Eine zyklische Schlaf-Wach-Rhythmusstörung bei völlig blinden Menschen LEBEN MIT NON-24. non-24.de

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3 Liebe Leserinnen und Leser, gibt es Zeiten, in denen Sie nachts nicht schlafen können und tagsüber fällt es Ihnen dann schwer, wach zu bleiben? Sind Sie zudem völlig blind? Das könnte mehr als ein normales Schlafproblem sein. Vielleicht liegt der Grund hierfür in der sogenannten Non-24-Schlaf-Wach-Rhythmusstörung, kurz Non-24 genannt. Diese Schlaf-Wach-Rhythmusstörung tritt besonders häufig bei völlig blinden Menschen auf. Ungefähr 50 % aller völlig blinden Menschen sind von dieser Erkrankung betroffen, unabhängig von der Ursache der Erblindung und ihrem Alter. 1,2 Mit dieser Broschüre möchten wir Menschen, die von Non-24 betroffen sein können, sowie deren Angehörige und Freunde unterstützen und über die Erkrankung aufklären. Auf den nachfolgenden Seiten haben wir für Sie die wichtigsten Informationen zu Non-24 zusammengestellt. Sie haben somit die Möglichkeit, die Krankheit besser zu verstehen und Antworten auf Ihre Fragen zu finden. Sollten Sie darüber hinaus noch Informationen benötigen oder offene Fragen haben, nehmen Sie gerne persönlich Kontakt zum Non-24 Serviceteam auf. Sie erreichen es rund um die Uhr unter der kostenfreien Telefonnummer oder per unter 1 Lockley SW et al. Visual impairment and circadian rhythm disorders. Dialogues Clin Neurosci 2007;9: Uchiyama M & Lockley SW. Non-24-hour sleep-wake rhythm disorder in sighted and blind patients. Sleep Med Clin 2015;10:

4 Was ist Non-24? Non-24 ist eine seltene chronische Schlaf-Wach-Rhythmusstörung. Ihr Verlauf ist zyklisch, was bedeutet, dass die Symptome regelmäßig wiederkehrend auftreten. Bei völlig blinden Menschen tritt die an sich seltene Erkrankung sehr häufig auf. Grund dafür ist der fehlende Lichteinfall ins Auge. Bei Personen, die unter dieser Erkrankung leiden, läuft die innere Uhr nicht synchron zum 24-Stunden-Tag. Non-24 äußert sich vor allem in Schlafproblemen während der Nacht und extremer Müdigkeit am Tag. Betroffene fühlen sich oftmals energielos und haben am Tag erhebliche Probleme, wach zu bleiben. Dies kann zu einer Reihe von Schwierigkeiten im beruflichen und sozialen Umfeld führen. Bei Non-24 handelt es sich um eine Krankheit, die noch nicht lange erforscht wird. Erst in den vergangenen Jahren hat man neue wissenschaftliche Erkenntnisse über diese Krankheit gewonnen und viele Ärzte besitzen (noch) kein umfassendes Wissen darüber.

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6 Das Tageslicht als Zeitgeber der inneren Uhr Die innere Uhr Jeder Mensch besitzt eine innere Uhr. Bei den meisten läuft diese innere Uhr nur in einem ungefähren 24-Stunden- Rhythmus, oftmals ist der innere Tag etwas länger als der Umgebungstag. Das bedeutet, die innere Uhr läuft ein wenig langsamer als der äußere 24- Stunden-Tag. Sie wird aber jeden Tag auf exakt 24 Stunden korrigiert. Dafür verantwortlich ist unter anderem das Tageslicht als stärkster Zeitgeber. Das Licht aus der Umgebung wird vom Auge aufgenommen und als Information an die innere Uhr im Gehirn weitergeleitet. Es signalisiert dem Gehirn, wann Tag und wann Nacht ist. Blindheit und Non-24 Bei völlig blinden Menschen erfolgt keine Synchronisation des 24-Stunden- Tages mit der inneren Uhr durch das Tageslicht. Häufig kommt die Synchronisation auch nicht durch andere schwächere Zeitgeber (wie zum Beispiel einen strikt eingehaltenen Tag-Nacht-Rhythmus) zustande. Das innere Tag-Nacht-Gefühl verschiebt sich also täglich weiter gegenüber der Umgebung. Somit kommt es zeitweise zu Phasen, in denen es für blinde Menschen mit Non-24 am Tag gefühlt Nacht ist und umgekehrt.

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8 Was bedeutet Non-24 für den Alltag blinder Menschen? Bei Non-24 handelt es sich um eine sogenannte zirkadiane ( tagesrhythmische bzw. über den Tag ) Rhythmusstörung, die das Leben der Betroffenen stark beeinträchtigen kann. Vereinfacht dargestellt bedeutet es, dass Betroffene nicht schlafen können, wenn der Schlaf gewünscht wird, und sehr schläfrig sein können, wenn sie eigentlich wach sein sollen. Typische Symptome sind u.a.: Schwierigkeiten, nachts einzuschlafen oder durchzuschlafen erschöpft aufzuwachen oder sich so zu fühlen, als hätte man nicht genug geschlafen ein überwältigendes Bedürfnis, tagsüber zu schlafen oder auch unerwartetes Einschlafen Schwierigkeiten in der Schule oder bei der Arbeit aufgrund von Konzentrationsproblemen Dies kann sich nicht nur negativ auf das berufliche und soziale Leben der Betroffenen auswirken, sondern auch deren Angehörige und Freunde belasten. Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einigen der Symptome leiden egal ob schwach oder stark ausgeprägt sollten Sie oder der Betroffene mit einem Arzt darüber sprechen.

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10 Leben mit Non-24 persönliche Erfahrungsberichte Der fehlende Schlaf, die Tagesmüdigkeit niemand in meinem Umfeld hatte Verständnis für mich. Die Reaktionen von Freunden und Verwandten Du musst gesünder leben, Trink doch einen Tee vor dem Schlafengehen ich weiß nicht, wie viele solcher Sprüche ich zu hören bekommen habe. Niemand hat mein Problem ernst genommen und so habe ich es selbst infrage gestellt. Es war einer der besten Tage in meinem Leben, als ich herausfand, dass nicht ich für diesen Zustand verantwortlich war, sondern eine Krankheit. (Angela, 42 Jahre) Ich schlief oft während des Unterrichts in der Schule ein und wurde dann von den Lehrern abgemahnt. Es gab Zeiten, da konnte ich mich einfach nicht mehr länger wach halten, so sehr ich mich auch bemühte. Mein Körper hat den Schlaf einfach von mir verlangt. Nachts lag ich dann oft wach und fühlte mich morgens wie gerädert. Ein Teufelskreis, aus dem ich nicht so leicht rauskam. (Judith, 29 Jahre)

11 Ich bin Frührentner und kann es mir leisten, tagsüber meinem starken Schlafbedürfnis nachzugehen. Jedoch empfinde ich dieses ständige Hin und Her, dass mein Körper scheinbar nicht weiß, wann Tag und Nacht ist, als extrem belastend. In den schlimmen Phasen meiner Krankheit schlief ich tagsüber und war nachts wach. Ich zog mich immer weiter zurück. Leidtragende waren meine Frau und mein Freundeskreis. Aber auch für mich selbst hatte dies gravierende Auswirkungen. Nichts machte mir mehr Spaß. Sport oder das Treffen im Blindenverein ich wollte einfach gar nicht mehr vor die Tür gehen. (Helmut, 62 Jahre) Ich habe schon immer schlecht geschlafen. Als ich studiert habe, war das kein so großes Problem für mich. Ich passte meinen Tages rhythmus meinen Bedürfnissen an. Problematisch wurde es mit dem Eintritt in die Arbeits welt. Am Tag hatte ich massive Schwierigkeiten, wach zu bleiben. Konzentration in diesen Phasen war für mich ein Fremdwort. Auch nachts war es nicht besser: Ich lag wach und grübelte, statt zu schlafen. An einen normalen Tages ablauf war nicht zu denken. (Johannes, 34 Jahre)

12 Erfahren Sie mehr: Der Non-24 Service Das Team des Non-24 Service besitzt viel Erfahrung in der Unterstützung von blinden Menschen mit Non-24. Wir stehen Ihnen gerne rund um die Uhr unter der kostenfreien Telefonnummer oder per zur Verfügung. Beim Non-24 Service nehmen wir uns viel Zeit, Ihnen zuzuhören, Ihre Belange zu verstehen sowie Ihre Fragen individuell, umfassend und kompetent zu beantworten. Wo erfahre ich mehr? Auch für Angehörige und Freunde Selbstverständlich können Sie auch gerne als Angehöriger oder Freund unseren Service in Anspruch nehmen.

13 Wir stehen Ihnen auch gerne bei der Suche nach dem richtigen ärztlichen Ansprechpartner in Ihrer Nähe zur Verfügung. & Neben dem persönlichen Kontakt und der Möglichkeit, individuelle Antworten zu erhalten, stellen wir Ihnen gerne eine Auswahl an Informationsbroschüren rund um die Erkrankung zur Verfügung. Selbstverständlich auf Wunsch auch in elektronischer sowie barrierefreier Form. Darüber hinaus informieren wir Sie über aktuelle Informationsveranstaltungen in Ihrer Nähe und übernehmen für Sie bei Bedarf das Ausfüllen Ihres Schlaftagebuches. Der Non-24 Service ist ein kostenfreies Angebot zur Aufklärung über die Erkrankung Non-24. Dieser Service wird im Auftrag von Vanda Pharmaceuticals durch die +49 med GmbH angeboten. Der Non-24 Service bietet eine telefonische Betreuung durch speziell zu Non-24 geschultes Fachpersonal, das Ihre Fragen rund um die Erkrankung beantwortet. Es ersetzt keinesfalls die ärztliche Beratung und Behandlung.

14 Wie bereite ich mich auf ein Arztgespräch vor? Symptombeschreibung: Berichten Sie Ihrem Arzt aktiv über Ihre Beschwerden. Wie lange diese schon bestehen, auf welche Weise Ihr Alltag dadurch beeinflusst wird und ob Sie bereits versucht haben, Maßnahmen zu ergreifen. Ihre Vorgeschichte und Ihre Symptome sind sehr wichtig für die Diagnosestellung. Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt: Machen Sie Ihren Arzt darauf aufmerksam, dass Sie völlig blind sind. Geben Sie ihm auch gerne diese Broschüre, damit er umfassend informiert ist. SCHLAFTAGEBUCH Führen eines Schlaftagebuches: Eine gute Vorbereitung für den Arztbesuch kann das Führen eines Schlaftagebuches sein. Das Non-24 Serviceteam übernimmt dabei gerne für Sie das Ausfüllen! Beginnen Sie schon möglichst bald mit dem Führen eines Schlaftagebuches, denn dieses kann Ihrem Arzt bereits bei Ihrem ersten Besuch viele wichtige Informationen über Ihr Schlafverhalten geben. Wo bekommen Sie ein Schlaftagebuch? Eine Schlaftagebuch-Vorlage können Sie auf der Seite herunter laden. Oder Sie erhalten es unter der kostenfreien Telefonnummer des Non-24 Serviceteams, welches rund um die Uhr für Sie erreichbar ist. Wir übernehmen gerne das Ausfüllen des Schlaftagebuches für Sie. Kostenfreie Telefonnummer: *

15 Zusammenfassung Non-24 ist eine zyklische Schlaf-Wach- Rhythmusstörung, die bei völlig blinden Menschen häufig auftritt. Durch die fehlende Lichtwahrnehmung kann sich die innere Uhr gegenüber dem 24-Stunden-Tag verschieben. Schlafstörungen, extreme Tagesmüdigkeit, Erschöpfung und Konzentrationsprobleme sind direkte Folgen, die Auswirkungen auf Ihr soziales und berufliches Leben haben können. Sollten Sie diese Symptome an sich beobachten, kann Ihnen Ihr Arzt weiterhelfen. Nähere Informationen zu Non-24 erhalten Sie unter oder rund um die Uhr unter der kostenfreien Telefonnummer

16 Herausgeber: VANDA Pharmaceuticals Germany GmbH c/o Satellite Office Französische Str Berlin HTL-0203 non-24.de

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