Plasmozytom/ Multiples Myelom

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1 Plasmozytom/ Multiples Myelom Die blauen 22 Ratgeber

2 Diese Broschüre wurde gemeinsam erstellt von der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) Herausgeber: Deutsche Krebshilfe e.v. Buschstraße Bonn Dr. A. Roth Prof. Dr. I. Schmidt-Wolf Medizinische Klinik und Poliklinik I Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Sigmund-Freud-Str Bonn Für den medizinischen Inhalt verantwortlich: PD Dr. A. Glasmacher Medizinischer Direktor Celgene GmbH Joseph-Wild-Straße München Prof. Dr. M. Bamberg Klinik für Radioonkologie Universitätsklinikum Tübingen Hoppe-Seyler-Str Tübingen Text: Arbeitskreis Literatur der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.v. Redaktion: Dr. med. Eva M. Kalbheim, Deutsche Krebshilfe Plasmozytom/ Multiples Myelom Ein Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Interessierte Stand 12/2008 Druck auf chlorfreiem Papier ISSN Art.-Nr

3 3 Inhalt Vorwort 5 Wie ist unser Blut zusammengesetzt? 8 Was versteht man unter Blutbildung? 11 Wie alle Schriften der Deutschen Krebshilfe wird auch diese Broschüre von namhaften onkologischen Spezialisten auf ihre inhaltliche Richtigkeit überprüft. Der Inhalt wird jährlich aktualisiert. Der Ratgeber richtet sich in erster Linie an medizinische Laien und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Er orientiert sich an den Qualitätsrichtlinien DISCERN und Check-In für Patienteninformationen, die Betroffenen als Entscheidungshilfe dienen sollen. Die Deutsche Krebshilfe ist eine gemeinnützige Organisation, die ihre Aktivitäten ausschließlich aus Spenden und freiwilligen Zuwendungen finanziert. Öffentliche Mittel stehen ihr nicht zur Verfügung. In einer freiwilligen Selbstverpflichtung hat sich die Organisation strenge Regeln auferlegt, die den ordnungsgemäßen, treuhänderischen Umgang mit den Spendengeldern und ethische Grundsätze bei der Spendenaquisition betreffen. Dazu gehört auch, dass alle Informationen der Deutschen Krebshilfe neutral und unabhängig sind. Diese Druckschrift ist nicht zum gewerblichen Vertrieb bestimmt. Nachdruck, Wiedergabe, Vervielfältigung und Verbreitung (gleich welcher Art) auch von Teilen oder von Abbildungen bedürfen der schriftlichen Genehmigung des Herausgebers. Deutsche Krebshilfe ist eine eingetragene Marke (DPMA Nr ). Plasmozytom/Multiples Myelom Was ist das? 13 Warum entsteht ein Plasmozytom/Multiples Myelom? 15 Andere Arten der Erkrankung von Plasmazellen 18 Monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz (MGUS) 19 Smouldering Myelom ( schwelendes Myelom) 19 Plasmazell-Leukämie 20 Solitäres Plasmozytom 20 Extramedulläres Plasmazytom 20 Morbus Waldenström 21 Der Körper sendet Alarmsignale 22 Untersuchungen bei Verdacht (Diagnostik) 26 Das Gespräch (Anamnese) und die körperliche Untersuchung 29 Untersuchung von Blut und Urin 30 Bildgebende Diagnostik 30 Knochenmarkpunktion 31 Diagnose Krebs wie geht es weiter? 33 Klassifikation des Tumors 37 Die Therapie beim Plasmozytom/ Multiplen Myelom 38 Chemotherapie 40 Kombination von Melphalan und Prednison 41 VAD-Schema 42 Mögliche Nebenwirkungen der Chemotherapie 43

4 4 5 Hochdosis-Therapie und Stammzelltransplantation 45 Hochdosis-Chemotherapie und Rückgabe eigener (autologer) Stammzellen 46 Hochdosis-Chemotherapie und Übertragung fremder (allogener) Stammzellen 48 Hochdosis-Chemotherapie und Ganzkörperbestrahlung 49 Allogene Mini-Transplantation 49 Strahlentherapie 50 Biologische Grundlagen der Strahlentherapie 51 Strahlentherapie beim Plasmozytom/ Multiplen Myelom 52 Behandlung mit Interferon 53 Behandlung mit Thalidomid 55 Behandlung mit Bortezomib 57 Die Behandlung von Begleitsymptomen 58 Blutarmut (Anämie) 58 Knochenschäden 59 Infektionen 62 Schmerzen 69 Vorwort Liebe Leserin, lieber Leser, Sie halten eine Broschüre in den Händen, die Ihnen Informationen über das Plasmozytom und das Multiple Myelom geben soll. Vielleicht haben Sie nur rein interessehalber nach diesem Ratgeber gegriffen: Dann möchten wir Ihre Aufmerksamkeit besonders auf die Themen Risikofaktoren, Warnsignale und Früherkennung lenken. Vielleicht besteht bei Ihnen aber auch der Verdacht, dass Sie am Plasmozytom/Multiplen Myelom erkrankt sind: Dann möchten wir Sie im medizinischen Teil mit ausführlichen Informationen darüber versorgen, was Sie bei der Diagnostik erwartet, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und wie die Nachsorge aussieht. Abschließend informieren wir Sie über konkrete Hilfsangebote durch die Deutsche Krebshilfe. Klinische Studien 73 Seelische Auswirkungen der Erkrankung 75 Nachsorge 79 Hier erhalten Sie Informationen und Rat 85 Informationen im Internet 90 Erklärung von Fachausdrücken 95 Quellenangaben 107 Informationen für Betroffene und Angehörige 109 Informationen zur Krebsvorbeugung und Krebs-Früherkennung 110 Sagen Sie uns Ihre Meinung! 111 Der vorliegende Ratgeber wendet sich vor allem an Betroffene. Beim Plasmozytom/Multiplen Myelom handelt es sich um eine Erkrankung, bei der sich Ihre weißen Blutkörperchen krankhaft verändert haben. Im Gegensatz zu Menschen, die an einem greifbaren Organkrebs wie Darm- oder Magenkrebs erkrankt sind, fällt es Plasmozytomkranken vielleicht schwer, sich ein genaues Bild über ihre Krankheit zu machen. Wir haben deshalb Wert darauf gelegt, relativ ausführlich über das Blutsystem, über Bestandteile des Blutes, ihre verschiedenen Funktionen und über die Defekte, die zu einem Plasmozytom/Multiplen Myelom führen, zu berichten. Es folgen eine Beschreibung der Krankheit mit ihren Symptomen, Erklärungen zu den notwendigen Untersuchungen und eine Darstellung der gegenwärtigen Be-

5 6 7 handlungsmöglichkeiten. Schließlich widmet sich ein eigenes Kapitel den Risiken, die das Plasmozytom/Multiple Myelom mit sich bringt, sowie den Maßnahmen, die Sie ganz persönlich ergreifen können, um diese Folgeerscheinungen zu verringern oder völlig zu vermeiden. Bei der Nachsorge, der psychosozialen Betreuung und bei der Bewältigung alltäglicher Schwierigkeiten ist die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe, Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.v., von großer Bedeutung. Die Deutsche Krebshilfe fördert die Arbeit dieses Selbsthilfeverbandes seit seiner Gründung im Jahre 1995 ideell wie auch in erheblichem Umfang materiell. Wir hoffen, dass wir Sie mit diesem Ratgeber dabei unterstützen können, das Leben mit Ihrer Erkrankung zu bewältigen, und wünschen Ihnen alles Gute. Darüber hinaus helfen Ihnen die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Deutschen Krebshilfe auch gerne persönlich weiter. Wenn Sie Fragen haben, rufen Sie uns an! Ihre Deutsche Krebshilfe und Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe Dieser Ratgeber entstand in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe. Viele Einzelheiten, die hier angesprochen und empfohlen werden, basieren auf Anregungen und Erfahrungen von Betroffenen. Wir danken für diese Aufgeschlossenheit und Bereitschaft. Insbesondere bedanken wir uns bei den Kranken, die uns ihre sehr persönlichen Erfahrungsberichte zur Veröffentlichung anvertrauten. Diese Broschüre kann und darf den persönlichen Kontakt zum Arzt, Psychologen oder Sozialarbeiter nicht ersetzen. Sie soll Ihnen vielmehr dabei helfen, mehr über Ihre Erkrankung und deren Behandlung zu erfahren, und Ihnen die Möglichkeit bieten, Antworten auf einige Fragen nochmals in Ruhe nachlesen zu können. Die Tatsache, an einer bösartigen Erkrankung zu leiden, ist für niemanden leicht zu verkraften. Doch Ihre Ängste und Befürchtungen können abnehmen, wenn Sie wissen, was mit Ihnen geschieht. Helfen Sie mit, Ihre Krankheit aktiv zu bekämpfen! Eine Bitte in eigener Sache: Wir hoffen, dass wir Ihnen mit dieser Broschüre in Ihrer neuen Lebenssituation helfen können. Wir freuen uns, wenn Sie uns hierzu eine Rückmeldung geben. Am Ende dieses Ratgebers finden Sie einen Fragebogen, mit dem wir von Ihnen erfahren möchten, ob die Broschüre die von Ihnen benötigten Informationen tatsächlich vermitteln konnte. Wir sind Ihnen dankbar, wenn Sie uns diesen Fragebogen gelegentlich zuschicken. Vielen Dank.

6 8 9 Wie ist unser Blut zusammengesetzt? Um Signale, die der Körper uns gibt, richtig einordnen zu können, ist es sinnvoll, sich einige Tatsachen über das Blut, seine Zusammensetzung und seine Aufgaben im menschlichen Körper zu vergegenwärtigen. Die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) enthalten ein eisenbeladenes Eiweiß, das so genannte Hämoglobin, welches für den Sauerstofftransport von der Lunge zu den Zellen verantwortlich ist. Im Körper produziertes Kohlendioxid wird von den roten Blutkörperchen zur Lunge zurück transportiert, wo es über die Atmung ausgeschieden wird. Die Lebensdauer der Erythrozyten beträgt 120 Tage. Danach werden sie in der Milz abgebaut und durch neue Erythrozyten ersetzt. Jeder Mensch besitzt vier bis sechs Millionen rote Blutkörperchen pro Mikroliter Blut. Rote Blutkörperchen und Hämoglobin Unser Blut hat viele Aufgaben Die wesentlichen Bestandteile des Blutes Blutplasma Das Blut, die in den Blutgefäßen zirkulierende Körperflüssigkeit, erfüllt vielfältige Aufgaben: Es dient der Versorgung des Gewebes mit Sauerstoff und Nährstoffen, dem Abtransport von Kohlendioxid und Stoffwechselprodukten, der Wärmeregulation sowie der Verteilung von Enzymen und Hormonen. Es nimmt im Darm Nährstoffe und in den Lungen Sauerstoff auf und führt sowohl die Nährstoffe als auch den Sauerstoff den Organen zu. Die normale Blutmenge beträgt bei einem Erwachsenen etwa ein Zwölftel seines Körpergewichtes. Bei einem Erwachsenen, der 60 Kilogramm wiegt, sind dies etwa fünf bis sechs Liter. Blut besteht aus vielen verschiedenen Bestandteilen, deren richtige Zusammensetzung die Voraussetzung für das Wohlbefinden und die Gesundheit eines Menschen ist. Etwa die Hälfte des gesamten Blutes besteht aus Blutplasma, das sich hauptsächlich aus Wasser und Eiweißkörpern zusammensetzt. Die andere Hälfte des Blutes besteht aus Zellen. Die drei wichtigsten Zellelemente sind: die weißen Blutkörperchen (Leukozyten) die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) die Blutplättchen (Thrombozyten). Hat ein Mensch weniger Erythrozyten oder zu wenig Hämoglobin, so spricht man von Blutarmut (Anämie). Dadurch ist der Sauerstofftransport im Körper gefährdet. Krankheitszeichen der Blutarmut kennen Sie vielleicht selbst: Müdigkeit, Luftnot, Schwäche, Schwindel oder Kopfschmerzen. Hauptfunktion der Blutplättchen (Thrombozyten) ist die Blutgerinnung. Bei der Verletzung eines Blutgefäßes wird die Gefäßwand durch Thrombozyten abgedichtet. Innerhalb kürzester Zeit bilden sich an der verletzten Stelle Plättchenpfropfen, die zur sofortigen Blutstillung führen. Thrombozyten verweilen etwa zehn Tage in der Blutbahn, falls sie nicht vorher zur Blutstillung und Thrombusbildung verwendet werden. Ein Mangel an Blutplättchen kann sich in einer verstärkten Blutungsneigung äußern, was sich durch kleine punktförmige Einblutungen in die Haut oder durch Nasenbluten bemerkbar machen kann. Jeder Mensch besitzt bis Thrombozyten pro Mikroliter Blut. Zu den weißen Blutkörperchen (Leukozyten) gehören Monozyten, Granulozyten sowie B- und T-Lymphozyten. Sie spielen eine wichtige Rolle bei der Abwehr von Krankheitserregern (Bakterien, Viren, Pilze und Parasiten). Im Vergleich zu den Erythrozyten haben die weißen Blutplättchen Weiße Blutkörperchen

7 10 11 Lymphozyten Zellen nur eine sehr kurze Lebensdauer (Ausnahme Lymphozyten). Sie müssen daher ständig nachproduziert werden. Jeder Mensch besitzt bis Leukozyten pro Mikroliter Blut. Die Monozyten und Granulozyten töten Bakterien dadurch, dass sie sie auffressen. Bei einem Mangel dieser Zellen ist die so genannte unspezifische Abwehr des Körpers beeinträchtigt. Die Lymphozyten dagegen sorgen für verschiedene Funktionen der spezifischen Abwehr: Die T-Lymphozyten können als so genannte Killerzellen Krankheitserreger und kranke Zellen vernichten und haben darüber hinaus eine Koordinationsfunktion im Abwehrsystem. Als T-Helfer-Lymphozyten ermöglichen sie durch Produktion verschiedener Wachstumsfaktoren die Differenzierung von B-Lymphozyten zu antikörperproduzierenden Plasmazellen. Die B-Lymphozyten sind für die Produktion von Antikörpern zuständig. Die B-Lymphozyten durchlaufen einen Reifungsprozess im Knochenmark und reifen zu Plasmazellen heran. Die Plasmazellen produzieren viele verschiedene Antikörper und versetzen so das menschliche Abwehrsystem in die Lage, auf jeden möglichen Krankheitserreger zu reagieren. Beim Plasmozytom/Multiplen Myelom liegt eine krankhafte Veränderung dieser Plasmazellen vor. Die krankhaften Plasmazellen werden auch Myelomzellen genannt. Was versteht man unter Blutbildung? Weiße und rote Blutkörperchen und die Blutplättchen gelangen erst nach einem Wachstums- und Reifungsprozess in die Blutbahn. Der Ort, an dem die Blutbildung stattfindet, ist das Knochenmark. Dort wachsen unreife Blutzellen zu funktionstüchtigen Zellen heran, die dann in das Blut ausgeschwemmt werden können. Das Knochenmark steht mit dem Blut- und Lymphgefäßsystem in Verbindung. Erkrankungen, die vom Knochenmark ausgehen, betreffen daher immer den gesamten Organismus. Deshalb können solche Erkrankungen durch eine Probe- Entnahme an einer beliebigen Stelle des Körpers (zum Beispiel eine Knochenmarkpunktion am Beckenknochen) nachgewiesen werden. Die Blutbildung, die im Knochenmark stattfindet, nimmt ihren Ausgang von unreifen Zellen, den so genannten Stammzellen. Sie zeichnen sich besonders dadurch aus, dass sich aus ihnen jede Art von Blutzelle entwickeln kann. So entstehen zunächst vor allem zwei Hauptarten von Vorläuferzellen, die myeloischen Stammzellen (Myeloblasten) und die lymphatischen Stammzellen (Lymphoblasten). Aus den Myeloblasten entwickeln sich die Granulozyten, aus den Lymphoblasten die Lymphozyten. Während des Reifungsprozesses nimmt die Spezialisierung der Zellen zu. Sind sie ausgereift, werden sie in die Blutbahn ausgeschwemmt, wo sie ihren Aufgaben nachkommen. Die Leistungsfähigkeit der Stammzellen ist enorm: Beim erwachsenen Menschen werden täglich etwa 300 Milliarden (als Zahl ausgeschrieben: !) Funktionszellen allein der myeloischen Reihe nachgebildet. Blutbildung im Knochenmark

8 12 13 Das Zusammenspiel von Blutbildung, Erhalt und Abbau ist ein sehr wirkungsvoll geregelter Prozess. Eine übermäßige Vermehrung abnormaler Zellen im Rahmen einer Erkrankung des Blutzellsystems bedeutet daher eine nachhaltige Störung dieser Abläufe. Plasmozytom/Multiples Myelom Was ist das? Plasmazellen vermehren sich ungebremst Beim Plasmozytom/Multiplen Myelom kommt es zu einer ungezügelten Vermehrung von Plasmazellen im Knochenmark, durch die das Wachstum der gesunden blutbildenden Zellen gehemmt wird. Folge für den Patienten ist eine Störung der Gesundheit und des Wohlbefindens. Zahlen, die Sie im Rahmen Ihrer Erkrankung immer wieder hören werden, sind die Werte, die die Zusammensetzung Ihres Blutes beschreiben. Ihr Arzt erhält diese Werte durch die Untersuchung Ihres Blutes im Labor. Die Normwerte dieses so genannten Blutbildes finden Sie in der folgenden Tabelle. Normwerte des menschlichen Blutes Hämoglobin g /100 ml bei Frauen (roter Blutfarbstoff) g/100 ml bei Männern Erythrozyten (rote Blutkörperchen) 4-6 Millionen/µl Thrombozyten (Blutplättchen) /µl Leukozyten (weiße Blutkörperchen) /µl Beim Plasmozytom/Multiplem Myelom liegt eine bösartige Entartung der Plasmazellen vor. Diese Zellen vermehren sich überschießend und reagieren nicht mehr auf die Kontrollmechanismen des Körpers. Die krankhaft veränderten Plasmazellen produzieren Antikörper oder auch nur Bruchstücke von Antikörpern, die Paraproteine genannt werden. Ein Charakteristikum der Myelomzellen ist, dass sie nur Antikörper (Immunglobuline) einer bestimmten Sorte produzieren: Das Immunglobulin G ist dabei die häufigste entartete Antikörper-Form (60 Prozent), gefolgt vom Immunglobulin A (20 Prozent). Die Immunglobuline D, E und M sind deutlich seltener betroffen. Entscheidend ist, dass die Paraproteine in der Regel funktionsuntüchtig sind, das heißt sie kommen ihren Aufgaben in der Infektionsabwehr nicht nach. Der Patient ist daher erhöht infektanfällig. Eine weitere Auswirkung der Plasmazell-Vermehrung im Knochenmark ist, dass das Wachstum der gesunden blutbildenden Zellen im Knochenmark gehemmt wird. Bei fortschreitender Erkrankung kommt es so zu einem Mangel an gesunden Erythrozyten und Leukozyten mit den entsprechenden Beschwerden: Müdigkeit, Schwäche und Kopfschmerzen als Zeichen der Anämie; gesteigerte Infektanfälligkeit durch den Mangel an Leukozyten. Myelomzellen produzieren entartete Antikörper 1µl (Mikroliter) = 1 Millonstel Liter Die Plasmazellen bilden außerdem Substanzen, die zu einer Aktivierung der so genannten Osteoklasten im Knochenmark führen. Osteoklasten sind Zellen, welche die Knochensubstanz abbauen können. Durch die hohe Aktivität der Osteoklasten kommt es zur Aufweichung und Osteoklasten können Knochensubstanz abbauen

9 14 PLASMOZYTOM/MULTIPLES MYELOM 15 Ausdünnung des Knochens vor allem in Wirbelsäule, Beckenknochen, Rippen und Schädel. Die Folgen können Knochenbrüche oder Schmerzen sein. Warum entsteht ein Plasmozytom/ Multiples Myelom? Erhöhter Kalziumspiegel Das Knochengewebe ist sehr Kalzium-reich. Wenn sich der Knochen auflöst, wird Kalzium freigesetzt, was zu hohen Kalziumspiegeln im Blut führen kann. Ein kritischer Anstieg von Kalzium im Blut kann Bewusstseinsstörungen und Nierenschäden bis hin zum Nierenversagen verursachen. Durch die Bildung großer Mengen von Paraproteinen kann der Eiweißgehalt des Blutes erheblich ansteigen. Ein Teil des Eiweißes wird über die Niere ausgeschieden. Dabei kann das Eiweiß die Nierenkanälchen verstopfen und so die Nierenfunktion beeinträchtigen. Die Frage, warum ein Plasmozytom/Multiples Myelom entsteht, ist bisher weitgehend ungeklärt. Bisher konnten nur wenige eindeutige Antworten gefunden werden. Überwiegend sind die Experten wie die nachfolgenden Erläuterungen zeigen auf Vermutungen angewiesen. Sie und Ihre Angehörigen werden sich fragen, ob das Erbgut bei der Krankheitsentstehung eine Rolle spielt. Eine gewisse Abhängigkeit von der Vererbung lässt sich aus der Tatsache schließen, dass erstgradige Verwandte (Eltern/Geschwister) von Plasmozytompatienten ein etwas höheres Risiko haben, selbst daran zu erkranken. Erbliche Veranlagung Es ist wichtig zu wissen, dass ein Plasmozytom/Multiples Myelom über Jahre hinweg ohne bemerkbare Krankheitszeichen verlaufen kann. Die eben beschriebenen Auswirkungen der Erkrankung treten in der Regel erst nach einem längerem Krankheitsverlauf auf. Typische Folgen der bösartigen Plasmazell-Vermehrung Normale Blutproduktion wird verdrängt: - Blutarmut Kurzatmigkeit - Wenig Blutplättchen Blutungsneigung - Wenig Leukozyten Infekt-Anfälligkeit Normale Abwehreiweiße fehlen Infekt-Anfälligkeit Immunsystem wird fehlreguliert Infekt-Anfälligkeit Osteoporose durch Osteoklasten Knochenbrüche Eiweißablagerungen (Amyloidose) Schäden von Niere, Darm, Herz Allgemeinsymptome Nachtschweiß, Temperaturerhöhung, Gewichtsverlust, Müdigkeit Beim Plasmozytom handelt es sich aber nicht um eine Erbkrankheit im engeren Sinne. In der Erbsubstanz der entarteten Plasmazellen können Veränderungen nachgewiesen werden. Hierbei handelt es sich allerdings nicht um vererbbare Störungen! Es ist lediglich die Krebs-Ursprungszelle mit all ihren Abkömmlingen betroffen. Die Keimzellen mit der Erbsubstanz, die der Betroffene an seine Kinder weitergibt, sind nicht betroffen. Eine häufige Veränderung im Erbgut der Plasmozytom- Zellen betrifft das Chromosom 13. Bei 30 Prozent der Betroffenen liegt an diesem Chromosom eine Veränderung vor. Dieser chromosomale Defekt ist mit einem eher ungünstigen Krankheitsverlauf verbunden.

10 16 17 Risikofaktor ionisierende Strahlung Risikofaktor Gifte Risikofaktor Immundefekte Zu den wichtigsten Risikofaktoren für Veränderungen im Erbgut der Zellen zählen ionisierende Strahlen. Unter den Überlebenden von Hiroshima und Nagasaki, die hohen Dosen radioaktiver Strahlung ausgesetzt waren, verstarben auffällig viele Menschen an einem Plasmozytom. Hinweise darauf, dass die Strahlendosis bei routinemäßig durchgeführten Röntgenuntersuchungen das Risiko einer Plasmozytom-Erkrankung erhöht, gibt es dagegen nicht. Weitere auslösende Faktoren können auch Gifte wie Pestizide oder Dioxine sein. Gesichert ist ferner ein erhöhtes Risiko bei Betroffenen mit angeborenen Immundefekt-Syndromen und bestimmten Autoimmunerkrankungen, beispielsweise der rheumatoiden Arthritis und verwandter Krankheitsbilder. Risiken bestehen hier vermutlich auch für erstgradige Verwandte, insbesondere Geschwister. Ein erhöhtes Risiko wurde auch nach Organ-, Knochenmark- und Stammzelltransplantation beobachtet. zierten Patienten besteht ein 4- bis 5-mal höheres Erkrankungsrisiko. Weitere Viren, die als Ursache für ein Plasmozytom diskutiert werden, sind das Epstein-Barr-Virus (der Erreger des Pfeifferschen Drüsenfiebers) und eine Untergruppe der Herpes-Viren, das Herpes-Virus 8. Hierbei scheinen auch geographische Besonderheiten eine Rolle zu spielen, da die Infektion mit dem Herpes-Virus 8 in den USA besonders häufig beobachtet wird, während sie in Europa wahrscheinlich keine große Rolle spielt. Zu den möglichen Risikofaktoren für ein Plasmozytom zählt Asbest. Dafür liegen international zahlreiche Hinweise aus Einzelfalldarstellungen, aber auch aus analytischen Studien vor. Ein erhöhtes Plasmozytom-Risiko durch Exposition gegenüber Dieselruß, organischen Lösungsmitteln, Farben und Lacken sowie die Verwendung permanenter Haarfärbemittel (insbesondere bei Männern) ist ebenfalls gut belegt. In einer Studie wurde außerdem ein erhöhtes Risiko durch starkes Übergewicht beobachtet. Risikofaktor Asbest Risikofaktor Übergewicht Risikofaktor Infektionserkrankungen Die Befunde zu einem erhöhten Risiko durch Asthma, Heuschnupfen und Allergien sowie einer Vielzahl weiterer Faktoren mit Bezug zum Immunsystem sind uneinheitlich und können gegenwärtig nicht abschließend bewertet werden. Einige Wissenschaftler vermuten Zusammenhänge mit einer früheren Exposition gegenüber viralen und bakteriellen Erkrankungen. Die Schwächung des Immunsystems während der Auseinandersetzung mit den Bakterien und Viren wird dabei als Entstehungsfaktor angesehen. Es ist beispielsweise bekannt, dass Betroffene mit bestimmten Virusinfektionen ein erhöhtes Risiko tragen, an einem Plasmozytom zu erkranken. Bei HIV-infi- Mit dem Zigarettenrauchen, der Exposition gegenüber elektromagnetischen Feldern und dem beruflichen Umgang mit Benzol scheint kein erhöhtes Risiko für das Plasmozytom verbunden zu sein. Schwangerschaften, insbesondere vor dem Erreichen des 20. Lebensjahres, scheinen das Plasmozytom-Risiko zu verringern. Schützend sind ebenfalls der Verzehr von Gemüse, Fisch und die Einnahme von Vitamin C. Bei der Entstehung eines Plasmozytoms handelt es sich wie bei allen Tumoren um einen Prozess von vielen aufeinander folgenden Schritten, der über Jahrzehnte ablaufen kann. Zumeist sind mehrere Faktoren gleichzeitig

11 18 19 Hören Sie auf zu rauchen beteiligt. In den meisten Fällen wird es daher nicht gelingen, eine Antwort auf die Frage zu bekommen, warum gerade Sie erkrankt sind. Obwohl das Zigarettenrauchen nicht als Ursache für das Plasmozytom nachgewiesen werden konnte, erhöht es Ihre Anfälligkeit und schadet Ihrem Immunsystem. Im Zigarettenrauch sind zahlreiche krebserzeugende Substanzen enthalten, die beim Rauchen ins Blut übergehen und die Organe schädigen. Bei krebskranken Menschen, die weiter rauchen, verschlechtert sich die Durchblutung des Körpers. Damit nimmt auch die Wirksamkeit einer Chemotherapie ab. Unsere dringende Empfehlung lautet deshalb: Hören Sie auf zu rauchen! (Siehe dazu auch die Hinweise auf die Raucher-Hotline Seite 39) Andere Arten der Erkrankung von Plasmazellen Das Plasmozytom/Multiple Myelom gehört zu einer Gruppe von Erkrankungen, die alle mit einer Vermehrung von Plasmazellen einhergehen. Wie zu Beginn dieser Broschüre erläutert, ist die wichtigste Eigenschaft der Plasmazellen, Immunglobuline nur einer Sorte zu produzieren. Das Spektrum der Erkrankungen, die sich hinter einer monoklonalen Gammopathie verbergen, ist groß und umfasst neben bösartigen Erkrankungen auch Veränderungen, deren Gut- oder Bösartigkeit zum Zeitpunkt des Nachweises von Paraproteinen nicht eindeutig beurteilbar ist. Die Mehrzahl der Plasmazell-Erkrankungen hat ihren Sitz im Skelett beziehungsweise im Knochenmark. Der Plasmazell-Klon kann sich aber auch außerhalb des Knochenmarks befinden. Im Folgenden stellen wir Ihnen die wichtigsten Plasmazell-Erkrankungen vor. Monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz (MGUS) Die Diagnose dieser Erkrankung wird meist zufällig bei Patienten ohne Krankheitszeichen bei der Durchführung einer Blutuntersuchung (Serum-Elektrophorese) gestellt. Die Charakteristika einer MGUS sind das Vorliegen einer geringen Menge von Paraproteinen im Serum (zum Beispiel lgg unter 3 g/100 ml) sowie ein normaler Plasmazell-Anteil im Knochenmark (weniger als fünf Prozent Plasmazellen). Weitere Krankheitszeichen wie Knochenverdünnung, Anämie und Einschränkung der Nierenfunktion fehlen. Für den Betroffenen entscheidend sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen, da die MGUS mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1 Prozent pro Jahr in ein Multiples Myelom oder eine verwandte bösartige Erkrankung übergehen kann. Eine vorbeugende Behandlung gibt es zur Zeit nicht. Der Verlauf der MGUS ist meist gutartig. Smouldering Myelom ( schwelendes Myelom) Das schwelende Myelom nimmt eine Mittelstellung zwischen der MGUS und dem Plasmozytom/Multiplen Myelom ein. Hierbei finden sich im Serum über 3 g/100 ml Paraproteine und im Knochenmark über 10 Prozent atypische Plasmazellen. Die Veränderungen sind jedoch nicht fortschreitend. Die für das Multiple Myelom typischen Krankheitszeichen fehlen.

12 20 21 Plasmazell-Leukämie Eine Plasmazell-Leukämie liegt vor, wenn der Anteil von Plasmazellen im Differentialblutbild über 20 Prozent beträgt. Eine Plasmazell-Leukämie kann entweder primär bei der Erstdiagnose eines Plasmozytoms/Multiplen Myeloms vorliegen oder sich im Verlauf dieser Erkrankung entwickeln. Solitäres Plasmozytom Von einem solitären Plasmozytom des Knochens spricht man, wenn nur ein einziger Plasmazell-Herd im Körper nachgewiesen wird. Dieses lässt sich durch eine alleinige Strahlentherapie in zirka 30 Prozent aller Fälle heilen. Im englischen Sprachgebrauch wird der Begriff Plasmozytom oft für das solitäre Plasmozytom verwendet, während die ausgebreitete Erkrankung in der Regel Multiples Myelom genannt wird. Um Verwirrung zu vermeiden, empfehlen einige deutsche Experten, zwischen solitärem oder extramedullärem Plasmozytom und Multiplem Myelom zu unterscheiden und den Begriff Plasmozytom als gleichbedeutende Bezeichnung für das Multiple Myelom zu vermeiden. In dieser Broschüre sprechen wir von Plasmozytom/Multiples Myelom. Es gibt darüber hinaus auch sekundär extramedulläre Plasmozytome, die im Rahmen eines bereits bestehenden Plasmozytoms/Multiplen Myeloms auftreten. Morbus Waldenström Kennzeichnend für den Morbus Waldenström ist das Paraprotein Immunglobulin M. Die klonalen Zellen, die das Paraprotein produzieren, sind in den Lymphknoten, also außerhalb des Knochenmarks lokalisiert. Ein Knochenbefall tritt in der Regel nicht auf. Extramedulläres Plasmozytom Beim extramedullären Plasmozytom handelt es sich um monoklonale Plasmazell-Herde außerhalb des Knochenmarks. Primär extramedulläre Plasmozytome können entweder nur an einer oder an mehreren Stellen auftreten und entweder mit oder ohne Lymphknotenbefall einhergehen.

13 22 23 Der Körper sendet Alarmsignale Bei Diagnosestellung weisen 80 Prozent der Betroffenen eine Osteoporose und/oder Osteolysen im Röntgenbild auf. Ist nur eine einzige Osteolyse auf dem Röntgenbild zu sehen, muss an ein einzelnes Plasmozytom im Knochen gedacht werden. Anfangs oft keine Beschwerden Schäden im Skelettsystem führen zu Knochenschmerzen Die wichtigsten Symptome des Plasmozytoms/Multiplen Myeloms haben wir Ihnen bereits vorgestellt. Um die Krankheitszeichen richtig einordnen zu können, ist es für Sie wichtig zu wissen, dass diese Symptome zumeist erst in fortgeschrittenen Krankheitsstadien auftreten. Welche Symptome wann auftreten, kann man nicht vorhersagen. Zu Beginn der Erkrankung bestehen bei den meisten Betroffenen keine Beschwerden. Im weiteren Verlauf kommt es oft zu uncharakteristischen Symptomen wie Abnahme der körperlichen Leistungsfähigkeit, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Schwäche, seltener Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen oder Gewichtsverlust. Bei den nachfolgenden, nach Organsystemen beschriebenen Krankheitszeichen, handelt es sich um Komplikationen der Erkrankung in fortgeschrittenen Krankheitsstadien. Die Knochenschmerzen beginnen oft schleichend und nehmen mit der Zeit zu. Akut einsetzende, starke Schmerzen sind typisch für Knochenbrüche in der Wirbelsäule, den Rippen oder den langen Röhrenknochen. Um Knochenausdünnung und Knochenbrüchen vorzubeugen, stehen medikamentöse und orthopädische Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Diese stellen wir ab Seite 59 vor. Ein Anstieg des Kalziumspiegels im Blut (Hyperkalzämie) ist immer Ausdruck einer fortgeschrittenen Erkrankung. Auslösend ist die gesteigerte Aktivität von Osteoklasten. Durch die Auflösung des Knochens kommt es zu einem Anstieg des Kalziumspiegels im Blut und zu einer vermehrten Ausscheidung von Kalzium im Urin. Das Harnvolumen nimmt zu, und der Körper droht auszutrocknen. Der hohe Kalziumgehalt im Blut bedingt Übelkeit und Erbrechen, wodurch noch mehr Flüssigkeit verloren geht. Miterkrankungen der Niere im Rahmen eines Plasmozytoms/Multiplen Myeloms können jederzeit auftreten. Bei etwa 20 Prozent aller Betroffenen muss mit einer nachlassenden Nierenfunktion gerechnet werden. Die Nierenkanälchen werden durch die erhöhte Kalziumausscheidung sowie durch die Ausscheidung der Paraproteine geschädigt. Erhöhter Kalziumspiegel bedingt Übelkeit und Erbrechen Nierenfunktion kann nachlassen Häufig stehen Rückenschmerzen im Bereich der Brustund Lendenwirbelsäule im Vordergrund. Oft lässt sich ein Körpergrößenverlust von mehreren Zentimetern feststellen. Ursache dafür ist ein Zusammensinken (Sintern) von Wirbelkörpern. Das Ausmaß der Beschwerden aufgrund der Blutbild-Veränderungen hängt von der Masse der entarteten Plasmazellen ab. Je größer die Menge der Myelomzellen im Knochenmark, desto stärker werden dort die Zellen der normalen Blutbildung in ihrem Wachstum behindert. Blutbild-Veränderungen

14 24 25 Blutarmut Erhöhte Infektionsanfälligkeit Die Reifung der roten Blutkörperchen wird als erstes beeinträchtigt. Symptome der Anämie sind Blässe, Schwäche, Müdigkeit, Kopfschmerzen und Luftnot, besonders bei körperlicher Belastung. Im weiteren Krankheitsverlauf kann es zu einem Abfall der Leukozyten und Thrombozyten kommen. Die niedrigen Leukozytenzahlen, insbesondere der Mangel an speziellen Leukozyten, so genannten neutrophilen Granulozyten, ist zusammen mit dem Antikörpermangel für eine deutlich erhöhte Infektanfälligkeit verantwortlich. Etwa 20 bis 25 Prozent der Betroffenen leiden unter wiederholt auftretenden, überwiegend bakteriellen Infekten. Ursächlich verantwortlich ist die Abwehrschwäche des Körpers durch den Mangel an funktionstüchtigen Antikörpern sowie durch den Mangel an neutrophilen Granulozyten. Krankhafte Veränderungen des Nervensystems treten nur bei sehr wenigen Betroffenen mit Plasmozytom/Multiplem Myelom auf. Wenn die langen Nerven an Armen oder Beinen betroffen sind, können brennende Schmerzen und Gefühlsstörungen in den Extremitäten auftreten. Selten und erst nach längerem Krankheitsverlauf kann es auch zu einem Querschnittssyndrom mit Lähmungen, Gefühlsstörungen und Inkontinenz kommen. Ursachen dafür sind meistens Wirbelkörperbrüche. Wichtig zur Vermeidung dieser Komplikationen ist eine frühzeitige Untersuchung der Wirbelsäule als Grundlage therapeutischer Entscheidungen. Veränderungen des Nervensystems selten Atem- und Harnwegsinfekte In der frühen Erkrankungsphase stehen Infekte der Atemwege im Vordergrund. Weist der Betroffene Symptome wie Fieber oder gelblichen Auswurf auf, so sollte anhand einer Röntgenaufnahme des Brustkorbes nach den Zeichen einer Lungenentzündung gefahndet werden. Eine typische Komplikation der fortgeschrittenen Erkrankung sind Harnwegsinfekte. Durch eine frühzeitig einsetzende oder vorbeugende antibiotische Behandlung können Infektionen wirkungsvoll bekämpft werden. Was Sie und Ihr Arzt gegen die Infektionsgefahr tun können, erläutern wir Ihnen ab Seite 65. Erhöhte Blutungsneigung Der Mangel an Thrombozyten macht sich in einer erhöhten Blutungsneigung bemerkbar. Typisch ist das Auftreten von Nasenbluten, vermehrten Blutergüssen oder verstärkten Menstruationsblutungen bei Frauen.

15 26 27 Keine Angst vor den Untersuchungen und den Ergebnissen! Untersuchungen bei Verdacht (Diagnostik) Viele Menschen haben Angst, in eine medizinische Mühle zu geraten, wenn sie den Verdacht haben, dass sie an Krebs erkrankt sein könnten. Deshalb schieben sie den Besuch beim Arzt immer weiter hinaus. So verständlich diese Angst auch ist: Es ist wichtig, dass Sie möglichst bald zum Arzt gehen, denn je früher ein Tumor erkannt und behandelt wird, desto besser sind die Heilungs- und Überlebenschancen. Bei den Untersuchungen werden folgende Fragen geklärt: 1. Haben Sie wirklich einen Tumor? 2. Ist dieser gut- oder bösartig? 3. Welche Krebsart ist es genau? 4. Wo sitzt der Tumor? 5. Wie ist Ihr Allgemeinzustand? 6. Wie weit ist die Erkrankung fortgeschritten? Gibt es Metastasen? 7. Mit welcher Behandlung kann für Sie der beste Erfolg erreicht werden? 8. Welche Behandlung kann Ihnen zugemutet werden? Eine sinnvolle Therapieplanung ist nur möglich, wenn eine gründliche Diagnostik vorausgegangen ist. Dabei haben alle diagnostischen Schritte zwei Ziele: Sie sollen den Verdacht, dass Sie an Krebs erkrankt sind, bestätigen oder ausräumen. Wenn sich der Verdacht bestätigt, müssen Ihre behandelnden Ärzte ganz genau feststellen, wo der Tumor sitzt, wie groß er ist, aus wel- cher Art von Zellen er besteht und ob er vielleicht schon Tochtergeschwülste gebildet hat. Die Krankheit kann auf mehrere Arten festgestellt werden. Allgemeine Hinweise sind veränderte Blut- oder Urinwerte, Knochenschmerzen oder Knochenbrüche. Diese geben Anlass zu gezielten Untersuchungen auf ein Plasmozytom/Multiples Myelom. Für die Diagnose eines Plasmozytoms/Multiplen Myeloms müssen mindestens zwei der folgenden Kriterien erfüllt sein Mindestens eine Osteolyse nachweisbar Nachweis eines Paraproteines (meist lgg, lga, freie Leichtketten) Knochenmarkinfiltration durch maligne Plasmazellen (mindestens 10 Prozent) Es gibt auch andere gleichwertige Diagnosekriterien. Für dieses System spricht, dass es gut überschaubar ist. Keiner der genannten Befunde würde demnach für sich allein die Diagnose zweifelsfrei zulassen. Erst das Zusammentreffen typischer Befunde macht die Verdachtsdiagnose sehr wahrscheinlich. Allerdings lassen sich anhand der oben genannten drei Kriterien nur relativ fortgeschrittene Krankheitsfälle feststellen. Ziel der modernen Diagnostik beim Plasmozytom/ Multiplen Myelom ist es aber, möglichst frühzeitig, also vor dem Auftreten von Komplikationen, die Diagnose zu sichern.

16 28 29 Gründliche Diagnostik braucht Zeit Vertrauensvolles Patienten-Arzt- Verhältnis Diese Strategie soll es dem behandelnden Arzt erlauben, vorbeugende Maßnahmen einzuleiten. Als Beispiel dafür ist die Behandlung mit knochenschützenden Substanzen zu nennen, die eingeleitet werden sollt e, bevor es zu Knochenbrüchen kommt. Für den Betroffenen kann sich dies im Sinne einer verbesserten Lebensqua litä t auswirken. Ein weiteres Ziel der modernen Diagnostik ist es, anhand der Unters uchungsergebnisse eine Aussage über den mutmaßlichen Verlauf der Erkrankung machen zu können. Dabei kann durch bestimmte Faktoren eine vorsichti ge Vor aussag e darüber ge macht werde n, wie der Tumor auf die Therapie anspricht. Ihr Arzt wird Ihnen erklären, welche Untersuchungen notwendig sind, um die Diagnose zu sichern. Meist wird es mehrere Tage oder sogar Wochen dauern, bis alle Untersuchungen abgeschlossen sind. Werden Sie dabei nicht ungeduldig, denn je gründlicher Sie untersucht werden, desto genauer kann die weitere Behandlung auf Sie zugeschnitten werden. Auf den folgenden Seiten beschreiben wir die gängigsten Untersuchungsverfahren und erklären ihre Bedeutung. Sind die Untersuchungen beendet und alle Ergebnisse liegen vor, muss entschieden werden, wie es weiter - geht. Ihr Arzt wird Ihnen genau erklären, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt, wie sich die Behandlung auf Ihr Leben auswirkt und mit welchen Nebenwirkunge n Sie rechnen müssen. Die endgültige Entscheidung über Ihre Behandlung werden Sie gemeinsam mit den behandelnden Ärzten treffen. Dabei ist es von Anfang an wichtig, dass sich ein vertrauensvolles Patienten-Arzt-Verhältnis entwickelt. Fühlen Sie sich allerdings bei Ihrem behandelnden Arzt nicht gut aufgehoben oder möchten Sie, dass ein anderer Arzt die vorgeschlagene Behandlung bestätigt, dann scheuen Sie sich nicht, eine zweite Meinung bei einem anderen (Fach-)Arzt einzuholen. Das Gespräch (Anamnese) und die körperliche Untersuchung In einem ausführlichen Gespräch wird der Arzt sich mit Ihnen über Ihre aktuellen Beschwerden und deren Dauer, über Vor- und Begleiterkrankungen und eventuelle Risikofaktoren unterhalten (vergleiche dazu Seite 15 f.). Sehr wichtig ist auch, dass Sie Ihrem Arzt alle Medikamente nennen, die Sie einnehmen, auch diejen igen, die Sie selbst ohne Verordnung einnehmen (zum Beispiel Johanneskraut oder Gingko- Präpa rate). Auch dies e Medik a- mente können Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten verursachen. Vielleicht machen Sie sich vor dem Arztbesuch schon ein paar Notizen, damit Sie in dem Gespräch auch an alles denken. Schildern Sie Ihrem Arzt all Ihre Beschwerden und Vorerkrankungen. Jedes Ihnen noch so unwichtig erscheinende Detail kann für Ihren Arzt eine wichtige Information sein. Er wird Sie aber auch nach bestimmten Dingen fragen und sich so ein umfassendes Bild machen. Außerdem soll eine gründliche körperliche Untersuchung dem Arzt helfen, die Ursache Ihrer Beschwerden zu erkennen und die richtige Diagnose zu stellen.

17 30 31 Röntgenaufnahmen Wenn bei Ihnen typische Symptome vorliegen, die den Verdacht auf Plasmozytom/Multiples Myelom nahe legen, sollte Ihr Arzt umgehend weitere Untersuchungen veranlassen, um nicht wertvolle Zeit zu verlieren. Untersuchung von Blut und Urin In Blut- und Urinproben werden zunächst die Art und die Menge der Immunglobuline bestimmt. Für die Beurteilung des Krankheitsverlaufes sind weitere Blutwerte wichtig, wie zum Beispiel das beta-2-mikroglobulin, das C-reaktive Protein, das Albumin und verschiedene Zytokine. Durch Bestimmung dieser Eiweiße kann eine Aussage über die Aktivität der Erkrankung getroffen werden. Eine regelmäßige Überwachung des Blutbildes soll dazu beitragen, Funktionsbeeinträchtigungen des Knochenmarks infolge der Plasmazell-Infiltration rasch festzustellen. Das Ausmaß der Blutarmut gibt einen Hinweis auf den Verlauf der Erkrankung: je niedriger der Hämoglobinwert, desto ungünstiger der Krankheitsverlauf. Bildgebende Diagnostik Zur Erkennung von Osteolysen sind Röntgenaufnahmen unentbehrlich. Wichtig sind Aufnahmen des Schädels, der Wirbelsäule, der langen Röhrenknochen, des Beckens und der Rippen. Ein Nachteil der Röntgendiagnostik ist, dass geringgradige Plasmazell-Infiltrationen auf den Bildern nicht erkennbar sind. Trotzdem haben sich diese Aufnahmen zur Beurteilung des Ausmaßes und des Schweregrades der Osteolysen bewährt. Neuere bildgebende Verfahren wie die Kernspintomographie (auch Magnetresonanztomographie MRT) oder die Computertomographie (CT) können ergänzend zu den Röntgenaufnahmen durchgeführt werden. Sinnvoll sind diese Untersuchungen zum Nachweis einer Früh-Infiltration der Wirbelsäule und zur genaueren Beurteilung von osteolytischen Bezirken, die auf konventionellen Röntgenaufnahmen nicht ausreichend zu beurteilen sind, zum Beispiel wenn es nicht klar ist, wie stabil der Knochen noch ist. Knochenmarkpunktion Eine Sicherung der Diagnose ist nur mittels einer Knochenmarkpunktion möglich. Dazu müssen Sie sich auf den Bauch oder auf die Seite legen. Dann wird im Bereich des Beckenknochens auf der Fläche eines etwa 2- Euro-Stück großen Gebietes eine lokale Betäubung gesetzt und unter sterilen Bedingungen eine Nadel in das Knochenmark eingeführt. Nun werden mit einer Spritze wenige Milliliter Blut aus dem Knochen herausgesaugt. Anschließend wird mit einer anderen Nadel ein etwa 10 mm langes Knochenstückchen von 2 mm Durchmesser entfernt. Dies nennt man Stanze. Der ganze Vorgang dauert etwa eine Viertelstunde. Danach müssen Sie sich für gut 30 Minuten auf den Rücken legen, eventuell auf einen kleinen Sandsack, um die Entnahmestelle zusammenzupressen und so die Bildung eines Blutergusses an der Punktionsstelle zu vermeiden. An diesem und dem folgenden Tag dürfen Sie nicht in die Badewanne; Duschen hingegen ist ab dem Folgetag nach der Untersuchung unproblematisch. Manche Patientinnen und Patienten bezeichnen die Punktion als schmerzhaft; die meisten berichten hingegen, dass die Untersuchung gut erträglich war. Kernspintomographie/ Computertomographie

18 32 33 Die Entnahme einer Knochenmark-Probe dient mehreren Zwecken. Einerseits wird der Infiltrationsgrad der Plasmazellen im Knochenmark bestimmt. Andererseits können die Plasmazellen unter dem Mikroskop nach ihrem Aussehen in gut differenzierte Zellen und weniger gut differenzierte Zellen eingeteilt werden. Damit kann eine Vorhersage über den Krankheitsverlauf gemacht werden: Plasmozytome/Multiple Myelome mit gut differenzierten Zellen nehmen einen eher günstigen Verlauf. Die Knochenmarkpunktion bildet das Fundament in der Diagnostik des Plasmozytoms/Multiplen Myeloms. Ihre Symptome, die Ergebnisse der Blut- und Röntgenuntersuchungen sowie die Beurteilung der Knochenmark-Probe helfen dabei, die Diagnose zu sichern. Darüber hinaus kann durch die Bestimmung von bestimmten Blutwerten (beta-2-mikroglobulin, C-reaktives Protein, Albumin und zytogenetische Veränderungen) eine Vorhersage über den mutmaßlichen Verlauf der Erkrankung getroffen werden. Aufgrund der Ergebnisse dieser Untersuchungen und Ihrer persönlichen Gesamtsituation werden Sie dann gemeinsam mit den behandelnden Ärzten entscheiden, welche Behandlung für Sie am geeignetsten ist. Diagnose Krebs wie geht es weiter? Wenn die linke Hand nicht weiß, was die rechte tut, kommt meistens nichts Gutes dabei heraus. Genauso ist es, wenn mehrere Ärzte und Therapeuten einen Kranken behandeln und einer nichts vom anderen weiß. Sie haben inzwischen einige Untersuchungen hinter sich, und der Verdacht auf eine Krebserkrankung des Blutes hat sich bestätigt. Nun werden Sie von Ihrem Arzt an eine Klinik überwiesen, die auf die Diagnostik und Behandlung von Plasmozytom/Multiples Myelom spezialisiert ist. Fragen Sie Ihren Arzt ruhig, ob Ihre Klinik wirklich qualifiziert ist, Ihre Erkrankung zu behandeln. In der ersten Behandlungsphase werden Sie von einer ganzen Reihe von Ärzten betreut, denn bei einer Krebserkrankung müssen verschiedene Spezialisten Hand in Hand zusammenarbeiten. Dazu kommen das Pflegepersonal, vielleicht auch Psychologen, Sozialarbeiter oder Seelsorger. Nicht zuletzt werden Ihnen Ihre Familie und Ihr Freundeskreis helfend und unterstützend zur Seite stehen. Am besten suchen Sie sich aus dem Kreis der Ärzte einen heraus, zu dem Sie das meiste Vertrauen haben und mit dem Sie alles, was Sie bewegt und belastet, besprechen können. Dazu gehören auch die Entscheidungen über die verschiedenen Behandlungsschritte. Lassen Sie sich die einzelnen Behandlungsschritte genau erläutern und fragen Sie auch, ob es andere Möglichkeiten dazu gibt. Wenn Sie etwas nicht verstanden haben, Spezialisten arbeiten zusammen Fragen Sie nach, bis Sie alles verstanden haben

19 34 35 Ihre Rechte als Patient fragen Sie nach, bis Ihnen alles klar ist. Alle an der Behandlung beteiligten Ärzte werden dann gemeinsam mit Ihnen die für Sie am besten geeignete Behandlungsstrategie festsetzen. Sollten Sie Zweifel haben oder eine Bestätigung suchen, holen Sie von einem anderen Arzt eine zweite Meinung ein. Denn Patienten haben ein Recht auf detaillierte Information und Beratung, sichere, sorgfältige und qualifizierte Behandlung und angemessene Beteiligung, heißt es in dem Dokument Patientenrechte in Deutschland heute, das die Konferenz der Gesundheitsminis ter 1999 veröffentlicht hat. Je besser Sie informiert und aufgeklärt sind, desto besser verstehen Sie, was mit Ihnen geschieht. Umso mehr können Sie zum Partner des Arztes werden und aktiv an Ihrer Genesung mitarbeiten. Ihre Rechte als Patient so sehen sie aus Sie haben Anspruch auf: angemessene und qualifizierte Versorgung Selbstbestimmung Aufklärung und Beratung eine zweite ärztliche Meinung (second opinion) Vertraulichkeit freie Arztwahl Dokumentation und Schadenersatz Sprechen Sie mit Ihrem Arzt auch darüber, wie sich die einzelnen Therapiemöglichkeiten auf Ihre Lebensqualität auswirken, also auf Ihren körperlichen Zustand, wichtiger aber noch auf Ihr seelisches Wohlbefinden. Die Kosteneinsparungen im Gesundheitswesen führen leider oft dazu, dass für Gespräche zwischen Arzt, Patient und Angehörigen die zur Verfügung stehende Zeit nicht ausreicht. Setzen Sie sich energisch durch: Wenn sich Ihr Arzt nicht genug Zeit für Sie nimmt, fragen Sie ihn, wann Sie ein ausführlicheres Gespräch mit ihm führen können. Oft ist dies möglich, wenn der Termin zu einer anderen Uhrzeit stattfindet, etwa am Ende der Praxiszeit. Wertvolle Tipps für ein vertrauensvolles Patienten-Arzt-Verhältnis find en Sie in der Broschür e TEA MWORK Krebs-Patienten und Ärzte als Partner Die blauen Ratgeber 43 der Deutsc hen Krebshilfe (Bes tella dres se Seite 86). Die verschiedenen Behandlungsformen, die bei der Behandlung einer Krebserkrankung des Blutes zum Einsatz kommen, sind zum Teil sehr aggressiv und hinterlassen ihre Spuren: So schädigen Strahlen und Medikam ente die Krebszellen, sie können aber auch gesunde Zellen angreifen. Kinderwunsch Informationen im Internet Weitere Informationen zum Thema Patientenrechte finden Sie im Internet. Die Bundesärztekammer veröffentlicht unter die Rechte des Patienten. Die Patiente nrechte in Deutschland der Gesund hei tsm inist er-konfe renz finden Sie unter Je nach Behandlung können auch die Organe und Zellen in Mitle ide nsch aft gez ogen werden, die ein e Frau benötigt, um schwanger zu werden und ein Kind austragen zu können.

20 36 37 Internetadresse Im ungünstigsten Fall kann es dann sein, dass Sie nach der Krebs-Therapie auf natürlichem Wege keine Kinder mehr bekommen beziehungsweise zeugen können. Auch wenn Ihnen im Augenblick vielleicht dieses Thema eher unwichtig erscheint, ist genau jetzt vor Beginn Ihrer Behandlung der richtige Zeitpunkt zu überlegen, ob die Familienplanung für Sie bereits abgeschlossen ist. Wenn nicht, fragen Sie Ihren Arzt, ob Ihre Krebsbehandlung sich darauf auswirken wird, dass Sie später Kinder bekommen können. Wenn Ihr Arzt Ihnen keine zuverlässige Auskunft geben kann, fragen Sie einen Spezialisten. Mit ihm können Sie besprechen, was Sie tun können, damit Sie später eine Familie gründen können. Adr ess en und Ansprechpar tn er erfahre n Sie unte r Ausführliche Informationen enthält die Broschüre Kinderwunsch und Krebs Die blauen Ratge ber 49 der Deutschen Krebshilfe (Bestelladresse Seite 86). Klassifikation des Tumors Die Stadieneinteilung nach Salmon und Durie erla ubt zum Zeitpunkt der Diagnose eine Abschätzung der Tumorzellmasse anhand einfacher Kriterien. Die Erkrankung wird in drei Stadien unterteilt, abhängig von der Höhe des Kalziumwertes im Blut, des Hämoglobinwertes, der Menge an monoklonalem Immunglobulin sowie nach der Anzahl der Knochenschäden. Wie im vorhergehenden Kapitel erwähnt, ist das Krankheitsstadium wichtig zur Festlegung der für Sie richtigen Therapie. Im Mai 2005 wurde von einer internationalen Expertengruppe eine neue Klassifikation, das Internationale Staging Syst em (ISS) veröffentlicht. Vermutlich wird es sich in den nächsten Jahren durchsetzen, daher stellen wir es Ihnen hier vor. Es basiert allein auf den Konzentrationen von beta-2-mikroglobulin (auch β 2 -Mikroglobulin) und von Albumin im Blut (Serum). Internationale Staging System (ISS) Stadium I II III Kriterien Serum-beta-2-Mikroglobulin kleiner als 3,5 mg/liter Serum-beta-2-Mikroglobulin kleiner als 3,5 mg/liter und Serum-Albumin kleiner als 3,5 g/deziliter oder Serum-beta-2-Mikroglobulin größer oder gleich 3,5 mg/liter, aber kleiner als 5,5 mg/liter Serum-beta-2-Mikroglobulin größer oder gleich 5,5 mg/liter

21 38 39 Die Therapie beim Plasmozytom/Multiplen Myelom Übrigens: Bei Rauchern ist der Körper schlechter durchblutet als bei Nichtraucher n. Bei krebsk ranken Menschen, die weiter rauchen, führt das zum Beispiel dazu, dass eine Chemo- oder Strahle ntherap ie wenig er gut wirkt. Wurde bei Ihnen die Diagnose Plasmozytom/Multip les Myelom gestellt, sprechen Sie mit Ihrem Arzt ausführlich über den Befund und die Heilungschance (Prognose) Ihrer Erkrankung. Auch Ihr Arzt wünscht sich einen aktiven Patienten, der sich mit der Erkrankung und der Behandlung beschäftigt. Nur so kann eine Partnerschaft für eine erfolgreiche Behandlung entstehen. Das Hauptziel jeglicher Therapie ist es, den Tumor und wenn Tochtergeschwül ste vorliegen, mög lichst auch diese vollständig zu entfernen oder zu vernichten. Leider kan n dies beim Plasmozyt om/multip len Myelo m nicht durch eine Operation geschehen. Als Therapiemöglichkeiten stehen heutzutage zur Verfügung: die Strahlenbehandlung, die Chemotherapie oder eine Kombination dieser Verfahren. Eine dauerhafte Heilung ist lediglich bei einem nur an einer Stelle lokal isierten Befall (solitäres Plasmozytom ) durch eine Strahlentherapie und bei jüngeren Patienten nach einer allogenen Stammzelltransplantation möglich. Mit den derzeitigen Behandlun gsmetho den kann das Plasmozytom/Multiple Myelom ansonsten nicht geheilt werden. Ziel der Therapie ist es daher, Ihr Leben zu verlängern und Ihre Lebensqua lität zu optimieren. Im Folgenden stellen wir Ihnen die Therapiemöglichkeiten beim Plasmozytom/Multiplen Myelom vor. Deshalb raten wir Betroffenen dringend: Hören Sie auf zu rauchen. Wenn Sie es allein nicht schaffen, lassen Sie sich von der Raucher-Hotline der Deutschen Krebshilfe und des Deutschen Krebsforschungszentrums helfen. Krebskranke und deren Angehörige, die mit dem Rauchen aufhören möchten, aber es allein nicht schaffen, können werktags zwischen 14 und 18 Uhr die Raucher- Hotline der Deutschen Krebshilfe und des Deutschen Krebsforschungszentrums anrufen. Dort können sie sich zwischen zwei Möglichkeiten der telefonischen Beratung entscheiden. Entweder für ein einmaliges Gespräch: dabei geht es zum Beispiel um die Vorgeschichte des Anrufers (Anamnese), um seine Beweggründe, es können konk rete Maßnahmen zum Rauchstopp geplant und Durchhaltemöglichkeiten besprochen werden. Oder wer möchte, kann Folgeanrufe vereinbaren: Um einen Rückfall zu vermeiden, geht es dabei um Fortschritte, schwierige Situationen sowie Entzugssymptome. Sie erreichen dieses Rauchertelefon: Montag bis Freitag von Uhr Telefon: 06221/ Internet: Außerdem gibt die Deutsche Krebshilfe die Broschüre Aufatmen Erfolgreich zum Nicht raucher heraus, die kostenlos angefordert werden kann (Bestelladresse Seite 86). Raucher-Hotline

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