Nutzen der Krebsregistrierung für umfassende Managementprozesse in der Onkologie

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1 Nutzen der Krebsregistrierung für umfassende Managementprozesse in der Onkologie Sabine Siesling Epidemiologin Leiterin der Abteilung Forschung und Registration Integriertes Krebszentrum Stedendriehoek Twente Enschede Vorsitzende der ForschungsGruppe der Niederländischen Krebsregister

2 1955 Historische Perspektive Start Krebregister Eindhoven Seit den 80er Jahren Start Krebsregister in anderen Regionen Seit 1989 landesweites Niederländisches Krebsregister Population: 16 Millionen Einwohner

3 Ziele: Integrierte Krebszentren IKZ Zusammenarbeit zwischen regionalen Versorgungsorganisationen, Professionals und Krebs- und Palliativmedizin -Einrichtungen Krebspatienten und ihren Familien Zugang zu geben zu intergrierter und qualitativ hochwertiger Versorgung so nah wie möglich am Wohnort Verbesserung von Behandlung, Pflege und unterstütsung klinischwissenschaftlichen Studien Beiträge zur Prävention von Krebs und zur Reduzierung der Anzahl von Krebs-Sterbefällen

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5 Organisation IKZ Teilnehmer: örtliche Organisationen 5-20 Krankenhäuser, Radiotherapeutische Einrichtungen und Pathologische Institute >300 employees 400 Berater (Experten als Consultants, meistens von Universitätskliniken) Funding vom Gesundheitministerium (VWS) (National Health Tariffs Authority) und der Niederländischen Krebsgesellschaft (Dutch Cancer Society)

6 Auftrag der IKZ Krebsregister Datenmanagement Netzwerke Beratung Kontinuierliche Qualitätsverbesserung Erweiterung und Verbreitung von Wissen Palliativmedizin

7 Netzwerke National und Regional Mono-disziplinär: Chirugisch Multi-disziplinär: Tumor gerichtet Leitlinien: Entwicklung, Implementation, Evaluation Erweiterung und Verbreitung von Wissen Rückkopplung Krebsregisterdaten

8 National Cancer Control Plan (Nationaler Plan zur Krebsbekämpfung) Integrierte Krebszentren Niederländische Krebsgesellschaft - The Dutch Cancer Society Gesundheitsministerium Krankenversicherung (Dutch Alliance of Health Insurances)

9 National Cancer Control Plan (Nationaler Plan zur Krebsbekämpfung) Nationaler Plan Fight against cancer on a national level Nationale Ziele für: Primary prevention Secondary prevention (screening) Krebsversorgung Expert education Wissenschaftliche Studien Psychosoziale Versorgung Patienteninformation und -aufklärung

10 Niederländisches Krebsregister Population basiertes nationales Krebsregister Seit 1989 Wichtigste Informationsquellen: Automatisiertes Pathologisches Register (PALGA) Abteilungen Haematologie in der Region Radiotherapeutische Abteilungen oder Institute Das nationale Register von Klinik-Diagnosen und- Entlassungen (8%) Keine Meldungen über Sterbefälle/Todesursachen

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12 Niederländisches Krebsregister - was wird gesammelt? Patient: Namen, Geburtsdatum, Wohnort (Postleitzahl), Geschlecht Tumor: Grösse, Lokalisation, histologische und zytologische Daten International Classification for Diseases Oncology (ICD-O) TNM atlas (Staging) Diagnostik Behandlung: Chirurgie, Strahlentherapie, Chemotherapie, Hormon-Therapie Nachverfolgung: Kopplung mit Gemeinden

13 Nutzen der Krebsregistrierung Management-Auskünfte: Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen Zukunftsperspektive Klinisches Vorgehen Leitlinien Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen Überleben: Recidivierung, Metastasierung, Uberall Screening Evaluation des Screening (Brustkrebs): Entdeckung der Intervall- Tumoren: Kopplung mit dem Krebsregister

14 Nutzen der Krebsregistrierung Management-Auskünfte: Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen Zukunftsperspektive Klinisches Vorgehen Leitlinien Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen Überleben: Recidivierung, Metastasierung, Uberall Screening Evaluation des Screening (Brustkrebs): Entdeckung der Intervall- Tumoren: Kopplung mit dem Krebsregister

15 Management-Auskünfte Mindestfallzahlen: Diskussion über seltene Behandlungen Low-volume Chirurgie: Pancreas-Ca und Ösophagus-Ca Vorschlag von Universitäts-Klinik (NKI); 20 Zentren für diese und andere selten vorkommende Tumoren In der Region Stedendriehoek Twente: 2 Zentren (jetzt 7 kliniken) Wer macht was??

16 Diskussion über seltene Behandlungen Mindestfallzahlen: Daten von Krebsregister Registrierung von Komorbidität und Komplikationen in Projekten Überlebensdaten pro Klinik Transparenz: wer macht was wie gut? Versorgungsprogramme: Diagnostik, Behandlung und Nachsorge

17 Management-Auskünfte Zukunftsperspektive Veraltung der Population

18 Risiko Faktoren Zukunftsperspektive

19 Nutzen der Krebsregistrierung Management-Auskünfte: Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen Zukunftsperspektive Klinisches Vorgehen Leitlinien Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen Überleben: Recidivierung, Metastasierung, Uberall Screening Evaluation des Screening (Brustkrebs): Entdeckung der Intervall- Tumoren: Kopplung mit dem Krebsregister

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25 Schlussfolgerungen Nationale Leitlinien Bessere Implementation Regelmäßige Rückkopplung vom Krebsregister Den selben Qualität von der Versorgung in jedes Krankenhaus/Region

26 Nutzen der Krebsregistrierung Management-Auskünfte: Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen Zukunftsperspektive Klinisches Vorgehen Leitlinien Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen Überleben: Recidivierung, Metastasierung, Uberall Screening Evaluation des Screening (Brustkrebs): Entdeckung der Intervall- Tumoren: Kopplung mit dem Krebsregister

27 Brustkrebs-Screening Programm Seit Regionale Screening-Organisationen 60 mobiele Einheiten Nationale Organisation: RIVM Qualität: Landelijk Referentiecentrum voor bevolkingsonderzoek op Borstkanker (LRCB) Nijmegen Ausbildung Radiologisches-Laborant (400), Radiologen (150) Visitation Evaluation: Rotterdam Universität

28 Brustkrebs-Screening Programm Jahre Jedes zweiter Jahr 2002: 79% von den eingeladene Frauen haben teilgenommen Nachverfolgung von Fällen mit auffälligen Befunden 4 bis 5 pro 1000 Frauen wird Brustkrebs entdeckt

29 Mobiele Einheit Screening

30 Mobiele Einheit Screening

31 Screening

32 Resultaten der Screening Tumor stadierung pro Jahr of Diagnosis (pt) Screen detected Interval tumoren TUMOR 80 TUMOR IS X aantal IS X INCJAAR INCJAAR aantal

33 Nutzen der Krebsregistrierung Management-Auskünfte: Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen Zukunftsperspektive Klinisches Vorgehen Leitlinien Mindestfallzahlen: Konzentration schwieriger und seltener Behandlungen Überleben: Recidivierung, Metastasierung, Uberall Screening Evaluation des Screening (Brustkrebs): Entdeckung der Intervall- Tumoren: Kopplung mit dem Krebsregister

34 Und noch viel mehr.

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