Der mündige Patient realistisches Ziel oder nur ein Schlagwort?
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- Kasimir Hafner
- vor 6 Jahren
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1 Der mündige Patient realistisches Ziel oder nur ein Schlagwort? WINHO, Jan Geißler Geschäftsführer European Patients Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) Mit-Gründer leukaemie-online.de / CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation / European Cancer Patient Coalition jan@leuka.net Der Krebspatient wird zunehmend aktiver Manager seiner Gesundheit 1. Erkrankung verstehen 2. Erfahrenen Arzt finden 3. Andere Patienten mit ähnlicher Erfahrung sprechen 4. Studien: Existenz kennen, Teilnahme erwägen 5. Therapieentscheidung treffen 6. Bewusstsein entwickeln zu Wechselwirkungen, Therapietreue, Komplementärmedizin 1
2 Ein Beispiel für einen mündigen Patienten Prioritäten von Krebspatienten sind sehr unterschiedlich Nutzen = Nachweislich bessere Therapien möglichst schnell und sicher zum Patienten zu bringen Besser = Länger leben Höhere Sicherheit Weniger Angst oder Unsicherheit Bessere Lebensqualität Weniger Nebenwirkungen Weniger oder verzögerte Symptome Arbeitsfähigkeit erhalten Familienplanung ermöglichen Vermeidung von Doppeluntersuchungen, Therapiefehlern 2
3 Gemeinsame Entscheidungsfindung? Der Arzt ist und bleibt der erste Ansprechpartner des Patienten Gesundheitssystem lässt jedoch kaum Spielraum für Beratung: Durchschnitt ~9,1 Minuten Wechselnde Ansprechpartner Medizinische Sprachbarriere 9,1 Minuten: Quelle: Deutsche Gesellschaft für Chirurgie 2011 Online ist kein Schlagwort, sondern Realität. Verbote und Tabus sind sinnlos. 55% der Krebspatienten gehen nach der Diagnose ins Internet nur 10% sprechen mit ihrem Arzt darüber, was sie gefunden haben Manhattan Research Millionen Deutsche >14 Jahre sind online (76.8%) Besondere Herausforderung ethnische Gruppen, Alter 70+ Auch >60% aller Menschen mit Volks/Hauptschulabschluss Nahezu alle nutzen Online-Informationen, ältere über Freunde und Verwandte Initiative 21 (N)onliner-Atlas (2014) und EU EuroBarometer Report on Patient Involvement, 5/2012 Schlechte Information kann nur durch gute Information verdrängt warden 3
4 Ambulante Versorgung, orale Therapien: Mehr Freiheit, mehr Verantwortung. Bereits 2008 wurden etwa 25% aller neuen Krebstherapien oral verabreicht, Trend steigend. Mehr Komfort Mehr Eigenverantwortung Mehr "alleine" (Effekt der personalisierten Medizin) Mehr Risiko von Alltags-Interaktionen Geringe(re) Therapietreue (Krebs, Diabetes, Herzerkrankungen, HIV) Michaud&Choi 2008 Ambulante Versorgung, orale Therapien: Mehr Freiheit, mehr Verantwortung. Versehentlich Dosis vergessen im letzten Monat % Bewusst Dosis ausgelassen im letzten Monat % Ja 11 Nein Weiss nicht 89 Yes Ja No Nein Vergessen & Störung von Einnahmeroutinen sind primäre Gründe für versehentliches Auslassen der CML-Therapie, Magen/Darm- Nebenwirkungen für absichtliches Auslassen CML Advocates Network Adherence Study mit 2546 CML-Patienten EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104] und ASH Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023] 4
5 Patientenorganisationen wollen beitragen: Von Selbsthilfe zum Partner "Klassische" Selbsthilfe Informieren, helfen, unterstützen Navigator Lebensqualität, Hochqualitative Information Politische Vertretung Besser Qualität in Gesundheitspolitik, Versorgung, Forschung Mitwirkung in der Forschung In Partnerschaft mit Forschung, Klinik und Industrie Besonders wichtig bei seltenen Erkrankungen Patienten(organisationen) können und wollen zur Forschung beitragen Erwartungsmanagement (hope/hype) Besseres Studiendesign (Aufnahmekriterien, unnötige Diagnostik, Risiko/Nutzen-Dilemmas, Ethik, patientenrelevante Endpunkte) Aufklärung nach den ersten 9 Minuten beim Arzt Kommunikation von Studien an Patienten ( make or break trials ) Verbesserung der Patienteninformation zur Studienteilnahme Transport von Studienergebnissen in die Praxis 5
6 Deutsche CML-Allianz: Universitäten & Kliniken & Niedergelassene & Patienten akademischer Bereich (Univ.kliniken) nichtuniversitäre Krankenhäuser niedergelassene Hämatologen / Onkologen Patienten Gemeinsame Stärken & Kompetenz deutscher CML-Zentren nutzen Verbesserte Kommunikation und Zusammenarbeit aller Beteiligten Optimale Versorgung durch Verbesserung von Diagnostik, Therapie, Qualitätsmanagement Stärkung der Forschung (Studien) Verbesserung von Patienteninformation, Studienaufklärung, Zweitmeinung Der mündige Patient realistisches Ziel oder nur ein und kein Schlagwort mehr. Jan Geißler jan@leuka.net 6
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