Was ist ALS? Abb: Schematische Darstellung der von ALS betroffenen Muskulatur.

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1 Netzwerk für ALS-Fachpersonen I n t erprofessionelles A L S - Training M o d u l 1 Donnerstag, 08. November :15 bis 17:00 Uhr SIB Schweizerisches Institut für Betriebsökonomie, Zürich

2 Was ist ALS? ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine komplexe Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie verläuft von Person zu Person sehr unterschiedlich. Abb: Schematische Darstellung der von ALS betroffenen Muskulatur. Bei ALS wird die Signalübertragung der motorischen Neuronen zerstört. Es kommt zu Lähmungen im ganzen Körper. Nach den ersten Symptomen liegt die mittlere Lebenserwartung bei drei bis fünf Jahren.

3 Sehr geehrte Damen und Herren Das ALS-Netzwerk für Fachpersonen (G.E.R.A.L.D.S.) ist ein Angebot für Weiterbildung und Vernetzung aller in der Behandlung von Amyotropher Lateralsklerose (ALS) beteiligten Fachpersonen. Denn selbst diesen fehlt oft Wissen und Erfahrung im Umgang mit der Krankheit. ALS ist selten und deshalb können wir nicht voraussetzen, dass Betroffene und Angehörige überall dieselbe Qualität hinsichtlich Betreuung und Begleitung bekommen. Wir unterstützen Menschen mit ALS und ihre Familien dabei, ihre Lebensqualität so gut als möglich zu erhalten. Deshalb ist uns die Vernetzung von ALS-Fachpersonen ein besonders grosses Anliegen. Wir sind überzeugt, damit einen Beitrag zu leisten, dass schweizweit eine gute Versorgung bei ALS erwartet werden kann. Die ALS-Weiterbildung entspricht einem Bedürfnis, denn unsere Veranstaltungen waren bislang stets ausgebucht. Und nicht nur das: die meisten Teilnehmerinnen und Teilnehmer stellen uns ein gutes Zeugnis aus. Wo es Kritik gab, haben wir sie ernst genommen und uns bemüht, das Angebot möglichst anzupassen. Wir schätzen Ihre Rückmeldung sehr zögern Sie nicht, uns Ihre Gedanken mitzuteilen. Was wir gemeinsam aufbauen, unterstützt Menschen mit ALS und ihre Angehörigen ganz direkt. Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme! Walter Brunner Verein ALS Schweiz Präsident Corinne Zosso Verein ALS Schweiz Geschäftsführerin a.i.

4 Programm 08:15 h Türöffnung und Kaffee 08:45 h Begrüssung 09:00 h Krankheitsbild ALS, Christoph Neuwirth 09:30 h Fragen/Diskussion 09:45 h Kognition und Bewältigung, Bea Goldman 10:45 h Fragen/Diskussion 11:00 h Pause 11:15 h Blasen- und Darmmanagement, Ivonne Zamzow 11:45 h Fragen/ Diskussion 12:00 h Imbiss 13:15 h Schlucken und Sprechen, Kristin Grütter 14:00 h Fragen/Diskussion 14:15 h Hilfsmittel und Sozialversicherung, Helma Sommer h Fragen/Diskussion 15:15 h Pause 15:30 h Beatmung und Atemtherapie, Markus Bold Physiotherapie bei ALS, Schwerpunkt Atemunterstützung 16:00 h Fragen/Diskussion h Rückblende, Zusammenfassung, Fragen h Abschluss

5 Moderation Tobias Lehmann Pflegeexperte Bea Goldman MSc, Pflegefachfrau IKP, Beratung und Edukation im Gesundheitswesen, ALS-Care-Nurse Referentinnen und Referenten Markus Bold Dipl. Physiotherapeut, St. Gallen Kristin Grütter Logopädin, REHAB Basel Christoph Neuwirth Dr. med., Facharzt für Neurologie, Leitender Arzt, stellvertretender Zentrumsleiter, Muskelzentrum/ALS-Clinic, Kantonsspital St. Gallen Helma Sommer Dipl. Anästhesiepflegefachfrau, BScN, MAS MHI Clinical Research Coordinator und ALS-Care-Nurse Ivonne Zamzow Dipl. Pflegefachfrau HF, Wundexpertin SAFW, ALS-Care-Nurse, ParaHelp Nottwil ALS-Care ist ein Beratungsangebot des Vereins ALS Schweiz

6 Infos und Anmeldung Anmeldefrist Die Anmeldefrist läuft bis 11. Oktober Die Teilnehmendenzahl ist beschränkt. Ihre Anmeldung wird schriftlich bestätigt. Kosten Kurskosten CHF (inkl. Imbiss, Kaffee und Getränke). Die Kursgebühr ist zahlbar bis 18. Oktober Teilnahmebestätigung Für die Kursteilnahme erhalten Sie vor Ort eine Bestätigung. Anmeldung Verein ALS Schweiz Yasmin Atik Tel

7 Anreise Veranstaltungsort SIB Schweizerisches Institut für Betriebsökonomie Lagerstrasse Zürich Telefon Tramlinie 14 vom Bahnhofquai HB Zürich 4 Min. Fahrt vom Bahnhofplatz Richtung Triemli bis Haltestelle Shilpost HB, danach ca. 160 m zu Fuss. Buslinie 31 ab Bahnhofplatz HB Zürich 2 Min. Fahrt Richtung Farbhof bis Haltestelle Shilpost HB, danach ca. 120 m zu Fuss. Hinweis Wir empfehlen, mit öffentlichen Verkehrsmitteln anzureisen, da beim SIB direkt keine Parkplätze zur Verfügung stehen. Allenfalls gibt es freie Plätze im Parkhaus Gessnerallee.

8 Wir unterstützen Betroffene. Verein ALS Schweiz Geschäftsstelle Margarethenstrasse Basel Telefon