PRO RETINA Deutschland e.v.

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1 Pressemappe 2017

2 PRO RETINA Deutschland e.v. Vaalser Straße Aachen Geschäftsführer: Markus Georg Kontakt: Registergericht: Amtsgericht Frankfurt am Main Registernummer: VR 7096

3 INHALT Vereinsdaten... 4 Die PRO RETINA stellt sich vor... 5 Selbsthilfe... 6 Netzhauterkrankungen... 7 Öffentlichkeitsarbeit Satzungsziele Geschäftsstelle PRO RETINA Stiftung Aktuelle Infos von der PRO RETINA Kontakt... 14

4 VEREINSDATEN PRO RETINA Deutschland e.v. wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Der Verein hat zur Zeit ca Mitglieder. Der Vorstand, die Fachbereichsleiter, die Berater, die Regionalgruppenleiter und alle Aktiven arbeiten ehrenamtlich, so dass die Verwaltungskosten gering bleiben. Der Verein verfolgt durch Förderung der gegenseitigen Patientenhilfe und der wissenschaftlichen Forschung gemeinnützige Zwecke im Sinne des Steuerrechts. PRO RETINA Deutschland e. V. Vaalser Straße Aachen Geschäftsführer: Markus Georg Kontakt: Registergericht: Amtsgericht Frankfurt am Main Registernummer: VR Forschung fördern Krankheit bewältigen selbstbestimmt leben

5 DIE PRO RETINA STELLT SICH VOR Mit den Forschern und Augenärzten haben wir ein Netzwerk gegenseitiger Information und Beratung aufgebaut. Wir unterstützen die Forschung durch finanzielle Mittel allein in den Jahren 1996 bis 2002 waren es mehr als Euro. Wir regen selbst Forschungsprojekte und Therapieversuche an und tragen zur Auswertung bei. Wir verleihen jährlich zwei Forschungspreise und unterstützen nationale und internationale Seminare und Konferenzen. Wir vergeben Doktorandenstipendien, um Forschung zu fördern und Wissenschaftler an uns "zu binden". Wir werden beraten von einem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat (WMB) und einem Arbeitskreis klinische Fragen (AKF). Ihm gehören Wissenschaftler aus den verschiedensten Disziplinen an. Forschung fördern Krankheit bewältigen selbstbestimmt leben 5

6 SELBSTHILFE Wir treffen uns regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und ermöglichen den Austausch der Betroffenen über soziale, berufliche und private Probleme. Wir informieren, beraten und leisten praktische Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige. Wir haben Ansprechpartner und Berater, die in einzelnen Problembereichen beraten oder entsprechende Kontakte vermitteln können. Solche Bereiche sind zum Beispiel: die verschiedenen Patientengruppen (Retinitis Pigmentosa, Altersabhängige Makuladegenerationen und juvenile Makuladystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Refsum- Syndrom, RPE65/LCA, Chorioideremie, Makuläre Teleangiektasien Typ 2, LHON) Hilfsmittel und deren Beschaffung (optische und elektronische Hilfen, Hörhilfen), Mobilität und Kontraste, Blindenführhunde soziale und wirtschaftliche Probleme (Renten, Schwerbehindertenausweis, Blindenhilfe, Nachteilsausgleiche) psychologische Beratung (Kontakte und Gespräche mit anderen Betroffenen, Adressen von medizinischen Einrichtungen) Ethische Fragen im Zusammenhang mit der modernen Biomedizin 6 Forschung fördern Krankheit bewältigen selbstbestimmt leben

7 NETZHAUTERKRANKUNGEN Pressemappe PRO RETINA Deutschland e.v. Als Patientenvereinigung für Menschen mit Netzhauterkrankungen beschäftigen wir uns mit den Ursachen und Folgen einer Degeneration im Augenhintergrund. Erkrankungen der Netzhaut (Retina) gelten bislang als schwer oder in den meisten Fällen nicht heilbar mit der möglichen Folge einer schleichenden Erblindung. Zum einen kann eine Netzhauterkrankung in der Peripherie beginnen (Retinitis Pigmentosa), was Gesichtsfeldeinschränkungen und ausfälle und einen sogenannten Tunnel- oder Röhrenblick zur Folge haben kann. Erste Symptome können Blendempfindlichkeit und Nachtblindheit sein. Zum anderen kann die Makula, also der schärfste Punkt des zentralen Sehens betroffen sein. Dadurch können die Menschen die Fähigkeit zu lesen verlieren oder Gesichter zu erkennen, während das weniger scharfe Sehen in der Peripherie meistens erhalten bleibt. Oft sind von der Makuladegeneration ältere Menschen betroffen. Schätzungsweise leiden in Deutschland rund 4 Mio. Menschen an der AMD (Altersabhängige Makula Degeneration). Aber auch jüngere Menschen können davon betroffen sein, man spricht dann von einer Makuladystrophie. Als Dystrophie bezeichnet man eine fehlerhaft angeborene Anlage einer körperlichen Struktur, hier der Netzhaut, die früher oder später in unterschiedlichem Ausmaß zu einer Fehlfunktion und zum Absterben (Degeneration) dieser Struktur führt. Die Ursache dieser Funktionsstörungen liegt also in der Zelle selbst begründet, in einer genetischen Fehlprogrammierung (Mutation). Diese ist dann für Sehausfälle verantwortlich, die bei einer Makula-Dystrophie in der Mitte der Netzhaut in der Makula (zentral), im Bereich des schärfsten Sehens, beginnen. Forschung 6 Forschung fördern Krankheit fördern bewältigen Krankheit bewältigen selbstbestimmt selbstbestimmt leben leben 7

8 Die Netzhaut im Auge ist nur wenige Quadratmillimeter groß, hat aber Millionen von Zellen und leistet Großartiges. Die meisten Sinneseindrücke nimmt der Mensch über die Augen wahr und die Netzhaut (Retina) im Hintergrund spielt dabei eine sehr wichtige Rolle. Hier gibt es Millionen von Fotorezeptoren, sogenannten Zapfen und Stäbchen, die uns erst das Sehen ermöglichen. Die menschliche Retina hat schätzungsweise 120 Mio. Stäbchenzellen, die in der Peripherie der Netzhaut verortet sind. Sie sind unter anderem für das Sehen bei Dämmerung und Dunkelheit verantwortlich. Deren Fehlen hat Nachtblindheit und Tunnelblick zur Folge. Die Zapfen hingegen sind im Zentrum der Retina angeordnet. Von ihnen gibt es rund 6 Mio., die für das scharfe Sehen bei Tag und für das Erkennen von Farben verantwortlich sind. Was passiert aber, wenn die Netzhaut nicht mehr richtig arbeitet, womöglich durch eine angeborene genetische Veranlagung, die aber erst im Laufe des Lebens ihre verheerende Wirkung zeigt? 8 Forschung fördern Krankheit bewältigen selbstbestimmt leben

9 Oft bleibt diese Sehverschlechterung lange Zeit unbemerkt. Auch Augenärzte erkennen diese Veränderungen nicht immer direkt, da es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt. Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn in der Europäischen Gemeinschaft nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind. Viele seltene Erkrankungen werden durch einen Gendefekt verursacht. Rund 4 Mio. Menschen in Deutschland leben mit einer der über verschiedenen Krankheiten, die laut EU-Definition zu den Seltenen gehören. Trotz unterschiedlicher Krankheitsbilder stehen die Betroffenen vor gleichen Herausforderungen: großer Forschungsbedarf, fehlende Medikamente und Therapien, wenig Informationen und Experten. Man spricht von Waisen der Medizin. Eine seltene Erkrankung bedeutet immer einen langen Weg bis zur Diagnose, es fehlen oft spezialisierte Ärzte. Im Fall der seltenen Netzhauterkrankungen gibt es auch keine Therapien. Es gibt wenige Informationen über die einzelnen Erkrankungen. Betroffene und ihre Familien suchen meist lange nach guten, unabhängigen und vor allem patientenverständlichen Informationen. Aus diesem Grund hat die PRO RETINA Deutschland e.v. viele patientenverständliche Broschüren zu den verschiedenen Themen veröffentlicht. Forschung fördern Krankheit bewältigen selbstbestimmt leben 9

10 ÖFFENTLICHKEITSARBEIT Wir geben Informationsbroschüren heraus über: den Stand der Forschung die verschiedenen Netzhauterkrankungen die sozialen Fragen die Hilfsmittel usw. Pressemappe PRO RETINA Deutschland e.v. In unseren Vereinsorganen, der Zeitschrift Retina Aktuell und dem Newsletter PRO RETINA News, informieren wir laufend über Neues auf den Gebieten der Netzhautforschung, Sozialrecht, Hilfsmittel und anderes. Wir wirken in der Öffentlichkeit, um über Netzhautdegenerationen und deren Folgen für die Betroffenen aufzuklären und um das Verständnis für die Sehbehinderten und Blinden zu vergrößern. Hierzu veranstalten wir: Patientensymposien und Vorträge Wir bemühen uns um Mobilitätserleichterungen durch kontrastreiches Design im öffentlichen Raum. Wir versuchen, den Zugang zu Informationen trotz Seh- (und Hör-)Behinderung zu erleichtern. Hierzu wirken wir mit in: vereinsübergreifenden Fachausschüssen politischen Gremien (z. B. Bundesgleichstellungsgesetz) In unseren Pressemitteilungen informieren wir über aktuelle Informationen im Bereich Netzhauterkrankungen, Veranstaltungen und Neuauflagen unserer Flyer. Wir sind keine Service-Organisation, sondern eine Selbsthilfevereinigung, die von der aktiven Mitarbeit ihrer Mitglieder getragen wird. 10 Forschung Forschung fördern Krankheit fördern bewältigen Krankheit bewältigen selbstbestimmt selbstbestimmt leben leben 9

11 SATZUNGSZIELE Die PRO RETINA ist eine Selbsthilfeorganisation von an Netzhautdegenerationen erkrankten Personen im Gebiet der Bundesrepublik Deutschland. Zweck des Vereins ist: 1. Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegeneration mit dem Ziel, diese Erkrankungen einer Therapie zugänglich zu machen; 2. Information, Beratung und praktische Hilfeleistung für die von Netzhautdegeneration betroffenen Personen und für ihre Angehörigen; 3. Aufklärung der Öffentlichkeit über Netzhautdegenerationen und deren Auswirkungen; 4. Einflussnahme auf staatliche und private Institutionen, gesellschaftliche Gruppen und Einzelpersonen mit dem Ziel einer wirksamen und umfassenden Unterstützung der Belange der Betroffenen und der Forschung. GESCHÄFTSSTELLE Die wesentlichen Aufgaben der Geschäftsstelle sind: Netzhauttelefon Info-Versand Mitgliederverwaltung Buchhaltung Geschäftsführung Forschung fördern Krankheit bewältigen selbstbestimmt leben 11

12 PRO RETINA STIFTUNG Pressemappe PRO RETINA Deutschland e.v. Die PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit wurde mit dem Ziel gegründet, die Netzhautforschung zu unterstützen. Sie wird seit ihrer Gründung ehrenamtlich verwaltet. So kommen die Spenden und Erträge fast ausschließlich der Forschungsförderung zu Gute. Aber vor allem hilft der Sach- und Fachverstand von Betroffenen und Forschern, dass diese Stiftung zielgerichtet geleitet wird. Die Mitglieder der PRO RETINA Deutschland e.v. in Vorstand und Rat und die Partner aus Wissenschaft, Forschung und Wirtschaft stehen für die solide Arbeit dieser kleinen Stiftung. Wissenschaftlich Medizinischer Beirat (WMB) Der Wissenschaftlich Medizinische Beirat der PRO RETINA unterstützt seit Gründung die Stiftung. Er berät die Gremien bei der Planung ihrer Förderung, er begutachtet die Forschungsanträge. Für die langfristige Entwicklung einer abgestimmten Forschungsförderung im Bereich der Netzhautdegenerationen ist er das entscheidende Dialoggremium. Wir sind stolz und dankbar, dass einige der wichtigsten Netzhautforscher unsere Arbeit langjährig unterstützen. 12 Forschung fördern Krankheit bewältigen selbstbestimmt leben

13 AKTUELLE INFOS VON DER PRO RETINA Die Facebook-Seite der PRO RETINA. Jeden Tag informiert bleiben über die wichtigsten Neuigkeiten zum Verein, zu Veranstaltungen, Netzhauterkrankungen und Therapiemöglichkeiten. Der Podcast der PRO RETINA. Nicht nur lesend, auch hörend auf dem Laufenden bleiben. Der Podcast bietet die neuesten Informationen zu Netzhautdegenerationen aus Wissenschaft und Forschung und ist über diverse Podcast- Portale verfügbar. Der Newsletter der PRO RETINA. Mit unserem Newsletter werden Sie regelmäßig mit allen wichtigen Neuigkeiten rund um unseren Verein sowie den neuesten Erkenntnissen zu Netzhauterkrankungen aus Wissenschaft und Forschung versorgt. Die Vereinszeitschrift der PRO RETINA. Die Vereinszeitschrift Retina aktuell erscheint vierteljährlich. Retina aktuell berichtet über die Forschung im In- und Ausland zu Netzhautdegenerationen, die Arbeit des Vereins und der Regionalgruppen, sowie Ereignisse für sehgeschädigte Menschen. Weitere Schwerpunkte sind die Gesundheits- und Sozialberatung, Seminare und Angebote zur Freizeitgestaltung. Forschung fördern Krankheit bewältigen selbstbestimmt leben 13

14 KONTAKT Sie können die PRO RETINA wie folgt erreichen: per Post: PRO RETINA Deutschland e. V. Vaalser Str Aachen per per Telefon: +49 (241) per Fax: +49 (241) Die Geschäftsstelle in Aachen ist jeweils montags bis donnerstags von 8-16 Uhr und freitags von 8-14 Uhr zu erreichen. 14 Forschung fördern Krankheit bewältigen selbstbestimmt leben