Was Eltern von Kindern mit Sichelzellkrankheit wissen müssen

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1 Was Eltern von Kindern mit Sichelzellkrankheit wissen müssen Allgemeines Viel trinken (Wasser, ungesüßter Tee), besonders an heißen Tagen oder beim Sport oder Rumtoben Ausgewogene Ernährung: viel Obst, Gemüse, wenig Süßigkeiten, keine gesüßten Getränke Immer alle Schmerzmittel im Haus haben Alle empfohlenen Impfungen durchführen lassen Bei Kindern unter 5 Jahren 2 x täglich Penizillin, um Pneumokokken-Infektionen zu verhindern Kindergarten und Schule Mit Erzieher/innen und Lehrer/innen über die Sichelzellkrankheit sprechen; evtl. Arzt um Information von Kindergarten oder Schule bitten 1 / 6

2 Kinder müssen die Erlaubnis haben, jederzeit Wasser zu trinken und auf die Toilette zu gehen (Sichelzell-Patienten produzieren größere Mengen Urin als Gesunde) Kinder dürfen und sollen Sport treiben, müssen aber selber ihre Grenzen bestimmen dürfen Nicht in kaltem Wasser schwimmen!!! Wasser muss mindestens 25 C haben Auf Klassenfahrten müssen Schmerzmittel mitgenommen werden. Lehrer muss Telefon-Nr. der Eltern und des Hausarztes haben Lehrer und Mitschüler müssen wissen, dass Sichelzellpatienten, die gelbe Augen haben, nicht ansteckend sind und keine Hepatitis (ansteckende Leberentzündung) haben Fieber Fieber ist etwas Gutes. Es ist erstens ein Warnzeichen: Pass auf, es stimmt etwas nicht!! Zweitens hilft das Fieber mit, eine Infektion schneller zu überwinden. Das Fieber mit fiebersenkenden Mitteln zu bekämpfen schadet dem Patienten, weil man erstens dann kein Warnzeichen mehr hat, d. h. man nicht mehr weiß, ob die Infektion weiterbesteht oder nicht, und weil zweitens viele Krankheitserreger sich bei niedrigen Temperaturen besser vermehren können. Wenn bei einem Kind mit Sichelzellkrankheit eine Temperatur von über 38,5 C gemessen wird, sollte kein fiebersenkendes Mittel gegeben und nach 1 Std. nochmal gemessen werden. Ist die 2 / 6

3 Temperatur weiter über 38,5 C, muss der Arzt aufgesucht werden. Kinder unter 5 Jahren müssen bei Fieber über 38,5 C im Krankenhaus antibiotisch behandelt und beobachtet werden, bis klar ist, dass es sich nicht um eine bakterielle Infektion handelt. Ältere Kinder mit Fieber können oft zu Hause behandelt werden. Für alle Sichelzellpatienten 3 / 6

4 Alle chirurgischen Eingriffe, auch wenn es kleine Operationen sind, die bei nicht-sichelzellpatienten ambulant gemacht werden (z. B. Leistenbruch, Polypen-Entfernung, Beschneidung) müssen bei Sichelzellpatienten immer stationär durchgeführt werden. Jede Narkose ist für Sichelzellpatienten mit einem hohen Risiko verbunden. In einer Praxis stehen nicht die Hilfsmittel zu Verfügung, die notwendig sind, wenn es zu einem Narkose-Zwischenfall kommt. Reisen mit Sichelzellpatienten Mit Säuglingen und Kleinkindern, die eine Sichelzellkrankheit haben, sollte man nicht in tropische Länder fahren, vor allem nicht dann, wenn es dort Malaria gibt. Auf jede Reise müssen genug Medikamente (Schmerzmittel, evtl. Penizillin) mitgenommen werden. Flugreisen sind erlaubt. Da die Luft im Flugzeug sehr trocken ist, muss noch mehr getrunken werden als sonst. Patienten mit HbSC, die ein Hämoglobin über 11 g/dl haben, brauchen vor einer längeren (mehr als 6 Stunden) Flugreise einen Aderlass (Blutverdünnung), weil sie sonst schwere Schmerzkrisen bekommen durch das zähflüssige Blut. Bei Reisen in Malaria-Länder muss die entsprechende Malaria-Prophylaxe genommen werden. Es empfiehlt sich, vor einer Reise in ein anderes Land sich zu erkundigen, wo es dort Ärzte gibt, die sich mit der Sichelzellkrankheit auskennen 4 / 6

5 Eine Liste von Zentren in Europa, Afrika und Amerika liegt in der Geschäftsleitung von IST e.v. vor ( Sichelzelle@med.uni-bonn.de ). Notsituationen: das Krankenhaus muss sofort aufgesucht werden; in der Aufnahme dem Personal sagen, dass der Patient eine Sichelzellkrankheit hat (Ausweis!) Fieber über 39 C Plötzliche, starke Kopfschmerzen, mit oder ohne Schwindel Schnelle, angestrengte Atmung Schmerzen im Brustkorb Heftige Bauchschmerzen, vorgewölbter Bauch Sehr blass (Afrikaner: fast weiße Handflächen!) Vergrößerte Milz getastet Schmerzhafte Erektion für mehr als 2 Stunden 5 / 6

6 Verhaltensauffälligkeit: apathisch, verwirrt, bewußtlos; kann nicht mehr sprechen Krampfanfall Schwäche einer Hand, eines Beines; kann nicht mehr laufen Leitfaden für die Betreuung von Sichelzellpatienten: Leitlinien für Kinder mit Sichelzellkrankheit: / 6