 1, S. 8, Z. 419ff). Die Beraterinnen bieten als Ergänzung zu den beschriebenen Einzel-Beratungen von Angehörigen in regelmäßigen Abständen verschiedene Veranstaltungen an, wie Angehörigentreffen und -seminare, den Alzheimer-Tag, Angebote der Musiktherapie in Form von Musikvormittagen, Singen und das Alzheimer-Tanzkaffee. Diese Veranstaltungen dienen der Informationsvermittlung der Angehörigen über Aspekte der Alzheimer-Erkrankung wie auch der Förderung der Erkrankten. Die Beratungsstelle ist auch für die Vermittlung von Helferinnen zuständig: Dann gibt es noch einen großen Teil, der die Arbeit auch mit bestimmt, das ist der Helferinnen-Kreis. Wir können anbieten, dass nach 45b Pflegeversicherungsgesetz Menschen mit Demenz in der Häuslichkeit stundenweise betreut werden. Immer von ein und derselben Person. Im Moment haben wir einen Kreis von über 30 Frauen. Leider nur Frauen im Moment. (Interview Beraterin 1, S. 3, Z ). Wir haben ja diesen Helferinnen-Pool. Und die Helferinnen bekommen ja eine Aufwandspauschale, pro Stunde 6 oder 7 Euro, und die werden dann mit der 25

26 Kasse abgerechnet. Also zwei Euro Trägeranteil und der kommt dann auch unserer Beratungsstelle zugute. (Interview Beraterin 2, S. 1, Z ). Die Helferinnen sind für die stundenweise Betreuung von an Alzheimer Erkrankten und somit für die Entlastung der Angehörigen zuständig. Um diese Funktion übernehmen zu können, werden sie von den Beraterinnen in die Familie eingeführt und stehen auch über den Einführungsbesuch hinaus in engem Kontakt zu den Beraterinnen: Wir führen grundsätzlich diese Helferinnen ein in die Familie, wir fragen nach paar Wochen nach: Läuft s gut, was muss anders werden? Die Helferinnen brauchen auch ganz viel Zuwendung (Interview Beraterin 1, S. 3, Z ). Einmal im Monat besprechen sich die Helferinnen untereinander und mit den Beraterinnen, was auch für die Beraterinnen sinnvoll ist, da sie auf diesem Weg Feedback über den Nutzen des Beratungsangebots für die Angehörigen erhalten Die NutzerInnen des Beratungsangebots Das Angebot der Beratungsstelle richtet sich primär an die Angehörigen der an Alzheimer erkrankten Menschen. Nur selten lassen sich die Erkrankten selber beraten, was auf die Spezifika der Erkrankung zurückzuführen ist und sich bereits in der Dokumentenanalyse der Beratungsprotokolle gezeigt hat. Jedoch nehmen die Erkrankten sehr wohl an der Beratung teil, auch wenn sie selbst nicht als aktive BeratungsnehmerInnen zu kategorisieren sind. Den beiden Beraterinnen fällt nur ein einziger Fall ein, in dem ein alleinstehender Erkrankter von ihnen besucht wurde. Dies beschreiben sie als schwierig, weil er nicht mehr so wusste, was passiert (Interview Beraterin 2, S. 6, Z. 293). Dementsprechend wurden in der Evaluationsstudie ausschließlich Angehörige befragt. Die sechs Interviewten werden im Folgenden kurz charakterisiert: Bei der Nutzerin 1 handelt es sich um eine Frau, die ihren demenziell erkrankten Mann betreut und sich früher auch schon um ihre dementiell erkrankte Mutter gekümmert hat. Sie ist sich aufgrund der Beratung inzwischen darüber bewusst, dass nicht ihr Mann sich ändern kann, sondern dass sie sich an die Situation anpassen muss, und empfindet in diesem von ihr als schwierig bewerteten Lernprozess die Unterstützung durch die Beratung und die Gespräche in der Angehörigengruppe als sehr hilfreich. Bei der Nutzerin 2 handelt es sich um eine Frau mit einem erkrankten Mann, Pflegestufe 2. Sie ist emotional belastet durch die Krankheit ihres Mannes, und muss sehen, wie sie den Tag ertragen kann und die innerliche Ruhe hat, anzufangen (Nutzerin 2, S.[0] 3, Z. 82). Sie ist jedoch mit der Betreuung durch den Arzt und die Beraterin und mit der Hilfe durch eine 26