Fachberatung für Fragen rund um die Pflege und Betreuung schwerst kranker und chronisch kranker Kinder im Rheinland-Pfalz

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1 Fachberatung für Fragen rund um die Pflege und Betreuung schwerst kranker und chronisch kranker Kinder im Rheinland-Pfalz

2 Leon

3 Zielgruppe Kinder 5% aller Menschen mit Behinderung sind Kinder 0,5% unserer Bevölkerung sind Kinder mit schweren chronischen Erkrankungen oder Behinderungen Zu jedem Kind gehören Eltern, Geschwister, Großeltern, Freunde und Bekannte somit sprechen wir von sehr vielen Menschen Familien empfinden die gesundheitliche und medizinische Versorgung bislang als ausreichend - ABER

4 Cedric

5 Was möchten Familien? 40% der Familien mit einem schwer chronisch kranken Kind wünschen sich mehr psychosoziale Beratung, Unterstützung und Koordination Familien wünschen ortsnahe, bedarfsgerechte, flexible und familienorientierte Beratung Als Erleichterung - Vernetzung der Hilfesysteme Familienberatung derzeit überwiegend durch Sozialdienste von Fachkliniken, Internet, Selbsthilfegruppen

6 Elias

7 Zum Beispiel: Frühzeitige Fach- und Sachinformationen Evtl. in regionalen Infoportalen Informationen über regionale Netzwerke und Angebote Austausch mit anderen Familien Weitergabe ihres eigenen Erfahrungswissens Entlastungen aller Art: Zeitliche Entlastung z.b. durch Betreuung z.b. FED oder Ehrenamt Kostengünstige Fahrdienste Haushaltshilfe in besonderen familiären Situationen (z.b. Geschwisterkind krank, viele Termine etc.) Aufsuchende Beratungen oder Therapien (z.b. wenn Fahrten zu Therapien belastende sind für Kind) Ferienbetreuungen auch gerne einfachster Art Kindgerechte Kurzzeitpflege Kindernotfallbetreuung Wochenendfreizeitgestaltung integrativ oder gruppenspezifisch z.b. Disko

8 Lara

9 Herausforderung an die Gesellschaft Unmittelbarer Zugang zu kompetenten Informationen, Beratung, Kommunikation (regionale Netzwerke, Beratung, zentrale Anlaufstellen) Verbindung von Therapie, Pflege, Förderung und Betreuung sozialrechtliche und damit leistungsrechtliche Zuordnung verschiedener Hilfebereiche führt zu Zersplitterung der notwendigen Maßnahmen und Hilfsangebote wie z.b. Reha, Integration. ABHILE: Servicestelle nach SGB IX? Wertschätzung und Anerkennung der Notwendigkeit der Stützung des Systems Familie WUNSCH: Verstärkung interdisziplinäre Arbeit, Angebote an Familienentlastenden und unterstützenden Diensten erweitern, Familienberatung Soziale Benachteiligung von Familien aber: diese bedeutende gesellschaftliche Aufgabe rechtfertigt finanzielle Hilfen und notwendige Entlastungen: BEWUSSTSEIN schaffen

10 Fachberatung im Austausch Kooperation mit und weitere Vernetzung von allen Akteuren des Sozial-und Gesundheitswesens - Leistungsanbieter: z.b. Kinderkliniken, SPZ, Kinderärzten, Jugendund Sozialämter, Kinderkranken/Pflegedienste, BEKOs, Familienzentren, SH-Gruppen, - Kostenträger: Kranken- und Pflegekassen, Reha-träger, Stiftungen, Jugend- und Sozialämter

11 BERATUNG über finanzielle Leistungen und Hilfen in Rheinland-Pfalz BEGLEITUNG regionaler Netzwerke zur Unterstützung und Entlastung von Familien mit schwerst und chronisch kranken Kindern Im Einzelfall auch Unterstützung bei der Erarbeitung eines bedarfsgerechten HILFEPLANS für Familien

12 UNTERSTÜTZUNG zur Schaffung familienbezogener Netzwerke in Kommunen und Regionen SENSIBILISIERUNG der Öffentlichkeit für die besondere Situation der Kinder und Familien Förderung des EHRENAMTLICHEN ENGAGEMENTS im Rahmen familienbezogener Projekte

13 Projektstruktur nestwärme e.v. Deutschland Informations- und Dienstleistungszentrum mit Sitz in Trier Elternhotline Projekt ZeitSchenken Projekt Irgendwie Anders Einzelfallhilfen Projekt Projekt nestwärme Stunden Projekt Eltern helfen Eltern Projekt Hilfe für Sri Lanka nestwärme ggmbh Kinderkompetenzzentrum Landesweite Fachberatungsstelle für Pflege und Betreuung schwerst und chronisch kranker Kinder in RLP nestwärme- Kinderkrippe mit integrativen Plätzen für Kinder unter 3 Jahren Ambulante Kinderkrankenpflege Allgemeine Beratung und Familienhilfe Sozialmedizinische Nachsorge

14 Ich danke für Ihre Aufmerksamkeit! Sie finden die Fachberatung im Internet: