Axiale. Spondyloarthritis. Axiale. Informationen für Patienten.

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1 Axiale Spondyloarthritis Axiale Spondyloarthritis Informationen für Patienten

2 Liebe Patientin, lieber Patient, mit dieser Broschüre möchten wir Ihnen einen kleinen Leitfaden mit Informationen zu entzündlichen Erkrankungen der Wirbelsäule, die unter dem Begriff Axiale Spondyloarthritis (AxSpA) zusammengefasst werden, an die Hand geben. Dazu gehört zum einen die ankylosierende Spondylitis (AS), auch Morbus Bechterew genannt, und zum anderen die Axiale Spondyloarthritis ohne Röntgenbefund, die auch als nicht röntgenologische axiale Spondyloarthritis (nr-axspa) bekannt ist. Bitte nehmen Sie sich Zeit, um das Krankheitsbild, den Weg bis zur Diagnose und die Behandlungsmöglichkeiten anhand dieser Broschüre etwas genauer kennenzulernen und zu verstehen. Zudem steht Ihnen bei offenen Fragen Ihr jeweiliger Facharzt gerne zur Verfügung. Diese Broschüre ersetzt keineswegs die Beratung bei dem behandelnden Arzt, sondern dient Ihrer Information, wie Sie, zusammen mit Ihrem Arzt, das Fortschreiten dieser entzündlich-rheumatischen Erkrankung bremsen, die Beweglichkeit der Gelenke und vor allem der Wirbelsäule erhalten und dadurch die Lebensqualität verbessern können. Weiterführende Informationen finden Sie auch auf der Internetseite der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.v. (www. bechterew.de) sowie der Deutschen Rheuma-Liga e. V. ( Ich wünsche Ihnen das Allerbeste für Ihre Gesundheit! Inhalt Einführung in die Erkrankung 4 Krankheitsverlauf 7 Ursachen 12 Diagnose 13 Krankheitsaktivität 15 Annette, 41 Jahre: Von wegen Bandscheibenproblem 17 Die Therapie 22 Kai, 52 Jahre: Erst nach beidseitiger Hüftgelenksprothese fühle ich mich wieder wohl! 24 Therapietreue und Bewegung 28 Glossar 32 Nützliche Adressen und Links 34 Impressum 35 Ihr Professor Dr. med. Herbert Kellner, München 2 3

3 Einführung in die Erkrankung Eine entzündlich-rheumatische Erkrankung Die Axiale Spondyloarthritis (AxSpA) ist eine chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung im Bereich der Wirbelsäule. Je nach Krankheitsstadium wird die AxSpA in die nicht röntgenologische axiale Spondyloarthritis (nr-axspa) sowie in die ankylosierende Spondylitis (AS) eingeteilt. Die ankylosierende Spondylitis (AS) wird in Deutschland auch Morbus Bechterew genannt und ist durch Verknöcherungen der Wirbelsäule gekennzeichnet, die im Röntgenbild nachweisbar sind. Der Begriff ankylosierend stammt aus dem Griechischen und bedeutet verschmelzend. Das trifft für diese Erkrankung tatsächlich zu, denn im Krankheitsverlauf können nach und nach die am Entzündungsprozess beteiligten Gelenkoberflächen der Wirbelsäule und der Iliosakralgelenke (ISG) verschmelzen und schlimmstenfalls zur Versteifung führen. Die nr-axspa blieb früher häufig unerkannt, da die Anzeichen der Krankheit im Röntgenbild nicht nachweisbar sind. Heute geht man davon aus, dass es sich bei der AxSpA um eine chronisch fortschreitende Krankheit handelt, wobei die nr-axspa das Anfangsstadium und die AS das fortgeschrittene Stadium bilden. Formen der Axialen Spondyloarthritis (AxSpA) 1. Nicht röntgenologische axiale Spondyloarthritis (nr-axspa) Entzündungen im Iliosakralgelenk und/oder Wirbelsäule Keine Auffälligkeiten im Röntgenbild 2. Ankylosierende Spondylitis (AS) oder Morbus Bechterew Verknöcherungen und Versteifungen Im Röntgenbild nachweisbar Häufigkeit und Erkrankungsalter In den westlichen Industrieländern sind ca. 0,4 % der Bevölkerung von der Ax- SpA betroffen. In Deutschland liegt die Häufigkeit mit ca. 0,6 % der erwachsenen Bevölkerung etwas höher. Männer erkranken häufiger an AxSpA als Frauen das Verhältnis liegt bei 2:1. Die AxSpA bricht meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr aus. Ungefähr 80 % der Patienten weisen vor dem 30. Lebensjahr erste Krankheitsanzeichen auf, nach dem 45. Lebensjahr erkranken nur noch weniger als 5 % der Patienten an AxSpA. Die Krankheit verläuft schwerwiegender, wenn die Erkrankung in jüngeren Jahren ausbricht, die Entzündungswerte hoch und der Erkrankte männlich ist. Daher ist es besonders bei jungen Patienten wichtig, die Krankheit zu erkennen und zu behandeln nur so kann die Entzündung rechtzeitig gebremst werden. Wirbelsäule und Iliosakralgelenke (ISG) Die ISG liegen zu beiden Seiten des Kreuzbeins am unteren Ende der Wirbelsäule und stellen den Übergang zum Becken her. Die Entzündung beginnt meist in den Iliosakralgelenken (ISG) und greift dann auf die Wirbelsäule über. Bei etwa 30 % der Patienten sind zusätzlich auch die gelenknahen Sehnen von der Entzündung betroffen. Weiterhin können die Rippenansätze sowie größere und kleinere Gelenke beteiligt sein. Schmerzhafte Gelenkschwellungen und Bewegungseinschränkungen sind die Folgen der entzündlichen Prozesse. Entzündung des Iliosakralgelenks (ISG) 4 5

4 Krankheitsverlauf Vielfältige Beschwerden Die chronische Entzündung der Gelenke führt zu Schmerzen, die vor allem nachts auftreten und den Betroffenen vom Schlaf abhalten. Charakteristisch sind tief sitzende Schmerzen in der Lendenwirbelsäule, die abwechselnd mal rechts und mal links in die jeweilige Gesäßhälfte ziehen. Begleitet werden die Schmerzen von einer Morgensteifigkeit, die mehr als 30 Minuten anhält. Die Bewegungsfähigkeit wird je nach Schwere der Entzündung deutlich vermindert. Viele Patienten berichten zusätzlich von Abgeschlagenheit und einem allgemeinen Krankheitsgefühl. Gleiche Belastung durch nr-axspa und AS Erstaunlicherweise leiden Patienten mit einer nr-axspa, bei der keine Veränderungen im Röntgenbild nachweisbar sind, unter gleichen oder sogar noch stärkeren Belastungen durch die Krankheit als Patienten mit einer AS. Patienten mit einer nr-axspa berichten häufig über stärkere Schmerzen und höhere Einschränkungen im Vergleich zu den Patienten, bei denen die Krankheit im Röntgenbild nachweisbar ist. Die frühzeitige Diagnose und Behandlung von Patienten mit einer nr-axspa ist daher besonders wichtig. Lebensqualität Die AxSpA hat weitreichende Auswirkungen auf die Lebensqualität. Das haben mehrere Studien gezeigt. Morgensteifigkeit, Schmerzen, Müdigkeit, Schlafstörungen und eine depressive Grundstimmung belasten die Lebensqualität. Zusätzlich erschwert die verminderte körperliche Leistungsfähigkeit sowohl das Privat- als auch das Berufsleben. Als besonders belastend empfinden mehr als die Hälfte der AxSpA-Patienten die Müdigkeit und Abgeschlagenheit, die mit dem Ausmaß der Krankheit zunimmt. Aufgrund von Schmerzen und Müdigkeit ziehen sich AxSpA-Patienten oftmals immer mehr zurück und verlassen kaum noch das Haus. Sie sind müde und gereizt, sodass die Freude am Leben verloren gehen kann. Von der Entzündung zur Versteifung Durch die chronische Entzündung treten nach und nach Veränderungen an den Gelenkoberflächen der Wirbelkörper auf. Im Laufe der Zeit können sich knöcherne Auswüchse an den Wirbeln ausbilden, die sich schließlich als Knochenspangen miteinander verbinden. Neben den Gelenken sind häufig auch die Sehnen von der Entzündung betroffen. Nach vielen Jahren können Wirbelkörper und Sehnen miteinander verschmelzen. Das Ergebnis: Die Wirbelsäule wird immer unbeweglicher und kann schlimmstenfalls versteifen. Gesunde Wirbelsäule Bandscheibe Wirbelkörper Versteifte Wirbelsäule Erste knöcherne Auswüchse (Syndesmophyten) Brückenbildung und Verschmelzen der Wirbelkörper 6 7

5 Weitere Gelenke und Sehnen Außer der Wirbelsäule und den ISG sind bei der AxSpA manchmal auch andere Gelenke, vor allem die Knie- und Fußgelenke sowie die entsprechenden Sehnen, beteiligt. Entzündungen der Sehnen (Enthesitis), wie z. B. der Achillessehnen, verursachen starke Schwellungen und sind außerdem sehr schmerzhaft. Auch Augen, Darm und Haut können betroffen sein Häufig sind neben der Wirbelsäule weitere Organe, wie Augen, Darm oder Haut, entzündet. Daher wird die AxSpA auch als systemische Erkrankung (den ganzen Körper betreffend) bezeichnet. Etwa ein Drittel der AxSpA-Patienten leidet unter einer Entzündung der Regenbogenhaut der Augen, die als Uveitis bezeichnet wird. Die Uveitis äußert sich als schmerzhaftes tränendes rotes Auge. Die Patienten sehen verschwommen und empfinden helles Licht als sehr unangenehm. Auch die Schuppenflechte der Haut (Psoriasis) ist ein häufiges Begleitsymptom. Etwa 20 % der Patienten mit AxSpA leiden unter den entzündlichen Veränderungen der Haut. Weiterhin sind Entzündungen des Darms (Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa) bei Patienten mit AxSpA weit verbreitet. Bei mehr als der Hälfte der AxSpA-Patienten sind Anzeichen einer Darmentzündung nachweisbar, obwohl nur etwa 10 % der Patienten tatsächlich Magen-Darm-Beschwerden entwickeln. Entzündung greift Knochendichte an Etwa die Hälfte der AxSpA-Patienten weist eine deutliche Minderung der Knochendichte auf, die wiederum das Risiko für Knochenbrüche und hier insbesondere der Wirbelkörper erhöht. Darüber hinaus besteht bei der AxSpA auch ein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Die chronische Entzündung erhöht die Wahrscheinlichkeit einer Arteriosklerose, die wiederum als wichtigste Ursache für Herz-Kreislauf- Erkrankungen gilt. Erfreulicherweise kann jedoch durch die Therapie der Ax- SpA auch das Risiko für Herz-Kreislauf- Erkrankungen vermindert werden. Schubweiser Verlauf Die Erkrankung verläuft meist in Schüben. Nach beschwerdefreien Phasen kann es bei einem Krankheitsschub zu einer plötzlichen starken Zunahme der Beschwerden kommen. Vermehrte Abgeschlagenheit, Schmerzen im Bereich der Wirbelsäule oder Antriebsarmut sind Hinweise für einen Krankheitsschub. Aber auch neuartige Beschwerden, wie eine Schuppenflechte oder schmerzhafte Schwellungen der Gelenke, können Anzeichen eines Krankheitsschubs sein. Schwellung (Achillessehnen-Entzündung) Balkenartige stabile Knochenstruktur (= Knochendichte vorhanden) 8 9

6 Kontrolle durch den Rheumatologen Nicht immer äußert sich ein Krankheitsschub durch die Zunahme von Beschwerden, insbesondere, wenn die Schmerzen durch Medikamente abgenommen haben. Da die Erkrankung aber auch ohne erkennbare Schübe voranschreiten kann, sind Kontrolluntersuchungen beim Rheumatologen wichtig, um den richtigen Zeitpunkt zur Anpassung der Therapie nicht zu verpassen. Andererseits zeigen auch Morbus- Crohn- und Colitis-ulcerosa-Patienten im Rahmen des Krankheitsverlaufes entzündliche Gelenkveränderungen, die sowohl die Wirbelsäule als auch Gelenke der Gliedmaßen betreffen können. Verbindung zu anderen Erkrankungen Obwohl die AxSpA eine eigenständige Erkrankung ist, zeigt sie sehr nahe Verwandtschaft zu anderen entzündlichrheumatischen Erkrankungen wie der Psoriasis Arthritis (PsA). Es gibt zahlreiche Überschneidungen, vor allem wenn Beschwerden wie die Uveitis und/oder Darmentzündungen oder auch die Schuppenflechte in den Vordergrund treten

7 Ursachen Diagnose Übereifriges Immunsystem Im Normalfall arbeitet das Immunsystem sehr zuverlässig. Nach jedem Angriff von außen und der darauf folgenden Entzündung werden Immunabwehrzellen angeregt und deren Produktion angekurbelt. Bildet sich die Entzündung zurück, dann lässt die Produktion der Immunzellen nach. Es tritt eine Art Ruhephase ein. Bei der AxSpA, wie auch bei anderen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen (Rheumatoide Arthritis, Psoriasis Arthritis), stellt sich dies anders dar. Das Immunsystem verharrt im angeregten Zustand und die Produktion der Immunzellen bleibt konstant hoch. Im Rahmen dessen werden zahlreiche entzündungsfördernde Botenstoffe freigesetzt, die an der Aufrechterhaltung der chronischen Entzündung beteiligt sind. Neben dem Botenstoff TNF kommen auch andere Botenstoffe (Zytokine), wie die Interleukine IL-17 und IL-23, vermehrt vor. Diese Botenstoffe sind die Angriffspunkte der modernen Arzneimittel, die als Biologika bezeichnet werden, wie z. B. die TNF-Blocker (siehe Kapitel Therapie Seite 22) Trotz dieser Erkenntnisse bleibt der genaue Auslöser bzw. eine fassbare Ursache der AxSpA unbekannt. Erbliche Veranlagung Die genaue Ursache der AxSpA ist weiterhin unklar. Auffällig ist aber, dass AxSpA meist mehrmals innerhalb einer Familie auftritt. Diese familiäre Häufung ist auf eine erbliche Komponente zurückzuführen. 95 % der AxSpA-Pati enten tragen ein bestimmtes Erbmerkmal: das Gen für HLA B27. Human Leukocyte Antigen (Isotyp) B (Variante) 27 HLA B27 ist ein Proteinkomplex, der wichtige Funktionen des Immunsystems reguliert. In der Normalbevölkerung kommt HLA B27 deutlich seltener vor. Lediglich 8 % der Menschen in Deutschland und Österreich sind Träger dieses Gens. Allerdings bekommt nicht jeder Mensch, der Träger von HLA B27 ist, eine AxSpA. Nur ca. 5 % der HLA-B27-positiven Menschen entwickeln eine AxSpA. Daher sind vermutlich neben weiteren inzwischen nachgewiesenen Genen auch andere Faktoren an der Krankheitsentstehung beteiligt. Früher bekamen AxSpA-Patienten in der Regel erst fünf bis zehn Jahre nach dem Auftreten der ersten Beschwerden die richtige Diagnose. Gründe dafür sind einerseits, dass Rückenschmerzen allgemein weit verbreitet sind, sodass die Betroffenen erst recht spät den Arzt aufsuchen. Andererseits war früher für die Diagnose der AxSpA der sichtbare Nachweis der Krankheit im Röntgenbild erforderlich mit dem Resultat, dass den Patienten im Frühstadium der AxSpA die Therapie über viele Jahre hinweg vorenthalten blieb. Früherkennung lohnt sich Wie bei jeder anderen rheumatischen Erkrankung sollte der Entzündungsprozess so schnell wie möglich durchbrochen werden. Daher ist die frühe Diagnose sehr wichtig, um den Krankheitsverlauf der AxSpA zu bremsen. Um die frühzeitige Diagnose zu ermöglichen, wurden in den letzten Jahren die Krankheitskriterien neu definiert, wobei der Magnetresonanztomographie (MRT) als Alternative zum Röntgenbild eine wichtige Rolle zukam. MRT die Alternative zum Röntgenbild Mithilfe der MRT können Entzündungen der ISG oder der Wirbelsäule nachgewiesen werden, auch wenn im konventionellen Röntgenbild noch keine Veränderungen sichtbar sind. Darüber hinaus ist auch die Darstellung von Sehnenentzündungen (Enthesitiden) möglich. Bei Patienten mit dem Verdacht auf eine AxSpA und einem unauffälligen Röntgenbild wird daher eine MRT-Untersuchung empfohlen

8 Krankheitsaktivität Typische Kennzeichen der AxSpA sind: Rückenschmerzen seit mindestens drei Monaten Beginn vor dem 45. Lebensjahr Morgensteifigkeit von mehr als 30 Min. Tief sitzende, vor allem nächtliche Schmerzen in der Lendenwirbelsäule (LWS), die unter Bewegung nachlassen und bei Ruhe wieder zunehmen Abwechselnde mal rechts, mal links Schmerzausstrahlung in die Gesäßhälften bzw. Beine Bewegungseinschränkung der Wirbelsäule sowohl bei der Seitneigung als auch beim Bücken Abnahme der Atembreite, die durch die Ausdehnungsfähigkeit des Brustkorbs bei der Einatmung gekennzeichnet ist Entzündung der Iliosakralgelenke (ISG) sowohl ein- als auch beidseitig (durch Röntgenbild oder MRT nachweisbar) Laborwerte Zeichen der Entzündung lassen sich bei etwa der Hälfte der AxSpA-Patienten auch im Blut nachweisen. Das sogenannte C-reaktive Protein (CRP) wie auch die Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) können erhöht sein. Erhöhte Laborwerte weisen auf eine AxSpA hin und unterstützen die Diagnose. Allerdings sind normale Laborwerte kein Ausschlusskriterium für die Diagnose der AxSpA. Diagnose nr-axspa Bei der Diagnose der nr-axspa ist es besonders wichtig, alle Aspekte zu beachten, wie Laborwerte, Beschwerden und mögliche Funktionseinschränkung. Jedes einzelne Merkmal der Erkrankung ist entscheidend, um der Diagnose näher zu kommen. Sind mehr als drei Merkmale vorhanden, dann ist die Diagnose einer nr-axspa möglich, auch wenn der Nachweis im Röntgenbild fehlt. Das Maß für den Krankheitsverlauf Jede Entzündung im Körper ist in irgendeiner Form messbar. Dazu werden die Blutwerte bestimmt oder andere Untersuchungen (Röntgen, MRT usw.) durchgeführt. Bei chronischen Erkrankungen ist aber nicht immer das gesamte Untersuchungsprogramm notwendig und sinnvoll. Dennoch ist es gerade bei rheumatischen Erkrankungen wichtig zu erfahren, ob der Entzündungsprozess voranschreitet oder nicht. Dazu wird die Krankheitsaktivität erfasst. Mithilfe der Krankheitsaktivität kann der Arzt einschätzen, wie erfolgreich die medikamentöse Behandlung ist. Das Ziel der Behandlung ist es, die Krankheitsaktivität so weit zu unterdrücken, dass die verknöchernden Veränderungen in den Gelenken gestoppt werden. Bestimmung der Krankheitsaktivität Die Berechnung der Krankheitsaktivität erfolgt über die Beantwortung von sechs Fragen, die im BASDAI-Fragebogen (Bath Ankylosing Spondylitis Di sease Activity Index) zusammengefasst sind. Dabei bewertet der Patient das Ausmaß seiner Beschwerden der letzten sieben Tage auf einer Skala von 1 bis 10 (keine bis große Beschwerden). Aus diesen Angaben wird der aktuell vorliegende Wert ermittelt. Bei einem Wert, der größer ist als vier, handelt es sich um eine mäßige bis hohe Krankheitsaktivität. Das heißt, in diesem Fall ist eine Behandlung unbedingt erforderlich oder die bestehende Behandlung ist unzureichend. Die Ursache hierfür kann entweder ein zu schwaches Medikament sein oder die Erkrankung schreitet voran und ein Krankheitsschub liegt vor

9 BASDAI: Wie ist es Ihnen in den letzten 7 Tagen ergangen? Bitte kreuzen Sie auf den nachfolgenden Skalen jeweils eine Zahl an. Auch wenn die Beschwerden (Schmerzen, Müdigkeit) geschwankt haben, entscheiden Sie sich bitte für eine Zahl als Angabe für die durchschnittliche Stärke der Beschwerden. 1. Wie würden Sie Ihre allgemeine Müdigkeit und Erschöpfung beschreiben? keine Müdigkeit/ Erschöpfung Wie stark waren Ihre Schmerzen in Nacken, Rücken oder Hüfte? sehr starke Müdigkeit/ Erschöpfung keine Schmerzen sehr starke Schmerzen 3. Wie stark waren Ihre Schmerzen oder Schwellungen in anderen Gelenken? keine Schmerzen sehr starke Schmerzen 4. Wie unangenehm waren für Sie besonders berührungs- oder druckempfindliche Körperstellen? gar nicht sehr stark 5. Wie ausgeprägt war Ihre Morgensteifigkeit nach dem Aufwachen? gar nicht sehr stark 6. Wie lange dauert diese Morgensteifigkeit im Allgemeinen? in Stunden 0 1/4 1/4 3 / / / / 4 2 Annette, 41 Jahre: Von wegen Bandscheibenproblem

10 Von wegen Bandscheibenproblem... Ich war mit meiner Leistungsfähigkeit am Ende... Am besten fange ich mit den Tatsachen an. Ich habe die sogenannte nicht röntgenologische axiale Spondyloarthritis (nr-axspa). Wie ich zwischenzeitlich erfahren habe, scheint die Erkrankung schon etwa acht Jahre bei mir zu bestehen, doch herausgefunden wurde dies erst vor vier Jahren in Bad Nauheim, als mich mein Hausarzt für eine Rehabilitationsmaßnahme angemeldet hat. In meinem Alter, damals 37 Jahre, schien mir das ein bisschen früh. Aber ich gab mich geschlagen, denn mit meinen ständigen Rückenschmerzen und dem ewigen Bandscheibenproblem war ich mit meiner Leistungsfähigkeit am Ende. Im privaten Umfeld wirkte ich mittlerweile depressiv. Kein Wunder, dachte ich, selten haben mir Schmerzen so wie damals den Schlaf geraubt. Ich schaffte noch nicht einmal mehr die alltäglichen Dinge im Haushalt, sodass mich meine 14-jährige Tochter unterstützen musste. Als Assistentin in einem mittelgroßen Autozulieferer-Unternehmen erledigte ich meine Aufgaben vorwiegend im Sitzen. Meine Arbeit und vor allem die sitzende Tätigkeit fielen mir zusehends schwerer. Mein Chef richtete mir sogar zusätzlich einen stehenden Arbeitsplatz ein, nachdem vor etwa neun Jahren eine Bandscheibenvorwölbung an zwei Stellen der Lendenwirbelsäule festgestellt wurde. Der Orthopäde meinte, dass dieser Befund insgesamt nicht dramatisch sei und durch ein gezieltes Muskelaufbautraining gut in den Griff zu bekommen sei. Die Beschwerden legten sich auch tatsächlich durch konsequentes Rückentraining und Schwimmen. Teilweise fiel mir sogar das T reppensteigen schwer... Doch die Schmerzen waren nie ganz weg. Je nach Beschwerden nahm ich dann auch schon mal eine Schmerztablette und zwischenzeitlich hatte ich den Eindruck der Besserung, vor allem wenn ich die Tabletten mal über mehrere Tage einnahm. Mein Hausarzt verwies mich noch einmal zum Orthopäden, doch bis auf zunehmende Verschleißerscheinungen, die in der Röntgenaufnahme zu sehen waren, läge nichts Besonderes vor. Auch eine Beckenaufnahme zeigte trotz gezielter Ausleuchtung der Kreuzdarmbeingelenke keine entzündlichen Veränderungen. Meine abnehmende Wirbelsäulenbeweglichkeit, die eigentlich mehr einer Steifigkeit ähnelte und mich insbesondere morgens nach dem Aufstehen stark einschränkte, trat vermehrt in den Vordergrund. Teilweise fiel mir sogar das Treppensteigen schwer. In der Hoffnung auf Besserung habe ich der stationären Rehabilitation zugestimmt. Hier hat mein Rheumatologe zahlreiche Untersuchungen durchgeführt ich musste sogar auf einen Stuhl steigen dies klappte nicht wirklich gut. Ich fühlte mich oft wie eine 75-Jährige... Die Beweglichkeit meiner Wirbelsäule sei schon ziemlich eingeschränkt, meinte der Arzt, denn beim Vorn überbeugen brachte ich meine Finger nicht einmal in die Nähe des Bodens. Es fehlten ungefähr 37 cm. Dann wurden noch die Atembreite, d. h. der Brustumfang im Normalzustand und bei maximaler Einatmung, und der Hinterhaupt-Wand-Abstand gemessen. Hierzu musste ich mich gerade an die Wand stellen und versuchen, mich mit dem Kopf bei gerader Wirbelsäule an die Wand zu lehnen. Na ja, es hat nicht viel gefehlt, gerade mal ein Zentimeter. Das ist ein Ergebnis, das normalerweise bei einer 75-Jährigen gemessen wird, war die Aussage meines Arztes. So fühlte ich mich auch

11 Endlich war der Beweis der Entzündung auf einem Bild zu erkennen... Auf jeden Fall nahm mich der Arzt ernst und interessierte sich wirklich für meine Schmerzen, meine Krankheitsgeschichte und meine für mein Alter verfrüht eingetretene Unbeweglichkeit der Wirbelsäule. Er veranlasste zusätzlich noch die Durchführung einer Magnetresonanztomographie (MRT), da die vorangegangene Röntgenaufnahme keine Entzündung aufwies, und tatsächlich: Endlich war der schmerzhafte Beweis der Entzündung auf einem Bild zu erkennen. An den Wirbelkörpern waren schon erste Anzeichen von entzündlichen Veränderungen erkennbar, die kleinen Spangen ähnelten. Auch in den Kreuzdarmbeingelenken war die Entzündung jetzt sichtbar. Im Rahmen eines aufklärenden Gesprächs zur Erkrankung selbst und den möglichen zusätzlichen Begleiterscheinungen, wie Augenentzün- dung, Schuppenflechte usw., wurden mir die Möglichkeiten der Behandlung erklärt. Die Behandlungsmöglichkeiten bestehen im Wesentlichen aus zwei Schritten, so der behandelnde Arzt: Der erste Behandlungsschritt ist Krankengymnastik zuerst mit Anleitung und später allein. Der Arzt betonte, dass es sehr wichtig sei, die Beweglichkeit zu erhalten. Dazu sind auch gezielte Atemgymnastik und ein Muskelaufbautraining nötig. Der Brustkorb sollte seine Dehnbarkeit, die vor allem beim Atmen nötig ist, nicht verlieren. Da die Rippen und die Wirbelsäule miteinander verbunden sind, war für mich die Erklärung gut nachvollziehbar. Ich hoffte, dass mir die Schmerzmedikation ausreichen würde... Der zweite Schritt ist die medikamentöse Behandlung. In meinem Stadium der Axialen Spondyloarthritis würde eine regelmäßig und dauerhaft eingenommene entzündungs- und schmerzhemmende Medikation ausreichen, waren seine Worte. Wenn jedoch die Schmerzen nach drei Monaten zunähmen oder kaum nachließen, dann erfolge der dritte Schritt und ich bräuchte ein Medikament aus der Gruppe der Biologika. Das müsste ich mir dann unter die Haut spritzen. Meine Begeisterung hielt sich, offen gesprochen, in Grenzen und ich hoffte, dass mir die Schmerzmedikation ausreichen würde. Ich habe viel über die Behandlungsmöglichkeiten gelernt... Die Reha-Maßnahme hat mir auf jeden Fall geholfen. Ich habe viel über die Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten gelernt. Ich habe auch verstanden, was die Biologika sind. Dazu gehören unter anderem die sogenannten TNF -Blocker, die in der Lage sind, den übermäßig im Blut vorliegenden und entzündungsantreibenden Botenstoff TNF zu hemmen. Auf diese Weise kann in den Krankheitsprozess besser eingegriffen und das Voranschreiten der Erkrankung deutlich verlangsamt werden. Mal sehen, wann mein Rheumatologe diese Notwendigkeit sieht

12 Die Therapie Da es sich bei der AxSpA um eine chronische Krankheit mit vielen Begleiterscheinungen handelt, ist eine kombinierte Behandlungsstrategie sinnvoll. Neben dem Rheumatologen sind Orthopäden, aber auch Dermatologen, Augenärzte sowie Krankengymnasten in die Behandlung eingebunden. Das Ziel der Therapie ist es, die Symptome und die Entzündung zu kontrollieren, sodass die Beweglichkeit nicht abnimmt, die Versteifung verhindert wird und langfristig die Lebensqualität erhalten bleibt. Das Therapiekonzept umfasst neben der medikamentösen Therapie zur Linderung der Schmerzen und der Entzündung auch die Bewegungstherapie in Form von Krankengymnastik. Zusätzlich können weitere Maßnahmen, wie Wärme, Kälte oder Massagen, hilfreich sein. Die Gelenkfunktionen lassen sich am besten aufrechterhalten und Schäden vermeiden, wenn die medikamentösen und nicht medikamentösen Maßnahmen optimal auf den Patienten und den Krankheitsverlauf abgestimmt sind. Medikamente im Überblick Zur Therapie der AxSpA stehen inzwischen mehrere Medikamente zur Verfügung, die sowohl die Schmerzen als auch die Entzündung lindern. Kortisonfreie antientzündliche Wirkstoffe (NSAR) Kortisonfreie antientzündliche Wirkstoffe (NSAR) spielen in der Behandlung der AxSpA eine zentrale Rolle. In vielen Studien wurde gezeigt, dass sowohl kurzfristig als auch bei längerer Behandlungsdauer die Entzündung gehemmt und über diesen Prozess die Schmerzen gelindert werden können. 70 bis 80 % der Patienten berichten von guten bis sehr guten Verbesserungen ihrer Beschwerden. Aufgrund der Nebenwirkungen der NSAR kann jedoch die gleichzeitige Einnahme eines magenschützenden Präparates ratsam sein. TNF -Blocker Bei den TNF -Blockern handelt es sich um relativ neue Medikamente, die in den letzten Jahren entwickelt wurden, um die Entzündungskaskade an der Wirbelsäule, am ISG sowie an den Sehnenansätzen zu hemmen. TNF -Blocker gehören zu der Wirkstoffgruppe der Biologika und hemmen den Tumor-Nekrose- Faktor alpha (TNF ), einen Botenstoff, der die Entzündungsreaktionen im Körper auslöst oder verstärkt. Der Einsatz von TNF-Blockern wird bei AxSpA-Patienten empfohlen, wenn die Behandlung mit NSAR nicht ausreichend wirkt. Die Wirksamkeit der TNF- Blocker zur Entzündungshemmung und damit zur Linderung der Schmerzen und der Morgensteifigkeit wurde in zahlreichen Studien nachgewiesen. Auch die Müdigkeit und die allgemeine Funktionsfähigkeit können sich durch die Behandlung mit TNF-Blockern verbessern. Zudem wirkten sich TNF-Blocker günstig auf die Häufigkeit von Schüben aus. Da neue Studiendaten außerdem darauf hinweisen, dass das Voranschreiten der Erkrankung verringert werden kann, sollte die Therapie mit TNF-Blockern als Langzeitbehandlung erfolgen. Kortison Obwohl Kortison bekannterweise entzündungshemmend wirkt, hat die Einnahme von kortisonhaltigen Tabletten keinen positiven Effekt bei Patienten mit AxSpA. Auch die Wirksamkeit von kortisonhaltigen Spritzen ist begrenzt. Ein positiver Effekt wurde bisher nur für die Verabreichung von kortisonhaltigen Spritzen in die ISG nachgewiesen

13 Erst nach beidseitiger Hüftgelenksprothese fühle ich mich wieder wohl! Kai, 52 Jahre: Erst nach beidseitiger Hüft - gelenk sprothese fühle ich mich wieder wohl! Die ersten Beschwerden hatte ich wahrscheinlich schon während meines Studiums... Der Krankheitsverlauf der Axialen Spondyloarthritis, und zwar die Form, die auch,morbus Bechterew' genannt wird, hat mich ganz schön an die Grenzen meines Durchhaltevermögens gebracht. Das liegt vielleicht auch daran, dass ich schon seit etwa 15 Jahren mit der Erkrankung lebe. Die ersten Beschwerden hatte ich wahrscheinlich schon während meines Lehramtsstudiums, aber das ist nur eine Vermutung meinerseits. Ich bin Lehrer für Englisch und paradoxerweise für Sport. Es ist schon seltsam, dass gerade ich mich mit so einer bewegungseinschränkenden Erkrankung auseinandersetzen muss. Meine Ärzte dagegen fanden diese Kombination von Krankheit und Sport recht gut, denn immer wieder haben sie mir beteuert, dass gerade durch meine sportliche Aktivität die Versteifung in meiner Wirbelsäule nicht so ausgeprägt sei wie bei anderen Betroffenen. Meine sportliche Aktivität hat die Entzündung allerdings nicht davon abgehalten, weiter voranzuschreiten und die Hüftgelenke in Mitleidenschaft zu ziehen. Diese ewige Morgensteifigkeit und die Schmerzen in den Hüftgelenken, die mich an Zahnschmerzen erinnerten, waren kaum noch zu ertragen. Mein Gangbild hatte sich verändert, wirkte schwerfällig und verkrampft. Abgesehen davon konnte ich kaum noch Treppen steigen und immer wieder stellten die Ärzte einen Gelenkerguss fest, vor allem im rechten Hüftgelenk. Mein Krankheitsverlauf ist vielleicht etwas ungewöhnlich, weil bei mir die Kreuzdarmbeingelenke zwar auch betroffen sind, mich aber nicht so stark beeinträchtigt haben. Als Triathlet habe ich diese Beschwerden anfangs auf meine Trainingseinheiten zurückgeführt... Auch meine Atembreite ist unauffällig. Sicherlich traten und treten noch heute immer wieder Schmerzen in der unteren Lendenwirbelsäule auf, doch als Triathlet habe ich diese Beschwerden anfangs auf meine Trainingseinheiten zurückgeführt

14 Bis ich mit 35 Jahren einen Fahrradunfall hatte, der trotz des Sturzes in einen Graben recht glimpflich verlaufen ist. Außer einem Bruch im linken Ellenbogen und jeder Menge Schürfwunden war mir nicht sehr viel passiert. Ich krank? Als Sportlehrer und Triathlet? Im Rahmen der Untersuchungen wurden auch meine Wirbelsäule und mein Becken geröntgt, um sicherzustellen, dass ich sonst keine Brüche hatte. Damals wurde jedoch der erste Verdacht auf eine AxSpA geäußert. Der diensthabende Orthopäde in der Klinik war mit den Röntgenbildern nicht ganz zufrieden. Er fragte mich recht detailliert nach meinen Beschwerden. Doch bis auf immer wieder auftretende Rückenbeschwerden und gelegentliche Schmerzen in meiner rechten Hüfte, die ja wohl eher meinem ehrgeizigen Trainingsprogramm zuzuordnen waren, konnte ich ihm nicht viel sagen. Er meinte dann auch nur ganz trocken, dass er überrascht sei, welcher Sportart ich nachgehen würde, denn in einem der Kreuzdarmbeingelenke, angedeutet auch an der unteren Lendenwirbelsäule und vor allem in der rechte Hüfte, wären Veränderungen zu sehen, die auf den sogenannten,morbus Bechterew' passen würden. Ich krank? Als Sportlehrer und Triathlet?, dachte ich damals. Nachdem mein Ellenbogen versorgt war und ich drei Wochen später meinen Gips abgelegt hatte, begann auch schon wieder mein Trainingsprogramm, aber erst einmal konzentrierte ich mich auf die Wiederherstellung der Beweglichkeit meines Ellenbogens. Wenige Wochen später war ich wieder fit und konnte mich wieder meinen Schülern widmen. Vier Monate nach meinem Fahrradunfall und kurz vor meinem Skiurlaub, Anfang Dezember, hatte ich aber einen Krankheitsschub. Das kann ich jetzt rückblickend als solchen bezeichnen, denn ich kam morgens kaum aus dem Bett und meine rechte Hüfte machte mir immer wieder Probleme, vor allem bei Hand- und Basketball, bei denen ich als Schiedsrichter mitwirkte. Also nahm ich die Gelegenheit wahr, endlich einmal auf Empfehlung des Klinikarztes eine Rheumatologin aufzusuchen. Sie bestätigte den Erstbefund ihres Klinikkollegen und veranlasste neben ein paar Laboruntersuchungen auch noch die Bestimmung des HLA B27. Recht schnell stellte sich heraus, dass ich HLA-B27-positiv war und auch erhöhte Entzündungswerte hatte. Unter Medikation ging es mir deutlich besser... So begann eine Langzeitbehandlung mit entzündungshemmend wirkenden Medikamenten. Unter dieser Medikation ging es mir deutlich besser, sodass ich den Skiurlaub auch wahrnehmen konnte. Aber irgendwie wollten mich die Schmerzen nicht in Ruhe lassen und so sah mich meine Rheumatologin öfter, als es ihr lieb war. Nach einer zweijährigen Behandlung war es jedoch erforderlich, die Behandlung auf einen TNF-Blocker anzupassen, denn zwischenzeitlich hatte sich die Entzündung auf das linke Hüftgelenk ausgebreitet. Mit der neuen Behandlung war es mir möglich, die Hüftgelenke noch acht Jahre zu erhalten. Der Gelenkspalt war zum Schluss so stark verschmälert, dass ich kaum noch laufen konnte. So entschloss ich mich für einen Gelenkersatz zuerst auf der rechten Seite und sieben Monate später auch auf der linken Seite. Die Genesung nach den Operationen verlief gut und schnell sowie ohne Komplikationen. Ich bin auch weiter als Sportlehrer tätig. Sie werden es kaum glauben, doch jetzt, zwei Jahre nach der Operation, fühle ich mich endlich wohl. Triathlet bin ich zwar nicht mehr, aber Fahrradfahren und Schwimmen habe ich beibehalten

15 Therapietreue und Bewegung Schlüssel für den Behandlungserfolg Therapietreue lohnt sich bei der AxSpA. Denn leider vernachlässigen viele AxSpA-Patienten die Medikamenten-Einnahme, sobald die Beschwerden abnehmen. Dabei ist es für den langfristigen Nutzen besonders wichtig, die Tabletten auch dann weiterhin regelmäßig einzunehmen, wenn die Beschwerden nachlassen. Denn nur so lässt sich das Fortschreiten der Krankheit auf Dauer bremsen. Die Behandlung gilt dann als wirksam, wenn die Krankheitsaktivität um 50 % vermindert wird. Diese Verbesserung lässt sich anhand des BASDAI-Fragebogens (Seite 16) relativ einfach feststellen. Ist die Behandlung erfolgreich, so kann die Therapie unverändert fortgesetzt werden. Bis zu einem messbaren Behandlungserfolg können bis zu zwölf Wochen vergehen. Dann wird der behandelnde Arzt über die Fortführung der Therapie entscheiden. Wenn die Wirksamkeit der Behandlung nicht ausreicht, ist es notwendig, die medikamentöse Therapie anzupassen. Der behandelnde Arzt wird dann einen Wechsel der Medikamente und/oder eine Erhöhung der Dosis vornehmen. Bewegung bringt Beweglichkeit Neben der medikamentösen Therapie ist die Bewegung wichtig, um die Funktion der Gelenke und Muskeln zu erhalten und die Schmerzen zu lindern. Daher stellt die Bewegungstherapie (Krankengymnastik oder Physiotherapie) neben der medikamentösen Therapie die zweite wichtige Säule im Behandlungskonzept dar. Die Ziele der Physiotherapie sind nicht nur der Erhalt der körperlichen Beweglichkeit und die Verminderung der Steifheit, sondern auch die Schmerzreduktion, eine verbesserte Haltung sowie der Erhalt der allgemeinen Gesundheit. Die Bewegungsübungen sollten regelmäßig zu Hause durchgeführt werden. Am besten, Sie bauen die Übungen als festen Bestandteil in den Alltag ein, z. B. morgens nach dem Aufstehen oder abends vor dem Zubettgehen. Jeder Schritt zählt Jede körperliche Aktivität ist wichtig und nützt der Gesundheit. Es ist nie zu spät, den ersten Schritt zu tun. Auch Betroffene, die bisher noch nie sportlich aktiv waren, können viel für ihre Gesundheit, ihre Leistungsfähigkeit und ihr Wohlbefinden tun, wenn sie regelmäßige Bewegung in ihren Tagesablauf einbauen. Vielleicht werden Sie denken: Leichter gesagt als getan. Schmerzen sind bei Umfangreiche Informationen rund um das Thema AxSpA und Sport finden Sie auch in der gleichnamigen Broschüre, die im Internet zu Verfügung steht: der Bewegung hinderlich und auf gar keinen Fall motivierend. Tatsache ist aber, dass gerade Bewegung Schmerzen lindern kann. Denn AxSpA-Patienten nehmen aufgrund von Schmerzen häufig eine Schonhaltung ein, wodurch muskuläre Verspannungen entstehen, die wiederum noch mehr Schmerzen verursachen. Durch Stärkung der Muskulatur kann der Teufelskreis aus Schmerzen und Fehlhaltung durchbrochen werden. Neben den Bewegungsübungen ist jede Form von körperlicher Aktivität positiv. Welche Sportart für Sie am besten geeignet ist, sagt Ihnen Ihr eigenes Bauchgefühl. Sicherlich wird Sie Ihr Arzt oder Ihr Physiotherapeut gerne dazu beraten

16 Fachärzte begleiten Sie Die Vielschichtigkeit der AxSpA erfordert eine gezielte Behandlung nicht nur mit wirksamen Medikamenten, sondern auch durch eine ganze Reihe von Fachärzten. Informieren Sie deshalb Ihren Arzt über Ihre persönlichen Beobachtungen zum Krankheitsverlauf. Denken Sie daran, dass eine rechtzeitig eingeleitete Behandlung größeren Schaden abwenden kann. Sie werden vorrangig von Ihrem Rheumatologen, der auf entzündlich-rheumatische Erkrankungen spezialisiert ist, behandelt. Daneben kann aber auch die Behandlung durch einen Augenarzt bei begleitender Regenbogenhautentzündung oder eines Hautarztes (Dermatologen) bei neu aufgetretener Schuppenflechte sinnvoll sein. Die Entscheidung, wann welcher Facharzt aufgesucht werden muss, müssen Sie nicht selbst treffen. Der regelmäßige Austausch mit dem Rheumatologen ist wichtig, um Veränderungen oder neuartige Beschwerden zu erkennen und zu behandeln

17 Glossar Biologika BASDAI Arzneimittel, die mithilfe biotechnologischer Verfahren hergestellt werden. Der sogenannte BASDAI-Wert berechnet sich aus einem Fragebogen, der von einer internationalen Arbeitsgruppe in dem englischen Ort Bath entwickelt wurde. (s. Seite 16) Magnetresonanztomographie (MRT) Die Magnetresonanztomographie (MRT, Tomographie von altgriechisch: tome Schnitt und graphein schreiben ) ist ein bildgebendes Verfahren, das in der medizinischen Diagnostik zur Darstellung von Struktur und Funktion der Gewebe und Organe im Körper eingesetzt wird. Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) Blut wird im Labor durch chemische Zusätze ungerinnbar gemacht und in ein senkrecht stehendes Glasröhrchen gefüllt. Die Blutzellen, vor allem die roten Blutkörperchen, sinken nach unten, da sie ein höheres spezifisches Gewicht haben als das Blutplasma. Nach einer und nach zwei Stunden wird abgelesen, um wie viele Millimeter die Zellen stündlich sinken. Bei einer Entzündung im Körper oder im Krankheitsfall ballen sich die Blutzellen zu Gruppen zusammen und sinken dadurch schneller. Morbus Crohn NSAR Morbus Crohn ist eine Entzündung, die im gesamten Verdauungstrakt von der Mundhöhle bis zum After auftreten kann. Bevorzugt befallen ist der untere Dünndarm. Nicht steroidale Entzündungshemmer (NSAID) sind Schmerzmittel mit schmerzstillenden, fiebersenkenden und entzündungshemmenden Eigenschaften. Colitis ulcerosa Die Colitis ulcerosa ist eine chronische, d. h. lang dauernde/lebensbegleitende Psoriasis Schuppenflechte bzw. Psoriasis ist eine nicht ansteckende, entzünddere und meist in Schüben verlaufende Erkrankung des Dickdarms. (= Schuppenflechte) liche Hautkrankheit, darüber hinaus eine möglicherweise auch an- Organe betreffende Systemerkrankung. Dies betrifft vor allem CRP-Wert CRP = C-reaktives Protein. Das CRP gehört zu den Akute-Phase-Proteinen, die Gelenke und zugehörigen Bänder und angrenzenden Weichtei- deren Konzentration bei entzündlichen Prozessen im Körper im le, die Augen, das Gefäßsystem sowie das Herz. Blut ansteigt. Der CRP-Wert ist ein unspezifischer Entzündungsmarker, der u. a. zur Beurteilung des Schweregrades der Entzündung dient. TNF -Blocker Sind Medikamente aus der Gruppe der Biologika, die gezielt den hauptverantwortlichen entzündungserhaltenden und entzündungsfördernden Enthesitis Entzündung am Übergang von Sehnen auf den Knochen. Besonders betroffen Botenstoff den Tumornekrosefaktoralpha (kurz: TNF ) sind der Ansatz der Achillessehne an der Ferse und der dicken Sehnenplatte hemmen. unter dem Fuß am Fersenbein ( entzündlicher Fersensporn ). Uveitis (= Regenbogenhautentzündung) Eine Uveitis ist die Entzündung der mittleren Augenhaut (Uvea). Kortison Kortison ist ein körpereigenes Hormon, das in der Nebennierenrinde gebildet wird und dem Körper immer zur Verfügung stehen muss. Durch die Verstoffwechselung von Kortison wird der aktive Wirkstoff Kortisol gebildet, Zytokin Ein Zytokin ist ein Botenstoff meist ein Eiweißstoff, der Immunre- der zahlreiche Prozesse im Körper reguliert. Auch bei externer Zufuhr aktionen beeinflusst. Zellreifung oder Zellwachstum werden ange- wird Kortison durch ein Enzym in der Leber in Kortisol umgewandelt. kurbelt oder auch gestoppt, Entzündungen gefördert oder gemindert und andere Botenstoffe angeregt. Zu den Zytokinen gehören z. B. Interleukine (IL abgekürzt), TNF, Interferone und viele mehr

18 Nützliche Adressen und Links Impressum Informationen rund um das Thema Rheuma Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Maximilianstraße Bonn Tel.: Fax: Geschäftsstelle Kompetenznetz Rheuma Dr. Cornelia Rufenach Luisenstraße Berlin Tel.: Fax: Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V. Köpenicker Straße 48/49 Aufgang A Berlin Tel.: Fax: info@dgrh.de Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e. V. Bundesverband Metzgergasse Schweinfurt Tel.: Fax: dvmb@bechterew.de Informationen zu sozialen Angelegenheiten Ein Service von UCB Pharma GmbH Alfred-Nobel-Straße Monheim Tel.: Fax: customerservice@ucb.com Redaktion Dr. med. Beate Villinger, Artist Kommunikations GmbH, Nürnberg Design, Layout und Satz von Mende Marketing GmbH, Oldenburg Bildnachweise Ermolaev Alexandr, goodluz, Photographee.eu, Sergey Nivens, tunedin, WavebreakMediaMicro fotolia Floortje, Neustockimages istock 34 35

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