Gekämpft - gehofft - und doch nicht besiegt

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2 5. Sonderausbildung für Kinder- und Jungendlichenpflege Bildungszentrum Landeskrankenhaus Salzburg Universitätsklinikum der Paracelsus medizinischen Privatuniversität Gekämpft - gehofft - und doch nicht besiegt Letzter Ausweg Stammzelltransplantation Schriftliche Abschlussarbeit DGKS Jessica Hölzl Betreuungslehrer DKKS Maria Rainer, IBCLC Akad. geprüfte Lehrerin für Gesundheitsberufe Salzburg, Mai 2010

3 1 Vorwort Um die Lebensqualität während einer Stammzelltransplantation (SZT) zu verbessern erfordert es ein gut funktionierendes soziales Netz, sowie eine ganzheitliche und patientenorientierte Begleitung durch Pflegepersonen, die einfühlsam auf die Bedürfnisse und Wünsche der kleinen Patienten eingehen. Die vorliegende Abschlussarbeit beschäftigt sich deshalb damit, welche gezielten pflegerischen Interventionen unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse zur Steigerung der Lebensqualität führen können. Meine persönliche Motivation mich mit dieser Thematik auseinanderzusetzen, entstand nach einem sechswöchigen Praktikumseinsatz in der Universitätsklinik Salzburg, auf der Kinderonkologie, Station Sonnenschein. Dort wurde mir erst so richtig bewusst, wie häufig Kinder und Jugendliche mit akut lymphatischer Leukämie (ALL) nach zunächst erfolgreicher Behandlung, ein Rezidiv erleiden und deshalb eine SZT benötigen. Das Interesse für das Thema SZT wurde auch durch einige ansprechende Unterrichte im Rahmen der Sonderausbildung für Kinder- und Jugendlichenpflege am Bildungszentrum der Salzburger Landeskliniken verstärkt. Um spezielle pflegerische Erfahrungen im Bezug auf die SZT sammeln zu können, absolvierte ich zusätzlich ein eintägiges Praktikum auf der Stammzelltransplantationsstation am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München. Die Expertengespräche, die ich auf dieser Station mit der Kinderpflegerin Susanne Seehofer geführt habe, waren für die Bearbeitung dieser Thematik sehr hilfreich. Das Ziel dieser Abschlussarbeit ist es, Pflegepersonen zu informieren wie Kinder mit einem ALL-Rezidiv während der SZT unterstützt werden können, um so den Patienten zu mehr Lebensqualität während der langwierigen Therapie zu verhelfen. Mir persönlich ist dieses Thema sehr wichtig, weil ich durch kompetente und altersentsprechende Beratung die Kinder und ihre Familien auf diese schwere Zeit vorbereiten kann. Das Titelbild wurde gewählt, weil die SZT durchaus mit einer Bergtour verglichen werden kann. Kinder die eine SZT benötigen, können diesen langen, steinigen Weg nur gemeinsam mit den Eltern und einem interdisziplinären Team bewältigen. Dabei darf nie vergessen werden, dass jedes Kind einzigartig ist und die Interventionen, die nötig sind um diesen Berg zu bezwingen, individuell abgestimmt werden müssen. Auf diesem Weg möchte ich mich bei Herrn Alfons Eindorfer für das Korrekturlesen bedanken. Mein besonderer Dank gilt dem Team der Kinderonkologie Salzburg, Frau Susanne Seehofer und meiner Betreuungslehrerin, Maria Rainer, die mich mit ihrem Wissen tatkräftig unterstützt hat.

4 2 Aus Steinen werden Stufen Auf jedem deiner Wege wirst du Steine finden. Du kannst sie umgehen, überspringen oder darüber stolpern. Du kannst aus ihnen aber auch Stufen bauen, Stufen, die dich weitertragen. (von Annegret Kronenberg) Abbildung 2: Ein langer, steiniger Weg

5 3 Abstract Titel: Gekämpft gehofft und doch nicht besiegt Letzter Ausweg Stammzelltransplantation Name des Verfassers: DGKS Jessica Hölzl Ausbildungsnachweis: Fragestellung: Verwendete Methoden: Kapitelübersicht: Ergebnisse der Arbeit: Schlüsselbegriffe: Im Rahmen der Sonderausbildung für Kinder und Jugendlichenpflege, musste eine Abschlussarbeit erstellt werden. Wie kann während einer Stammzelltransplantation die Lebensqualität durch ganzheitliche und patientenorientierte Pflege bei Kindern mit akut lymphatischer Leukämie verbessert werden? Literaturrecherche, Internetrecherche, Expertengespräche, Praktikum, eigene Beobachtungen in Theorie und Praxis Rezidiventwicklung bei akut lymphatischer Leukämie, Stammzelltransplantation, ganzheitliche und patientenorientierte Pflege während einer Stammzelltransplantation Kinder mit einem ALL-Rezidiv haben in der Regel nur Aussicht auf Heilung, wenn eine SZT durchgeführt wird. Die SZT ist trotz großer Fortschritte in den vergangenen Jahren noch immer mit einer Reihe von Risiken und Nebenwirkungen verbunden, die die Lebensqualität der Kinder stark beeinträchtigen. Um die Lebensqualität während einer SZT positiv zu beeinflussen erfordert es eine ganzheitliche und patientenorientierte Begleitung durch Pflegepersonen, die einfühlsam auf die Bedürfnisse und Wünsche der kleinen Patienten eingehen. Die Lebensqualität der Kinder kann durch alters- und entwicklungsgerechte Informationen, durch Linderung von therapiebedingten Nebenwirkungen und Schmerzen, durch Vermeidung von Infektionen und Blutungen, durch Förderung der Ressourcen und der Selbstständigkeit und durch Stabilisierung der Psyche verbessert werden. Dies ist aber nur möglich, wenn das gesamte therapeutische Team zusammenarbeitet. Akut lymphatische Leukämie, Rezidiv, Stammzelltransplantation, Onkologische Pflege, Lebensqualität

6 4 Inhaltsverzeichnis Vorwort Abstract 1. Einleitung... S Rezidiv Entwicklung bei akut lymphatischer Leukämie... S Die Stammzelltransplantation... S Das Prinzip...S Die Spendersuche...S Die Stammzellgewinnung...S Der Transplantationsverlauf...S Nebenwirkungen und Risiken...S Knochenmarksdepression...S Graft versus Host Disease...S Ganzheitliche und patientenorientierte Pflege während einer Stammzelltransplantation... S Wachsein und Schlafen...S Müdigkeit...S Anämie...S Sich bewegen...s Sich waschen und kleiden...s Essen und trinken...s Mukositis...S Nausea und Emesis...S Ausscheiden...S Diarrhö...S Obstipation...S Regulierung der Körpertemperatur...S Leukopenie...S Sterilbetteinheit...S Infektionsprophylaxe...S Atmen...S Für Sicherheit sorgen...s Thrombopenie...S. 32

7 Schmerz...S Kommunizieren...S Kind sein...s Raum und Zeit gestalten sich beschäftigen, spielen und lernen...s Sinn finden...s Zusammenfassung... S Ausblick... S. 44 Literaturverzeichnis Bildernachweis Anhang Ehrenwörtliche Erklärung

8 6 1. Einleitung In den Industrieländern sind maligne (bösartige) Erkrankungen, nach Unfällen, die zweithäufigste Todesursache im Kindesalter. Circa 13 von Kindern unter 15 Jahren erkranken jährlich an Krebs. In der Abbildung 3 werden die häufigsten onkologischen Erkrankungen dargestellt. Leukämien 7% 8% 6% 5% 4% 4% 12% 21% 33% ZNS-Tumoren Lymhome Neuroblastome Weichteilsarkome Nierentumore Knochentumore Keimzelltumoren Sonstige Abbildung 3: Häufigkeit der onkologischen Erkrankungen Wie in dieser Abbildung ersichtlich, sind Leukämien die häufigste Krebserkrankung im Kindesalter. Leukämien sind maligne Erkrankungen des blutbildenden Systems, die durch die ungehemmte Zellvermehrung unreifer, blutbildender Vorläuferzellen die normale Hämatopoese 1 verdrängen. (Vgl. Lackner, 2009, S ) Die Einteilung erfolgt je nach Verlauf in akute oder chronische Leukämie. Außerdem wird in Abhängigkeit von der entarteten Zelle zwischen lymphatsicher oder myeloischer Leukämie unterschieden. Akute Leukämien 95-98% akute lymphatische Leukämie (ALL) 80-85% akute myeloische Leukämie (AML) 15-20% Chronische Leukämien 2-5% chronisch myeloische Leukämie adult (CML) ca. 2% juvenile myeloische Leukämie (JMML) ca. 2% chronisch lymphatische Leukämie (CLL) - Tabelle 1: Arten und Häufigkeiten der Leukämien im Kindesalter Wie in Tabelle 1 ersichtlich, erkranken Kinder in bis zu 85% der Fälle an einer ALL und nur ca. 2 % an einer CML. Deshalb beschäftigt sich die vorliegende Abschlussarbeit auch ausschließlich mit der ALL. 1 Die Hämatopoese (Blutbildung) wird im Kapitel 3.3 erklärt.

9 7 Warum eine Leukämie entsteht ist bis heute nur unzureichend geklärt. Bei der Pathogenese (Entstehung) spielen v. a. die endogenen, genetisch bedingten Faktoren eine große Rolle. Zum Beispiel haben Kinder mit Trisomie 21 ein ca. 20 fach erhöhtes Risiko an Leukämie zu erkranken. Welche exogenen Faktoren wie z. B. die Ernährung, Infektionen, Strahlungen und chemische Substanzen besonders zur Entstehung der Leukämie beitragen, ist noch fraglich. (Vgl. Scharppe/ Harbott/ Riehm, 2006, S. 657) Die Behandlung einer Leukämie umfasst, je nach Klassifikation und Diagnose, eine Chemotherapie und eine Strahlentherapie. Um die Therapiestrategien fortwährend zu verbessern und den höchsten Qualitätsstandard zu garantieren, werden die Kinder und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen nur im Rahmen internationaler, randomisierter 2 Studien an speziellen onkologischen Zentren behandelt. Dank dieser modernen onkologischen Therapieverfahren hat sich die Fünfjahres-Überlebensprognose in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Mehr als Dreiviertel dieser Kinder haben eine gute Chance auf Dauer geheilt zu werden. Bei etwa 15% der Kinder und Jugendlichen kann es allerdings nach einer zunächst erfolgreichen Behandlung zu einem Rezidiv kommen. Für Kinder mit einem ALL-Rezidiv ist eine SZT der letzte Ausweg, da sie eine potenziell kurative Therapie darstellt. (Vgl. Lackner, 2009, S ) Die vorliegende Abschlussarbeit ist in zwei Teile gegliedert. Zu Beginn werden die medizinisch relevanten Grundlagen erläutert. Dazu werden in Kapitel 1 die Ursachen und Erfolgsaussichten eines Rezidivs erklärt. Im Anschluss wird auf die SZT als Behandlungsform nach einem ALL-Rezidiv und die damit verbunden Belastungen und Nebenwirkungen eingegangen. Anschließend wird beschrieben, wie durch eine ganzheitliche und patientenorientierte Pflege die Lebensqualität der Kinder während einer SZT verbessert werden kann. Abschließend werden Ergebnisse präsentiert, daraus Schlussfolgerungen gezogen und nächste Schritte angedacht. Die konkrete Fragestellung, die ich in dieser Abschlussarbeit bearbeiten möchte, lautet: Wie kann während einer Stammzelltransplantation die Lebensqualität durch ganzheitliche und patientenorientierte Pflege bei Kindern mit akut lymphatischer Leukämie verbessert werden? 2 Unvoreingenommene Zuteilung der Patienten auf verschiedene Therapieformen nach dem Zufallsverfahren im Rahmen von Studien.

10 8 2. Rezidiv Entwicklung bei akut lymphatischer Leukämie Rezidiventwicklung bedeutet, dass sich die Leukämiezellen nach einer zunächst vollständigen Rückbildung der ALL erneut vermehren. Ursachen für die Entstehung eines Rezidivs sind: langfristiges Fortbestehen der Leukämiezellen an Orten, die vor der Chemotherapie relativ geschützt sind Resistenz der Leukämiezellen gegenüber den Zytostatika Die Effektivität der Erstbehandlung ist daher ausschlaggebend für die Häufigkeit von Rezidiven. (Vgl. Stackelberg/ Henze, 2006, S. 680) Ein Rezidiv manifestiert sich am häufigsten im Knochenmark, gefolgt vom zentralen Nervensystem (ZNS) und dem Hoden bei Knaben. Häufig werden Knochenmark-Rezidive bei Blutbildkontrollen im Rahmen der über Jahre erfolgten, routinemäßigen Nachuntersuchungen entdeckt. Zu diesem Zeitpunkt bestehen nur selten wieder Symptome. Besteht ein Rezidiv im ZNS macht es sich meist durch Hirndruckzeichen wie z. B. Erbrechen und Kopfschmerzen bemerkbar. Bei Knaben kann sich ein Rezidiv im Hoden durch schmerzlose ein- oder beidseitige Schwellung äußern. (Vgl. Henze, 2004, S. 311f) Besteht der Verdacht eines Rezidivs, ist eine Wiederholung aller Untersuchungen die bereits bei Erstmanifestation der ALL durchgeführt wurden, erforderlich. Verdacht eines ALL-Rezidivs Leukämie Diagnostik Labor: Differential Blutbild Knochenmarkspunktion Lumbalpunktion Klinische Diagnostik Klin. Untersuchung: Leber-, Milzgröße, Lymphknoten, Hoden, Zentrales Nervensystem, Infektionszeichen div. Laborparameter Sono: Hals, Mediastinum, Abdomen Thoraxröntgen Abbildung 4: Verdacht eines ALL-Rezidivs EKG und EEG Hat sich der Verdacht eines Rezidivs bestätigt, bedeutet das für die Kinder und ihre Familie im Krankheitsverlauf eine entscheidende Wende.

11 9 Im Vergleich zur Erstbehandlung sind die Erfolgsaussichten eines ALL - Rezidivs generell wesentlich ungünstiger. Der Behandlungserfolg für die Gesamtheit der Kinder mit einem ALL-Rezidiv liegt derzeit bei etwa Prozent. Die Prognose ist davon abhängig, in welcher Lokalisation und wann sich das Rezidiv ereignet hat, wie alt das Kind ist und in welchem Allgemeinzustand es sich befindet. Ebenso spielen die Intensität und Art der Vorbehandlung eine Rolle. (Vgl. Henze, 2004, S. 320) Kinder mit einem ALL-Rezidiv haben in der Regel nur Aussicht auf Heilung, wenn eine SZT durchgeführt wird. Daher soll das nächste Kapitel einen Einblick in das Verfahren der SZT geben. 3. Die Stammzelltransplantation Den Kindern und ihrer Familie wird bei Mitteilung eines Rezidivs die Hoffnung auf Heilung genommen. Um trotz der empfundenen Aussichtslosigkeit wieder Mut fassen zu können, ist ein ausführliches Gespräch mit dem betreuenden Arzt notwendig. Dabei sollen die Kinder und ihre Eltern, dem Alter und Verständnis entsprechend, auch über die Indikation, das Prinzip und den Verlauf einer SZT informiert werden. In der Praxis hat sich gezeigt, dass sich die Eltern, nachdem sie mit dem Arzt gesprochen haben, mit ihren Ängsten und Zweifeln vor allem an das Pflegepersonal wenden. Deshalb ist es wichtig, dass auch Pflegepersonen über den Ablauf einer SZT Bescheid wissen. In Abbildung 5 ist das systematische Vorgehen bei einer SZT veranschaulicht dargestellt. Stammzelltransplantation Indikationsstellung Spendersuche und -auswahl Konditionierung Stammzellentnahme und -transfusion Phase der Regeneration Abbildung 5: Systematisches Vorgehen bei einer SZT Im nächsten Kapitel wird das Prinzip der SZT erklärt.

12 Das Prinzip Das Prinzip der SZT beruht darauf, die pathologischen Stammzellen des Patienten durch gesunde Stammzellen zu ersetzen. Es wird zwischen allogener und autologer SZT unterschieden. Die allogene SZT ist eine Übertragung hämatopoetischer Stammzellen von einem Familien- oder Fremdspender. Voraussetzung dafür ist, dass die meisten HLA 3 -Merkmale mit dem Empfänger identisch sind. Da die Stammzellen des Spenders anderen genetischen Ursprungs sind, kann es zu einer Unverträglichkeitsreaktion (GvHD) kommen. Siehe dazu auch Kapitel (Vgl. Korner, 2006, S. 163) Die autologe SZT ist eine Retransplantation von körpereigenen Stammzellen. Von Vorteil dabei ist, dass bei der autologen SZT keine GvHD entstehen kann. Dieses Verfahren ist aber nur möglich, wenn das Knochenmark selbst nicht betroffenen ist. Daher ist diese Option für Kinder mit einem ALL-Rezidiv nicht möglich. (Vgl. Korner, 2006, S. 168; Rainer, 2009, S. 3ff) Die Spendersuche Wie bereits erwähnt, sollten die HLA-Merkmale idealerweise zwischen Empfänger und Spender übereinstimmen. Daher gestaltet sich die Suche und Auswahl des richtigen Spenders häufig als schwierig und zeitaufwändig. Zuallererst wird anhand einer Blutabnahme überprüft, ob die leukämieerkrankten Kinder einen HLA-kompatiblen Spender in der Familie haben. (Vgl. Klingebiel, 2004, S. 86; Rainer, 2009, S. 4) HLA-kompatible Geschwisterspender Da Vater und Mutter die HLA-Eigenschaften zu gleichen Teilen an die Kinder vererben, besteht bei Geschwisterkindern eine 25% Chance, dass die entscheidenden Gewebemerkmale identisch sind (vgl. ebda.). HLA-kompatible Fremdspender Meist ist aber eine Suche nach einem freiwilligen, unverwandten Spender aus den nationalen und internationalen Spenderdatenbanken nötig. Die Wahrscheinlichkeit einen passenden Spender zu finden liegt bei 60%. (Vgl. ebda.) 3 HLA (Verträglichkeitsmerkmale) bedeutet Human Leukocyte Antigen.

13 11 Haploidenter 4 Familienspender Wenn kein passender Spender gefunden wurde und das Kind dringend eine Transplantation benötigt, kommen auch nicht HLA-idente Spender aus der Familie, z. B. die Eltern infrage (vgl. Klingebiel, 2004, S. 86; Rainer, 2009, S. 4) Die Stammzellgewinnung Nachdem die Übereinstimmung des potentiellen Spenders durch weitere Blutabnahmen bestätigt wurde, gibt es verschiedene Möglichkeiten der Stammzellgewinnung. Bei der Knochenmarktransplantation (KMT) wird dem Spender unter OP-Bedingungen, durch multiple Punktionen am Beckenkamm bis zu einem Liter Knochenmarkblut entnommen. (Vgl. Klingebiel, 2004, S. 84) Im Laufe der Zeit hat sich das Verfahren der Stammzelltransplantation etabliert, da die Belastung für den Spender insgesamt geringer ist und das Transplantat schneller anwächst. Der Spender erhält für einige Tage Wachstumsfaktoren (G-CSF 5 ), durch die die Stammzellen aus dem Knochenmark in die Blutbahn gelangen. Mit Hilfe einer Leukapherese (Zellseparation) können die Stammzellen dann aus dem peripheren Blut gewonnen werden. (Vgl. ebda, S. 85; Wagner, 2004, S. 5) Eine weitere Möglichkeit ist, für eine SZT Nabelschnurblut zu verwenden. Da bisher Nabelschnurblut-Stammzelltransplantationen nur eine sehr geringe Rolle spielen, wird an dieser Stelle nicht genauer darauf eingegangen. Im folgenden Kapitel wird der Verlauf der SZT beschrieben Der Transplantationsverlauf Da es sich bei der SZT um einen geplanten Krankenhausaufenthalt handelt, können die Kinder darauf vorbereitet werden, indem sie vorher gemeinsam mit ihren Eltern die Stammzelltransplantationsstation besichtigen. Außerdem können durch eine alters- und 4 5 nur zur Hälfte übereinstimmender HLA-Typ. Der Wachstumsfaktor G-CSF (Granulozyten-Kolonie-stimulierender Faktor) ist ein körpereignes Hormon, das seit einigen Jahren auch als Medikament hergestellt werden kann. Ein Wirkprinzip des G-CSF ist, dass bei der Verabreichung ein Teil der Stammzellen aus dem Knochenmark in das periphere Blut ausgeschwemmt werden.

14 12 entwicklungsgerechte Vorbereitung auf die SZT damit verbunden Ängste gemindert werden. Die Aufklärung sollte anschaulich sein und mit passenden Zeichnungen oder Bilderbüchern unterstützt werden. Im St. Anna Kinderspital in Wien wird der Transplantationsverlauf (wie in Abbildung 6 ersichtlich) als Berg dargestellt. Es wird den Kindern anhand einer Bergbesteigung erklärt, dass sie diesen langen, steinigen und beschwerlichen Weg gehen müssen um das Rezidiv besiegen zu können und dass es aber auch keine Abkürzung gibt, um den Gipfel zu erreichen. Als Bergkameraden stehen während dieser anstrengenden Bergtour das gesamte therapeutische Team jederzeit mit Rat und Tat zur Seite! Abbildung 6: Transplantationsverlauf St. Anna Kinderspital Im Anschluss werden nun die einzelnen Abschnitte der SZT näher erläutert.

15 13 Konditionierung (Unterdrückung) Um zu verhindern, dass die Kinder die transplantierten Stammzellen abstoßen, wird eine Konditionierung durchgeführt. Darunter wird verstanden, dass das Immunsystem des Empfängers mittels hochdosierter Chemo- und/oder Strahlentherapie bis zum Tag der Transplantation unterdrückt wird. (Vgl. Wagner, 2004, S. 6f; Schuster et al., 2005, S ) Im St. Anna Kinderspital wird den Kindern der Transplantationsverlauf wie folgt geschildert: Deine Reise beginnt bei schönem Wetter, der Berg ist noch nicht zu steil, in der ersten Zeit wirst du gut vorankommen. Irgendwann wirst Du aber merken, dass Wolken aufgetaucht sind und der Weg schon etwas steiler geworden ist. Transplantation Am Tag der Transplantation werden dem Spender die Stammzellen entnommen und dem Empfänger über einen Hickman-Katheter, ähnlich wie bei einer Bluttransfusion, über mehrere Stunden infundiert. Während der Transplantation verspüren die Patienten keine Schmerzen. Der Tag der Transplantation wird mit Tag 0 bezeichnet, da ab diesem Zeitpunkt ein Leben mit einem neuen, gesunden Immunsystem beginnt. (Vgl. ebda.) Aplasie 6 Die infundierten Stammzellen haben nun die Aufgabe über die Blutbahn in das Knochenmark zu gelangen und dort anzuwachsen. Die Dauer bis neue Blutzellen gebildet werden kann zwei bis vier Wochen betragen. In dieser Zeit müssen die Kinder aufgrund der erhöhten Infektionsgefahr in einer Sterilbetteinheit isoliert werden. Siehe dazu auch Kapitel Zusätzlich sind sie durch das noch nicht funktionierende Immunsystem und den Folgen der Chemo- und/oder Strahlentherapie stark beeinträchtigt. Siehe dazu auch Kapitel 3.3. (Vgl. ebda.) Diese, für die Kinder schwerwiegende Zeit der Aplasie, wird folgendermaßen erklärt: Jetzt ist Dein Weg fürchterlich steil, große Steine liegen vor den Füßen und zu allem Übel regnet es auch noch. Am liebsten möchtest Du aufgeben, weil Du Dir das alles viel leichter vorgestellt hast. 6 Zeit bis zum Anwachsen der Stammzellen.

16 14 Entgraftment Als Entgraftment wird der Zeitpunkt bezeichnet, an dem die Stammzellen anwachsen und beginnen neue Blutzellen zu bilden. In seltenen Fällen werden die transplantierten Stammzellen abgestoßen, dadurch kommt es zu keinem Entgraftment. In diesem Fall kann eine erneute Transplantation versucht werden. (Vgl. Wagner, 2004, S. 7) Das Anwachsen der Stammzellen wird wie folgt beschrieben: Du hast Dich richtig geplagt, Du bist entsetzlich müde, aber Du hast den Gipfel erreicht. Du stehst ganz oben und kannst echt stolz auf Dich sein. Irgendwie hast Du Angst vor dem Abstieg weil er von hier oben so gefährlich aussieht und du abstürzen könntest. Wir sind aber deine Bergkameraden und helfen Dir dabei. Um herauszufinden ob die SZT erfolgreich war, wird in vorgegeben Zeitabständen eine Knochenmarkspunktion durchgeführt. Bestätigen die Ergebnisse der Knochenmarkspunktionen den Erfolg der Behandlung, wird dieser mit folgenden Worten signalisiert: Du kommst vom Berg herunter, die Sonne scheint und Du kannst Dich schon auf zu Hause freuen. Die SZT ist trotz großer Fortschritte in den vergangenen Jahren noch immer mit einer Reihe von Nebenwirkungen verbunden. Im folgenden Kapitel wird auf diese Nebenwirkungen näher eingegangen Nebenwirkungen und Risiken Wie bereits im vorherigen Kapitel erwähnt, sind die Kinder während einer SZT durch die Folgen der Konditionierung stark beeinträchtigt. Ursache dafür ist, dass die Chemotherapie nicht nur die Leukämiezellen, sondern auch gesunde Zellen schädigt. Dadurch leiden die Kinder im Laufe der Behandlung zwangsläufig an einer Reihe von Nebenwirkungen. Dazu zählen vor allem: Übelkeit, Erbrechen, schmerzhafte Entzündungen im Mundbereich, Haarausfall und Durchfall. Von besonders großer Bedeutung sind die Nebenwirkungen der Chemotherapie auf das Knochenmark, da Zytostatika ebenso wie die ALL selbst die Hämatopoese beeinträchtigen. Im Anschluss werden die Hämatopoese und die Folgen einer Knochenmarksdepression erläutert.

17 Knochenmarksdepression Kommt es nun aufgrund der Konditionierung zu einer Verdrängung der normalen Hämatopoese (siehe dazu Abbildung 7) entstehen lebensbedrohliche Symptome. Hierfür wird auch der Begriff einer Knochenmarksdepression verwendet. Zum besseren Verständnis wird die Hämatopoese kurz erklärt: Das Knochenmark ist der Bildungsort der Blutzellen. Aus den sog. pluripotenten Stammzellen (Vorläuferzellen) entwickeln sich verschiedene Zellarten, die unterschiedliche Funktionen haben. Erythrozyten (rote Blutkörperchen) sind für den Sauerstoff- und Kohlenmonoxidtransport im Blutgefäßsystem verantwortlich. Leukozyten (weiße Blutkörperchen) sind ein sehr wichtiger Bestandteil des Immunsystems, da sie die Aufgabe haben Krankheitserreger und körperfremde Strukturen abzuwehren. Sie werden in Lymphozyten, Granulozyten und Monozyten unterschieden. Thrombozyten (Blutplättchen) werden zur Abdichtung von Blutgefäßen benötigt und spielen daher eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung. (Vgl. Ludwig/ Luhan, 2006, S. 348ff) Abbildung 7: Die Hämatopoese Kommt es aufgrund der Knochenmarksdepression zu einem Mangel an: Erythrozyten, entsteht eine Anämie, siehe dazu Kapitel Leukozyten, entsteht eine Leukozytopenie, siehe dazu Kapitel Thrombozyten, entsteht eine Thrombozytopenie, siehe dazu Kapitel

18 16 Zusätzlich besteht das Risiko, dass es bei einer allogenen SZT zu einer Unverträglichkeitsreaktion (GvHD) kommt, die im nachfolgenden Kapitel erklärt wird Graft versus Host Disease Es wird von einem GvHD 7 gesprochen, wenn die Lymphozyten des neuen Immunsystems den Körper des Kindes als fremd erkennen und allergisch reagieren. Dabei werden die Körperzellen des Empfängers angegriffen. Besonders betroffen sind die Haut, der Darm und die Leber. Häufiges Symptom der akuten Form ist ein juckender Hautausschlag, der wie in Abbildung 8 dargestellt, unter anderem wie ein massiver Sonnenbrand aussehen kann. (Vgl. Schuster et al., 2005, S. 52f) Abbildung 8: GvHD der Haut Seltener leiden die Kinder an einer Gelbsucht oder schweren Durchfällen. Durch die Früherkennung eines GvHD tragen Pflegepersonen wesentlich zum positiven Ausgang der SZT bei. Die Häufigkeit dieser Reaktion liegt in etwa zwischen 30% und 60% und nimmt mit dem Grad der HLA-Unterschiede zu. Sehr schwer verlaufende GvHD sind selten, können aber eine stationäre Behandlung von Wochen bis Monaten notwendig machen. Ein positiver Effekt der allogenen Transplantation ist hingegen, dass sich die Abwehrzellen des Spenders auch gegen die im Körper verbliebenen Leukämiezellen des Patienten richten und diese vernichten (GvL 8 -Effekt). Dies schützt den Patienten effektiver vor einem Rezidiv. (Vgl. ebda, S. 55) 7 GvHD: engl. Graft = Transplantat, lat. versus = gegen, engl. Host = Empfänger, Wirt, engl. Disease = Erkrankung. 8 GvL bedeutet Graft-versus-Leukemia.

19 17 Im Kapitel 4 wird nun beschrieben, wie Pflegepersonen die Lebensqualität der Kinder während der SZT durch ganzheitliche und patientenorientierte Pflege verbessern können. 4. Ganzheitliche und patientenorientierte Pflege während der SZT Bevor in dieser Abschlussarbeit konkret auf gezielte pflegerische Interventionen während der SZT eingegangen wird, ist es zunächst wichtig den Begriff ganzheitliche und patientenorientierte Pflege zu erklären. In der Pflege und Therapie onkologisch erkrankter Kinder hat sich im Laufe der letzten Jahre immer mehr die Erkenntnis durchgesetzt, dass Pflege nicht mehr nur die Durchführung einzelner pflegerisch-therapeutischer Maßnahmen an verschiedenen Körperteilen des Kindes bedeutet. Um die Lebensqualität bei krebskranken Kindern zu verbessern, sollte sich die Pflege immer auf den ganzen Menschen und seine individuellen Bedürfnisse beziehen. (Vgl. Spruck, 1996, S ) Die Kinder erfahren während einer SZT vielfältige Einschränkungen in den Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL). Die ATL gehören zu einem ganzheitlichen Pflegemodell in der Gesundheits- und Krankenpflege. Dieses Modell wurde von Liliane Juchli weiterentwickelt und umfasst zwölf Aktivitäten. Die folgenden zwölf Kapitel ( ) sind nach diesen ATL s ausgerichtet und beschreiben, wie eine ganzheitliche und patientenorientierte Begleitung dazu beitragen kann die Lebensqualität zu verbessern Wachsein und Schlafen Es war auf der Kinderonkologie in Salzburg zu beobachten, dass krebskranke Kinder häufig müde sind. Welche Faktoren dafür verantwortlich sind und wie die Kinder am besten durch gezielte pflegerische Interventionen unterstützt werden können, wird im folgenden Kapitel beschrieben Müdigkeit Betroffene beschreiben die Müdigkeit als ein anhaltendes und unüberwindbares Gefühl der Erschöpfung, das die Lebensqualität erheblich einschränkt. Die Faktoren, die zur Ent-

20 18 stehung von Müdigkeit führen sind multikausal, das heißt, die Müdigkeit entsteht durch das Zusammenwirken von unterschiedlichen Einflussfaktoren und Ursachen: Therapiebedingte Ursachen können sein: Chemotherapie, Bestrahlung, SZT, Immuntherapie, Anämie Tumorbedingte Ursachen können sein: Mangelernährung, Dehydration und E- lektrolytverschiebungen, Fieber, Infekte Sonstige Einflussfaktoren können sein: Schlafstörungen, Schmerzen, Stress, Angst, Bewegungsmangel, Depression (Vgl. Doll, 2008, S. 182f) Die Einweisung in ein Kinderzentrum führt unumgänglich zu einem veränderten Lebensrhythmus. Aufgabe der Pflegepersonen ist es, den individuellen Rhythmus von Aktivität und Ruhe zu berücksichtigen und die pflegerischen Aktivitäten darauf abzustimmen. Deshalb sollten sich die Pflegepersonen über den gewohnten Schlaf-/Wachrhythmus der Kinder informieren. Das Erstgespräch ist eine wichtige Voraussetzung um den kleinen Patienten vertraute Gewohnheiten und Rituale zu erhalten. Eine gute Koordination der Therapie- und Pflegemaßnahmen, die sich nach den Ruhebedürfnissen der Kinder richten, kann Schlafstörungen reduzieren. Dies beinhaltet, dass die Pflegepersonen die Kinder, wenn möglich, zur gewohnten Zeit wecken und schlafen legen. Die Berücksichtigung von individuellen Schlafritualen wie z. B. ein Kuscheltier, eine Gute-Nacht-Geschichte oder eine bestimmte Lagerung, fördert das Wohlbefinden der Kinder. (Vgl. Spruck, 1996, S. 139ff) Ein zentraler Entstehungsmechanismus der Müdigkeit ist die Anämie, welche die Lebensqualität der Kinder erheblich einschränken kann Anämie Eine Anämie ist eine Verminderung der Erythrozytenzahl, der Hämoglobinkonzentration (Hb) und des Hämatokrits (Hk). Eine Anämie kann durch die ALL selbst oder durch die Folgen der Konditionierung verursacht werden. Als Folge werden die Organe nicht mehr richtig mit Sauerstoff versorgt und somit ihre Funktion eingeschränkt. Dadurch kann es zu einer Abnahme der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit kommen. Charakteristisch äußert sich eine Anämie bei den betroffenen Kindern durch Blässe der Haut und Schleimhaut. Zusätzlich können die Kinder, vor allem bei Belastung, an Tachykardie und

21 19 Dyspnoe leiden. Um rechtzeitig medizinische und pflegerische Maßnahmen einleiten zu können, ist es wichtig die Kinder sorgfältig zu beobachten und regelmäßig das Blutbild zu kontrollieren. In der Regel benötigen die Kinder eine Erythrozytentransfusion, wenn der Hb-Wert unter 8g/dl liegt. (Vgl. Goldhammer/ Steinbach, 2008, S. 195) Die regelmäßige Kontrolle der Vitalzeichen und der Flüssigkeitszufuhr gehört zu den pflegerischen Interventionen bei einer Anämie. Benötigen die Kinder ein Erythrozytenkonzentrat, ist es Aufgabe der Pflegepersonen die Kinder nach den Transfusionsvorschriften zu überwachen. Siehe dazu auch Anhang 1 Richtlinie V: Verabreichung von Blutprodukten. (Vgl. ebda, S. 195f) Die Müdigkeit entsteht immer durch ein Zusammenspiel von verschieden Ursachen. Auch ein Mangel an Bewegung kann Müdigkeit verursachen. Im nächsten Kapitel wird deshalb darauf eingegangen, wie Kinder durch eine ressourcenorientierte Pflege mit geringeren Energiereserven wirksam umgehen können Sich bewegen Während einer SZT sind die Kinder aufgrund der Isolation in einer Sterilbetteinheit in ihrer Bewegungsfreiheit stark eingeschränkt. Antrieb und Motivation sind dadurch meist reduziert, was wiederum zu einer Verstärkung der Müdigkeit führen kann. Um diesem Kreislauf entgegenzuwirken ist es wichtig, dass die körperlichen Aktivitäten dem individuellen Leistungsniveau der Kinder angepasst werden. Aktive und passive Bewegungsübungen sind gut geeignet, wenn sich die Kinder sehr schwach fühlen und die meiste Zeit im Krankenbett verbringen müssen. Sobald sich der Allgemeinzustand der Kinder verbessert, sollte die Mobilisation langsam gesteigert werden. Zur weiteren Unterstützung ist eine regelmäßige Krankengymnastik sehr wichtig. Damit die Kinder lernen mit ihren geringeren Energiereserven wirksam umzugehen, ist es von großer Bedeutung, dass ihre Selbstständigkeit erhalten und gefördert wird. (Vgl. Spruck, 1996, S. 142f; Doll, 2008, S. 182) Um dies zu erreichen, müssen die Pflegepersonen bei der Durchführung von Pflegeinterventionen, wie z. B. bei der Körperpflege, die Ressourcen der Kinder berücksichtigen. Im folgenden Kapitel wird auf die speziellen Maßnahmen der Köperpflege eingegangen.

22 Sich waschen und kleiden Am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München sind der Ablauf und die Maßnahmen der Körperpflege während einer SZT aufgrund der erhöhten Infektionsgefahr anders als es die Kinder von zu Hause gewöhnt sind. Um den Kindern die Angst vor unbekannten Pflegehandlungen zu nehmen, werden sie und ihre Eltern über den Sinn und Zweck dieser speziellen und notwendigen Pflegemaßnahmen informiert. So lange die neuen Stammzellen noch nicht angewachsen sind, müssen sich die Kinder täglich einer speziellen Körperpflege unterziehen. Die exakte Körperpflege wird nach folgendem Schema durchgeführt: Die Kinder werden mit einer desinfizierenden Seife gewaschen. Dabei werden für die verschiedenen Körperregionen wie Gesicht und Kopf, Oberkörper und Arme, Beine und Füße, Genitale sowie Gesäß, fünf separate Waschlappen verwendet. Anschließend ist das eincremen mit einer pflegenden Lotion (z. B. Excipial U Lipolotion ) unumgänglich, da die Haut der Kinder durch die Chemotherapie stark gereizt und ausgetrocknet ist. Die Pflegepersonen leiten die Kinder dazu an, den eigenen Körper genau zu beobachten und Veränderungen zu melden, da jede Verletzung der Haut oder Schleimhaut eine Eintrittspforte für Krankheitserreger darstellt. Die Hauptverantwortung, einzelne noch so kleine Veränderungen an der Haut oder Schleimhaut der Kinder zu registrieren und sofort zu melden, liegt aber weiterhin bei den betreuenden Pflegepersonen. (Expertengespräch mit Kinderkrankenpflegerin Susanne Seehofer, geführt am 26. Mai 2010) Während meines Praktikumstages auf der Stammzelltransplantationsstation in München wurde mir bewusst, wie wichtig es ist, die Eltern frühzeitig in die ganzheitliche Pflege mit einzubeziehen, um den Kindern die eben beschriebene Waschprozedur zu erleichtern und erträglicher zu machen. In der Betreuung von krebskranken Kindern spielt auch die Ernährung eine wichtige Rolle. Im folgenden Abschnitt wird erklärt, wie therapiebedingte Nebenwirkungen die Nahrungsaufnahme während der SZT negativ beeinflussen können Essen und trinken Essen und Trinken kann die Gesundheit, Leistungsfähigkeit und Lebensqualität wesentlich beeinflussen. Besonders während der SZT ist eine ausgewogene Ernährung mit allen notwenigen Nährstoffen sehr wichtig, da eine Mangelernährung einen negativen Einfluss auf den Verlauf der Krankheit hat. In den ersten Wochen der SZT können die häufig auf-

23 21 tretenden Schleimhautverletzungen im Bereich des Mundes für die Kinder aber so belastend und schmerzhaft sein, dass eine orale Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme nicht mehr möglich ist. Die präventive Behandlung der Mukositis ist eine wichtige Voraussetzung um zu vermeiden, dass die Kinder längerfristig parenteral über die Vene oder enteral mit einer Magensonde ernährt werden müssen. Im folgenden Kapitel wird daher auf die Behandlung und Pflege bei einer Mukositis eingegangen Mukositis Bei einer Mukositis handelt es sich um eine Schädigung der Mundschleimhaut (MSH). Wie nachfolgend ersichtlich, werden die Symptome der Mukostis in vier Grade eingeteilt: Grad I Rötung der Mundschleimhaut (MSH) Grad II Vereinzelte kleine Ulzerationen oder weiße Flecken. Keine wesentlichen Probleme zu essen oder zu trinken Grad III Ineinanderfliesende Ulzerationen oder weiße Flecken, die mehr als 25% der MSH bedecken. Patient kann nur noch trinken Siehe dazu Abbildung 9 Grad IV Blutende Ulzerationen, die über 50% der MSH bedecken. Patient kann nicht mehr essen und trinken (Vgl. Richtlinie IX, 2008, S. 1) Die beschriebenen Schleimhautläsionen sind subjektiv extrem unangenehme, therapiebedingte Nebenwirkungen, die die Lebensqualität der Kinder stark beeinträchtigen. Abbildung 9: Mukositis Grad III Um eine Mukositis frühzeitig zu erkennen ist es von großer Bedeutung, dass der Zustand der MSH, sowie des Zahnfleisches und der Zähne täglich vom behandelnden Arzt oder

24 22 einer entsprechend geschulten Pflegeperson kontrolliert wird. Für eine effektive Früherkennung ist es wichtig, dass die Kinder ihrem Alter entsprechend über das Risiko und die Symptome der Mukositis informiert werden, damit sie Missempfindungen beim Essen, wie z. B. ein Brennen, als Zeichen einer Mukositis erkennen können. Zusätzlich sollten sie dazu angeleitet werden ihren Mund selbstständig zu kontrollieren. (Vgl. Strohbücker, 2008, S. 206ff; Fellinger, 2006, S. 410f) Eigene Erfahrungen haben gezeigt, dass es empfehlenswert ist den Kindern die wichtigsten Informationen und Verhaltensweisen auch schriftlich zu geben. Auf der Kinderonkologie in Salzburg wird versucht der Entstehung einer Mukositis und der Bildung von Plaques (Belägen) durch eine gezielte Mundpflege vorzubeugen: nach jeder Mahlzeit Zähneputzen mehrmals täglich spülen oder pinseln mit Mundantiseptikum z. B. Glandomed, Tantum Verde, Octenisept (Vgl. Richtlinie VIII, 2008, S. 1) Weitere gezielte, pflegerische Interventionen zur Erhaltung einer intakten Mundschleimhaut sind: ausreichend Flüssigkeit unterstützt den Speichelfluss und wirkt der Keimbesiedelung entgegen keine Zitronenglycerinstäbchen oder stark alkoholhaltige Mundwasser verwenden, da sie die MSH austrocknen zuckerfreie Kaugummis und Eiswürfel aus Ananassaft regen die Speichelproduktion an (Vgl. Strohbücker, 2008, S. 206ff; Fellinger, 2006, S. 415f) Bei einer bereits bestehenden Mukositis ist die intensive Mundpflege der wichtigste pflegerische Aspekt. Laut Richtlinie IX der Salzburger Landeskliniken sind folgende Maßnahmen nach ärztlicher Verordnung durchzuführen: Mundpflege intensivieren durch zusätzliche Verwendung eines Spültees 9 Plaques werden mit Natriumcarbonat (Nabic) entfernt Schmerzmanagement und Schmerzlinderung je nach Schweregrad und Bedarf: Lokalanästhetika werden ca. 10 Minuten vor dem Essen verabreicht; systemisch 9 Der Spültee wird eigens in der Landesapotheke Salzburg zubereitet. Die Inhaltsstoffe sind: Bohnenkraut, Majoran, Rosmarin und Thymian. (Vgl. Richtlinie IX, 2008, S. 1)

25 23 wirkende Schmerzmittel werden meist 30 Minuten vor dem Essen oder nach einem festen Zeitplan verabreicht Lippenbalsam zur Lippenpflege verwenden bei stark ausgeprägter Muskositis ist meist die Indikation für eine parenterale Nährstoffzufuhr gegeben (Vgl. Richtlinie IX, 2008, S. 1; Fellinger, 2006, S. 416) Zusätzlich kann eine Mukositis durch folgendes Ernährungsverhalten gelindert werden: Verwendung von Eiswürfeln aus Tee oder Saft eine vitamin-, eiweiß- und kalorienreiche Ernährung ist wichtig für den Zellaufbau und die Wundheilung der MSH vermeiden von heißen, scharfen oder sauren Getränke und Speisen die Konsistenz der Nahrung sollte dem jeweiligen Schweregrad angepasst werden die Verwendung eines Trinkhalms ist geeignet um den Kontakt mir schmerzenden Stellen zu vermeiden (Vgl. Strohbücker, 2008, S. 206; Fellinger, 2006, S. 416) Ziel dieser Maßnahmen ist es, die orale Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme so lange wie möglich aufrecht zu erhalten, da sie sich positiv auf den Allgemeinzustand und das Wohlbefinden der Kinder auswirkt. Die Nahrungsaufnahme der Kinder wird aber nicht nur durch eine Mukositis beeinträchtig, auch zytostatikainduzierte Nausea (Übelkeit) und Emesis (Erbrechen) können das Essverhalten der Kinder stark beeinflussen Nausea und Emesis Nausea und Emesis können häufig während der Konditionierung auftreten, da die Zytostatika bestimmte Rezeptoren im Hirn stimulieren, die wiederum das Brechzentrum aktivieren. Ziel der pflegerischen Interventionen ist es, durch die Reduktion zusätzlicher Stressoren und Reize der Nausea vorzubeugen. Ist dies nicht möglich, können die Pflegepersonen durch Berücksichtigung der Patientenwünsche, wie z. B. bequeme Lagerung, kühle Kompressen, lutschen von Bonbons und Regulierung der Zimmertemperatur zum allgemeinen Wohlbefinden beitragen. (Vgl. Doll, 2008, S. 167ff; Honegger/ Fichmann/ Radujko, 2006, S )

26 24 Emesis und Nausea können auch durch ein bestimmtes Ernährungsverhalten gelindert werden. Um die Kinder überhaupt zum Essen zu motivieren, ist es wichtig ihre Wünsche und individuellen Vorlieben so weit wie möglich zu berücksichtigen. Allgemein werden kalte Speisen und Getränke besser toleriert, da der Geruch warmer Speisen Nausea auslösen kann. Zur besseren Verträglichkeit sollten über den Tag verteilt fünf bis sechs kleinere Mahlzeiten eingenommen werden. Nach dem Essen ist darauf zu achten, dass die Kinder eine ausreichende Ruhepause haben. (Vgl. Honegger/ Fichmann/ Radujko, 2006, S. 329; Doll, 2008, S.167f) Es gibt inzwischen auch wirksame Medikamente (Antiemetika) zur Behandlung der zytostatikainduzierten Nausea. Die Antiemetika dürfen von den Pflegepersonen nur nach ärztlicher Verordnung (AVO) verabreicht werden. Zur Prophylaxe sollte die Behandlung bereits einige Stunden oder Tage vor der Zytostatikagabe beginnen, damit erst gar keine Nausea entstehen kann. Um die Wirksamkeit der antiemetischen Behandlung zu beurteilen ist es wichtig, Menge, Häufigkeit und Beimengungen des Erbrochenen genau zu erfassen und zu dokumentieren. (Vgl. Honegger/ Fichmann/ Radujko, 2006, S ) Wie bereits erklärt, wird durch die Konditionierung mit Zytostatika nicht nur das Tumorgewebe, sondern auch das gesunde Gewebe angegriffen. In der Betreuung krebskranker Kinder sind deshalb gastrointestinale Nebenwirkungen wie Obstipation und Diarrhö häufige Begleitsymptome der SZT. Diese Problematik wird im nächsten Abschnitt genauer erläutert Ausscheiden Um frühzeitig Veränderungen des Stuhlverhaltens zu erkennen ist es wichtig, dass im Rahmen des Erstgespräches detailliert nach den individuellen Stuhlgewohnheiten des Kindes gefragt wird. In den folgenden zwei Kapiteln wird auf häufig auftretende Stuhlveränderungen während der SZT eingegangen Diarrhö Es wird von einer Diarrhö gesprochen, wenn die Kinder drei oder mehr Stühle pro Tag haben und die Stuhlkonsistenz vermindert ist. Es kommen sowohl tumorspezifische (z. B. Chemotherapie), sowie auch tumorunspezifische (z. B. Antibiotika und Schmerzmittel)

27 25 Ursachen für eine Diarrhö in Frage. Durch das Absetzen von konsistenzverminderten Stühlen wird über den Darm vermehrt Wasser ausgeschieden. Daraus können sich, e- benso wie beim Erbrechen, folgende, zum Teil lebensbedrohliche Komplikationen ergeben: Flüssigkeitsdefizite, Dehydration, Elektrolytverschiebungen, eine unzureichende Kalorienzufuhr. (Vgl. Siegmund/ Steinbach, 2006, S ) Behandlungsziel der akuten Diarrhö ist es, diesen schwerwiegenden Störungen vorzubeugen und Sekundärkomplikationen wie z. B. Nieren- oder Kreislaufversagen zu vermeiden. Dafür stehen grundsätzlich drei Maßnahmen zur Verfügung. Um möglichen Nierenschäden oder einem Kreislaufversagen vorzubeugen ist es wichtig, für eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr zu sorgen. Kinder, die nicht ausreichend trinken können, benötigen eine vom Arzt verordnete, intravenöse Flüssigkeits- und Elektrolytsubstitution. Aufgabe der Pflegepersonen ist es, zur exakten Überwachung der Ausscheidungen eine genaue Ein- und Ausfuhrbilanz durchzuführen. Anhand der Bilanz kann einer Über- oder Unterwässerung rechtzeitig entgegengewirkt werden. Die ein- bis zweimal tägliche Gewichtskontrolle dient zur Ergänzung der Flüssigkeitsbilanz. Zur Entlastung des Darmtrakts kann auch eine Diät notwenig sein. Lebensmittel, die die Stuhlausscheidung zusätzlich anregen, sollten während einer Diarrhö vermieden werden. Dazu zählen unter anderem frisches Obst und Obstsäfte, Milch und Milchprodukte, fettige Speisen, rohes oder blähendes Gemüse und kohlensäurehaltige Getränke. Je nach Schweregrad kann auch eine medikamentöse Therapie indiziert sein. (Vgl. Siegmund/ Steinbach, 2006, S. 341f; Schmidt et al., 2005, S. 68f; Rinner, 2008, S. 750) Obstipation Unter Obstipation wird das wiederholte Ausbleiben einer Defäkation (Stuhlgang) über mehr als zwei Tage verstanden. Bei krebskranken Kindern kann eine Obstipation durch Bewegungsmangel, bestimmte Zytostatika, Medikamente zur Schmerzbehandlung oder psychische Einflüsse begünstigt werden. Generell sind eine ballaststoffreiche Ernährung, eine ausreichend körperliche Bewegung und eine reichliche Flüssigkeitszufuhr die besten prophylaktischen Maßnahmen. Um einer Obstipation rechtzeitig vorzubeugen muss die Darmtätigkeit sorgfältig beobachtet werden. Leiden die Kinder bereits an einer Obstipation, kann nach AVO versucht werden die Defäkation durch Verabreichung von Laxantien (Abführmittel) zu erleichtern. An dieser Stelle ist aber zu erwähnen, dass nicht jede Obstipation sinnvoll mit Laxantien behandelt werden kann. (Vgl. Siegmund/ Steinbach, 2006, S )

28 26 Zusätzlich kann bei der Behandlung von Obstipation und Bauchweh die sehr wirksame Kolikmassage 10 in die Pflege integriert werden. Die dafür benötigten Fachkenntnisse können auch von den Eltern schnell und leicht erlernt werden. Das Prinzip der Kolikmassage beruht drauf, durch sanfte Streichung des Bauches verschiedene Darmbereiche anzuregen. Dadurch können Blähungen abgehen und Stuhl leichter abgesetzt werden. (Vgl. Organisationsrichtlinie: Kolikmassage, 2009, S. 1f) Wie eigene Erfahrungen gezeigt haben, wird die Kolikmassage von den Kindern meistens gut toleriert, da sie zur Schmerzlinderung und Beruhigung beiträgt. An dieser Stelle wird darauf verwiesen, dass es vor allem in der Behandlung von Übelkeit, Erbrechen, Mukositis und Obstipation eine Vielzahl von komplementären (unterstützenden) Maßnahmen 11 gibt. Sie sind eine gute Ergänzung zur konventionellen Therapie und können helfen die Symptome zu lindern und das Wohlbefinden des Kindes zu steigern. Die im folgenden Kapitel beschriebene Lebensaktivität Regulierung der Körpertemperatur hat für die krebskranken Kinder eine besondere Bedeutung, da sie während der SZT extrem infektionsgefährdet sind Regulierung der Körpertemperatur Bei krebskranken Kindern ist es äußerst wichtig eine erhöhte Körpertemperatur frühzeitig zu erkennen. Beginnendes Fieber ist ein Warnsignal dafür, dass Krankheitserreger einen Zugang zum Blut gefunden haben. Eine Infektion kann bei immunsupprimierten Kindern im schlimmsten Fall zur Sepsis führen. Daher ist es besonders wichtig, dass die Pflegepersonen auf mögliche Anzeichen einer Infektion achten, die sich durch Schwellung, Schmerz, Rötung oder Überwärmung äußert. Auch ein gerötetes Gesicht, eine ungewöhnlich warme Haut, ein Anstieg von Atemfrequenz und Puls ohne ersichtlichen Grund, sowie ein gestörtes Allgemeinbefinden können weitere Hinweise auf eine Infektion darstellen. Laut Richtlinien der Salzburger Landeskliniken ist die Temperatur engmaschig zu kontrollieren, da bei beginnendem Fieber sofort mit der Antibiose und fiebersenkenden Maßnahmen begonnen werden soll. Zusätzlich werden nach AVO bei einem messbaren Anstieg der Körpertemperatur über 38 C alle Blutkul turen und Resistenzen abgenommen. (Vgl. Richtlinie X, 2008, S. 1; Kullick, 2008, S. 329) 10 Im St. Anna Kinderspital wird die Colonmassage durchgeführt. Anders als in Salzburg werden dort die Eltern nicht vom Pflegepersonal, sondern von Physiotherapeuten angeleitet diese Massage durchzuführen. 11 Bobik und Gammer (2009) gehen in ihrer Abschlussarbeit Gemeinsam ans Ziel, komplementäre Unterstützung zur Linderung der Nebenwirkungen auf diese Thematik gezielt ein.

29 27 Im nächsten Kapitel wird erklärt warum die Kinder so anfällig für Infektionen aller Art sind und welche Faktoren das Risiko einer Infektion begünstigen Leukozytopenie Die Leukozytopenie wird als eine Verminderung der Leukozyten unter 4000/µl definiert. Die Leukozyten spielen in der Infektionsbekämpfung eine wichtige Rolle, da sie ein sehr wichtiger Bestandteil des Immunsystems sind. Kommt es nun durch die ALL oder als Folge der Konditionierung zur Leukozytopenie, sind die betroffenen Kinder (wie in Abbildung 10 ersichtlich) durch folgende Einflussfaktoren massiv gefährdet eine Infektion zu entwickeln. (Vgl. Goldhammer/ Steinbach, 2008, S. 192) Leukozytopenie Leukämie Mangelernährung Konditionierung Krankenhausumgebung Infektion Endogene Keime invasive Verfahren Verweilkatheter Haut- und Schleimhautverletzungen Abbildung 10: Einflussfaktoren einer Infektion Die Abbildung zeigt, dass verschiedene Einflussfaktoren das Risiko einer Infektion begünstigen. Bis zu 80% der Infektionserreger stammen aus der endogenen (körpereigenen) Flora der leukopenischen Kinder. Ein weiteres, besonders hohes Risiko stellen die so genannten nosokomialen Infektionen (Krankenhausinfektionen) dar. Einige Quellen solcher Krankenhausinfektionen können unter anderem folgende sein: Patienten, Krankenhauspersonal, Besucher, Blutprodukte, transplantiertes Knochenmark und Infusionen. (Vgl. Goldhammer/ Steinbach, 2008, S. 192; Ludwig/ Luhan, 2006, S. 355)

30 28 Wie bereits erwähnt, müssen die Kinder aufgrund der erhöhten Infektionsgefahr in einer Sterilbetteinheit isoliert werden. Zum besseren Verständnis wird im Anschluss das System der Sterilbetteinheit kurz erklärt Sterilbetteinheit 12 Die LAF-Einheit ist ein Raum im Raum -System. Wie in Abbildung 11 ersichtlicht, besteht die LAF-Einheit im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München aus einer keimarmen Raumhälfte die für die immunsupprimierten Kinder bestimmt ist und durch eine Glaswand von der Abluftseite getrennt wird. Abbildung 11: LAF-Einheit in München Der wichtigste Bestandteil in der LAF-Einheit ist das Laminar-Airflow-System. Das Laminar-Airflow-System sorgt während der kritischen Wochen der SZT in der Patientenkabine für gefilterte und sterile Luft. Eine LAF-Einheit ist so aufgebaut, dass die gefilterte Luft mit einem erhöhten Druck aus der Kabine entweicht und somit das Eindringen von nicht steriler Luft verhindert. (Vgl. Schuster et al., 2005, S. 27f; Wagner, 2005, S. 54f) Um den Infektionsschutz der Kinder zu gewährleisten ist eine exakte Einhaltung der strengen Hygienevorschriften, sowohl für das interdisziplinäre Team als auch für die Eltern, zu beachten. Der direkte Zugang zum isolierten Kind ist nur in steriler Kleidung, mit Mundschutz und nach einer sorgfältigen Händedesinfektion erlaubt. Um zu vermeiden, 12 Die Sterilbetteinheit wird auch LAF-Einheit oder Life Island genannt. Im weiteren Text beschränke ich mich auf die Bezeichnung LAF-Einheit.