Informationen für Patienten und Angehörige. COPD DAK-Gesundheitsprogramm

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1 Informationen für Patienten und Angehörige COPD DAK-Gesundheitsprogramm

2 Liebe Leser, COPD ist eine Erkrankung der Atemwege, die zu schweren Schäden an Lunge und Herz führen kann und nicht heilbar ist. Die Abkürzung COPD steht für den englischen Begriff Chronic Obstructive Pulmonary Disease, was übersetzt dauerhafte, die Atemwege verengende Lungenerkrankung bedeutet. Atemnot, Husten und Auswurf sind die charakteristischen Symptome der COPD und können die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Bei einer frühzeitigen Behandlung nach dem aktuellen Stand der medizinischen Wissenschaft schreitet die Erkrankung aber deutlich langsamer voran und wirkt sich spürbar weniger auf den Alltag aus. Je mehr die Betroffenen außerdem über die Risiken, die Ursachen und den Verlauf der COPD wissen, desto besser können sie auch aus eigener Kraft einer Verschlimmerung vorbeugen und eine gute Lebensqualität erhalten. Diese Broschüre hilft Ihnen, sich mit der COPD vertraut zu machen. Sie finden darin außerdem Informationen zum DAK-Gesundheitsprogramm. Mit diesem Programm möchten wir Sie dabei unterstützen, selbst aktiv zu sein und sicher und selbstverständlich mit der COPD umzugehen. Studien zeigen, dass sich die Teilnehmer des Programms deutlich fitter fühlen und bessere Gesundheitswerte haben als die Nicht-Teilnehmer. Den ersten Schritt, um so gut wie möglich mit der COPD zu leben, haben Sie mit dem Lesen dieser Broschüre eingeleitet. Bitte zögern Sie aber nicht, uns anzusprechen, wenn Sie weitere Fragen haben. Sie erreichen unsere Fachärzte und Gesundheitsberater am DAK-Expertentelefon; die Telefonnummern finden Sie auf der letzten Seite. Wir freuen uns auf Ihren Anruf und wünschen Ihnen alles Gute! Ihre DAK-Gesundheit Die Inhalte Die Definition COPD... 4 Die Ursachen... 5 COPD oder chronische Bronchitis?... 5 Die Diagnose... 6 Die Messwerte... 7 Die Behandlung... 8 Medikamentöse Behandlung Inhalationstherapie Möglichkeiten der aktiven Mitarbeit Die Teilnahme am Programm Ergänzende Informationen Dokumentation Ihrer Werte Wer am Programm beteiligt ist Wie die Qualität des Programms sichergestellt wird Wie der Erfolg des Programms überprüft wird

3 Die Definition COPD Die Abkürzung COPD steht für den englischen Begriff Chronic Obstructive Pulmonary Disease, was übersetzt dauerhafte, atemwegsverengende Lungenerkrankung bedeutet. Die dauerhafte Verengung der Atemwege spüren Betroffene als Atemnot, die auch das auffälligste Symptom der COPD ist. Die Atemnot tritt zunächst nur bei körperlicher Anstrengung auf, später häufig auch in Ruhe. Weitere charakteristische Symptome der COPD sind dauerhafter Husten und Auswurf, vor allem am Morgen. Die Ursachen Die COPD entsteht durch eine ständige Reizung der Atemwege mit Schadstoffen wie zum Beispiel Rauch. Die Hauptursache der COPD ist deshalb das Zigarettenrauchen etwa 9 von 10 COPDlern rauchen oder haben geraucht. Je länger und mehr sie geraucht haben, desto höher ist ihr Risiko, an einer COPD zu erkranken. Eine COPD entsteht in der Regel auf dem Boden einer chronischen Bronchitis mit oder ohne Lungenüberblähung (Lungenemphysem), wie sie typischerweise auch Raucher haben. Allerdings bekommt nicht jeder Raucher eine COPD und umgekehrt ist nicht jeder COPDler Raucher. Ärzte vermuten deshalb, dass auch erbliche Faktoren bei der Entstehung der COPD eine Rolle spielen. Seltene Ursachen der COPD sind starke Staubbelastungen, wie sie im Bergbau vorkommen können, und Schadstoffe am Arbeitsplatz. 1 obstruktive Bronchitis = atemwegsverengend COPD oder chronische Bronchitis? Husten, Auswurf, Atemnot grundsätzlich unterscheidet sich eine chronische Bronchitis nicht auffällig von einer COPD. Dennoch gibt es entscheidende Unterschiede: Eine chronische Bronchitis äußert sich durch Husten über mindestens 1 Jahr, meist mit Auswurf von Schleim. Sind auch die Atemwege verengt und Teile der Lunge überbläht, besteht eine chronisch obstruktive Bronchitis 1. Bei der Lungenüberblähung Lungenemphysem genannt haben große Blasen die feinen Lungenbläschen ersetzt. Die Lunge kann dadurch schlechter Sauerstoff aufnehmen und im Gegenzug Kohlendioxid abatmen. Eine chronische Bronchitis kann wie die COPD unterschiedliche Schweregrade haben. Die COPD entsteht auf der Basis einer chronischen Bronchitis und/oder eines Lungenemphysems. Erschwerend kommt hinzu, dass die damit verbundenen Symptome dauerhaft sind und sich häufig immer weiter verschlimmern. Außerdem bildet sich die Atemwegsverengung trotz Medikation mit bronchienerweiternden Mitteln nicht mehr vollständig zurück. 4 5

4 Die Diagnose Der Arzt prüft zunächst, ob der Patient von der Einschreibung in das DAK-Gesundheitsprogramm profitieren und aktiv an dessen Umsetzung mitwirken kann. Er prüft außerdem, ob der Patient an Teil I (Asthma bronchiale) oder Teil II (COPD) dieses Programms teilnehmen sollte; eine Einschreibung in beide Programmteile ist nicht sinnvoll und deshalb nicht möglich. Damit die COPD zweifelsfrei festgestellt wird und der Patient am Programm teilnehmen kann, führt der Arzt einige Untersuchungen durch. Im ersten Schritt befragt er den Patienten zu seiner Krankengeschichte wie z. B. berufsbedingten Belastungen, Infekten und schweren Erkrankungen wie Asthma bronchiale, Herzerkrankungen und Allergien. Außerdem fragt er nach charakteristischen Begleiterscheinungen der COPD. Dazu gehören vor allem täglicher Husten, meist mit Auswurf und mindestens seit einem Jahr andauernd, Atemnot bei körperlicher Belastung (bei schwerer COPD auch in Ruhe) und langjähriges Rauchen. Anschließend untersucht der Arzt den Patienten auf Zeichen einer dauerhaften Verengung der Bronchien, einer Lungenüberblähung und einer Herzerkrankung, die auch Cor pulmonale genannt wird und auf die Lungenerkrankung zurückzuführen ist. Bei einer leichten COPD kann der Untersuchungsbefund grundsätzlich unauffällig sein. Und auch bei einer schweren COPD kann das sonst charakteristische Giemen und Brummen der Bronchien fehlen, weil die Atmung bereits stark abgeschwächt ist. Zudem kann der Patient zusätzlich Asthma bronchiale haben. Der Arzt erkennt dies an Bronchien, die besonders gut auf bronchienerweiternde Medikamente ansprechen. Zum Abschluss ermittelt der Arzt mit dem Spirometer den Grad der Atemwegsverengung und ob diese dauerhaft besteht oder sich mit Hilfe von Medikamenten abmildern lässt. Das Spirometer misst dabei unter anderem die maximale Luftmenge, die die Lunge aufnehmen kann. Der Vergleich aller Messwerte mit den Durchschnittswerten gesunder Personen liefert dem Arzt Hinweise zur Schwere der COPD und ob der Patient möglicherweise weitere Lungenerkrankungen hat. Die wichtigsten Messwerte der Spirometrie sind: FEV 1 : Forciertes expiratorisches Volumen das kraftvoll in einer Sekunde ausgeatmete Luftvolumen, auch Einsekundenkapazität genannt. VC: Vitalkapazität die maximale Luftmenge, die die Lunge aufnehmen kann (abzüglich eines in der Lunge verbleibenden Restes). FEV 1 /VC: Tiffeneau-Index, errechnet sich aus dem Verhältnis von FEV 1 und VC. So kompliziert diese Werte klingen mögen, sie erlauben dem Arzt, die Schwere der COPD sicher festzustellen und andere obstruktive Atemwegs- und Lungenerkrankungen auszuschließen. Der Arzt führt die gleichen Messungen durch, wenn er den Verlauf und den Erfolg der COPD-Therapie überprüfen will. Die Diagnose COPD steht schließlich sicher fest und der Patient kann am DAK-Gesundheitsprogramm teilnehmen, wenn er eine COPD-typische Krankengeschichte hat, eine Verringerung des FEV 1 -Wertes von unter 80 Prozent des gesunden Wertes (Sollwert) nachgewiesen ist und zusätzlich mindestens eines der folgenden Kriterien erfüllt ist: eine nachgewiesene Atemwegsverengung bei einem FEV 1 / VC-Wert 70 Prozent und/oder eine Zunahme des FEV 1 -Wertes um lediglich weniger als 15 Prozent und/oder um lediglich weniger als 200 ml in einem Zeitraum von 10 Minuten nach der Inhalation eines kurzwirksamen Beta-2-Sympathomimetikums oder 30 Minuten nach Inhalation eines kurzwirksamen Anticholinergikums (genannt Bronchodilatator-Reversibilitätstestung) und/oder eine Zunahme des FEV 1 -Wertes um lediglich weniger als 15 Prozent und/oder um lediglich weniger als 200 ml nach mindestens 14-tägiger Gabe von systemischen Glukokortikosteroiden oder mindestens 28-tägiger Gabe eines inhalativen Glukokortikosteroids in einer stabilen Krankheitsphase (genannt Glukokortikosteroid-Reversibilitätstestung) und/oder eine nachgewiesene Erhöhung des Atemwegswiderstands oder einer Lungenüberblähung oder eine sogenannte Gasaustauschstörung bei Patienten mit einem FEV 1 /VC-Wert > 70 Prozent und einer radiologischen Untersuchung der Brustorgane, die eine andere, die Beschwerden erklärende Erkrankung ausgeschlossen hat. 6 7

5 Die Behandlung Die Behandlung der COPD soll die Lebenserwartung erhöhen und die krankheitsbedingt schlechte Lebensqualität verbessern beziehungsweise so weit wie möglich erhalten. Je nach Alter und zusätzlichen Erkrankungen des Patienten will der Arzt erreichen, dass Verschlimmerungen, Begleit- und Folgeerkrankungen vermieden werden, krankheitsbedingte Beeinträchtigungen der körperlichen und sozialen Aktivitäten vermieden werden, ein rasches Fortschreiten der COPD verhindert wird, der Patient die für ihn bestmöglichen Lungenfunktionswerte hat, bei geringen Therapie-Nebenwirkungen, die Zahl der COPD-bedingten Todesfälle sinkt. Die DAK-Gesundheit prüft, ob der Patient im Hinblick auf diese allgemeinen Ziele von bestimmten therapeutischen Maßnahmen profitieren kann. Ist das der Fall, legen Arzt und Patient gemeinsam individuelle Ziele fest und stellen einen entsprechenden Therapieplan auf. Hat der Patient eine Mischform von Asthma bronchiale und COPD, berücksichtigt der Arzt dies. Der Arzt klärt den Patienten außerdem über den individuellen Nutzen und das Risiko der Therapie auf. Das individuelle Risiko beurteilt der Arzt vor allem aufgrund des Körpergewichts und der Ergebnisse der Lungenfunktionsmessung (FEV 1 ), die er zur Kontrolle des Therapieerfolgs alle 6 bis 12 Monate durchführt. Anschließend bespricht er mit dem Patienten künftige diagnostische und therapeutische Maßnahmen. Dem Arzt stehen verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung, um die COPD zu behandeln. Welche Therapie am besten geeignet ist, macht er vom Zustand des Patienten und dessen persönlichen Situation abhängig. In einem ersten Schritt weist der Arzt den Patienten auf Umstände hin, die zu einer Verschlechterung der COPD führen können, und bespricht mit ihm, wie sich diese vermeiden lassen. Dazu gehören vor allem Verursacher der COPD wie das Rauchen, starke, auch berufsbedingte Staubbelastung, Arzneimittel, auch frei verkäufliche Arzneimittel, starkes Untergewicht, Infektionen. Mit dem Rauchen aufhören Vor allem das Rauchen verschlechtert den Verlauf einer COPD erheblich. Mit dem Rauchen aufzuhören ist deshalb die wichtigste Maßnahme bei COPD, denn dadurch kann das Fortschreiten der COPD verlangsamt, das Risiko einer Verschlimmerung verringert und die Möglichkeit, daran zu sterben, gesenkt werden. Maßnahmen und Hilfen zum Rauchstopp stehen deshalb im Vordergrund der COPD-Therapie. Der Arzt klärt den Patienten über die speziellen Risiken des Rauchens bei COPD auf und empfiehlt eindringlich, das Rauchen aufzugeben. Weil ein Rauchstopp von entscheidender Bedeutung für den Therapieerfolg und die Lebensqualität ist, befragt der Arzt den Patienten bei jedem Besuch nach dessen Erfolgen und motiviert ihn gegebenenfalls immer wieder, den Ausstieg anzugehen. Ausstiegsbereiten Rauchern kann der Arzt außerdem geeignete medikamentöse und nicht-medikamentöse Hilfen wie zum Beispiel eine professionelle verhaltenstherapeutische Beratung anbieten. Außerdem vereinbart der Arzt mit dem Patienten Termine für weitere Gespräche, die möglichst in der Woche nach dem Ausstiegsdatum liegen. Körperliches Training Körperliches Training zum Beispiel Spazierengehen oder leichter Sport verringert in der Regel die COPD-Beschwerden und senkt die Häufigkeit von Verschlimmerungen. Es steigert die Belastbarkeit, kann die Lebensqualität verbessern und die Erkrankungshäufigkeit verringern. Der Arzt weist seinen Patienten deshalb regelmäßig auf körperliches Training hin, das in Art und Umfang der Schwere der COPD angemessen ist. Idealerweise sollte das Training mindestens einmal wöchentlich stattfinden. Schulungs- und Behandlungsprogramme Jeder Patient mit COPD, der an dem DAK-Gesundheitsprogramm teilnimmt, erhält Zugang zu einem strukturierten, bewährten und für COPDler speziell geeigneten Behandlungs- und Schulungsprogramm. Allgemeine Krankengymnastik (Atemtherapie) Eine wichtige Ergänzung der nicht-medikamentösen Therapie der COPD ist allgemeine Krankengymnastik mit dem Schwerpunkt Atemtherapie. Der Arzt bespricht mit dem Patienten deshalb, ob für ihn Krankengymnastik mit Atemtherapie beziehungsweise Physiotherapie erforderlich und geeignet ist. Langzeit-Sauerstoff-Therapie und häusliche Beatmung Bei einer schweren COPD kann es möglich sein, dass der Körper von alleine nicht mehr genug Sauerstoff erhält und der Patient zusätzlichen Sauerstoff benötigt. Stellt der Arzt bei dem Patienten eine schwere, chronische Sauerstoff-Unterversorgung aufgrund der COPD fest, prüft er, ob eine Langzeit-Sauerstoff-Therapie erforderlich ist. Bei einer schweren Atemstörung mit chronisch erhöhter Kohlendioxidkonzentration im Blut kann der Arzt dem Patienten eine zeitweise häusliche Beatmung verordnen. Rehabilitation Wenn es der Arzt für sinnvoll hält, kann er dem Patienten eine ambulante oder stationäre Rehabilitation verordnen. Die Rehabilitation soll Benachteiligungen durch die COPD und/oder ihre Begleitund Folgeerkrankungen vermeiden helfen beziehungsweise ihnen entgegenwirken und so den Erfolg der medizinischen Versorgung langfristig sichern. Bei der Rehabilitation unterstützt ein multidisziplinäres Team den Patienten dabei, körperlich und seelisch so gesund wie möglich zu werden und es auch zu bleiben. Vor allem die Erwerbsfähigkeit des Patienten soll erhalten bleiben beziehungsweise wiederhergestellt werden, zudem soll der Patient ein selbstbestimmtes und gleichberechtigtes Leben in der Gesellschaft führen können. Operative Verfahren Der Arzt prüft, ob sein Patient von speziellen, die Lungenfunktion verbessernden operativen Verfahren profitiert. Dies kann vor allem bei Patienten mit einem schweren Emphysem sinnvoll sein. 8 9

6 Psychische, psychosomatische und psychosoziale Betreuung Aufgrund des Zusammenwirkens von körperlichen, seelischen und sozialen Faktoren hinterlassen schwere chronische Krankheiten oft auch psychische Spuren. Bei Bedarf prüft der Arzt deshalb, ob sein Patient von psychotherapeutischen zum Beispiel verhaltenstherapeutischen und/oder psychiatrischen Beratungen oder Behandlungen profitieren könnte. Bei einer seelischen Beeinträchtigung mit Krankheitswert erfolgt die Behandlung durch qualifizierte Ärzte oder Psychologen beziehungsweise Psychotherapeuten. Medikamentöse Therapie Der Arzt erstellt gemeinsam mit dem Patienten einen individuellen Plan für die Medikamenteneinnahme. Zusätzlich erarbeitet er mit ihm Maßnahmen, mit denen der Patient aktiv an der Behandlung seiner COPD mitwirken kann. Das Ziel der medikamentösen Therapie ist es vor allem, Beschwerden wie Husten, Schleimbildung und Atemnot zu bessern, Verschlimmerungen möglichst umgehend zu behandeln und deren Anzahl zu verringern. In erster Linie verordnet der Arzt Medikamente, deren positiver Effekt und Sicherheit im Hinblick auf die Therapie-Ziele in wissenschaftlichen Studien bewiesen wurden. Dabei bevorzugt er Wirkstoffe, Wirkstoffgruppen oder Kombinationen, die diesbezüglich den größten Nutzen haben. Kontraindikationen für bestimmte Medikamente berücksichtigt der Arzt natürlich genauso wie nach der Erfahrung des Patienten besonders hilfreiche Medikamente. Grundsätzlich besteht die Therapie der COPD aus Medikamenten, die zum Beispiel nur bei Atemnot eingenommen werden (Bedarfsmedikamente), und Medikamenten, die als Basistherapie regelmäßig eingenommen werden (Dauermedikamente). Als Bedarfsmedikamente verordnet der Arzt in erster Linie die folgenden Wirkstoffgruppen: kurzwirksame Beta-2-Sympathomimetika (Medikamente zum Einatmen, die die Bronchien erweitern), kurzwirksame Anticholinergika (Medikamente zum Einatmen, die die Bronchien erweitern), Kombination von kurzwirksamen Beta-2-Sympathomimetika und Anticholinergika. In speziellen Fällen können außerdem diese Medikamente zum Einsatz kommen: Theophyllin in einer Darreichungsform mit verzögerter Wirkstofffreisetzung (Medikament, das als Tablette, Kapsel oder Trinkampulle eingenommen oder injiziert wird und bronchienerweiternd, schwach entzündungshemmend wirkt; außerdem steigert es die Atemmuskelkraft und die Herztätigkeit), inhalierbare Glukokortikosteroide (inhalierbares Kortison, kommt bei schwerer und sehr schwerer COPD zum Einsatz, vor allem, wenn es häufig zu Verschlimmerungen kommt oder Zeichen eines Asthma bronchiale bestehen), schleimlösende Substanzen wie Acetylcystein, Ambroxol und Carbocistein. Die Inhalationstherapie Bei der Inhalationstherapie wirkt das Medikament nur dort, wo es auch wirken soll: in den Bronchien. Wie viel der wirksamen Medikamentensubstanz die Bronchien erreicht, hängt stark von der Anatomie der Atemwege, dem Atemrhythmus sowie dem Medikament und dem Inhalationssystem ab. Das Inhalationssystem und die entsprechende Schulung werden deshalb den Bedürfnissen und Fähigkeiten vor allem Alter und Koordinationsfähigkeit des Patienten angepasst. Darüber hinaus soll in der Dauertherapie für alle inhalierbaren Medikamente der gleiche Typ von Inhalationssystemen genutzt werden. Der Arzt weist den Patienten mit Beginn der Therapie in die Inhalationstechnik ein und überprüft regelmäßig, ob diese korrekt angewendet wird. Schutzimpfungen Der Arzt bespricht mit seinem Patienten, ob für ihn Schutzimpfungen gegen Influenza und Pneumokokken sinnvoll sind. Verschlimmerungen und Atemwegsinfekte Von einer Verschlimmerung medizinisch: Exazerbation der COPD sprechen Ärzte, wenn sich der Zustand des Patienten so akut und anhaltend verschlechtert, dass eine über das normale Maß hinausgehende Intensivierung der Therapie erforderlich ist. Häufig führen Infekte zu akuten Verschlimmerungen. Im Rahmen der Therapie-Intensivierung wird der Arzt gegebenenfalls für 10 bis 14 Tage die Einnahme von Glukokortikosteroiden (Kortison) per Tablette oder Injektion verordnen. Liegen Hinweise auf einen bakteriellen Infekt vor zum Beispiel grün-gelber Auswurf, wird der Arzt auch eine Antibiotikabehandlung erwägen. Verordnet der Arzt andere Wirkstoffe, informiert er den Patienten, inwieweit Langzeituntersuchungen zu ihrer Wirksamkeit vorliegen. Ob und wie gut der Patient auf die Medikamente anspricht, kontrolliert der Arzt unter anderem durch regelmäßiges Erfragen der Beschwerden und Messung der Lungenfunktionswerte. Als Dauermedikamente kommen in erster Linie die folgenden Wirkstoffgruppen zum Einsatz: langwirksame Anticholinergika, langwirksame Beta-2-Sympathomimetika

7 Möglichkeiten der aktiven Mitarbeit So kann sich eine akute und anhaltende Verschlechterung ankündigen: zunehmende Atemnot, auch in Ruhe, pfeifendes Geräusch beim Atmen, vermehrter Husten und zäher Auswurf, gelbgrüne Verfärbung des Auswurfs, Fieber, Engegefühl im Brustraum, Schlafstörungen, leichtere Ermüdbarkeit, zunehmender Verbrauch an Notfallmedikation (z. B. Beta-2-Sympathomimetika mit schnellem Wirkeintritt). Bei diesen Anzeichen muss sofort ärztliche Hilfe angefordert werden bzw. der Notarzt gerufen werden: starke ungewohnte Schläfrigkeit, Verwirrtheit (kann auf eine erhöhte Kohlenstoffdioxidkonzentration im Blut hindeuten). Die unterschätzte Hilfe: Kortison Kortison wurde 1936 als ein Produkt der Nebennierenrinde des Menschen entdeckt. Im Körper entsteht aus Kortison der eigentliche Wirkstoff Kortisol. Kortisol steuert viele körpereigene Abwehrprozesse und ist lebensnotwendig, um viele Stoffwechselvorgänge im Gleichgewicht zu halten. In den letzten Jahren wurden zahlreiche Medikamente auf der Basis von Kortison entwickelt, die heute wesentlich besser verträglich sind als noch vor 50 Jahren. Die wissenschaftliche Bezeichnung dieser Verbindungen lautet Glukokortikosteroide, verkürzt auch Glukokortikoide oder Kortikoide genannt. Glukokortikoide sind aus der Behandlung einer sehr großen Zahl unterschiedlicher Erkrankungen seit mehr als 50 Jahren nicht mehr wegzudenken. Moderne Kortikoid-Zubereitungen verursachen keine schweren Nebenwirkungen mehr, weil sie inhaliert werden. Sie gelangen dadurch direkt an ihren Wirkort und werden nach ihrer Wirkung umgehend abgebaut. Die regelmäßige ärztliche Betreuung und die Teilnahme am DAK- Gesundheitsprogramm sind tragende Säulen der COPD-Therapie. Eine weitere dieser Säulen ist die aktive Mitarbeit. Die Therapie ist wesentlich erfolgreicher, wenn sich COPDler intensiv mit ihrer Erkrankung beschäftigen und Experte in eigener Sache werden. Aktive Mitarbeit, eine gesunde Lebensweise, die gewissenhafte Einnahme verordneter Medikamente und die Teilnahme an Patientenschulungen sorgen außerdem für Sicherheit und Selbstvertrauen im Umgang mit der COPD. Und so kann eine aktive Mitarbeit beispielsweise aussehen: Nicht rauchen! Rauchen verschlechtert den Verlauf der COPD erheblich. Die wichtigste und wirksamste Maßnahme, das Fortschreiten der COPD aufzuhalten, ist deshalb die sofortige und vollständige Aufgabe des Rauchens! Wer dazu entschlossen ist, kann sich vom Arzt über Maßnahmen zur Entwöhnung beraten lassen. Regelmäßige Arztbesuche Damit COPDler optimal behandelt werden, sieht das DAK- Gesundheitsprogramm regelmäßige Besuche bei Ärzten vor. COPDler sollten jeden dieser Termine wahrnehmen auch wenn sie gerade keine Beschwerden haben. Denn der Arzt muss auch von den Erfolgen der Therapie und des Programms erfahren, ist Ansprechpartner für alle Probleme, Fragen und Sorgen rund um die COPD, gibt Hilfestellungen, um die individuellen Therapieziele erreichen zu können, legt gemeinsam mit dem Patienten die nächsten Therapieschritte und konkreten Therapieziele fest, überwacht die Lungenfunktion und kann gegebenenfalls die Therapie anpassen, überweist seine Patienten bei Bedarf an andere Fachärzte, um Folgeerkrankungen so weit wie möglich zu verhindern. Teilnahme an Schulungen Die Schulungen im Rahmen des DAK-Gesundheitsprogramms sind weder graue Theorie noch langweiliger Unterricht. Die Teilnehmer erwarten verständliche und praxisnahe Informationen rund um die COPD. Die Schulungen helfen ihnen, sicher, selbstbewusst und selbstständig mit der Erkrankung umzugehen. Selbsthilfegruppen In vielen Regionen Deutschlands gibt es Selbsthilfegruppen, von denen ein COPDler profitieren kann durch gemeinsame körperliche Aktivität, Unternehmungen und den Austausch von Erfahrungsberichten über das Meistern der COPD. Körperlich aktiv werden Die Atemnot bei einer COPD kann quälend sein. Es ist verständlich, wenn Betroffene deshalb Anstrengungen vermeiden. Übertriebene Schonung schwächt jedoch die Muskelkraft, das Herz-Kreislauf-System und die Kondition immer mehr ein Teufelskreis entsteht. Mit etwas Selbstüberwindung können sich Betroffene allerdings ihre Fitness erhalten. Schon regelmäßige Spaziergänge machen sich positiv bemerkbar. Der Arzt kann aber auch ein individuelles Trainingsprogramm empfehlen. Nur in sehr schweren Fällen mit dauerndem Sauerstoffmangel im Blut und mit krankhafter Überlastung des Herzens ist sportliche Betätigung nicht sinnvoll. Sich klug ernähren In vielen Fällen geht die COPD mit Untergewicht einher, was den körpereigenen Abwehrkräften schaden und die COPD deshalb verschlimmern kann. Der Arzt kann in diesem Fall eine kalorienreiche Ernährung verordnen. Infekte vermeiden Eine COPD ist oft mit einer erhöhten Neigung zu Infekten verbunden und jeder Infekt bedeutet zugleich auch die Gefahr einer Verschlimmerung der COPD. Je konsequenter COPDler etwas für die Stärkung ihrer Abwehrkräfte tun, desto besser sind sie vor Infekten geschützt. Zu einer Stärkung der Abwehrkräfte tragen unter anderem bei: der vollständige Verzicht auf das Rauchen, eine gesunde kohlenhydratreiche und fettarme Ernährung, mit viel frischem Obst und Gemüse, Fleisch in Maßen und ausreichend Flüssigkeit, gemäßigte Temperaturen in den Wohnräumen etwa 20 bis 22 C im Wohnzimmer, 16 bis 18 C im Schlafzimmer, ausreichend Bewegung im Alltag, Einschränkung des Alkoholkonsums. Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung empfiehlt nicht mehr als 20 g reinen Alkohol am Tag für Männer, für Frauen die Hälfte. Das sind 0,5 Liter (für Frauen: 0,25 Liter) Bier oder 0,2 Liter (für Frauen: 0,1 Liter) Wein oder ein Glas (0,04 Liter) Schnaps beziehungsweise Branntwein (für Frauen: 0,02 Liter). Schutzimpfungen gegen Grippe (Influenza) und Lungenentzündung mit Pneumokokken, die Vermeidung von Schadstoffen in der Luft, am Arbeitsplatz und in der privaten Umgebung (beispielsweise über Ausdünstungen von Teppichen oder Möbeln)

8 Die Teilnahme am Programm Bei Versicherten der DAK-Gesundheit, die an dem Programm teilnehmen wollen, prüft der Arzt zunächst, ob die Diagnose COPD sicher feststeht und der Patient die vereinbarten Therapie-Ziele erreichen und aktiv an deren Umsetzung mitwirken kann. Das ist notwendig, weil die Teilnehmer möglichst umfangreich vom DAK-Gesundheitsprogramm profitieren sollen. Gibt der Arzt grundsätzlich grünes Licht für die Teilnahme, bestätigt er schriftlich, dass der Patient eine COPD hat. Anschließend werden die Versicherten umfassend über die Inhalte des Programms informiert. Sie erfahren auch, welche ihrer persönlichen und medizinischen Daten für die Zwecke des Programms erhoben, verarbeitet und gegebenenfalls an Dritte weitergegeben werden. Und sie erfahren, was die langfristigen Ziele des Programms sind und wer daran mitwirkt, damit diese Ziele erreicht werden. Mit Ihrer Unterschrift bestätigen Sie als Teilnehmer schließlich, dass Sie freiwillig am DAK-Gesundheitsprogramm teilnehmen, Ihre Teilnahme aber jederzeit beenden können, Sie die Ziele des DAK-Gesundheitsprogramms und die Ziele einer optimalen medizinischen Versorgung von COPDlern kennen und an Ihren Erreichungen aktiv mitwirken werden, Sie über Ihre Mitwirkungspflichten und die Folgen fehlender Mitwirkung informiert wurden, Sie die Aufgabenteilung aller Beteiligten (Ärzte, Fachärzte, Kliniken, Krankenhäuser etc.) kennen und diese unterstützen werden, Sie auf die Möglichkeit hingewiesen worden sind, eine Liste der verfügbaren Ärzte, Fachärzte, Kliniken, Krankenhäuser etc. erhalten zu können, Sie mit der Erhebung, Verarbeitung und Nutzung Ihrer Daten einverstanden sind, Ihre Daten zur Pseudonymisierung an eine Arbeitsgemeinschaft der Krankenkassen oder an von ihr beauftragte Dritte (Datenstelle) übermittelt werden können. Neben diesen formellen Voraussetzungen gibt es medizinische Kriterien für die Einschreibung in das DAK-Gesundheitsprogramm. Der Arzt prüft deshalb, ob der Patient eine COPD-typische Krankengeschichte hat und eine Verringerung des FEV 1 -Wertes von unter 80 Prozent des gesunden Wertes (Sollwert) nachgewiesen ist und zusätzlich mindestens eines der folgenden Kriterien erfüllt ist: eine nachgewiesene Atemwegsverengung bei einem FEV 1 / VC-Wert 70 Prozent und/oder eine Zunahme des FEV 1 -Wertes um lediglich weniger als 15 Prozent und/oder um lediglich weniger als 200 ml in einem Zeitraum von 10 Minuten nach der Inhalation eines kurzwirksamen Beta-2-Sympathomimetikums oder 30 Minuten nach Inhalation eines kurzwirksamen Anticholinergikums (genannt Bronchodilatator-Reversibilitätstestung) und eine nachgewiesene Atemwegsverengung bei einem FEV 1 /VC-Wert 70 Prozent und/oder eine Zunahme des FEV 1 -Wertes um lediglich weniger als 15 Prozent und/oder um lediglich weniger als 200 ml nach mindestens 14-tägiger Gabe von systemischen Glukokortikosteroiden oder mindestens 28-tägiger Gabe eines inhalativen Glukokortikosteroids in einer stabilen Krankheitsphase (genannt Glukokortikosteroid-Reversibilitätstestung), eine nachgewiesene Erhöhung des Atemwegswiderstands oder eine Lungenüberblähung oder eine sogenannte Gasaustauschstörung bei Patienten mit einem FEV 1 /VC-Wert > 70 Prozent und eine radiologische Untersuchung der Brustorgane, die eine andere, die Beschwerden erklärende Erkrankung ausgeschlossen hat. Die für die Einschreibung berücksichtigten medizinischen Befunde dürfen nicht älter als 12 Monate sein. Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren können nicht in das Programm eingeschrieben werden. Eine gleichzeitige Einschreibung in Teil I (Asthma bronchiale) und Teil II (COPD) des DAK-Gesundheitsprogramms ist ebenfalls nicht möglich

9 Ergänzende Informationen Je besser alle Beteiligten das DAK-Gesundheitsprogramm kennen, desto größere Erfolge sind zu erwarten. Die DAK-Gesundheit informiert deshalb alle Teilnehmer, zudem Ärzte, Kliniken, Krankenhäuser und alle weiteren Beteiligten über die Ziele, Inhalte und Regeln des Programms. Darüber hinaus besuchen Ärzte, Kliniken, Krankenhäuser und alle sonstigen Mitwirkenden Schulungsveranstaltungen, die nachgewiesenermaßen das Erreichen der Programmziele unterstützen. Die Schulungsinhalte beinhalten vor allem das Management und die reibungslose Organisation der Zusammenarbeit aller Beteiligten. Weil die Schulungen für das Erreichen der Programmziele sehr wichtig sind, kann die DAK-Gesundheit die Mitwirkung von Ärzten, Kliniken und Krankenhäusern an diesem Programm von der Teilnahme an den Schulungen abhängig machen. Natürlich können auch die COPDler selbst Schulungen besuchen, die von qualifizierten Referenten eigens auf ihre Bedürfnisse und ihren Kenntnisstand zugeschnitten sind. Diese Schulungen sollen ihnen in erster Linie dabei helfen, den Verlauf der Erkrankung besser zu bewältigen und persönliche Entscheidungen auf der Grundlage von soliden medizinischen Informationen treffen zu können. Dokumentation Ihrer Werte Im Rahmen des DAK-Gesundheitsprogramms werden in regelmäßigen Abständen gesundheitliche Werte gemessen und persönliche Daten erhoben. Alle Werte und Daten werden entsprechend den Vorschriften des Gesetzgebers notiert und übersichtlich dokumentiert unter anderem handelt es sich dabei um folgende Daten: Anamnese- und Befunddaten wie die aktuellen FEV 1 -Werte (alle 6 bis 12 Monate), wichtige Ereignisse wie die Häufigkeit von Verschlimmerungen (Exazerbationen) und Notfallbehandlungen wegen COPD, Medikamente wie kurz- und langwirksame Beta-2-Sympathomimetika und/oder Anticholinergika und Glukokortikosteroide, Schulungen, an denen der Patient teilgenommen oder nicht teilgenommen hat

10 Wer am Programm beteiligt ist Damit die Teilnehmer des DAK-Gesundheitsprogramms optimal medizinisch betreut werden können, arbeiten alle beteiligten Ärzte, Kliniken, Krankenhäuser und sonstigen Einrichtungen eng zusammen. Grundsätzlich übernimmt der Hausarzt die individuelle Betreuung, Koordinierung und Dokumentation der Therapie. In Einzelfällen kann der Teilnehmer aber einen besonders für die Therapie der COPD qualifizierten und dafür zugelassenen Arzt oder eine entsprechende Einrichtung wählen. Dies gilt vor allem dann, wenn der betreffende Arzt oder die Einrichtung den Patienten schon vor der Einschreibung in das Programm dauerhaft betreut hat oder die Betreuung aus medizinischen Gründen erforderlich ist. Reichen die Qualifikationen des vom Patienten gewählten Arztes oder der Einrichtung für die Therapie nicht aus, entscheidet der koordinierende Arzt, ob eine Überweisung zu einem entsprechend qualifizierten Facharztkollegen oder an eine entsprechende Einrichtung erforderlich ist. Sobald sich der Zustand des Patienten stabilisiert hat, wird untersucht, ob der Patient zurück an den Hausarzt überwiesen werden kann. Darüber hinaus prüft der betreuende Arzt, ob eine Überweisung des Patienten zur Mitbehandlung und/oder erweiterten Diagnostik zu einen qualifizierten Facharztkollegen oder an eine entsprechende Einrichtung erfolgen sollte, wenn der Erfolg der Therapie trotz intensiver Behandlung ausbleibt, eine Dauertherapie mit oral eingenommenem Kortison erforderlich ist, eine Notfallbehandlung stattgefunden hat, Begleiterkrankungen wie schweres Asthma bronchiale, Herzschwäche oder weitere chronische Lungenerkrankungen aufgetreten sind, der Verdacht auf eine Atemschwäche besteht, die eine Langzeit-Sauerstoff-Therapie beziehungsweise zwischenzeitliche häusliche Beatmung notwendig machen könnte, der Verdacht auf eine berufsbedingte COPD besteht. Die Notwendigkeit der stationären Behandlung in einem Krankenhaus besteht für COPDler vor allem, wenn der Verdacht auf eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der COPD vorliegt, sich die COPD trotz intensiver Behandlung zunehmend verschlechtert, der Verdacht auf eine schwere Lungeninfektion vorliegt, die Einstellung auf zwischenzeitliche häusliche Beatmung erforderlich ist, Komplikationen oder Folgeerkrankungen der COPD wie z. B. Herzschwäche aufgetreten sind. Rehabilitation bei schwerer COPD Der Arzt prüft vor allem bei schwerer COPD mit schweren Krankheitsfolgen trotz angemessener medizinischer Betreuung, ob der Patient von einer Rehabilitation in einer entsprechenden Einrichtung profitiert. Das kann bei einem schwierigen und instabilen Verlauf der COPD mit schwerer Atemwegsverengung, starker Empfindlichkeit der Bronchien, hoher psychosozialer Belastung und/oder schweren, medikamentös bedingten Komplikationen der Fall sein. Mit der Rehabilitation sollen die Erwerbsfähigkeit, die Selbstbestimmung und die gleichberechtigte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben gefördert und COPD-bedingte Nachteile vermieden beziehungsweise aufgehalten werden

11 Wie die Qualität des Programms sichergestellt wird Das DAK-Gesundheitsprogramm verfolgt das Ziel, die medizinische Versorgung und Betreuung von Versicherten mit COPD zu optimieren. Damit das auch auf lange Sicht so gut funktioniert, wie es soll, verlangt der Gesetzgeber 1 qualitätssichernde Maßnahmen. Das bedeutet: Ob die Ziele tatsächlich erreicht werden, wird regelmäßig überprüft, und die Ergebnisse werden dokumentiert und veröffentlicht. Zu den überprüften Zielen gehören vor allem die Einhaltung der gesetzlichen Anforderungen 2, qualitätsgesicherten und zugleich wirtschaftlichen Medikamententherapie, Regeln für die Zusammenarbeit von Ärzten, Kliniken, Krankenhäusern etc., einheitlichen Anforderungen an die Qualifikation der beteiligten Ärzte und des medizinischen Personals, einheitlichen Anforderungen an die technische, apparative und räumliche Ausstattung, einheitlichen Anforderungen an die organisatorischen Voraussetzungen bei diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen und Eingriffen sowie die Vollständigkeit, Plausibilität und Verfügbarkeit der Dokumentation und die aktive Mitarbeit der Teilnehmer. Für die praktische Umsetzung der Qualitätsprüfung weisen die am DAK-Gesundheitsprogramm beteiligten Ärzte und Einrichtungen dem Bundesversicherungsamt gegenüber nach, was sie getan haben, um die Ziele umzusetzen, und wie sie dies dokumentieren. Zur Unterstützung einer stets sehr guten Qualität sieht das DAK-Gesundheitsprogramm Maßnahmen vor, die das Erreichen der Ziele fördern. Diese können auf Teilnehmer, Ärzte und Krankenhäuser beschränkt sein, die ein ausreichendes Verbesserungspotenzial erwarten lassen. Zu den Maßnahmen gehören vor allem Maßnahmen mit Erinnerungs- und Rückmeldungsfunktionen (zum Beispiel Remindersysteme) für Teilnehmer, Ärzte, Krankenhäuser etc., Feedback auf der Basis der Dokumentation für Ärzte und Krankenhäuser mit der Möglichkeit einer regelmäßigen Selbstkontrolle (zum Beispiel regelmäßige Qualitätszirkel), Maßnahmen zur Förderung der aktiven Teilnahme und Eigeninitiative der Patienten inklusive der Beratung von besonders passiven Teilnehmern, die Sicherstellung systematischer, aktueller Informationen für Ärzte, Krankenhäuser und Teilnehmer, Regelungen zur Auswertung der für die Durchführung der Qualitätssicherung erforderlichen Daten, Sanktionen, wenn die Vertragspartner gegen die festgelegten Anforderungen verstoßen f Absatz 2 Satz 2 Nummer 2, Fünftes Buch Sozialgesetzbuch f Absatz 2 Satz 2 Nummer 1, Fünftes Buch Sozialgesetzbuch 20 21

12 Wie der Erfolg des Programms überprüft wird Das DAK-Gesundheitsprogramm verfolgt das Ziel, die medizinische Versorgung und damit die Gesundheit von Versicherten mit COPD deutlich zu verbessern. Ob das gelingt, wird, wie vom Gesetzgeber vorgeschrieben, regelmäßig und fortlaufend überprüft. Die Analysen im Rahmen der Überprüfung und der entsprechenden Berichte werden alle 36 Monate aktualisiert. Der Bericht wird jeweils spätestens 18 Monate nach Ende des Überprüfungszeitraumes veröffentlicht. Durch die regelmäßige und fortlaufende Überprüfung sollen unter anderem die Vorgaben an die medizinische Behandlung in den Programmen weiterentwickelt werden. Grundlage hierbei sind die freigegebenen Daten der Teilnehmer sowie alle medizinischen Behandlungs- und Abrechnungsdaten, die Ärzte, Kliniken, Krankenhäuser etc. für die Teilnehmer im Rahmen des Programms erheben. Dazu gehören unter anderem auch die Zahl der eingeschriebenen Versicherten nach Alter und Geschlecht seit Einführung des Programms, die Zahl der verbleibenden Teilnehmer zum Ende des Überprüfungszeitraums, die durchschnittliche Überprüfungsdauer und die Zahl der teilnehmenden Ärzte und stationären Einrichtungen wie Kliniken und Krankenhäuser. Für die Überprüfung der Daten wird die Identität der Teilnehmer unkenntlich gemacht. Der Überprüfer der Daten (genannt Evaluator) muss die fachlichen, personellen und technischen Voraussetzungen erfüllen, um die Überprüfung vorschriftsmäßig durchführen zu können. Er muss außerdem schriftlich seine personelle und wirtschaftliche Unabhängigkeit von Krankenkassen und anderen Leistungserbringern dieses Programms bestätigen. Nach der Auswertung der Daten wird beurteilt, ob die vereinbarten Behandlungsziele der Teilnehmer erreicht werden. Zudem wird bewertet, ob das Erreichen der Ziele einzelner Teilnehmer die medizinische Versorgung der gesamten Versichertengemeinschaft innerhalb und außerhalb des Programms beeinflusst

13 Sie haben noch Fragen? Wir sind für Sie da, rund um die Uhr an 365 Tagen. Alles über Leistungen, Beiträge und Mitgliedschaft: DAKdirekt zum Ortstarif Allgemeine medizinische Fragen oder Fragen aus den Bereichen Kinder- und Sportmedizin: DAKGesundheitdirekt zum Ortstarif Ein Krankheitsfall im Urlaub oder im Ausland eine medizinische Frage auf dem Herzen: DAKAuslanddirekt Einfach, bequem und sicher: der Onlineservice für unsere Kunden mit persönlichem Postfach. Gleich registrieren und Passwort zuschicken lassen: Persönliche Beratung online: der DAK-Berater-Chat auf DAK-Gesundheit Gesetzliche Krankenversicherung Nagelsweg 27 31, Hamburg W / Gedruckt 11/15. Nachträglich kann es z. B. durch Gesetzesänderungen zu abweichenden Regelungen kommen. Aktuelle Auskünfte erhalten Sie in Ihrem Servicezentrum der DAK-Gesundheit.

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