PALLIATIVE CARE UND DEMENZ

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1 PALLIATIVE CARE UND DEMENZ Versorgung von Menschen mit Demenz am Lebensende Dienstag, 17. Oktober Uhr Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 1

2 Diagnose Demenz (ICD, DSM, WHO) 1. Verlust von Gedächtnisleistung (Zukunft?) 2. Einbußen intellektueller Fähigkeiten 3. Beeinträchtigung der emotionalen Kontrolle 4. Störung von Motivation und Sozialverhalten 5. Fehlen einer Bewusstseinstrübung bei mindestens 6-Monatiger Krankheitsdauer Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen

3 Kognitive Leistungsfähigkeit Gesundes Altern Demenz Vorklinische Phase (15 30 Jahre) MCI DAT

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6 Palliativversorgung von Demenzpatienten 30% der > 65 jährigen Patienten leiden zum Zeitpunkt ihres Todes an einer Demenz 6% der 65 bis 69 jährigen 60% der > 95 jährigen Brayne C et al Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 6

7 Palliativversorgung von Demenzpatienten Sterbeort Deutschland: 43 % Krankenhaus, 25% Pflegeheim USA/Australien: 67% Pflegeheim Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 7

8 Palliativversorgung von Demenzpatienten Sterbeverlauf: - bei 2/3 der dementen Patienten steigt der Stress bis zum Tod an - postmortal Konzentration von Cortisol in Serum und Liquor Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 8

9 Palliativversorgung von Demenzpatienten Todesursache bei dementen Patienten: 1. Pneumonie 2. Kardiovaskuläre Erkrankungen 3. Krebs 4. Andere Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 9

10 Palliativversorgung von Demenzpatienten Pneumonie - Risikofaktoren - abgeschwächter Schluckreflex - Basalganlieninfartkt - Neuroleptika 2/3 der Patienten hatten eine Pneumonie in den letzten 6 Lebensmonaten 90% erhielten Antibiotica (Chen JH 2006) Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 10

11 Palliativversorgung von Demenzpatienten Pneumonia the demented (van der Stehen et al. 2002) patients` best friend? Angemessene Symptombehandlung z.b. durch Opioide zur Dyspnoetherapie! Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 11

12 Palliativversorgung von Demenzpatienten Bei Beginn einer Demenz sollten folgende juristischen Formalitäten erfüllt werden: Patientenverfügung Vorsorgevollmacht Betreuungsverfügung Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 12

13 Palliativversorgung von Demenzpatienten Decision Making - gesunde Erwachsene halten ein Leben mit Demenz meist für nicht lebenswert (Förstl H 2008) - nur wenige Demente und Patienten mit anderen schweren neurodegenerativen Erkrankungen halten ihr Leben für hoffnungslos und nicht lebenswert. Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 13

14 1995 Wenn die Autonomie des Menschen nicht mehr im Zentrum steht dann möchte ich mir das von Gott geschenkte Leben zurückgeben Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 14

15 Autonomie? Heteronomie? Theonomie? Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 15

16 2007 Ihr Lieben es reicht. Mein Leben war lang und erfüllt. Aber jetzt will ich gehen Dann auf einmal lächelt mein Vater und sagt: Aber schön ist es doch. Redet so einer der zum Sterben entschlossen ist? Meine Mutter, mein Bruder und ich sind uns einig, das Mandat, ihm aktiv beim Sterben zu helfen, ist in dieser Sekunde erloschen. Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 16

17 Redet so einer der zum Sterben entschlossen ist? Meine Mutter, mein Bruder und ich sind uns einig, das Mandat, ihm aktiv beim Sterben zu helfen, ist in dieser Sekunde erloschen Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 17

18 Palliativversorgung von Demenzpatienten Wissen über Demenz: reduziert Depression und Belastung der pflegenden Angehörigen Hepburn et al.: Dementia family caregiver training, J Am Geriatr Soc, 2001 Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 18

19 Palliativversorgung von Demenzpatienten Wissen über Demenz : verbessert End of life care (z.b. PEG, Krankenhauseinweisung, Antibiose u.a.) Sampson et al.: 2008 Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 19

20 Palliativversorgung von Demenzpatienten Wissen über Demenz: verhindert pathologische Trauer H. Förstl et al.: 2010 Nach dem Tod gibt 1/3 der hinterbliebenen Angehörigen an, das Sterben sei nicht gut verlaufen Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 20

21 Palliativversorgung von Demenzpatienten Paradigmenwechsel: Demenzforschung kognitive Defizite H.I.L.DE emotionale Ressourcen Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 21

22 H.I.L.DE Stefanie Becker, Roman Kaspar, Andreas Kruse 2011 Heidelberger Instrument zur Erfassung der Lebensqualität DEmenzkranker Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 22

23 Palliativversorgung von Demenzpatienten H.I.L.DE. Med. Betreuung und Schmerzerleben Räumliche Umwelt Aktivitäten Soziales Bezugssystem Emotionales Erleben und Zufriedenheit H.I.L.DE. Palliativ Med. Betreuung und Schmerzerleben Symptomkontroll Emotionales Erleben und Zufriedenheit Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 23

24 H.I.L.DE. Palliativ 1. Individuelle Wahrnehmung der ganzheitlichen (somatischen und psychischen) Situation 2. Verbesserung der Kommunikation (verbal und nonverbal) zwischen Patient und betreuender Person. 3. Aus den vorgenannten Punkten resultierende Konsequenzen für pflegerisches und ärztliches Handeln. H.I.L.DE. Palliativ Projekt : Nehen, Hesse, Wagner, Becker 2014 Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 24

25 Procedere Erfassungsheft H.I.L.DE. Palliativ mit den Bereichen : medizinische Versorgung, Symptomkontrolle, emotionales Erleben wird von den geschulten Pflegekräften im Abstand von 1 Woche 2x ausgefüllt 1. Erfassung: v 2. Erfassung: n Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 25

26 Ruhesituation v n Freude Wohlbefinden Ohne St.-lage Unwohlsein Ärger Angst Traurigkeit Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 26

27 Pflegesituation v n 0 Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 27

28 Ars dimittendi (H. B. Würmeling 1999) Nunc dimittis servum tuum, Domine secundum verbum tuum in pace. Lukas 2,29 Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 28

29 Ars dimittendi (H. B. Würmeling 1999) Herr, Du hast Dein Versprechen gehalten. Nun kann ich in Frieden sterben. Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 29

30 Ars dimittendi der Patient entlässt den Arzt aus der Verpflichtung, ihn zu heilen der Arzt entlässt den Patienten aus der kurativen Behandlung Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 30

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32 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Geschultes Pflegepersonal, das die subjektive Situation des Patienten empathisch erfassen kann. Palliativmedizinische Versorgung. Informierte Angehörige. Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 32

33 Palliativversorgung von Demenzpatienten Vielen Dank für die Aufmerksamkeit Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 33

34 2. Palliativ Kongress Ruhr 23. & 24. September 2016 RuhrCongress Bochum

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36 Palliativversorgung von Demenzpatienten E2.1.1 Gesamteindruck der emotionalen Lage des Patienten in der: Ruhesituation (bitte nur eine Wahl treffen) Insgesamt erlebt der Patient die beobachtete Ruhesituation am ehesten als eine Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 36

37 Ethikberatung im Gesundheitswesen...positive Situation: Seine Mimik, Gestik und Lautäußerung weisen hin auf......freude....wohlbefinden....situation ohne erkennbare Stimmungslage. negative Situation: Seine Mimik, Gestik und Lautäußerung weisen hin auf......unwohlsein/missempfinden....ärger....angst....traurigkeit/niedergeschlagenheit. Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 37

38 Palliativversorgung von Demenzpatienten E2.1.1 Gesamteindruck der emotionalen Lage des Patienten in der Pflegesituation (bitte nur eine Wahl treffen) Insgesamt erlebt der Patient die beobachtete Pflegesituation am ehesten als eine... Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 38

39 9. Essener Pflegetag 1o November 2016 Palliation neu gedacht und pflegerisch neu gestaltet Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 39

40 9. Essener Pflegetag Demenz Brückenbauen in eine andere Welt S. Johannes, H.G. Nehen Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 40

41 9. Essener Pflegetag Therapieentscheidungen bei Demenz Wer entscheidet über den Wert des Lebens? Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 41

42 9. Essener Pflegetag Das menschliche Leben hat keinen Wert Aber jeder Mensch hat eine Würde Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 42

43 Würde des Menschen Entwicklung des Begriffes: Christlich-biblische Offenbarung Der Mensch erhält seine Würde als von Gott gewolltes Geschöpf. Griechische Philosophie (Stoa) Die Schönheit der menschlichen Seele ist absolut, sie dient keinen Zwecken oder Absichten. Cicero wählt hierfür den Begriff dignitas Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 43

44 9. Essener Pflegetag Immanuel Kant: Alles hat entweder einen Preis oder eine Würde. Was einen Preis hat, an dessen Stelle kann auch etwas anderes als Äquivalent gesetzt werden; was dagegen über allen Preis erhaben ist, das hat eine Würde. Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 44

45 9. Essener Pflegetag Die Würde des Menschen ist unabhängig von einer geistigen Leistung Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 45

46 Ethikberatung im Gesundheitswesen Recklinghausen 8. 1o. Februar 2017

47 Altern, Herausforderungen und Ressourcen 16. Wissenschaftliche Arbeitstagung Gerontopsychosomatik und Alterspsychotherapie Münster Februar 2017

48 Palliativversorgung von Demenzpatienten Spezialstation für akut erkrankte, kognitiv eingeschränkte Patienten Positionspapier der Deutschen Gesellschaft für Geriatrie W.Hofmann A.Rösler W.Vogel H.G. Nehen Z Gerontol Geriat : Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 48