Leben mit Lupus Tagebuch

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Bernd Kirchner
vor 5 Jahren
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1 Leben mit Lupus Tagebuch Ihr Begleiter durch die Therapie Leben mit Lupus Initiative für ein besseres Leben mit Lupus erythematodes

2 Einleitung Leben mit Lupus ist eine Initiative, die unter der medizinischen Betreuung und wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Georg Stummvoll (Univ.-Klinik für Innere Medizin 3/Rheumatologie und Leiter der Lupus-Arbeitsgruppe der Österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie & Rehabilitation, Wien) gemeinsam mit GlaxoSmithKline Pharma GmbH ins Leben gerufen wurde. Grundstein der Initiative ist eine Online-Befragung von Lupus- Erkrankten, geleitet durch Prof. Stummvoll in Zusammenarbeit mit Public Health, an der 118 Personen teilnahmen. Weiters tauschten sich Betroffene bei einem Workshop zum Thema Lupus erythematodes über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung aus. Die Erkenntnisse aus Workshop und Online-Befragung bilden die Basis des PatientInnen-Manifests und des 1. Österreichischen Lupus Reports. Die im Rahmen der Initiative erhobenen Daten wurden wissenschaftlich aufbereitet und 2017 von Prof. Dr. Stummvoll und Univ.-Prof. Dr. Stamm unter dem Namen The patients perspective: living with lupus in Austria publiziert. Leben mit Lupus wird vom Gesundheitsunternehmen Glaxo SmithKline finanziert. Persönliche Daten werden nicht an Dritte und somit auch nicht an GlaxoSmithKline weitergeleitet. Lupus Erythematodes im Auge behalten Dieses Tagebuch soll Ihnen helfen, über Ihren Lupus und Ihre Behandlung auf dem Laufenden zu bleiben. Es soll Sie in der Zeit zwischen den Arztterminen begleiten und Ihnen und Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin einen Überblick über den Verlauf und die Intensität der Symptome geben. Sie finden darin aber auch Wissenswertes zu den typischen Symptomen von Lupus und Sie können Ihre Arzttermine, besondere Ereignisse, Gedanken oder Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen möchten, festhalten.

3 Wir hoffen, dass Ihnen dieses Tagebuch dabei hilft, Ihren Körper und Ihre Erkrankung besser zu verstehen, um damit leichter leben zu lernen! Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) und seine Symptome SLE ist eine Autoimmunerkrankung. Dabei greifen Antikörper, die normalerweise unseren Organismus vor Infektionen schützen, den eigenen Körper an. Lupus kann viele verschiedene Körperteile und Organe betreffen, wie zum Beispiel Gelenke, die Haut, die Nieren, das Herz, die Lunge, Blutgefäße und in einigen seltenen Fällen auch das Nervensystem. Laut einer Befragung unter Patientinnen und Patienten mit Lupus sind die ersten Symptome von Lupus die starke, bleierne Müdigkeit und Erschöpfung ( Fatigue, 62%), gefolgt von schmerzenden und/oder geschwollenen Gelenken (60%), unklarem Fieber bzw. grippeähnlichen Symptomen (41%) und Hautausschlägen bzw. Haarausfall (37%). Die Symptome können stark variieren. Während einige Patienten unter vielen Symptomen leiden, treten bei anderen Betroffenen nur wenige Krankheitszeichen auf. Lupus ist nach heutigem Wissensstand leider noch immer nicht heilbar, es gibt aber gute medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten, welche die Krankheitsaktivität reduzieren, eine Verschlimmerung der Krankheit aufhalten und die Symptome lindern. Ziel ist immer eine Krankheitsremission. Zur Therapie des Lupus dienen im Akutfall Kortison-Präparate und allgemein entzündungshemmende, schmerzlindernde Arzneimittel und als langfristige Basistherapie Medikamente, die das überschießend arbeitende Immunsystem dämpfen (Immunmodulatoren) oder stark unterdrücken (Immunsuppressiva). Dazu zählen z.b. Antimalaria-Mittel, Mycopheolat-Mofetil (MMF) und Azathioprin, bzw. Cyclophosphamid. Neue Therapieoptionen sind speziell entwickelte, gezielte Therapieformen, die auf Grund ihrer strukturellen Ähnlichkeit mit körpereigenen Produkten Biologika genannt werden.

4 Was sind Ihre häufigsten Symptome? extreme Müdigkeit ungeklärtes Fieber bzw. grippeähnliche Symptome starke Kopfschmerzen Hautausschläge, Haarausfall erhöhte Sonnenlichtempfindlichkeit schmerzende und/oder geschwollene Gelenke geschwollene Beine oder Augenlider Atembeschwerden Schmerzen/Engegefühl in der Brust geschwollene Lymphknoten offene Stellen in Mund oder Genitalbereich (Geschwüre) Erblassen von Fingerspitzen und Zehen bei Kälte (Raynaud-Syndrom) Bildung von Blutgerinnseln (Thrombosen) Blutbildveränderungen, einschließlich Anämie (Blutarmut) Veränderung des Gemütszustands (z.b. Depression) Epileptische Anfälle Sonstige: Müdigkeit bei SLE ein großes Thema Starke, bleierne Müdigkeit und Erschöpfung ist ein sehr häufiges Symptom bei SLE und wird in der Fachsprache Fatigue genannt. Dieser Begriff stammt aus dem Französischen und beschreibt den subjektiven Mangel an physischer und/oder mentaler Energie von Patienten mit bestimmten Grunderkrankungen (z.b. Lupus erythematodes), der als Störung täglicher oder angestrebter Aktivitäten empfunden wird. Mit dem folgenden Fatigue-Fragebogen können Sie Ihren ganz persönlichen Müdigkeits-Score ermitteln, den Sie im Anschluss bei einem Ihrer Arzttermine mit Ihrem behandenden Arzt/Ihrer behandelnden Ärztin besprechen sollten. Er/sie wird Ihnen dann gegebenenfalls spezifische Strategien vorschlagen, wie Sie gegen die Müdigkeit vorgehen können. Kreuzen Sie dazu in der Skala bei jeder Frage den für Sie zutreffenden Wert an ( 1 = stimme gar nicht zu, 7 = stimme völlig zu). Ihr Arzt/Ihre Ärztin wird dann den Mittelwert errechnen und weiß so über Ihr persönliches Müdigkeitsprofil Bescheid.

5 Mein Müdigkeitsbarometer Die Fatigue Severity-Scale Ich habe weniger Motivation, wenn ich erschöpft bin Körperliche Betätigung führt zu mehr Erschöpfung Ich bin schnell erschöpft Die Erschöpfung beeinflusst meine körperliche Belastbarkeit Die Erschöpfung verursacht Probleme für mich Meine Erschöpfung behindert körperliche Betätigung Die Erschöpfung behindert mich an der Ausführung bestimmter Aufgaben und Pflichten Die Erschöpfung gehört zu den drei mich am meisten behindernden Beschwerden Die Erschöpfung hat Einfluss auf meine Arbeit, meine Familie bzw. mein soziales Leben Mittelwert: 2 Lauren B. Krupp; Einsatz bei Erschöpfung; Assessment: Fatigue Severity-Scale; physiopraxis 10/08; > physiopraxis > Literatur

6 Meine Arzt-Termine Datum Uhrzeit Datum Uhrzeit Datum Uhrzeit

7 Meine Lupus Woche 1

8 Meine Lupus Woche 2

9 Meine Lupus Woche 3

10 Meine Lupus Woche 4

11 Meine Lupus Woche 5

12 Meine Lupus Woche 6

13 Meine Lupus Woche 7

14 Meine Lupus Woche 8

15 Meine Lupus Woche 9

16 Meine Lupus Woche 10

17 Meine Lupus Woche 11

18 Meine Lupus Woche 12

19 Notizen

GlaxoSmithKline Pharma GmbH Euro Plaza, Gebäude I, 4.

20 Leben mit Lupus Initiative für ein besseres Leben mit Lupus erythematodes Initiative Leben mit Lupus GlaxoSmithKline Pharma GmbH Euro Plaza, Gebäude I, 4. Stock Wagenseilgasse 3, 1120 Wien AT/BEL/0022/17, April 2018

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