Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen was folgt konkret?

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1 Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen was folgt konkret? Dr.Andreas L.G. Reimann, MBA 1.Stellv.Vorsitzender ACHSE e.v., Berlin Geschäftsführer, Mukoviszidose Institut ggmbh, Bonn Gründer, admedicum - Lösungen für Patienten, Köln

2 Was sind seltene Erkrankungen? Prävalenzkriterium: 5/ (EU-Direktive 141/2000) Ca Seltene Krankheiten Ca.4 Millionen Betroffene in Deutschland Ca. 80% genetisch bedingt, 50% betreffen vorwiegend Kinder Viele nur symptomatisch oder palliativ behandelbar

3 Von ultraorphan bis orphan : AAA-Syndrom ca. 70 Fälle weltweit Denys-Drash-Syndrom ca. 150 Fälle weltweit NBIA ca. 25 Fälle in Deutschland Spinale Muskelatrophie Typ -2 ca Fälle in Deutschland Mukoviszidose ca Fälle in Deutschland

4

5 Symposium ACHSE Nationalkonferenz Berlin 13./ Spiegel-AG Treffen und NAMSE Gründung Pressekonferenz im BMG

6 6

7 Die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) Im Forschungsbericht des BMG (2009) heißt es u.a.: Nur wenige Informationen über SE verfügbar Fehlen gesicherter Diagnoseverfahren Patienten mit SE benötigen eine umfassende und spezialisierte Versorgung Forschung ist für die künftige Versorgung von herausragender Bedeutung Der Selbsthilfe und dem Patientenempowerment kommt bei SE eine wesentliche Rolle zu

8 Mitglieder der Steuerungsgruppe des NAMSE Koordinatoren BM Gesundheit BM Bildung und Forschung ACHSE e.v. Gäste BM Arbeit und Soziales BM Familie, Senioren, Frauen und Jugend Orphanet-Deutschland Mitglieder der Steuerungsgruppe Patientenbeauftragter Bundesregierung BAG SELBSTHILFE e. V. Bundesärztekammer Bundeszahnärztekammer Bundespsychotherapeutenkammer Arbeitsgemeinschaft der Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG) Kassenärztliche Bundesvereinigung Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung Gemeinsamer Bundesausschuss (GBA) GKV-Spitzenverband Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e. V. (BPI) Bundesverband Medizintechnologie e.v. Verband der forschenden Pharmaunternehmen - vfa bio PKV Verband der privaten Krankenversicherung e. V. Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) Deutsche Krankenhausgesellschaft e.v. Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.v. (VUD) Deutsche Forschungsgemeinschaft DFG Deutscher Pflegerat

9 Handlungsfelder des Nationalen Aktionsplans Versorgung /Zentren/ Netzwerke Informationsmanagement Patientenorientierung Forschung Diagnose Register 9

10 Handlungsfeld Versorgung: das NAMSE Zentren-Modell Drei Typen von Zentren: Typ A/Referenzzentren: Inter- und multidisziplinäres Versorgungsangebot, krankheitsübergreifende Querschnittsaufgaben, typischerweise universitäre Zentren. Typ B/Fachzentrum: Besondere Expertise für eine Erkrankung oder gruppe, inter- und multidisziplinäres Versorgungsangebot, Krankenhauseinrichtung Typ C:/Kooperationszentrum: Kooperierende ambulant tätige Experten, heimatnahe Versorgung 10

11 Handlungsfeld Forschung 1. Diskussion zur Einrichtung von ausgewählten Sequenzierzentren. 2. Einrichtung einer Kooperationsplattform zwischen Akademia und Industrie. 3. Fortsetzung, Stärkung von verschiedenen Forschungsförderungsmaßnahmen. 4. Verbesserungen bei Investigator-Initiated-Trials. 5. Evaluierung durch Studie und weitere Prüfverfahren zu Off-Label-Use und der Entwicklung von Orphan Drugs, um weitere Maßnahmen zu ergänzen. 11

12 Handlungsfeld Diagnose Forschungsprojekte zum Diagnoseweg ab dem Erstkontakt beim Primärversorger. Technische Verbesserungen (z.b. ICD-11, Entwicklung von Web-basierten Diagnosetools für Primärversorger, Verbesserung von Praxissoftware, Evidenzgenerierung NGS) Prüfauftrag EBM Abbildung Maßnahmen zur Entwicklung/ Optimierung von Leitlinien, z.b. Methodenprojekte zu Studien mit kleinen Fallzahlen, Einführung regelhafter Prüfpunkt in Leitlinien für häufigere Erkrankungen.

13 Wichtige Maßnahmen aus den Handlungsfeldern Register und Telemedizin Implementierung eines Web-Portals für Register von Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Entwicklung eines Modellregisters für ein krankheitsspezifisches Register für SE. Workshop zur Sammlung und Klärung offener Fragen hinsichtlich eines Registers für unklare Diagnosen, die Entwicklung eines solchen Registers. Entwicklung eines nicht-krankheitsspezifischen Registers Identifikation und Bewertung telemedizinischer Angebote im Hinblick auf SE. 13

14 Handlungsfeld Informationsmanagement Verbesserung Patienteninformation Gemeinsame Botschaften für die Ö-Arbeit Ausschreibung Portal SE Verbesserung der ärztlichen Aus- und Fortbildung: u.a. durch Änderung des nationalen kompetenzorientierten Lernzielkatalogs (NKLM), Fortbildungen an den Versorgungszentren.

15 Handlungsfeld Patientenorientierung Gesonderte textliche Würdigung der Selbsthilfe sowie integrative Aufnahme der Selbsthilfe bei spezifischen Maßnahmen. Fortführung des NAMSE, damit Umsetzung von allen Akteuren, inkl. der Selbsthilfe, begleitet und überprüft wird. Verpflichtung zur Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe in verschiedenen Situationen, wie z.b. Ausschreibung von Projekten. Zuverlässige und angemessene Finanzierung der Selbsthilfe, nicht nur Projektfinanzierung auf die nur eine Chance und keinen Anspruch besteht. Die Beratung der ACHSE bietet eine wichtige Schnittstelle an der das Wissen der Selbsthilfe Betroffenen, Ärzte und Politik verfügbar gemacht wird. Sie verdient die Unterstützung des Aktionsplans.

16 16

17 Selektivverträge, Unternehmerische Lösungen Lokale Netzwerke Kollektivvertragl. Regelungen Richtlinien (z.b.gba), EBM-Änderungen (Bewertungsausschuss) Gesetze, Verordnungen 17

18 Chancen für die Patienten Chancen für Gesundheitsregion Leipzig 18

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