BAROMETER PALLIATIVE CARE ZH+SH Juni Zusammenfassung Befragung zu Palliative Care im Kanton Zürich 2012

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Alma Hausler
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1 BAROMETER PALLIATIVE CARE ZH+SH Juni 2013 Zusammenfassung Befragung zu Palliative Care im Kanton Zürich 2012 Im Rahmen der repräsentativen Bevölkerungsbefragung zur Zufriedenheit mit dem Gesundheitswesen im Kanton Zürich im Auftrag der Gesundheitsdirektion (GD) wurden im November 2012 total 1600 Telefon-Interviews durchgeführt (Isopublic). Um den Wissensstand zu Palliative Care und den Stand der Betreuung von unheilbar kranken Personen zu erheben, entwickelte palliative zh+sh dazu in Zusammenarbeit mit der GD des Kantons Zürich sechs Zusatzfragen zu Palliative Care. Mit einer Einleitung wurde der Begriff Palliative Care vor dem Interview erläutert: «Palliative Care ist ein Angebot für Menschen, die unheilbar krank sind. Es beinhaltet eine umfassende medizinische, pflegerische und psychologische Betreuung im Spital, im Pflegeheim oder daheim. Palliative Care hat nichts mit Sterbehilfe zu tun, durch die das Leben vorzeitig beendet wird. Das Ziel von Palliative Care ist ein bestmögliches Leben bis zum natürlichen Tod.» Den Teilnehmenden wurden 6 Fragen zu folgenden Themen gestellt: Kenntnisse zu Palliative Care Kenntnisse zur palliativen Versorgung Informationsquellen zu Palliative Care Betreuung einer unheilbar kranken Person Eigene Bereitschaft zur Betreuung einer unheilbar kranken Person Zugang zu Personen für die Betreuung der eigenen Person bei unheilbarer Krankheit Barometer, Umfrage GD Kt ZH Nov 2012, überarbeitet von Dr. M. Schmid

2 Der Begriff Palliative Care und die regionale Palliative Care Versorgung sind noch nicht genügend bekannt bei der Bevölkerung gibt es noch Informationsbedarf Etwas über die Hälfte der Befragten (57 %) hat den Begriff Palliative Care vorher schon gekannt oder anders ausgedrückt haben 43% den Begriff noch nie gehört. Das heisst, dass Palliative Care in fast der Hälfte der Bevölkerung noch nicht bekannt ist. Jüngeren Personen ist der Begriff deutlich weniger bekannt: 28% bei den Jährige und Frauen ist der Begriff bekannter als Männern: 64% zu 51%. 10 Kenntnis von Palliative Care nach Geschlecht und Alter n=1600 Personen Haben Sie den Begriff Palliative Care vorher schon gekannt? Prozentanteil 6 1 Frauen Männer J J J. 70+ J. ja nein Barometer, Umfrage GD Kt ZH Nov 2012, überarbeitet von Dr. M. Schmid

3 Noch weniger, nur 34% kannten in ihrer Region Personen oder Institutionen, die unheilbar Kranke betreuen. Wiederum gibt es alters- und geschlechtsspezifische Unterschiede: Jüngere Personen hatten am wenigsten Kenntnis (24%) und Frauen kannten regionale Betreuungseinrichtungen eher als Männer: 38% zu 29%. Kenntnis der regionalen Palliative Versorgung nach Geschlecht und Alter n= Kennen Sie in Ihrer Region Personen oder Institutionen, die unheilbar Kranke betreuen? Prozentanteil 6 1 Frauen Männer J J J. 70+ J. ja nein In den letzten Jahren wurden im Rahmen der nationalen Palliative Care Strategie 1 im Teilprojekt Sensibilisierung verschiedene Massnahmen umgesetzt und der Kenntnisstand scheint sich in den letzten vier Jahren verbessert zu haben. Es gibt aber wie diese Zahlen hier zeigen noch weiteren Informationsbedarf, um der Bevölkerung die Angebote und den Nutzen von Palliative Care zu vermitteln., 1 BAG, GDK. Nationale Strategie Palliative Care Bern Barometer, Umfrage GD Kt ZH Nov 2012, überarbeitet von Dr. M. Schmid

4 Der Hausarzt als erster Ansprechpartner für Informationen über palliative Betreuungsmöglichkeiten Falls die befragten Personen oder einer ihrer Angehörigen unheilbar krank würde, so würden sich zwei Drittel als Erstes beim Hausarzt über palliative Betreuungsmöglichkeiten informieren, würden sich über das Internet, 17% bei Familie oder Bekannten, 13% in einem Spital und 7% bei einem anderen Arzt dazu informieren. Der Hausarzt ist die Person des Vertrauens, wenn es um Krankheit, aber auch wenn es um das Ende des Lebens geht. 7 Informationsquellen Wo würden Sie sich als erstes über Betreuungsmöglichkeiten informieren, falls Sie oder jemand Ihrer Angehörigen unheilbar krank wird? 6 Prozentanteil n= Hausarzt Internet Familie/Bekannte Spital andere Aerzte andere Gesundheits- Fachperson Krankenkasse anderes weiss nicht Barometer, Umfrage GD Kt ZH Nov 2012, überarbeitet von Dr. M. Schmid

5 Adäquate Information, genügend Zeit, Unterstützung, Empathie und ausgebildete Palliativmediziner fehlen am häufigsten bei der Betreuung von unheilbar kranken Personen der Befragten (319 Personen) haben sich in den letzten 12 Monaten selbst einmal mit der Betreuung einer unheilbar kranken Person auseinandersetzen müssen. Einem Viertel davon (70 Personen) hat dabei etwas gefehlt. Am häufigsten waren dies: konkrete und korrekte Informationen über Krankheit und Verlauf und darüber was auf Person und Umfeld zukommt (16%) Zeit war zu kurz, zu wenig Zeit für umfassende, einfühlsame Betreuung physisch und/oder psychisch (13%) Fehlende Unterstützung: allgemeine, psychologische oder finanzielle (13%) Anteilnahme, Empathie (9%) ausgebildete Palliativmediziner, einfühlsame Spezialärzte (9%) eine Ansprechperson zu haben (4%) Erleichterter Zugang zu Hilfe / Hilfsmitteln wie z.b. Spitex, Rollstuhl (4%) Betreuung der Familienangehörigen (4%) Verständnis des Umfeldes (3%) Gerade bei schweren, nicht mehr heilbaren Krankheiten spielen Information und Kommunikation mit Patienten und Angehörigen eine zentrale Rolle, wie dies in vielen Studien gezeigt werden konnte. Kommunikation mit Menschen am Ende des Lebens ist für die Professionellen eine Herausforderung, welche erlernt und geübt werden muss. Damit können wahrscheinlich auch die fehlende Anteilnahme und Empathie und die fehlende Zeit unter den noch bestehenden Verbesserungsbedarf in Information und Kommunikation eingeordnet werden. Barometer, Umfrage GD Kt ZH Nov 2012, überarbeitet von Dr. M. Schmid

6 Drei Viertel zeigen Bereitschaft zur Betreuung einer unheilbar kranken Person Die Teilnehmenden wurden gefragt, ob Sie bereit wären, bei einer nahe stehenden, unheilbar kranken Person während des letzten Monats einmal pro Woche einen Halbtag Sitzwache zu leisten? Eine grosse Mehrheit von 75% der Befragten wäre bereit und 21% wäre unter Umständen bereit bei einer nahe stehenden Person am Ende des Lebens Sitzwache zu leisten. Dieses Ergebnis ist sehr beeindruckend und zeigt, dass nur ein verschwindend kleiner Teil der Befragten keine Bereitschaft dafür zeigt. Erfreulicherweise ist diese hohe Bereitschaft über alle Altersgruppen, den Jungen wie den Älteren fast gleich hoch. Frauen zeigen eine grössere Bereitschaft (82%) als die Männer (68%), was nicht sehr erstaunt, da Frauen im Bereich Krankheit und Betreuung sich auch heute noch stärker engagieren. Ja, sicher 75% 82% 68% 77% 74% 76% 72% Ja, unter Umständen 21% 14% 28% 21% 23% 18% 21% Nein, eher/sicher nicht 4% 4% 4% 3% 4% 4% 7% Bereitschaft für einen halben Tag Sitzwache pro Woche im letzten Monat bei einer nahestehenden unheilbar kranken Person Prozentanteil n= Ja, sicher Ja, unter Umständen Nein, eher/sicher nicht Barometer, Umfrage GD Kt ZH Nov 2012, überarbeitet von Dr. M. Schmid

7 Die Mehrheit ist sicher, bei unheilbarer Krankheit für die eigene Betreuung am Lebensende Leute im Umfeld zu finden Die Überzeugung ist bei den Antwortenden sehr hoch, bei unheilbarer Krankheit jemanden zu finden, der sie die letzten 5 Lebenstage rund um die Uhr betreuen würde (67% sicher). Noch ausgeprägter ist die Überzeugung bei den jüngeren Altersgruppen: 88% der Jährigen und 71% der Jährigen sind sicher, jemanden für die Betreuung zu finden. Es zeigt sich praktisch kein geschlechterspezifischer Unterschied. Ja, sicher 67% 65% 69% 88% 71% 59% 47% Ja, unter Umständen 21% 21% 8% 26% 28% Nein, eher/sicher nicht 11% 12% 9% 3% 8% 14% 21% Haben Sie Leute im Umfeld, die in den letzten 5 Lebenstagen rund um die Uhr bei Ihnen wären? n= Prozentanteil 6 1 Ja, sicher Ja, unter Umständen Nein, eher/sicher nicht Barometer, Umfrage GD Kt ZH Nov 2012, überarbeitet von Dr. M. Schmid

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