Ich bin in meiner Welt gefangen!

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Heiko Lorenz
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1 Ich bin in meiner Welt gefangen! Sehen, was ist. Machen, was geht 2.Bundesdeutscher Malteser Versorgungskongress Demenz Duisburg 8. und 9. September 2016

2 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 2

3 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? 30% der > 65 jährigen Patienten leiden zum Zeitpunkt ihres Todes an einer Demenz 6% der 65 bis 69 jährigen 60% der > 95 jährigen Brayne C et al Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 3

4 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Sterbeort Deutschland: USA/Australien: 43 % Krankenhaus, 25% Pflegeheim 67% Pflegeheim Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 4

5 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Sterbeverlauf: - bei 2/3 der dementen Patienten steigt der Stress bis zum Tod an - postmortal Konzentration von Cortisol in Serum und Liquor Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 5

6 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Todesursache bei dementen Patienten: 1. Pneumonie 2. Kardiovaskuläre Erkrankungen 3. Krebs 4. Andere Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 6

7 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Pneumonie - Risikofaktoren - abgeschwächter Schluckreflex - Basalganlieninfartkt - Neuroleptika 2/3 der Patienten hatten eine Pneumonie in den letzten 6 Lebensmonaten 90% erhielten Antibiotica (Chen JH 2006) Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 7

8 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Pneumonia the demented (van der Stehen et al. 2002) patients` best friend? Palliativversorgung! Angemessene Symptombehandlung z.b. durch Opioide zur Dyspnoetherapie! Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 8

9 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Bei Beginn einer Demenz sollten folgende juristischen Formalitäten erfüllt werden: Patientenverfügung Vorsorgevollmacht Betreuungsverfügung Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 9

10 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Decision Making - gesunde Erwachsene halten ein Leben mit Demenz meist für nicht lebenswert - nur wenige Demente und Patienten mit anderen schweren neurodegenerativen Erkrankungen halten ihr Leben für hoffnungslos und nicht lebenswert. (Förstl H 2008) Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 10

11 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Wissen über Demenz : Sampson et al.: 2008 verbessert End of life care (z.b. PEG, Krankenhauseinweisung, Antibiose u.a.) Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 11

12 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Wissen über Demenz: verhindert pathologische Trauer H. Förstl et al.: 2010 Nach dem Tod gibt 1/3 der hinterbliebenen Angehörigen an, das Sterben sei nicht gut verlaufen Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 12

13 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Paradigmenwechsel: Demenzforschung kognitive Defizite H.I.L.DE emotionale Ressourcen Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 13

14 H.I.L.DE Stefanie Becker, Roman Kaspar, Andreas Heidelberger Instrument Kruse 2011 zur Erfassung der Lebensqualität DEmenzkranker Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 14

15 H.I.L.DE. Palliativ 1. Individuelle Wahrnehmung der ganzheitlichen (somatischen und psychischen) Situation 2. Verbesserung der Kommunikation (verbal und nonverbal) zwischen Patient und betreuender Person. 3. Aus den vorgenannten Punkten resultierende Konsequenzen für pflegerisches und ärztliches Handeln. H.I.L.DE. Palliativ Projekt : Nehen, Hesse, Wagner, Becker Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 15

16 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? H.I.L.DE. Med. Betreuung und Schmerzerleben Räumliche Umwelt Aktivitäten Soziales Bezugssystem Emotionales Erleben und Zufriedenheit H.I.L.DE. Palliativ Med. Betreuung und Schmerzerleben Symptomkontroll Emotionales Erleben Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 16

17 Procedere Erfassungsheft H.I.L.DE. Palliativ mit den Bereichen : medizinische Versorgung, Symptomkontrolle, emotionales Erleben wird von den geschulten Pflegekräften im Abstand von 1 Woche 2x ausgefüllt 1. Erfassung: v 2. Erfassung: n Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 17

18 E2.1.1 Gesamteindruck der emotionalen Lage des Patienten in der: Ruhesituation (bitte nur eine Wahl treffen) Insgesamt erlebt der Patient die beobachtete Ruhesituation am ehesten als eine Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 18

19 ...positive Situation: Seine Mimik, Gestik und Lautäußerung weisen hin auf......freude....wohlbefinden....situation ohne erkennbare Stimmungslage. negative Situation: Seine Mimik, Gestik und Lautäußerung weisen hin auf......unwohlsein/missempfinden....ärger....angst....traurigkeit/niedergeschlagenheit. Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 19

20 Ruhesituation v n Freude Wohlbefinden Ohne St.-lage Unwohlsein Ärger Angst Traurigkeit Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 20

21 Pflegesituation v n Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 21

22 Was brauchen Menschen mit Demenz am Ende ihres Lebens? Palliativmedizinische Versorgung Geschultes Pflegepersonal, das die subjektive Situation des Patienten empathisch erfassen kann. Informierte Angehörige. Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 22

23 Vielen Dank für die Aufmerksamkeit Prof. Dr. med. H.G. Nehen Essen 23

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