Die Blutstammzellspende: Was Sie wissen sollten

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1 Die Blutstammzellspende: Was Sie wissen sollten

2 Swiss Blood Stem Cells (SBSC) SBSC wurde 1988 gegründet und gehört seit 2011 zu Blutspende SRK Schweiz. Seit mehr als 25 Jahren setzt sich die Organisation für schwer kranke Menschen ein und sucht weltweit nach passenden Blutstammzellspendern. Sie ist dem Transplantationsgesetz unterstellt und hat vom Bundesamt für Gesundheit folgende Aufträge erhalten: das Führen des Registers, die Rekrutierung neuer Spender, die Suche nach unverwandten Spendern für Schweizer oder ausländische Patienten und die Transplantatbereitstellung. Inhaltsverzeichnis Wozu brauchen wir Blutstammzellen? 5 Warum ist Ihr Typ gefragt? 6 Wer kann Spender werden? 7 Wie werden Sie Blutstammzellspender? 8 Was passiert, wenn Sie als möglicher Spender infrage kommen? 10 Vom Erstkontakt bis zur Spende 11 Wenn eine Blutstammzellspende notwendig ist und in der Familie des Patienten kein passender Spender gefunden werden kann, kommt SBSC ins Spiel und lanciert eine weltweite Fremdspendersuche. Ist die Suche erfolgreich, organisiert SBSC die Transplantatbereitstellung. Interview mit Stephanie Crast «Mir wurde ein zweites Leben geschenkt!» 14 Die Blutstammzellspende basiert auf den folgenden Prinzipien: Solidarität, Freiwilligkeit, Unentgeltlichkeit und Anonymität. Welche Entnahmearten gibt es? 20 Gibt es Nebenwirkungen und Risiken? 22 Wer übernimmt die Kosten? 25 Was geschieht nach der Spende? 25 Wie können Sie sich zusätzlich engagieren? 26 Impressum Herausgeber: Blutspende SRK Schweiz AG, Bern 2013 Konzeption und Gestaltung: Blutspende SRK Schweiz in Zusammenarbeit mit one marketing, Zürich Titelbild: francreporter, istockphoto Bilder: Blutspende SRK Schweiz, Bern & Michael Stahl, Bern Druck: UD Print AG, Luzern

3 4 5 Wozu brauchen wir Blutstammzellen? Blutstammzellen befinden sich hauptsächlich im Knochenmark und sind für die Bildung von roten und weissen Blutkörperchen sowie Blutplättchen zuständig. In geringem Ausmass sind Blutstammzellen auch im Blut selbst vorhanden. Im Falle von Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Blutkrankheiten kann eine Blutstammzelltransplantation häufig die einzige Chance auf Heilung bedeuten. Mit der Transplantation neuer Blutstammzellen kann das Knochenmark seine Funktion zur Blutproduktion zurückgewinnen. «Du kannst etwas Gutes bewirken und unter Umständen ein Leben retten!» Michael Hermann, Neuenegg (Knochenmarkspender, Januar 2012) Knochenmark Das Knochenmark ist das blutbildende System und befindet sich vor allem im Schädel und im Stammskelett (Rippen, Wirbelkörper und Beckenknochen). Das Knochenmark ist nicht zu verwechseln mit dem Rückenmark. Bei einer Knochenmarkspende kann es daher nie zu Verletzungen des Rückenmarks kommen.

4 6 Warum ist Ihr Typ gefragt? Eine notwendige Voraussetzung für die Transplantation von Blutstammzellen und deren Gelingen ist die Übereinstimmung der Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) von Spender und Empfänger. Da es bei diesen Merkmalen Milliarden verschiedener Kombinationen gibt, ist das Finden eines passenden Spenders häufig schwierig. Die Chance, dass innerhalb der eigenen Familie (meist Geschwister) ein Spender gefunden wird, liegt zwischen 20 und 30 Prozent. Die Patienten, die keinen Familienspender haben, sind darauf angewiesen, dass ein unverwandter Spender gefunden wird. Damit wir künftig für jeden Patienten einen geeigneten Spender finden, ist Ihr Typ gefragt. Denn: In uns allen steckt ein potenzieller Lebensretter und je mehr Menschen bereit sind, zu spenden, desto grösser ist die Chance, rechtzeitig einen passenden Spender zu finden. Gewebemerkmale Vergleichbar mit den Blutgruppen beim Blut weist auch das Gewebe bestimmte Merkmale auf, welche für jeden Menschen typisch sind. Mit Hilfe dieser sogenannten HLA-Merkmale (humane Leukozytenantigene) kann das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden. Für den Erfolg einer Transplantation von Blutstammzellen ist daher die Übereinstimmung der HLA- Merkmale von Spender und Empfänger entscheidend, damit es nicht zu Abstossungsreaktionen beim Patienten kommt. Wer kann Spender werden? Um sich als Blutstammzellspender registrieren zu können, müssen folgende acht Kriterien erfüllt sein: 1 Alter zwischen 18 und 55 Jahren 1 2 Sehr guter gesundheitlicher Zustand 3 Körpergewicht von mind. 50 kg 4 Keine Hepatitis C 5 Kein positiver Befund für HIV oder Syphilis 6 Keine Erkrankungen des Herzens oder der Lunge 7 Keine Erkrankung des Blutes und des blutbildenden Systems (Gerinnungsstörungen, hohes thromboembolisches Risiko) 8 Keine Krebserkrankungen 1 Sie können bis zum 60. Geburtstag im Register verbleiben.

5 8 9 Wie werden Sie Blutstammzellspender? Sie sind gesund, zwischen 18 und 55 Jahre alt und haben sich bereits über die Blutstammzellspende informiert? Dann registrieren Sie sich mit beiliegendem Anmeldetalon oder online auf sbsc.ch als Blutstammzellspender und werden möglicherweise schon bald zum Lebensretter. Zur Gewebetypisierung wird Ihnen per Post ein Wattestäbchenset mit Anleitung für die selbstständige Entnahme einer Mundschleimhautprobe zugeschickt. Zusätzlich steht Ihnen eine Video anleitung auf sbsc.ch zur Verfügung. Zusammen mit der unterschriebenen Einverständniserklärung retournieren Sie die Unterlagen im vorfrankierten Antwortkuvert an SBSC. Datenschutz Der Datenschutz ist bei SBSC oberstes Gebot. Die persönlichen Daten werden im zuständigen Spenderzentrum gespeichert. Ausschliesslich die suchrelevanten Daten wie HLA-Merkmale, Alter und Geschlecht werden mit der zugewiesenen Spendernummer an internationale Suchregister weitergegeben. Solidarität Sie stehen für alle Patienten weltweit als potenzieller Spender zur Verfügung. Die Registrierung für einen bestimmten Empfänger ist nicht möglich. Nach Abschluss der Registrierung wird Ihr verschlüsseltes Spenderprofil in einer Datenbank aufgenommen. Ab diesem Zeitpunkt stehen Sie für Patienten auf der ganzen Welt als Spender zur Verfügung. Zur Bestätigung Ihrer Aufnahme im Register erhalten Sie Ihren persönlichen Spenderausweis zugeschickt. Falls Sie sich lieber an einen regionalen Blutspendedienst in Ihrer Nähe wenden möchten, gibt Ihnen das Fachpersonal vor Ort gerne Auskunft über die Registrierung. Ein Blutstammzellspender entnimmt zur Gewebetypisierung eine Mundschleimhautprobe.

6 10 11 Was passiert, wenn Sie als möglicher Spender infrage kommen? Erste Voruntersuchungen Stimmen Ihre Gewebemerkmale mit denen eines Patienten überein, werden wir Sie zunächst zur Einholung Ihres Einverständnisses für die Spende kontaktieren. Zu diesem Zeitpunkt sollten Sie sich entscheiden, ob Sie als Spender zur Verfügung stehen wollen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Sie in die engere Spenderauswahl kommen, hängt entscheidend von Ihren HLA-Merkmalen ab. Liegen keine Ausschlusskriterien für eine Spende vor, erfolgt eine Blutentnahme in einem regionalen Blutspendedienst Ihrer Wahl für die HLA-Kontrolltypisierung sowie die Abklärung von wichtigen übertragbaren Krankheiten. Wegen des komplexen Spenderauswahlverfahrens können zwischen dem Zeitpunkt der ersten Kontaktaufnahme bis zur definitiven Wahl des Spenders einige Monate vergehen. Vor der Spende Sollten Sie definitiv als Spender ausgewählt werden und Sie Ihre mündliche Zusage geben, werden Sie mit einem Spezialisten im zuständigen Entnahmezentrum (Zürich, Basel, Genf) ein Informationsgespräch zur Blutstammzellspende führen. Danach erfolgt ein umfassender Gesundheitscheck, damit der Eingriff für Spender und Patient so risikolos wie möglich abläuft. Bevor der eigentliche Prozess der Spende eingeleitet wird, geben Sie Ihr schriftliches Einverständnis. Vom Erstkontakt bis zur Spende Telefonische Anfrage des 1. potenziellen Spenders zur Voruntersuchung. Blutentnahme beim regionalen Blutspendedienst: Die HLA-Typisierung wird kontrolliert 2. und das Blut auf Infektmarker (z. B. HIV, Hepatitis B und C) untersucht. 4. Benachrichtigung des Spenders und Einholung seines Einverständnisses für Spende und Entnahmeart. Persönliches Informationsgespräch zur Blutstammzell- 5. spende Der Transplanteur entscheidet sich für einen Spender und schlägt die gewünschte Entnahmeart vor (Knochenmarkspende oder Spende von peripheren Blutstammzellen). Blutstammzellen Entnahme der Blutstammzellen. 6. Medizinische Untersuchung des Spenders im zuständigen Entnahmezentrum (Zürich, Basel oder Genf) auf seine Eignung. 8. Blutstammzellen Blutstammzellen Blutstammzellen Blutstammzellen Bereitstellung und Transfusion der entnommenen Blutstammzellen innerhalb von 48 bis 72 Stunden.

7 12 «Als ich mich in die Lage des Patienten versetzte, war für mich der Entscheid klar: Ja, ich spende!» Maico Bentivoglio, Zürich (Knochenmarkspender, September 2011) Kontrolltypisierung Kommt ein potenzieller Spender für einen Patienten infrage, wird die HLA-Typisierung des Spenders kontrolliert und vertieft. Spenderrückzug Eine Blutstammzellspende ist in jedem Fall freiwillig. Auch nachdem Sie Ihr Einverständnis bestätigt haben, dürfen Sie Ihren Entscheid jederzeit zurückziehen. Achtung: Eine Absage kurz vor der Entnahme könnte für den Patienten schwerwiegende oder sogar lebensbedrohliche Folgen haben.

8 14 15 Mir wurde ein zweites Leben geschenkt! Frisch verheiratet und überglücklich mit ihrem Mann in die Zukunft blickend, schien das Leben von Stephanie Crast perfekt. Dann erhielt sie die erschütternde Diagnose: Leukämie! Im Interview mit SBSC erzählt Stephanie Crast, wie sich ihr Leben mit der lebensbedrohlichen Erkrankung akute myeloische Leukämie (AML) schlagartig veränderte. Dank eines anonymen Spenders fand sie 2012 wieder zurück ins Leben. Heute engagiert sie sich zusammen mit SBSC im gemeinsamen Kampf gegen Leukämie. Sie will dazu beitragen, dass sich mehr Menschen als Spender registrieren. Denn: In uns allen steckt ein potenzieller Lebensretter und es gibt noch viele Leukämiepatienten, die auf ihr Glück und einen «genetischen Zwilling» warten. «Da ich an einer sehr seltenen Art von Leukämie erkrankte, war von Beginn an klar, dass ich auf eine Blutstammzellspende angewiesen bin.» Stephanie Crast, Hagenbuch (im 2012 Empfängerin von Blutstammzellen) mit ihrem Patenkind Valentina SBSC: Frau Crast, wie haben Sie von Ihrer schweren Krankheit erfahren? Stephanie Crast: Weil ich mich oft sehr müde fühlte und meine körperliche Leistungsfähigkeit einbrach, liess ich mich ärztlich untersuchen. Meine Blutwerte waren schlecht und die Ärzte vermuteten zunächst eine Immunkrankheit. Nachdem die erste Knochenmarkpunktion wegen unerträglichen Schmerzen abgebrochen werden musste, wurde die zweite Punktion unter Betäubung durchgeführt. Einen Tag später hinterliess mir meine Ärztin eine Sprachnachricht und bat um einen Rückruf. Sofort war mir klar: Es ist keine Immunkrankheit, es ist Leukämie.

9 «Ich erinnerte mich an Andy Hug (Schweizer Kampfsportler), der damals mit 35 Jahren innert weniger Wochen an Leukämie starb.» Was ging Ihnen in diesem Augenblick durch den Kopf? Ich wusste zu diesem Zeitpunkt noch sehr wenig über Leukämie. Als mir die Ärztin die Diagnose «akute Leukämie» bestätigte, erinnerte ich mich an Andy Hug (Schweizer Kampfsportler), der damals mit 35 Jahren innert weniger Wochen an Leukämie starb. Ich fragte sie deshalb, ob ich jetzt auch in fünf Wochen sterben würde. Wann wurde Ihnen klar, dass Sie eine Blutstammzellspende brauchen? Da ich an einer sehr seltenen Art von Leukämie erkrankte, war von Beginn an klar, dass ich auf eine Blutstammzellspende angewiesen bin. Die Blastic Plasmacytoid Dendritic Cell Neoplasm, eine Form der akuten myeloischen Leukämie, ist eine Krankheit, von der weltweit nur sechs bis neun Fälle bekannt sind. «Die Hoffnung habe ich nie aufgegeben!» Haben Sie jemals die Hoffnung auf Genesung verloren? Nein, die Hoffnung habe ich nie aufgegeben! Nicht einmal als mir die Ärzte sagten, dass ohne passenden Spender meine Überlebenschancen gleich null sind. Ich war einfach überzeugt, dass irgendwo auf der Welt ein passender Blutstammzellspender gefunden wird. Angst hatte ich erst kurz vor der Transplantation. Zu Hause habe ich deshalb schon alles vorbereitet für den Fall, dass etwas schief geht und ich nicht mehr zurückkomme. «Ich war ausgezeichnet vorbereitet und schaute dem Tag der Transplantation mit Hoffnung entgegen.» Wie hat Ihr Umfeld reagiert? Meine Angehörigen konnten weniger gut mit der Situation umgehen als ich selbst. Für meinen Mann brach eine Welt zusammen und ich musste ihn davon überzeugen, dass alles gut kommt und ich den Kampf gewinnen werde. War es ein emotionaler Augenblick, als Sie die Nachricht erreichte, dass ein Spender gefunden wurde? Ich fing an zu weinen und bedankte mich bei Gott. Gleichzeitig hatte ich Angst, mich zu früh zu freuen, da mir bewusst war, dass der Spender sein Einverständnis jederzeit noch zurückziehen konnte. Ich versuchte also, meine Freude zu unterdrücken. Wie wurden Sie auf die Transplantation vorbereitet und wie haben Sie sich dabei gefühlt? Ich war ausgezeichnet vorbereitet und schaute dem Tag der Transplantation mit Hoffnung entgegen. Es war ein sehr emotionaler Moment, als die fremden Blutstammzellen dann endlich in meinen Körper flossen. Mit dem Bewusstsein, dass diese Zellen meine einzige Chance auf ein neues Leben sind, schwankte mein Gefühl zwischen Freude und Angst. Auch die pure Panik überkam mich: Was, wenn mein Körper die transplantierten Zellen abstösst?

10 «Mit wenig Aufwand kann ein Leben gerettet werden.» 19 Seit ihrer Genesung engagiert sich Stephanie Crast gemeinsam mit SBSC im Kampf gegen Leukämie. Welche Worte möchten Sie an potenzielle Blutstammzellspender richten? Mit einem relativ kleinen Aufwand kann ein Leben gerettet werden. Neben der Knochenmarkentnahme gibt es auch die Entnahme von peripheren Blutstammzellen, wobei kein mehrtägiger Spitalaufenthalt nötig ist. Informieren Sie sich, denn Sie könnten für einen Patienten die einzige Hoffnung auf Leben sein. Akute myeloische Leukämie (AML) AML ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems, wobei es zu krankhaften Veränderungen innerhalb blutbildender Vorläuferzellen kommt. Es gibt viele verschiedene Formen von Leukämie. Bei den meisten Leukämien gibt es keine eindeutige Erklärung für ihre Entstehung.

11 20 21 Welche Entnahmearten gibt es? Blutstammzellen können direkt aus dem Knochenmark oder aus dem Blut gewonnen werden. In der Schweiz ist die Entnahme von peripheren Blutstammzellen (80 Prozent aller Spenden) deutlich weiter verbreitet als die Knochenmarkspende. Der zuständige Transplanteur entscheidet, je nach Krankheit des Patienten, über die Entnahmeart. Der definitive Entscheid wird vom Entnahmearzt in Absprache mit dem Spender gefällt. Spende von peripheren Blutstammzellen Einige Tage vor der eigentlichen Spende werden dem Spender Wachstumsfaktoren (G-CSF) verabreicht, um die Vermehrung der Blutstammzellen im Knochenmark und deren Ausschüttung in das Blut zu stimulieren (sog. Mobilisierung). Dem Spender wird dazu während vier bis fünf Tagen vor der Spende G-CSF in das Fettgewebe unter der Haut (z. B. Oberschenkel) gespritzt. Knochenmarkspende Bei der Knochenmarkentnahme wird das Knochenmark mit mehreren Punktionen aus dem Beckenkamm entnommen. Der Eingriff wird unter Vollnarkose im Operationssaal vorgenommen. Es kann dabei zu einem relativ hohen Blutverlust (10 bis 20% des gesamten Blutvolumens) kommen, was 0,4 bis 1,3 Liter Blut entspricht. Die Entnahme dauert rund zwei Stunden. Falls nötig, folgt auf die Entnahme eine Eigenbluttransfusion. Der Spender kann am Folgetag das Spital wieder verlassen. Er sollte jedoch damit rechnen, noch etwa ein bis zwei Tage krankgeschrieben zu sein. Das Knochenmark regeneriert sich innerhalb von vier Wochen vollständig. Die Blutstammzellen werden wie folgt gewonnen: An beiden Armen werden venöse Zugänge gelegt, damit das Blut von einem Arm aus durch einen sogenannten Zellseparator fliesst und über den zweiten Zugang wieder in den Körper zurück. Dem Blut werden weisse Blutkörperchen und Blutstammzellen entnommen, die übrigen Blutbestandteile werden wieder zurückgegeben. Es entsteht kein nennenswerter Blutverlust. Der Vorgang dauert zwischen drei bis sechs Stunden. Falls während der ersten Entnahme nicht ausreichend Blutstammzellen gesammelt werden können, ist am nächsten Tag eine erneute Entnahme erforderlich. Der Spender kann das Spital noch am selben Tag verlassen und in der Regel am nächsten Tag seine Arbeit wieder aufnehmen. Sollte die Transplantation beim Patienten nicht optimal verlaufen, kann es vorkommen, dass der Spender nochmals um eine Spende für den gleichen Patienten gebeten wird. Wachstumsfaktoren (G-CSF) Es handelt sich dabei um eine spezifische Substanz, die sich physiologisch in kleiner Menge im menschlichen Körper befindet und Einfluss auf die Bildung und Entwicklung der Blutstammzellen nimmt. Transplantation Dem Patienten werden die Blutstammzellen in einem keimfreien Transplantationszimmer intravenös übertragen. Die Transplantation soll innerhalb von 48 bis 72 Stunden nach Entnahme der Blutstammzellen durchgeführt werden.

12 22 23 Gibt es Nebenwirkungen und Risiken? Spende von peripheren Blutstammzellen Knochenmarkspende Juli Juli Nebenwirkungen Grippeähnliche Symptome wie Kopfschmerzen, Gliederschmerzen oder Fieber Risiken Infektionen an den Einstichstellen Bildung von Thrombosen Langzeitnebenwirkungen sind nach dem heutigen Forschungsstand nicht belegt Juli Vorbereitung Entnahme Entnahme von peripheren Blutstammzellen an ein bis zwei aufeinanderfolgenden Tagen über jeweils drei bis sechs Stunden, ambulantes Verfahren im Entnahmezentrum Stimulation der Vermehrung von Blutstammzellen mit dem Wachstumsfaktor G-CSF während vier bis fünf Tagen Arbeitsunfähigkeit Insgesamt drei bis vier Tage Juli Nebenwirkungen Schwindel Kältegefühl Brennen in der Vene Prickeln im Mundbereich Blutergüsse an den Einstichstellen Nebenwirkungen Während mehrerer Tage Schmerzen an den Entnahmestellen Blutergüsse an den Entnahmestellen Narkosebedingte Übelkeit und Erbrechen Müdigkeit Arbeitsunfähigkeit Insgesamt fünf bis sechs Tage Juli Entnahme Risiken Vollnarkose Infektion an den Entnahmestellen Knochenmarkentnahme (Dauer 1½ bis 2 Stunden) im Entnahmezentrum, stationärer Aufenthalt zwei bis drei Nächte

13 24 25 Wer übernimmt die Kosten? Es entstehen Ihnen durch Ihre Spende keine Kosten. Die Versicherung des Patienten übernimmt Ihren Spitalaufenthalt oder die ambulante Entnahme von peripheren Blutstammzellen. Für sämtliche zusätzlichen Kosten im Zusammenhang mit der Spende kommt SBSC auf. Diese sind beispielsweise: Lohnausfall Reisekosten Unkosten für Kinderbetreuung Sollten Komplikationen auftreten, werden die Kosten durch Ihre obligatorische Unfall- und Krankenversicherung gedeckt. Franchise und Selbstbehalt werden von SBSC übernommen. Für die Spende von Blutstammzellen besteht kein finanzieller Anspruch. Analog zum Blutspenden soll aus ethischen Gründen niemand einen finanziellen Vorteil durch eine Spende erhalten. «Der Respekt vor einer Spende war da. Das starke Gefühl, jemandem helfen zu können, überwog jedoch.» Diego Rossi, Camorino (Knochenmarkspender, August 2012) Was geschieht nach der Spende? Bereits kurze Zeit nach Ihrer Blutstammzellspende werden Sie nach Ihrem Befinden befragt und für ein Blutbild aufgeboten. Ihre Gesundheit ist uns wichtig! Deshalb erkundigen wir uns auch später in regelmässigen Abständen bei Ihnen über Ihr Wohlbefinden. Anonymität Spender und Patient bleiben stets anonym und dürfen sich nicht persönlich kennenlernen. Nach der Spende ist ein einmalig anonymer Briefwechsel über das Register erlaubt.

14 26 27 Wie können Sie sich zusätzlich engagieren? Helfen Sie uns, die Themen Leukämie und Blutstammzellspende bekannter zu machen und mehr Spender zu gewinnen. In uns allen steckt ein potenzieller Lebensretter. Je mehr Menschen zu einer Spende bereit sind, desto grösser ist die Chance, einem Patienten rechtzeitig helfen zu können. Wir zeigen Ihnen wie: Bestellen Sie unsere Broschüre «Gemeinsam gegen Leukämie Wie Sie helfen können» und werden Sie aktiv! Auch Ihre Geldspende kann Leben retten! Mit einer freiwilligen Geldspende können Sie uns helfen, neue Spender in unser Register aufzunehmen und die Chance auf Heilung für Patienten zu erhöhen. Die Bestimmung des Gewebetyps ist aufwendig und wird in hochtechnisierten Labors durchgeführt. Rund 220 Franken betragen die durchschnittlichen Kosten für ein neues Spenderprofil. Bestellen Sie Ihren Einzahlungsschein auf sbsc.ch. Dank Ihrem Beitrag kommen wir unserem gemeinsamen Ziel jeden Tag ein Stück näher: für jeden Patienten einen passenden Spender zu finden. Herzlichen Dank für Ihr Engagement. «Es ist ein sehr kleiner Aufwand für ein gerettetes Leben.» Thomas Schweingruber, Rafz (Spender von peripheren Blutstammzellen, Dezember 2011)

15 GEMEINSAM GEGEN LEUKÄMIE Blutspende SRK Schweiz Laupenstrasse 37, Postfach 5510, 3001 Bern Tel. +41 (0) , Fax +41 (0) PC:

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