Hilfe zur Selbsthilfe. XII. Onkologische Fachtagung für medizinische Berufe 29. Mai 2009

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1 Deutsche ILCO e. V. Hilfe zur Selbsthilfe XII. Onkologische Fachtagung für medizinische Berufe 29. Mai 2009 Deutsche ILCO e. V. Die Deutsche ILCO = Selbsthilfeorganisation für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs ILCO = Ursprüngliche Namensableitung aus ILeostomie und COlostomie (künstlicher Dünn-, bzw. Dickdarmausgang) 1

2 ILCO-Kurzübersicht Die Deutsche ILCO e.v. wurde am 28. Januar 1972 gegründet. Sie kann somit ab Januar 2009 auf 37 Jahre Tätigkeit im Dienste der Betroffenen zurückblicken. Aktuell hat die Deutsche ILCO ca Mitglieder. Damit ist sie eine der größten deutschen Gesundheits- Selbsthilfeorganisationen, die auf nationaler Ebene mit den entsprechenden Fach- und Sozialverbänden kooperiert. ILCO-Organisation Die Deutsche ILCO umfasst den/die Bundesverband, 8 Landesverbände, 91 ILCO-Regionen und über 304 ILCO-Gruppen, die lokal in den Regionen zusammengeschlossen sind. Etwa 800 ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterstützen pro Jahr über Stomaträger, Darmkrebsbetroffene und Angehörige mit Rat und Tat. 2

3 Selbstverständnis Der Selbstauftrag beinhaltet grundsätzlich: Die Deutsche ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträger (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Ihre Arbeit ist bestimmt von den Prinzipien der Selbsthilfe, des Ehrenamtes sowie der inhaltlichen und finanziellen Unabhängigkeit. Sie orientiert sich allein an den Interessen der Stomaträger und den Menschen mit Darmkrebs. Stomaanlagen-Grunderkrankungen Stomaanlagen: 77 % Colostomie 15 % Ileostomie 8 % Urostomie Erkrankungen: 70 % Krebserkrankungen 20 % entzündliche Darmerkrankungen 10 % angeborene Fehlbildungen, Unfall, sonst. Erkrankungen 3

4 Darmkrebs- Informationsstelle Die Deutsche ILCO e. V. gehört zu den von der Deutschen Krebshilfe geförderten Selbsthilfeorganisationen nach Krebs. Im Frühjahr 2005 hat die Deutsche ILCO e.v. zusätzlich eine Darmkrebs-Informationsstelle am Sitz des Bundesverbandes eingerichtet. Die Deutsche ILCO unterstützt Initiativen zur Förderung der Ursachenforschung und der Prävention. ILCO-Angebote für Betroffene Gespräche mit Gleichbetroffenen über das Leben mit dem Stoma / mit Darmkrebs - im Besucherdienst (Krankenhaus und ggf. zu Hause) - bei Gruppentreffen (in der Region monatlich) - mit ILCO-Mitarbeitern im Einzelgespräch persönlich und / oder per Telefon Gemeinsame Unternehmungen 4

5 ILCO-Angebote, fachlich Fachliche Informationen - durch Vorträge bei Gruppenveranstaltungen - bei überregionalen Tagungen - Vorträge in Kliniken, Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen sowie in Krankenpflegeschulen ILCO-Informationsschriften Vierteljährlich erscheinende Zeitschrift ILCO-PRAXIS Broschüren zu: Colostomie, Ileostomie, Urostomie Irrigation, Ernährung, Leben mit Stoma Sozial-Info, Rehakliniken, Markt-Info-Stomaversorgung Untersuchungsnachweis, Wörterverzeichnisse Verzeichnisse zu: - geeigneter Literatur - Beratungsstellen - Behandlungsmöglichkeiten 5

6 Interessenvertretung bei sozialrechtlichen Anliegen - Schwerbehinderung - Kostenerstattung von Hilfsmitteln im Hinblick auf Behandlung / Nachsorge in - Akutkliniken - Rehakliniken in der Öffentlichkeit - Abbau der Tabuisierung Internationale Aktivitäten Die Deutsche ILCO ist Mitglied in der IOA International Ostomy Association (rund 80 nationale Verbände weltweit) EOA European Ostomy Association (rund 40 Verbände der IOA in Europa) In allen Stomaorganisationen weltweit ist der Besucherdienst eine der wichtigsten Aufgaben 6

7 Landesverband Berlin-Brandenburg und die Region Berlin Im Laufe des Jahres 1973 kam es zu einem Treffen der Stomaträger im Klinikum Steglitz im sogenannten Blauen Saal. Da hier der Raum auf dauer zu klein war traf man sich in Zukunft im Kolpinghaus in Kreuzberg wurde die Deutsche ILCO in Berlin im St. Joseph Krankenhaus in Tempelhof gegründet war das Gründungsjahr für den Landesverband Berlin e.v wurde die Deutsche ILCO Landesverband Berlin-Brandenburg e.v. gegründet. Gruppen in der Region Berlin 1984 wurde die ILCO Gruppe in Reinickendorf gegründet 1985 die Gruppen in Spandau und Wilmersdorf 1996 die Gruppe Britz / Neukölln / Tempelhof 1988 die Gruppe für jüngere Berliner 7

8 Gruppen in der Region Berlin Nach der Wiedervereinigung wurde die Gruppe Köpenick 1990 gegründet wurden die Gruppen Marzahn-Hellersdorf, Lichtenberg und in Wilmersdorf die Gruppe der Urostomieträger gegründet wurde die Gruppe Wedding gegründet 2007 die zweite Gruppe Köpenick gegründet wurde die Gruppe der Stoma Rückverlegung in Wilmersdorf gegründet Gruppen in Brandenburg 1989 wurde eine Gruppe in Cottbus gegründet wurde drei Gruppen in Frankfurt (Oder), Neuruppin und in Potsdam gegründet kamen in Luckenwalde Betroffene zusammen und haben so eine Gruppe vom Stomaträger gegründet wurde zwei Gruppen in Forst in der Niederlausitz und in Angermünde in der Uckermark gegründet wurden die Gruppen Brandenburg an der Havel und Prenzlau gegründet. 8

9 Gruppen in Brandenburg 1995 wurden wieder vier Gruppen in Belzig, Falkensee, Rathenow und in Templin gegründet entstand eine Gruppe in Bernau wurden zwei Gruppen in Lauchhammer und in Lübbenau gegründet. Gruppen in Berlin und Brandenburg In der Stadt Berlin haben wir 12 Gruppen, mit ca. 315 Mitglieder und Freunde der ILCO. Im Bundesland Brandenburg haben wir an 18 Standorte eine Gruppe mit 241 Mitglieder und Freunde der ILCO. Im LV haben wir 556 Mitglieder und Freunde der ILCO. Stand:

10 Besucherdienst im Landesverband Der Besucherdienst in den Kliniken und Krankenhäuser ist ein Schwerpunkt der Deutschen ILCO haben wir im LV Berlin-Brandenburg 52 Kliniken im Besucherdienst betreut mit 30 Besucherdienst Mitarbeiter haben wir 473 Patienten besucht in Kliniken und Reha- Kliniken. In drei Reha-Kliniken sind wir im Therapieplan fest verankert und Sprechen so mit Betroffenen in der AHB in den Kliniken Buckow, Klinik am See und in Lübben. Zusammenarbeit mit Darmzentren Charité Campus Mitte (am Zertifiziert ). Charité Campus Virchow (am Zertifiziert). Charité Campus Benjamin Franklin (am Zertifiziert). DRK Klinik Berlin Köpenick (am Zertifiziert). St. Joseph Krankenhaus Tempelhof und Dominikus Krankenhaus Hermsdorf (am Zertifiziert). 10

11 Zusammenarbeit mit Darmzentren (noch nicht Zertifiziert) St. Josef Krankenhaus Potsdam Klinikum Ernst von Bergmann Potsdam Klinikum Brandenburg an der Havel DRK Klinik Berlin Westend Vivantes Klinikum im Friedrichshain Ruppiner Kliniken Neuruppin Zusammenarbeit mit der ILCO Die ILCO wünscht sich von Ärzten, Schwestern / Pflegern, Sozialarbeitern, Homecare-Mitarbeitern dass sie: - die ILCO-Adresse (regional oder zentral) verfügbar haben - Stomaträger darüber informieren, dass es die ILCO gibt - Möglichkeiten der ILCO einbeziehen und empfehlen - Kontakt zur ILCO herstellen und halten Die ILCO bringt ein: - Zeit und Verständnis in Gesprächen auf gleicher Ebene - seelische Unterstützung, die die Arbeit der Fachleute erleichtert - Vermittlung zu Fachleuten, die mit der ILCO zusammenarbeiten. 11

12 Kontaktadresse Bundesverband Deutsche ILCO e.v. Thomas-Mann-Str Bonn Telefon: 0228 / Fax: 0228 / Internet: Haus der Krebs-Selbsthilfe Bonn 1. Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.v. (AdP.) 2. Bundesverband Frauenselbsthilfe nach Krebs e.v. 3. Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V. 4. Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.v. 5. Deutsche Hirntumorhilfe 6. Deutsche ILCO e.v. 7. Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) 8. Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.v. Thomas-Mann-Str Bonn 12

13 Haus der Krebs-Selbsthilfe Bonn Koordinierungsstelle Berlin Angelika Bleckmann Charitéplatz Berlin Telefon: 030 / Fax: 030 / Internet: hksh-berlin.de Kontakt LV Berlin-Brandenburg und Region Berlin Deutsche ILCO Landesverband Berlin-Brandenburg e. V. Günter Vierkötter Tel.: Fax: Deutsche ILCO Region Berlin Cornelia Wuttke Tel.: Fax:

14 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit 14

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