Klinisches Krebsregister - Vom Datenfriedhof zum Erfolgsmodell

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1 Krebsregistrierung im Zeichen des Nationalen Krebsplans April 2009 Klinisches Krebsregister - Vom Datenfriedhof zum Erfolgsmodell Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. Dipl. Inform. med. F. Brinkmann S. Faißt, Prof. Dr. E. Heidemann, C. Junack, S. Rössle

2 Gliederung Der OSP Stuttgart Entwicklung klinisches Krebsregister OSP Stuttgart und seine Erfolgsfaktoren Ergebnisqualität Landeskrebsregister BW

3 OSP Stuttgart - Überblick Einzugsgebiet des OSP: Krankenhausbetten ca Region Stuttgart ca. 2,3 Mio Einwohner Ca erstmals im OSP registrierte Fälle (2008)

4 Entwicklung klinisches Krebsregister Erfolgsfaktoren Grundlagen ADT-Basisdoku Ausführliche Verlaufsdoku Gezielte Info, Rückmeldung Therapieinfos Ergebnisqualität über Doku Meldeabgleich Vernetzung Versorgungsträger Auswertungen Integration Organzentren Telemedizin, epa Verlaufsinformationen Informationsinfrastrukturen Datenfriedhof ??

5 OSP Stuttgart - Erfolgsfaktoren + ADT Basisdokumentation + Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom + DMP + Etablierung Vitalstatusabgleich (Meldeabgleich) + Erhebung Verlaufsinfo mit Datenrücklauf und Rückmeldung an die Primärbehandler + Berücksichtigung Lebensqualität + Unterstützung Organzentren (Brust, Darm, Prostata, Lunge) + Internetbasiertes Auswertungsprogramm + Benchmarking OSP intern / extern - Personelle Ressourcen - Kosten

6 Die OSP-Datenbank

7 Vitalstatusabgleich In Baden-Württemberg seit 2003 über die Meldeverordnung geregelt: 1 x jährlich Abfrage bei den Rechenzentren der Einwohnermeldeämter Identifikationsschlüssel: Patient - verstorben - lebend - verzogen - nicht gefunden Abgleich OSP-Patienten mit den regionalen Rechenzentren 2008: gefunden (verstorben/lebend/verzogen) davon verstorben Gesamt (n=40505) (99 %) 2312 (6 %) nicht gefunden 524 (1 %)

8 Ergebnisqualität im OSP Dokumentationsstellen der OSP-Krankenhäuser Einverständniserklärung Lebensqualitätsbogen Datenrücklaufsystem Rücklaufkontrolle Vollständigkeit Plausibilität Dokumentation Datenbank Koordinationsstelle: Nachsorgeleitstelle + DMP Benchmarking Einwilligungserklärung Lebensqualitätsbogen Nachsorgebogen Datenrücklaufbogen Patient/Patientin Patiententelefon Infoveranstaltungen Epidem. Krebsregister Vitalstatusabgleich Institut f. Med. Biometrie (IMB) 1,2 Rückmeldung an die Primärbehandler Ergebnisqualität: Benchmarking-Arbeitsgruppe Wahrscheinlichkeit 1 0,8 0,6 0,4 Stadien: I (n = 459) II (n = 889) III (n = 764) IV (n = 729) x Ausfälle Vernetzung von Patienten, Ärzten und Kliniken 0, Überlebenszeit Jahre Stand: 10/2003

9 Unterstützung Organzentren Vier Brustzentren, vier Darmzentren, ein Prostatazentrum Weitere Zentren in Planung Anpassung und Erweiterung der Datenbank an die Anforderungen der Erhebungsbogen Ergebnisqualität mit Vitalstatusabgleich über OSP Follow-up über OSP-Datenrücklauf gewährleistet Auswertungen und Statistiken im Rahmen der Zertifizierungen Vermeidung von Doppeldokumentationen Gefordertes Benchmarking über OSP realisiert Klinisches Krebsregister mit Organzentren vernetzt Klinisches Krebsregister als Dienstleister für Organzentren Organzentren unter dem Dach von TZ/OSP (Quelle ADT)

10 Unterstützung Organzentren Auswertungsmaske Ergebnisdatei Übersichtstabelle Überlebenszeitkurve

11 Kaplan-Meier-Schätzer für die Wahrscheinlichkeit einer rückfallfreien Zeit 100 Patienten der Verlaufspopulation mit Mamma-Karzinom 90 Verteilungsfunktion (%) Klinik n = 320 C (n=320) Klinik n = 434 B (n=434) Restl. n = 182 (n=182) Klinik n = 104 I (n=104) Monate 12 Monate nach Diagnose 24 Monate nach Diagnose 36 Monate nach Diagnose Klinik Rückfälle Kaplan-Meier- Schätzer (95% KI) Rest Rückfälle Kaplan-Meier- Schätzer (95% KI) Rest Kaplan-Meier- Schätzer (95% KI) Rück -fälle Rest X 99.36%( ) % ( ) % ( ) 11 6 Y 97.11% ( ) % ( ) % ( ) 24 5 Restliche 98.64% ( ) % ( ) % ( ) 8 1 Z 92.11% ( ) % ( ) * Für Mammakarzinom werden im Folgenden die Kliniken mit einem Patientenanteil unter 10% zusammengefasst als restliche Kliniken ausgewertet.

12 Interaktives Auswertungsprogramm für Klinikärzte Dr. J. Dippon, S. Klenk

13 Interaktives Auswertungsprogramm für Klinikärzte

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16 Vergleich Daten ADT und OSP Gesamtüberleben Kolon und Rektum ,9 0,8 0,7 Gesamtüberleben 5-Jahre OSP: 58,0 % Gesamtüberleben 5-Jahre ADT: 54,7 % Wahrscheinlichkeit 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0, Überlebenszeit (Monate)

17 Voraussetzungen Einbindung der niedergelassenen Ärzte und Patienten Erhebung von Verlaufsdaten und Vitalstatusdaten Gleiche Standards (Leitlinien und Dokumentation) Reliable, vollständige und valide Daten Unterstützung der Krankenhäuser und Ärzte Klinikvergleichende Auswertungen und strukturierter, kollegialer Dialog im geschützten Raum Vertrauen Qualifizierte Med. Dokumentare (Personal) Datenschutz Externer biometrischer Partner Finanzierung

18 Krebsregister BW Krankenhäuser OSP Krankenhäuser Region KH KH KH KH Melder: OSP-KKR Start ab , Meldepflicht In drei Ausbaustufen: TZ und OSP, KH und Pathologen, Niedergelassene Vertrauensstelle (DRV-BW) Klinische Registerstelle (GeQIK/BWKG) Epidemiologische Krebsregister (DKFZ) Regionale Qualitätskonferenz Regionale Qualitätskonferenz Melderportal Krebsregister Baden-Württemberg VS KLR EKR Regionale Qualitätskonferenzen an den 4 TZ und am OSP Stuttgart Einbindung der Krankenhäuser der Region (ca. 50 Kliniken mit Neuerkrankungen) Einrichtungübergreifendes Benchmarking in die Region übertragen Zusätzlicher Aufwand und Koordination über die Aufgaben des OSPs hinaus Ziel: Verbesserung der Versorgungsqualität und der Kommunikation in der Region

19 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v.