Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH. Leitfaden von Eltern für Eltern. Von. A wie Angst.

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1 Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH Leitfaden von Eltern für Eltern Von A wie Angst bis Z wie Zuversicht Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 1

2 Vorwort Sie haben erfahren, dass Ihr Kind einen Herzfehler ht, der nicht mit dem Leben vereinbar ist. Sie stehen jetzt vor der schwierigen Entscheidung einer Herztransplantation zuzustimmen. Um Ihnen dabei zu helfen, haben wir, Eltern herztransplantierter Kinder, für Sie stichwortartig einen Leitfaden erstellt, der den Alltag mit der Familie und Ihrem transplantierten Kind betrifft. Auch wenn die Entscheidung für die Transplantation wie ein Berg vor Ihnen steht, seien Sie gewiss, dass Sie es schaffen werden, sogar schneller und besser als Sie anfangs glauben. Hilfe steht Ihnen zur Verfügung. Fragen Sie Ihren Arzt nach der Adresse betroffener Eltern und haben Sie den Mut, dort anzurufen. Ute Alexander, Manuela Berger, Sybille Dönges-Orth und Ulla Hanses Wir haben den Leitfaden in Zusammenarbeit mit dem HTX Team des Transplantationszentrums Gießen erstellt. Stand Juli 2011 A Abstoßung Es gibt eine akute und eine chronische Abstoßung. Die akute Abstoßung tritt häufig früh nach Transplantation auf, während die chronische Abstoßung oft erst nach Jahren bemerkbar ist. Akute Abstoßung: Häufig kurz nach Transplantation. Gefahr nimmt mit dem zeitlichen Abstand nach Transplantation ab. Hinweiszeichen für eine Abstoßung können z.b. sein: extremes Schreien, schlechte Laune, schlechtes Schlafen, Appetitlosigkeit, Verhaltensveränderungen, Schwitzen, Belastungseinschränkung, grippale Symptome, Stimmungsschwankungen. Unbedingt Transplantationszentrum anrufen! Eine akute Abstoßung kann in den meisten Fällen ohne Probleme behandelt werden. Adressen im Urlaub Im Transplantationszentrum erfragen Angst Eigene Ängste zulassen, Partnergespräche, Arztgespräche suchen, evtl. geistlichen Beistand, Selbsthilfegruppen oder Gespräche mit anderen Personen, die einem nahestehen. Ängste der Kinder frühzeitig erkennen (z. B. Ängste vor Organverlust oder Behinderung). Scheuen Sie sich nicht, heimatnah psychologische Betreuung zu suchen (zu erfragen beim Kinderarzt). Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 2

3 Antibiotika Liste der Antibiotika, die das Kind einnehmen darf, von der Klinik mitgeben lassen für den Kinderarzt bzw. für den Hausarzt. Manche Antibiotika beeinflussen die Medikamentenspiegel. Arzneimittel Siehe Medikamente Arzt-Eltern Gespräche Keine Scheu haben, Kontakt zum Arzt zu suchen und alle Fragen zu stellen. Frageliste in Ruhe vorbereiten und mitbringen. Aufklärung Von Anfang an mit dem Kind altersentsprechend über sein "neues Herz" reden. Das soziale Umfeld mit einbeziehen (Familie, Kindergarten, Schule, Freunde usw.). Ausschlag Vermehrt Hautirritationen mit Rötung, Schuppen und Juckreiz, Aphten und Akne können als Nebenwirkung von Immunsuppressiva auftreten. Auto Klimaanlage: Klimaanlagen können Krankheitserreger insbesondere Pilze und Pilzsporen verbreiten. Vermeidung im 1.Halbjahr nach Transplantation. Auf regelmäßigen Filterwechsel achten. Baustellen B Nur von Ferne anschauen, da im Staub oft Pilzbelastung, Aspergillose. Behaarung Übermäßige Behaarung kann unter Gabe von Immunsuppressiva auftreten. Geht im Langzeitverlauf meist zurück, starke Augenbrauenbehaarung verschwindet. Bei Gabe von Prograf ist Haarausfall möglich. Besuche Besuche während der ersten 4-6 Monate nach Transplantation eingeschränkt. Nur notwendige Kontaktpersonen (Mutter, Vater, Geschwister) erlaubt. Nach Beendigung der Cortisonbehandlung keine Einschränkungen mehr für Besucher ohne Infekt. Biomüll Transplantierte Patienten sollen keinen Biomüll lehren. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 3

4 BVHK Bundesverband Herzranker Kinder, Kasinostr.66,52066 Aachen,Tel , Bewegung regelmäßige Bewegung ist sinnvoll für Herz, Kreislauf, Blutdruck und Knochenstoffwechsel. Bio Gemüse, Obst, Ernährung Biopsie siehe Herzkatheter Blumen Schnittblumen erlaubt. Regelmäßig frisches Wasser. In den ersten 6 Monaten Topfpflanzen meiden (Schimmel!). Pflanzen nicht im Kinder-oder Jugendzimmer. Blutabnahme Bei jeder Kontrolluntersuchung in der Ambulanz. Zur Überwachung der Therapie. Vorher Emlasalbe auftragen (hilft gegen Schmerzen beim Blutabnehmen). Vor der Blutabnahme keine Immunsuppressiva geben. Der Blutspiegel muss vor Medikamentengabe geprüft werden. Blutdruck Gehört zur Kontrolluntersuchung. Messung an Armen und Beinen. Bluthochdruck kann evtl. durch Sandimmun und andere Medikamente hervorgerufen werden. Manchmal sind blutdrucksenkende Medikamente erforderlich. Blutspiegel Messbare Konzentration eines Medikamentes im Blut. Bronchitis Immer den Kinderarzt aufsuchen, die Lunge abhören lassen, unter Umständen Antibiotika nötig. Rücksprache mit dem Transplantationszentrum. Buchempfehlung Titel: Absender? Unbekannt! Ratgeber und Geschichten von Kindern mit einem Spenderherz Verlag: Pabst Science Publishers Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 4

5 C CellCept Immunsuppressives Medikament für die Langzeitbehandlung Certican Immunsuppressives Medikament für die Langzeitbehandlung. Cyclosporin A (CSA) Chemische Bezeichnung für Sandimmun. Wichtiges Medikament zur Abschwächung des Immunsystems. Damit werden Abstoßungsreaktionen des Körpers gegen das neue Herz eingeschränkt. Blutspiegel wird durch Blutabnahme bestimmt. Da anfangs hohe Blutspiegel sind die Kinder infektanfälliger; nach ca. 1/2 Jahr reichen niedrigere Blutspiegel aus. Sandimmun verträgt sich mit vielen Medikamenten nicht. Daher bei Verordnung anderer Medikamente (z.b. Antibiotika) immer den Arzt an Sandimmun erinnern. Cytomegalie Vieren (CMV) Häufig. Bei gesunden Menschen meist keine Erkrankung. Gefährlich für Schwangere und Patienten mit Immunsuppression: Können durch andere Personen, durch das Spenderorgan und Blut übertragen werden. Cortison Wichtiges Medikament für die Immunsuppression. Wird meist nur in den ersten Wochen nach einer Transplantation gegeben. Anfangs hoch dosiert, wird ausgeschlichen. Danach üblicherweise nur noch bei Abstoßung. Cortison macht eine auffällig füllige Erscheinung ("Cushing"). Creme Häufig trockene Haut als Nebenwirkung von Immunsuppressiva. Liste verschiedener geeigneter Cremes ist im Transplantationszentrum Gießen vorhanden. D Darminfektion / Durchfall Bei mehrfachen wässrigen Stühlen kann sich der Blutspiegel der Immunsuppresiva verändern. Diät einhalten, Flüssigkeitsaufnahme erhöhen, Kinderarzt anrufen. Transplantationszentrum anrufen. Nach Rücksprache Dosis erhöhen und gegebenenfalls Blutabnahme. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 5

6 Dentinox Schmerzgel bei Entzündungen im Mundbereich. Kann auf wucherndes Zahnfleisch aufgetragen werden (Nebenwirkung von Sandimmun) vor dem Zähneputzen und beim Zahnen. Desinfektionsmittel Generell im häuslichen Umfeld nicht nötig!!! Deutsche Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung, Vogtstr. 50, Frankfurt a.m., Tel.: 069/ EBV-Virus E Abkürzung für Epstein- Barr-Virus. Transplantationszentrum anrufen!! ECHO Anderes Wort für Ultraschalluntersuchung. Gehört zu jeder Kontrolluntersuchung. Kontrolle der Herzfunktion. Siehe Ultraschall Eier Rohe Eier, z.b. in selbstgemachter Mayonaise, Mousse, Tiramisu usw. sind verboten wegen Salmonelleninfektionsgefahr. Bei offenem Speiseeis (Eisdiele, Café etc.) nachfragen, ob mit Eiern hergestellt. Einkaufen In den ersten Wochen nach Transplantation Kind nicht mit Menschenansammlungen konfrontieren. Einkaufen ohne Kind. Später keine Einschränkungen mehr. Eingliederungshilfe Für Kindergarten und Schule möglich. Einschulung Kinder können ganz normal in jede Schule gehen, keine Einschränkungen außer innerhalb der ersten 6 Monate nach Transplantation. Direkt nach Transplantation Hausunterricht beantragen. EKG Gehört wie das Echo zu jeder ambulanten Kontrolluntersuchung. Ekzeme Siehe Ausschlag Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 6

7 Eltern Vertrauen haben in sich, das Kind und die Medizin. Auch mal los lassen (alleine weggehen oder wegfahren und Kind Vertrauenspersonen überlassen.) Freizeitangebote der verschiedenen Organisationen für Kinder (ohne Eltern) wahrnehmen, Kontakt zu anderen Eltern suchen. Emlasalbe Gibt es rezeptfrei in der Apotheke. Betäubungssalbe für die Haut vor der Blutabnahme. Endocarditisprophylaxe siehe Zahnarzt Entlassung Bei komplikationslosem Verlauf Entlassung aus stationärer Behandlung etwa 3-4 Wochen nach Transplantation. Danach kurzfristige ambulante Kontrolluntersuchungen. Erbrechen Siehe auch Durchfall. Bei Erbrechen direkt nach der Medikamentengabe: nochmalige ganze Immunsuppressivagabe. Bei Erbrechen eine halben Stunde nach Einnahme: halbe Dosierung nachgeben. Bei mehrmaligem Erbrechen oder starkem Durchfall Transplantationszentrum anrufen, da Medikamente unter Umständen intravenös gegeben werden müssen. Merke: Immunsuppressive Medikamente wie Sandimmun bei Erbrechen besser einmal zu viel als zu wenig geben. Ernährung Mittelmeerkost Lebenslang verboten sind: Pampelmusensaft Rohmilch- und Rohmilchprodukte Schimmelpilzkäse rohes Fleisch roher Fisch rohe Eier Studentenfutter Auf Alkohol sollte weitgehend verzichtet werden. Erziehung So normal wie möglich, keine Sonderstellung einräumen!!! Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 7

8 Eurotransplant Registrierungsstelle für Organspender und Empfänger: Sitz: Leiden/Holland Fahrtkosten siehe Steuer Fett F siehe Ernährung Fieber Insgesamt häufig vorkommend, wie bei anderen Kinder auch. Meist harmloser Infekt. Kinder nach Transplantation sind aber gefährdet durch bestimmte Krankheiten. Kind beobachten, regelmäßig Fieber messen. Immer den Kinderarzt aufsuchen. Großzügige Fiebersenkung mit Fieberzäpfchen und physikalische Maßnahmen. FOR Familienorientierte Rehabilitation (FOR) wird empfohlen Forschung Notwendig zur Verbesserung der Therapie. Nützt den Patienten. Mitmachen bei Studien im Rahmen der ambulanten Kontrollen. Sie werden ausführlich informiert. Freundschaften Zulassen wie für andere Kinder auch. Einschränkung des Kontaktes nur kurz nach Transplantation oder bei Infekten der Kontaktperson. Soziales Netz ist für alle wichtig. Frühförderung wird empfohlen Gastroenteritis G Siehe Erbrechen und Durchfall Gemüse Gut waschen, schälen nur im ersten halben Jahr. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 8

9 Geschwister Nicht ausgrenzen, in die Beziehung einbeziehen, evtl. professionelle Hilfe erforderlich für die weitere Entwicklung der Geschwisterkinder. Gespräche Siehe Arzt-/Elterngespräche. Personen, die mit dem Kind zusammen sind, müssen informiert werden, z. B. Lehrer, Erzieher etc. Sofortige Informationen erbitten bei Infektionen, z. B. Kinderkrankheiten im Kindergarten oder in der Schule. Grapefruit Verboten (verändert Blutspiegel von Sandimmun). Grapefruit ist häufig in Multivitaminsaft. Haarwuchs H siehe Behaarung Händewaschen Sehr wichtig!!! Haushaltshilfe Anspruch bei stationärem Aufenthalt prüfen (Broschüre: sozialrechtliche Hilfen, BDO) Haustiere Am besten keine. Verboten sind: Katzen (Toxoplasmose),Vögel, Federvieh. Ansonsten nach Rücksprache mit dem Arzt. Hautprobleme wegen erhöhtem Hautkrebsrisiko, 1mal jährlich Hautarzt aufsuchen. Herpesinfektionen Lippenbläschen mit Zoviraxcreme behandeln, bei übermäßiger Ausbreitung gibt man Aciclovir. Im Zweifel Transplantationszentrum anrufen/arzt fragen. Herzfrequenz Die Herzfrequenz muss sich bei Anstrengung erst anpassen. Geht bei transplantierten Patienten nicht so schnell in die Höhe. Aufwärmphase bei Sport wichtig. Herzkatheter In regelmäßigen Abständen alle 1-2 Jahre, verbunden mit einer Biopsie (Gewebeentnahme). Krankenhausaufenthalt 2-3Tage. Dient der Überwachung des Herzens, besonders der Herzkranzgefäße. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 9

10 HTX Gängiger Begriff für Herztransplantation. HTX Handy-Nummer für den Notfall (oder auf Intensivstation anrufen): Husten Siehe Bronchitis, zeitig inhalieren. Hygiene Fläschchen und Schnuller auskochen. Regelmäßig Hände waschen. Nichts essen, was auf den Boden gefallen ist. Keine Desinfektionsmittel. I Immunsuppression Die körpereigene Abwehr muss nach Transplantation durch Medikamente herab gesetzt werden. Typische Medikamente sind Cell-Cept, Certican, Cortison, Imurek, Prograf und Sandimmun Imurek Immunsupressives Medikament für die Langzeitbehandlung. Impfung Impfungen können 6 Monate nach Transplantation begonnen oder weitergeführt werden. Zurzeit werden nur Totimpfstoffe verabreicht (Diphtherie, Tetanus, Polio, HIB, Hepatitis, Grippe, Pertussis). Kein Lebendimpfstoff, z. B. Mumps, Masern, Röteln. Impfschutz wegen Immunsuppression nicht immer garantiert. Infektionen Bakterielle Infektionen können antibiotisch behandelt werden. Virus- und Pilzinfektionen sind gefährlicher. Pilzinfektionen kann man sich vor allem in Kompost, in alten Höhlen, in tiefem Waldboden und in Biomüll holen. Vorsicht besonders früh nach Transplantation. Unter den Viren sind am wichtigsten der Cytomegalie-Virus und der Epstein- Barr-Virus. Beide Infektionen kommen bei transplantierten Patienten gehäuft vor und müssen behandelt werden. Information Auf Information seitens Ärzten, psychozozialer Mitarbeiter/innen und Schwestern vertrauen. Andere Ansprechpartner sind BDO, BVHK, Herzkind, Kinderherzstiftung, Elterninitiativen, Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 10

11 Inhalation Inhalationsgerät wird von der Kasse bezahlt. Bei Husten möglichst bald einsetzen. Intensivstation (Tel ) Dort liegen die Kinder nach der Transplantation und werden rund um die Uhr überwacht und betreut. Sie können Ihr Kind auch dort täglich besuchen und bei der Betreuung helfen. JEHMA J Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern Katzen K Können Toxoplasmose übertragen. Der Erreger befindet sich bei der Katze in den Ausscheidungen. Kontakt mit Katzen meiden. Kieferorthopäde Feste Zahnspange erlaubt. siehe Zähne, Zahnarzt Kinderarzt Möglichst bald Kinderarzt suchen. Engen Kontakt mit Klinik halten. Kinderarzt betreut Kind zusammen mit dem Transplantationszentrum. Alle Vorsorgeuntersuchungen und Impfungen führt der Kinderarzt durch. Kindergarten Dem Kindergartenbesuch steht nichts im Wege.Siehe Eingliederungshilfe Kinderkrankenschwester Wichtige Bezugsperson für Eltern und Kind während des stationären Aufenthaltes. Von ihnen werden Sie in der Betreuung und Pflege des Kindes nach Transplantation angeleitet. Kinderkrankheiten Können atypisch und gefährlich verlaufen, vor allem kurz nach Transplantation, wenn noch hohe Dosen der Immunsuppressiva gegeben werden müssen. Bei Verdacht sofort im Transplantationszentrum anrufen. Klinik Ständig für Sie erreichbar. Wenn Sie nicht mehr weiter wissen, rufen Sie dort an, auch nachts. Telefonnummern notieren und griffbereit haben. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 11

12 Kontrolluntersuchung Anfangs 2x wöchentlich, dann alle 2 Wochen, dann monatlich, dann vierteljährlich. Kontrolle von Größe, Gewicht, Blutdruck, EKG, ECHO und Ultraschall vom Bauch. Dazu Blutentnahmen, evtl. Urinuntersuchung. Termine über die Transplantationsambulanz. Krabbelgruppe Ein halbes Jahr nach Transplantation kann diese besucht werden. Krankengymnastik Wird vom Arzt verschrieben. Falls Bewegungsauffälligkeiten auftreten, ansprechen. L Langzeiterkrankungen Herzkranzveränderungen Nierenfunktionsstörungen Krebserkrankungen Osteoporose Lebenserwartung Das erste als Säugling transplantierte Kind in Deutschland ist inzwischen erwachsen und führt ein normales Leben. Insgesamt kann die Lebensdauer des transplantierten Herzens eingeschränkt sein. Alle transplantierten Organe unterliegen einem schneller verlaufenden Alterungsprozess (chronische Abstoßung) Lebensqualität Die Lebensqualität ist bei den meisten Kindern nach der Operation nicht eingeschränkt. Luftbefeuchter Wegen Schimmelpilzbesiedelung nicht verwenden. Lungenentzündung Klinikaufenthalt nur selten nötig, Betreuung beim Kinderarzt. M Magen-Darm-Infekt Siehe Erbrechen und Durchfall Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 12

13 Medikamentengabe Die zeitlichen Abstände müssen bei Immunsuppressivagabe eingehalten werden. Sie müssen absolut zuverlässig gegeben werden (Abstoßungsgefahr). Bei 3 maliger Gabe: alle 8 Stunden, bei 2 maliger Gabe: alle 12 Stunden. Verfallsdatum nach dem Öffnen der Flasche beachten. (8 Wochen bei Sandimmun) evtl. kühl halten (hohe Temperaturen im Sommer beachten). In den ersten 3 Monaten erhalten die Kinder einige Medikamente zur Prophylaxe von Infektionskrankheiten. Nach ca. 1 Jahr werden meist nur noch 1-2 Medikamente gegeben. Menschenansammlungen In den ersten Monaten meiden (Infektionsgefahr). Wartezimmer, Apotheke, Märkte Mittelmeerkost wird empfohlen Mundschutz Solange Cortison gegeben wird, muss evtl. von den versorgenden Personen ein Mundschutz getragen werden wegen Infektionsgefahr. Arzt im Transplantationszentrum fragen. Narbe N Wächst mit. Früh mit dem Kind darüber reden. Neurodermitis Kann als Nebenwirkung von Immunsuppressiva auftreten. Siehe Ekzem, Ausschlag Notfall Rufen Sie im Notfall in der Klinik an bzw. beim Notarzt an. Halten Sie wichtige Telefonnummern immer bereit. HTX Handynummer Nüsse Kinder-Intensivstation Enthalten häufig in frischer Form Schimmelpilze, gilt z.b. auch für Studentenfutter. Siehe Infektionen Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 13

14 O Obst Gut waschen und in den ersten 6 Monaten schälen. Keine Grapefruit. Andere Zitrusfrüchte dürfen gegessen werden. Operation Wenn Operationen notwendig sind, Rücksprache mit dem Transplantationszentrum halten. Evtl. werden Medikamente umgesetzt. Geplante Operationen im Transplantationszentrum. Organspende Mit Familie und Freunden über die Möglichkeit einer Organspende diskutieren. Organspender Ist und bleibt anonym. Organspende nur nach Eintreten des Hirntodes. Wird von Eurotransplant vermittelt. Pampelmusen P Siehe Grapefruit Pilzinfektion Siehe Infektion Prograf Immunsuppressives Medikament. Prophylaxe Nach der Transplantation werden einige Medikamente zur Prophylaxe gegeben, um eine Infektion des Mund-, Nasen-, Rachenraumes und des Magen-Darm-Traktes zu vermeiden. Siehe Viren, Cytomegalie Quarantäne Q In den ersten Monaten, welche das Kind Zuhause verbringt, ist es in einer Art Quarantäne. Das bedeutet, dass das Kind allein in einem Zimmer schläft, und nur wenige ausgewählte und gesunde Besucher ins Haus kommen sollen, die dann einen Mundschutz tragen. In der Zeit muss eine Kinderkrankheit oder eine andere Viruserkrankung unbedingt vermieden werden, da die noch bestehende Cortisonbehandlung die Kinderkrankheit für das transplantierte Kind gefährlich machen könnte. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 14

15 Rehabilitation R siehe FOR (Familienorientierte Rehabilitation). Informationsbroschüre beim Bundesverband Herzkranker Kinder e.v. Rohmilchkäse Siehe Ernährung. Rohmilch kann Listeriose-Erreger enthalten. Rohmilch kann u.a. vorkommen in Emmentaler, Appenzeller, Camembert, Gorgonzola, Brie, Parmesan, deshalb nachfragen oder Etikett beachten. Routineuntersuchung Siehe Kontrolluntersuchung Säfte S Pampelmusensaft ist verboten. Vorsicht bei Multivitaminsaft - Siehe Grapefruit Salmonellen Durchfallerreger. Können sich vor allem in rohen Eiern, Softeis, Mayonnaise befinden (können mit Antibiotika behandelt werden). Sandimmun-Optoral Lösung Wichtiges Medikament nach Transplantation. Verfallsdatum beachten. Siehe Cyclosporin. Sandkasten Kind kann im Sandkasten spielen. Immer abdecken (Katzen). Schulprobleme Bei Konzentrationsstörungen (häufig der Fall), professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Sonne Auf ausreichenden Sonnenschutz achten, da erhöhte Hautkrebsgefahr. (T-Shirt, Mütze, Sonnenschutzmittel LSF 50!). Spaziergang: Frische Luft ist wichtig, auch unter Cortisonbehandlung. Evtl. Lichtschutzcreme, z.b.: Daylong. Spiele Anfangs Spielzeug kaufen, das sich gut abwaschen lässt. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 15

16 Spielkreis Besuch möglich. Spültücher und Spülschwamm täglich wechseln Sport Empfohlen und erwünscht! Normale Teilnahme am Schulsport. Schimmelpilze Meiden! Können gefährlich werden. Vorkommen häufig in: Blumenerde, Kompost, feuchte, vermoderte Walderde, feuchtwarme Höhlen, in Wohnräumen, Badezimmern (Silikonfugen). Vorsicht bei frische Nüssen, Studentenfutter. Schule Siehe Einschulung Schwerbehindertenausweis Infobroschürebeim BVHK. Einstufung darf nicht unter 70% liegen. Lassen Sie sich beraten von den psychosozialen Mitarbeiterinnen. Schwimmen möglich. Sozialrechtsschutzversicherung abschließen, bieten oft auch Unfallversicherung fürs Kind mit an. z.b. VDK Stillen Empfohlen! Versuchen Sie auf jeden Fall, Muttermilch zuzuführen, eventuell abpumpen, hinbringen, einfrieren etc. Stethoskop Wird in einigen Fällen zur Entlassung verschrieben zur Messung des Herzrhythmus und der Herzfrequenz. Steuern Außergewöhnliche Belastungen bei der Steuererklärung geltend machen. Fahrtkosten werden von der Krankenkasse übernommen. Steuerabzug nach Schwerbehindertengesetz. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 16

17 T Tabletten Wenn Kinder älter sind, können Immunsuppressiva in Tabletten- bzw. Kapselform verabreicht werden. Telefonate Werden teilweise erstattet. Siehe Steuern. Telefon Siehe Notfallnummern: HTX Handynummer Teppichböden Kinder-Intensivstation Sehr alte Teppichböden erneuern. Wohnung gründlich grundreinigen, ehe das Kind nach Hause kommt. Tiere Siehe Haustiere Topfpflanzen In Blumenerde sind Schimmelpilz und Pilzsporen. Bevor das Kind entlassen wird, alle Topfpflanzen aus der Wohnung entfernen. Tremor unter Prograf häufiges Händezittern, kann durch Reduktion der Medikation verbessert werden. Trichterbrust/ Kielbrust Kann durch Thorakotomie (Öffnen des Brustkorbs) auftreten. Frühzeitig Krankengymnastik Ultraschall U Siehe Kontrolluntersuchung Urlaub Nach Cortisonbehandlung möglich. Kinderkardiologisches Zentrum sollte erreichbar sein. Keine hygienisch bedenklichen Länder aufsuchen. Mögliche Ansprechpartner im Ausland vorher im Transplantationszentrum erfragen. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 17

18 V Verhütung Mädchen dürfen die Pille nehmen, Absprache mit HTX Ambulanz. Möglichst Kondome benutzen. Bei Kinderwunsch Rücksprache mit dem Transplantationszentrum. (Es wurden bereits in anderen Zentren gesunde Kinder von transplantierten Frauen geboren.) Viren Können nicht antibiotisch behandelt werden. Spezielle Medikamente (Virostatika) vorhanden, aber nur gegen einzelne Viren wie Cytomegalie, EBV, Windpocken und Herpes. Vögel Keine Vogelparks besuchen (Viren). Tauben sind Überträger von Salmonellen. Vorsorgeuntersuchung Wird vom Kinderarzt durchgeführt W Wartezeit auf ein Spenderorgan Kann nicht festgelegt werden. Richtet sich nach der Dringlichkeit zur Transplantation und ob ein Spenderorgan zur Verfügung steht. Es gibt eine Warteliste. Kriterien für die Zuteilung eines Spenderorgans sind Wartezeit, Blutgruppe und Körpergewicht. Könnte durch Zunahme der Organspendenbereitschaft verkürzt werden. Warzen lokale Therapie Windpocken Siehe Quarantäne und Kinderkrankheiten Zähne Z Oft verzögerter Zahndurchbruch durch Zahnfleischwucherungen. (Nebenwirkung von Sandimmun und Amlodipin, RR-Senker). Auf gute Zahnpflege achten, Mundspülung. Zahnarzt Regelmäßige Kontrolle. Falls größere Eingriffe Endocarditisprophylaxe nach Rücksprache mit dem Transplantationszentrum. Zahnkontrollen sind auch im Zentrum möglich. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 18

19 Zukunftsaussichten Die Erfahrungen der letzten Jahre haben gezeigt, dass transplantierte Säuglinge, Kinder und Jugendliche mit ihrer Familie ein normales Leben führen können. Zytomegalieviren Siehe CMV / Cytomegalie Zuversicht Zuversicht und Vertrauen der Eltern übertragen sich auch auf das Kind. Durch stetige Weiterentwicklung und Forschung in der Medizin ist positives Denken durchaus gerechtfertigt. Unsere Kinder sind der beste Beweis dafür. Der Leitfaden wurde in Zusammenarbeit mit dem HTX Team des Transplantationszentrums Gießen erstellt von: Ute Alexander, Manuela Berger, Sybille Dönges-Orth und Ulla Hanses Stand Juli 2011 Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Seite 19