Unterschiede und Gemeinsamkeiten von CED und rheumatischen Erkrankungen

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1 Unterschiede und Gemeinsamkeiten von CED und rheumatischen Erkrankungen Dr. Ulrike Stuby 2.Medizinische Abteilung Vorstand: Prof. Dr. E. Pohanka

2 Unterschiede und Gemeinsamkeiten von CED und rheumatischen Erkrankungen Erkrankungsmuster Therapie Betreuung chronisch Kranker

3 Rheumatischer Formenkreis Degenerativer Gelenkrheumatismus ARTHROSEN Degenerativer Weichteilrheumatismus Entzündlicher Gelenkrheumatismus ARTHRITIS Gicht Osteoporose Kollagenosen

4 I. Erkrankungsmuster bei entzündlich rheumatischen Erkrankungen Typ Polyarthritis Typ Mono-Oligoarthritis Typ Achsenskelettbefall Kombinationen

5 Chronische Polyarthritis (cp) = Rheumatoide Arthritis (RA) Etwa 1% der Einwohner neu 2 von pro a ¾ sind Frauen Manifest um 40. Lj Kinder - 5%

6 SPONDYLOARTHRITIDEN (SpA) Klinische Gemeinsamkeiten Entzündlicher Rückenschmerz Enthesitis Daktylitis Asymmetrische Oligoarthritis Extraartikuläre Manifestationen Uveitis, Psoriasis, Urethritis, Colitis,.

7 CED und rheumatische Erkrankungen- Enteropathische Arhritis Spondyloarthritiden (SpA) bei Colitis ulcerosa bei Mb. Crohn bei Darmbakterien (Salmonellen, Yersinien, Campylobacter)-assozierter Enteritis (Reaktive Arthritis) Undifferenzierte SpA Spondylitis ankylosans (und Varianten) Non-SpA enteropathische Arthritiden WS + Oligo nach intestinaler Bypass Op. bei Zöliakie bei Mb. Behcet bei Mb. Wipple

8 Juvenile SpA COLITIS ULC. Spondylitis ankylosans 60% Darmentzündung 10 % CED SpA -Psoriasis -reaktiv -undifferenziert Spondyloarthritis enteropathisch CROHN Oligo arthritis 40 % Muskuloskeletale Beschwerden bei CED Psoriasis arthritis Polyarthritis

9 Spondyloarthritiden Extraartikuläre Manifestationen Uveitis Psoriasis vulgaris/pustulosa/inversa/nagel- Balanitis CED /Crohn Lungenfibrose Aorteninsuffizienz

10 Prävalenz der extraartikulären Manifestationen und Komorbiditäten bei SpA + AS Extraartikuläre Manifestation Prävalenz bei AS Patienten % SMR Uveitis ,35 CED ,28 Psoriasis ,94 Aorteninsuffizienz 1-10 Herzreizleitungsstörung ,97 Koronare Herzkrankheit 2,20 Arterielle Hypertonie 1,98 Diabetes mellitus 1,41 Lungenbeteiligung 9 88 Osteopenie Osteoporose ,33 U.Kiltz et al. Z Rheumatol 2014, 73: 28-39

11 SPONDYLARTHRITIDEN (Spa) Diagnosekriterien (ESSG 1991) Entzündlicher Rückenschmerz Asymmetrische periphere Arthritis oder und Familienanamnese: SpA, Psoriasis, Urethritis, Colitis,Uveitis oder Persönl. Anamnese: Psoriasis, Colitis, Gesäßschmerz, Enthesitis, Diarrhoe, Urethritis oder Sakroiliitis

12 Verlauf bei Spondylitis ankylosans Von der akuten Entzündung zur Ankylose

13 Verlauf bei Spondylitis ankylosans Von der akuten Entzündung zur Ankylose - muss nicht sein

14 II. Medikamentöse therapeutische Instrumente bei entzündlich rheumatischen Erkrankungen Unspezifisch Analgetika, NSAR Spezifisch Basistherapie (DMARD disease modifying antirheumatic drugs) - synthetische ( alte ) = sdmard - biologische ( neue ) = bdmard Cortison

15 Rationaler Einsatz von Basistherapeutika Indikationsstellung RA: immer, wenn aktiv SpA: nicht immer! sdmard bei Oligo und bdmard bei NSAR Versagen Auswahl Verlaufsbeurteilung Verträglichkeit Effizienz Langzeittherapie Adhaerenz sichern

16 Aktuelle Basistherapeutika sdmard (konventionelle, synthetische ( Alte ) Methotrexat Leflunomid (Arava) Sulfasalazin (Salazopyrin) (Hydroxy)-Chloroquin (Quensyl, Resochin) bdmardbiologika ( Neue ) TNF-Blocker CTLA4 (Orencia) T-Zell Modulator Rituximab (Mabthera) B-Zell Depletion Tocilizumab (Roactemra) IL 6 Antagonist Anakinra (Kineret) IL 1 Antagonist

17 Indikation für Biologika Richtlinien der ÖGR zum Einsatz von Biologicals bei RA in Österreich Patienten mit RA, die trotz adäquater Basistherapie inkl. Methotrexat in voller Dosis und ausreichender Dauer noch eine aktive Erkrankung aufweisen. Gilt analog auch für Psoriasisarthritis und Spondylitis ankylosans

18 Zytokin-Ungleichgewicht bei rheumatoider Arthritis und anderen pro-inflammatorisch anti-inflammatorisch Feldmann M, et al. Cell. 1996; 85:

19 Zulassungsübersicht Biologika Cimzia Certolizumab Enbrel Etanercept Humira Adalimumab Simponi Golimumab Rheumatoide Arthritis Axiale Spondyloarthritis Psoriasis Arthritis (MC in USA) Rheumatoide Arthritis Ankylosierende Spondylitis Psoriasis Arthrits Psoriasis Juvenile idiopatische Arthritis Juevenile Psoriasis Rheumatoide Arthritis Juvenile idiopathische Arthritis Axiale Spondyloarthritis Psoriasis Arthritis Morbus Crohn Juveniler Morbus Crohn Colitis Ulcerosa Rheumatoide Arthritis Psoriasis Arthtis Ankylosierende Spondylitis Colitis ulcerosa Remicade Infliximab Orencia Abatacept MabThera Rituximab RoActemra Tocilizumab Rheumatoide Arthritis Morbus Crohn Juveniler Morbus Crohn Colitis Ulcerosa Juvenile Colitis Ulcerosa Ankylosierende Spondylitis Psoriasis Arthritis Psoriasis Rheumatoide Arthritis Juvenile idiopatische Arthritis Rheumatoide Arthritis Non-Hodgkins Lymphom Chronische lymphatische Leukämie Rheumatoide Arthritis Juvenile idiopatische Arthritis

20 Anti TNF Therapie im Rheuma und CED Bereich Infliximab (Remicade) 1,2,3,4,5,6, **,* Etanercept (Enbrel) 1,2,3,6,7 Adalimumab (Humira) 1,2,3,4,5,6,* Golimumab (Simponi) 1,2,3,4,5,6 Certolizumab (Cimzia) 1,2,3,6 zugelassen für 1. Spondylitis ancylosans 2. Psoriasarthritis 3. Psoriasis vulgaris (Plaques) 4. Mb. Crohn, Juveniler MC* 5. Colitis ulcerosa, Juvenile CU** 6. Rheumatoide Arthritis 7. Juvenile idiopathische Arthritis Naturally occurring stnfr Cell Activation Cell-Surface TNFR TNF

21 Ergebnisse MRI unter TNF- Blocker Beispiel Infliximab Rudwaleit et al. Ann Rheum Dis 2005; 64:

22 Enthesitis

23 Einfluß einer 3- jährigen TNf-Blocker Therapie mit Adalimumab (Humira) auf Physikalische Funktion, Krankheitsaktivität bei Patienten mit ankylosierender Spondylitis (Bechterew) BASDAI: Ausdruck von Krankheitsaktivität BASFI: Ausdruck von Funktionalität Arthritis Research & Therapy 2009, 11:R124 doi: /ar2790, Desiree M van der Heijde

24 Einfluß einer 3- jährigen TNf-Blocker Therapie mit Adalimumab (Humira) auf die Lebensqualität bei Patienten mit ankylosierender Spondylitis (Bechterew) SF 36: Ausdruck von Lebensqualität Arthritis Research & Therapy 2009, 11:R124 doi: /ar2790, Desiree M van der Heijde

25 III. Betreuung chronisch Kranker Eine chronische Erkrankung bedeutet eine Störung die dauernde somatische oder psychische Schäden oder Behinderung zur Folge hat. (1) Ca. 20% der Bevölkerung gelten als chronisch krank Folgen chronischer Krankheiten Veränderung von Körperintegrität und Wohlbefinden Veränderung des Selbstkonzepts( z.b. neues Körperschema) Erleben von Kontrollverlust Störung des emotionalen Gleichgewichtes Verunsicherung hinsichtlich sozialer Rollen und Aufgaben (z.b. müssen sich Betroffene auf eine neue Situation einstellen, wenn sie sich in medizinische Behandlung begeben) Nicht zuletzt bedeutet eine schwere Erkrankung eine Bedrohung des Lebens. 1. E.M.Waltz 1981

26 Spondylarthritis aus Patientensicht Steifigkeit (90%) Schmerz (83%) Fatigue (62%) schlechter Schlaf (54%) Aussehen (50%) Zukunftsangst (50%) Medikamentennebenwirkungen (41%) Ward MM: Health-related quality of life in ankylosing spondylitis: a survey of 175 patients. Arthritis Care Res 1999, 12: van Tubergen A, Coenen J, Landewe R, et al.: Assessment of fatigue in patients with ankylosing spondylitis: a psychometric analysis. Arthritis Rheum 2002, 47:8-16.

27 Bewältigungsanforderungen bei chronischen Krankheiten Krankheitsbezogene Aufgaben wie Anerkennung und Bewältigung der Krankheitssymptome wie Schmerz, Schwäche oder Behinderung, Auseinandersetzung mit der notwendigen medizinischen Behandlung, Entwicklung und Aufrechterhaltung adäquater Beziehungen zu Ärzten und Pflegekräften, bei vielen Erkrankungen: Anerkennung & Bewältigung eines ungewissen Krankheitsverlaufs und ungewisser Zukunft, Personenbezogene Aufgaben wie Entwicklung und Aufrechterhaltung eines emotionalen Gleichgewichts, Aufrechterhaltung eines ausreichenden Selbstwertgefühls. Umweltbezogene Aufgaben wie: Umgestaltung und Aufrechterhaltung der wichtigen Beziehung zu Familie und Freunden. Die Auseinandersetzung mit diesen Anforderungen vollziehen Menschen in einem sog. Krisenzyklus.

28 Der chronisch Kranke als informierter Experte Ein chronisch Erkrankter ist oft ein größerer Experte im Bezug auf seine Krankheit als manche Mediziner oder Pflegekräfte. er sich i.d.r. mit vielen verschiedenen Ärzten, Pflegekräften und ebenfalls Betroffenen ausgetauscht hat, die ihm eine breite Palette von Behandlungsansätzen, Diagnosen und Verlaufsformen nähergebracht haben. Zudem ist er Experte in den Bereichen Medizin, alltäglicher Bewältigung der Krankheit, Medikamenteneinnahme und damit verbundenen Folgen und Reaktionen der Umwelt auf seine Krankheit. Informationszunahme aus Medien, Selbsthilfegruppen etc. Leichterer Zugang zu Zweit- und Mehrfachmeinungen

29 Informationen für chronische Rheumakranke Arzt Pflegepersonal Bekannte, Freunde Internet Printmedien, TV, Hörfunk, Bücher Gesundheitsmessen Rheumatage Vorträge wie Minimed, Gesunde Gemeinde, Kur Selbsthilfegruppen (Österreichische Rheumaliga, lokale Selbsthilfegruppen) Schulungsprogramme - z.b. Rheumaschule für cp(ra) im AKH Linz

30 Schwerpunkte der Pflege in der psychosozialen Dynamik des Bewältigungsprozess einer chronischen Erkrankung Pflegekräfte benötigen besondere Fähigkeiten Pflegebeziehung soll vertrauensvoll, begleitend und unterstützend sein, damit die Patienten ihre Krankheit verarbeiten und bewältigen lernen. Psychische und soziale Ressourcen sollen gefördert werden, Motivation soll entwickelt werden, damit bei den Patienten die Compliance und Adhaerenz zur Therapie gesichert wird Zur interdisziplinären Zusammenarbeit. Benötigen dazu spezifische Informationen um die Veränderungen im Wissensstand in allen Bereichen einer chronischen Erkrankung in der Praxis umsetzen zu können

31 Rheumatologische Fachassistenz Spezialausbildung in Deutschland, seit 2013 in Österreich Rheumaausbildung für Gesundheitsberufe Vermittlung von theoretischen und praktischen Kenntnissen und Fertigkeiten in der Betreuung und Versorgung rheumakranker Menschen Information und Anmeldung bei

32 Interne II Ambulanz NIEREN HORMON LEBER Interne II Ambulanz TRANSPLANT DIABETES ERNÄHRUNG ALLGEMEIN RHEUMA CED

33 Arbeitsfeld der Rheumaschwester im AKH Linz Drei RheumatologInnen Vier Tage pro Woche Rheumaambulanz Patienten/innen pro Woche Zehn Stunden / Woche reserviert Drittmittelfinanzierung

34 Aufgabenbereich der Rheumaschwester im AKH Linz Ausarbeitung der Verordnungen des Rheumatologen/innen Terminvergabe und Koordination der Untersuchungen Rezepte vorbereiten chefärztliche Bewilligung einholen verschicken

35 Telefonhilfe als primäre Kontaktperson Aufklärung von Patienten/innen und Angehörige Scores errechnen Information bezüglich Selbsthilfegruppen Turngruppen Unterwassergymnastik Entspannungsgruppen - Sozialberatung Versorgung der Patienten/innen mit Biological sowie Bestellung und Lagerung

36 Biologikatherapie 1.Vorbereitung zur Ersteinstellung Kontrolle auf Vollständigkeit der Befunde, Ausschluss von Infektionen Patienteneinwilligung Terminvereinbarung 2. Einschulung 3. Nachkontrolle 4.Lagerhaltung 5.Kontakt mit SV Trägern

37 Lagerung Anleitung zur Selbstinjektion Hygienerichtlinien beachten Applikation unter Aufsicht Aufklärung bezüglich Nebenwirkungen, allergische Reaktionen, Krankheit Mitgabe von Informationsbroschüren Engmaschige Kontrollen Telefonkontakt

38 Zusätzliche Aufgaben der Rheumaschwester im AKH Linz Organisation der Rheumaschule Kurs zweimal jährlich in vier Modulen h Patientenauswahl Referenteninformation Organisierung von Raum, Beschilderung, Jause Teilnehmer/innen mit Fachbroschüren versorgen Unkostenbeitrag einheben, abrechnen Studienbetreuung Öffentlichkeitsarbeit Fortbildungen Netzwerk der Rheumaschwestern Internationale Kontakte Vereinsgründung bei der ÖGR Etablierung der Ausbildung zur Rheumatologischen Fachassistenz in Österreich

39 Unterschiede und Gemeinsamkeiten von CED und rheumatischen Erkrankungen Zusammenfassung CED und rheumatische Erkrankungen treten öfter zusammen auf als man denkt man soll daran denken, nach Symptomen fragen. Es gibt typische Bilder/Symptome außerhalb des Darmes oder des Bewegungsapparates. Behandlungsmaßnahmen überschneiden sich. Adhaerenz zur Therapie ist Schlüssel zum Erfolg. Akzeptanz und Unterstützung von chronisch Erkrankten verlangt besondere Fähigkeiten.