Erreichtes und Erreichbares

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1 Die Patientensicht Erreichtes und Erreichbares Dr. Christine Mundlos

2 Was dem einzelnen nicht möglich ist, das vermögen viele. F.W. Raiffeisen Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen Derzeit sind 117 Selbsthilfeorganisationen in der ACHSE vernetzt. Jede Organisation vertritt und begleitet Menschen, die mit einer spezifischen SE leben und deren Angehörige. ACHSE als nationale Allianz bündelt die Kräfte krankheitsübergreifend und bundesweit und ist europäisch eingebunden. 2

3 Tätigkeitsfelder der ACHSE Unterstützung der Patientenorganisationen Betroffenenberatung und Lotsenfunktion Informations- und Wissensmanagement Selbsthilfe vernetzen und stärken Politische Interessenvertretung Forschung mobilisieren Vernetzung von Akteuren Öffentlichkeitsarbeit und Sensibilisierung Hilfe zur Selbsthilfe 3

4 Erreichtes international 1997: Gründung von EURORDIS 2000: Orphan Drug Regulation in Europa 2004: EC Rare Diseases Task Force (RDTF) (ab 2009:European Union Committee of Experts on Rare Diseases EUCERD) 2006: 7. EU-Rahmenprogramm für Forschung+Innovation: E-Rare 29. Februar 2008: Europäischer Tag der SE 2009: Empfehlung des EU-Rates für eine Maßnahme im Bereich SE 2011: International Rare Disease Research Consortium IRDiRC (EC + NIH) 4

5 Erreichtes national I Seit 2003: BMBF-Forschungsnetzwerke für Seltene Erkrankungen 2004: Gründung ACHSE e.v. Seit 2004: strukturierte Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen 2006: Gründung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Seit 2008 Eva Luise Köhler Forschungspreis 2009: BMG-Studie: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland 5

6 Erreichtes national II 2010: Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit SE (NAMSE) 2010: Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen (Berlin) Seit 2011: ACHSE Central Versorgungspreis für SE 2011: AMNOG tritt in Kraft August 2013: Veröffentlichung Nationalplan für SE 6

7 Entwicklung eines Nationalplans Warum: Ein Nationalplan zwingt zur Konkretisierung und macht Umsetzung überprüfbar Wer: Alle Verantwortlichen im Gesundheitssystem (28 Mitglieder im Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen -NAMSE) Worüber: Inhaltliche Vorgaben EU-Ratsempfehlungen (Credo: Stärkung der Selbsthilfe!) Wie: Arbeitsweise NAMSE: 3 Säulen BMG+BMBF+ACHSE, 1 Steuerungsgruppe, 4 Arbeitsgruppen Themen: AG 1 Informationsmanagement AG 2 Diagnose AG 3 Versorgung, Zentren, Netzwerke AG 4 Forschung 7

8 Das Ergebnis Fristgerechte Fertigstellung mit 28 Akteuren 52 wesentliche Maßnahmen konsentiert und zur gemeinsamen Umsetzung votiert (mit mehr oder weniger festgelegten Verantwortlichkeiten und Fristen) Aus den wichtigsten Handlungsfeldern: Nationale Fachzentren Forschung Diagnostik und Therapie Register und Telemedizin Informationsmanagement / Wissensvermittlung Patientenorientierung Cave: kein Budget ausgewiesen 8

9 Bereiche notwendiger Veränderungen Zugang zu geprüften Informationen und Info-Transfer: Kooperation achse.info / orphanet, Datenbanken, Patientenregister Standards für Krankheitsbeschreibungen, Leitlinien Passende Leistungen des Gesundheitswesens für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Bisher haben nur ca. 300 SE einen ICD-Code (ICD 10) Realistische Anpassung an die Erfordernisse von SE Passende Versorgungsstrukturen Qualität der Leistung ist entscheidend, nicht der Ort Interdisziplinäre Zusammenarbeit rund um den Patienten ZSE: Kriterien, Verweissystem, Spezialisierung Bewusstsein der Experten und der Öffentlichkeit Tag der Seltenen Erkrankungen Ärztliche Aus-, Weiter- und Fortbildung: Systematisierung, Methodenkompetenz und Sensibilisierung auch durch Expertise SH 9

10 Wichtige Maßnahmen aus dem Handlungsfeld Forschung I Diskussion zur Einrichtung von ausgewählten Sequenzierzentren Einrichtung einer Kooperationsplattform zwischen Akademia und Industrie (+ SH, kleine/mittelständische Unternehmen) Fortsetzung, Stärkung von verschiedenen Forschungsförderungsmaßnahmen (auch Versorgungsforschung ) 10

11 Wichtige Maßnahmen aus dem Handlungsfeld Forschung II Verbesserungen bei Investigator-Initiated-Trials. Evaluierung durch Studie und weitere Prüfverfahren zu Off-Label-Use und der Entwicklung von Orphan Drugs, um weitere Maßnahmen zu ergänzen. Ethische, rechtliche und soziale Aspekte Fortführung der ELSA Förderprogramme 11

12 Patienten und Forschung Teilhaber: Informant, Materialgeber, Projektpartner, Initiator und Förderer Empfänger: Forschungserkenntnisse, Medikamenten-und Therapieentwicklungen, Versorgungskonzepte Anspruchsberechtigter: Zugang zu Medikamenten, Therapie, Diagnostik Kritiker: Forschungsfragen, Entwicklungen in der Diagnostik 12

13 Erreichbares aus Sicht der ACHSE Umsetzung des Nationalplan jetzt! Partizipation der Patientenselbsthilfe festgeschrieben, erforderlich und herausfordernd ACHSE als Schnittstelle zu Selbsthilfe, Medizin, Forschung und Öffentlichkeit Übersetzer Professionalisierung in der Selbsthilfe 13

14 Vielen Dank für ihre Aufmerksamkeit! IGES Kongress Seltene Helden

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