Sozialreferat Stiftungsverwaltung S R - 3

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1 Telefon: Telefax: Sozialreferat Stiftungsverwaltung S R - 3 Gewährung eines Zuschusses an die Elterninitiative Krebskranke Kinder München e.v. aus der Barbara König-Stiftung Beschluss des Sozialausschusses vom (SB) Öffentliche Sitzung I. Vortrag des Referenten 1. Die Antragstellerin Die Elterninitiative Krebskranke Kinder München e.v. wurde 1985 gegründet und ist im Laufe der Jahre zu einem wichtigen Partner der onkologischen Kinderstationen in München geworden. Bei ihr arbeiten betroffene Eltern, Familien und Freunde von Kindern, die an Krebs erkrankt sind, ehrenamtlich mit. Durch die enge Zusammenarbeit mit Ärzten, Schwestern, Sozialpädagogen und der Schule für Kranke im Schwabinger Kinderkrankenhaus soll den Kindern, die an Krebs erkrankt sind, die bestmöglichste Behandlung sowie deren Eltern und Geschwistern eine optimale Betreuung während dieser schweren Zeit ermöglicht werden. 2. Das Projekt Mobile onkologische Palliativversorgung Schwabing - MOPS Die Elterninitiative Krebskranke Kinder München e.v. möchte sich an dem Projekt Mobile onkologische Palliativversorgung Schwabing in der Kinderklinik der Technischen Universität im städtischen Krankenhaus München-Schwabing beteiligen. Palliativmedizin ist die Medizin der Linderung von Beschwerden und spielt deshalb bereits bei Beginn einer jeden Erkrankung eine wichtige Rolle. Sie tritt ganz in den Vordergrund in der Endphase einer Erkrankung, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist. Die Versorgung lebensbedrohlich erkrankter und sterbender Kinder sollte in dieser Situation vor allem von den Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen, also der Kinder und ihrer Angehörigen, bestimmt werden. Meist haben die Kinder und ihre Familien bereits einen langen Leidensweg hinter sich, verbunden mit unzähligen Krankenhausaufenthalten, belastenden Untersuchungen und Behandlungen, und wünschen sich, möglichst viel Zeit zu Hause, in gewohnter, vertrauter Umgebung im Kreis der Familie verbringen zu können. Gleichzeitig bedeutet das Ende der Tumorbehandlung nicht das Ende jeder medizinischen Behandlung. Um auftretenden Problemen in der Lebensend-

2 Seite 2 phase rechtzeitig und wirkungsvoll begegnen zu können, bedarf es einer intensiven ärztlichen, pflegerischen, sozialpädagogischen und seelsorgerischen Begleitung der Patienten und ihrer Familien. Diese Begleitung sollte idealer Weise möglichst oft zu Hause stattfinden. Da eine häusliche Versorgung der Patienten über Kassenleistungen derzeit (noch) nicht sichergestellt werden kann, wollen die Mitarbeiter der Kinderonkologie der Technischen Universität, ein Pilot-Palliativprogramm für die Betreuung der Patienten aufbauen. Der Grundgedanke hierbei ist, dass das betroffene Kind und seine Familie in der ihnen noch verbleibenden Zeit von dem Team betreut werden, das ihnen vertraut ist und sie bereits in ihrem bisherigen Krankheitsweg begleitet hat. Der Palliativarzt und die Palliativschwester sollen daher in der Versorgung des Patienten auf Station halbtags eingebunden sein. Die Palliativarbeit soll mit der hier beantragten zweiten Hälfte im Rahmen eines flexiblen Arbeitszeitkontos der Mitarbeiter organisiert und durchgeführt werden. So soll die personelle Kontinuität in dieser schwierigen Lebensabschlussphase gewahrt werden. Die pädiatrische Hämatologie und Onkologie in München-Schwabing ist eine der ältesten Einrichtungen dieser Art in Deutschland. Seit Ende der 70er Jahre werden hier hämatom-onkologisch erkrankte Kinder betreut. Etwa 50 Kinder mit einer Tumorerkrankung werden hier jedes Jahr diagnostiziert und behandelt, hierbei ist in etwa die Hälfte der Kinder aus München, die andere Hälfte aus dem Münchener Einzugsgebiet. Seit dem Wechsel an der Spitze der Kinderklinik der seit an der Kinderklinik tätige neue Direktor der gesamten Kinderklinik, Prof. Dr. St. Burdach, ist seiner Spezialisierung nach pädiatrischer Hämatom-/Onkologe ist die Zahl weiter steigend. Durchschnittlich können etwa 2/3 der onkologisch erkrankten Kinder geheilt werden. Ein Drittel der Patienten (also etwa 15 Kinder pro Jahr in unserem Krankenhaus) jedoch verstirbt nach oft langer und belastender Therapie. Die Betreuung dieser schwerstkranken und sterbenden Kinder ist bisher meist nicht zufriedenstellend. Die Kinder verbringen aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung den größten Teil der ihnen und ihrer Familie verbleibenden Zeit in der Klinik. Dabei wird oft die Familie auseinandergerissen, die Eltern und Geschwister der schwerkranken Kinder sind meist mit der Situation überfordert und fühlen sich hilflos und alleingelassen. Doch häufig wird vor allem von den Kindern der Wunsch geäußert, die letzten Tage oder Wochen ihres Lebens zu Hause in vertrauter Umgebung zu verbringen. Die Eltern sind dieser Situation gegenüber oft sehr ambivalent eingestellt: Sie würden gerne den Wunsch ihres Kindes erfüllen, wissen aber nicht, ob sie der Belastung, ihr schwerkrankes, sterbendes Kind zu betreuen, gewachsen sind. Auch die niedergelassenen Kinderärzte haben Berührungsängste und wenig Erfahrung, da sie nur sehr selten mit derartigen Situationen konfrontiert sind. Bisher haben Mitarbeiter der Abteilung (Ärzte, Schwestern, psychosozialer Dienst und freiwillige Helfer) die Kinder teils während der Arbeitszeit, teils in der Freizeit zu Hause besucht und betreut. Diese Betreuung ist aber auf dieser Basis nicht zufriedenstellend möglich. Daher soll der pädiatrischen Palliativversorgung der kleinen Patienten nun eine bessere Struktur gegeben werden.

3 Seite 3 Ziel des Projektes ist es, die Struktur für eine umfassende Betreuung des schwerkranken Kindes und seiner Familie in der Lebensendphase des Kindes zu schaffen, um so die Lebensqualität für die verbleibende Zeit für Kind und Familie zu verbessern. Hierfür sind verschiedene Bausteine wichtig: Erfassen der individuellen Bedürfnisse einer Familie Erstellung eines individuellen Bedarfsplanes/Versorgungskonzeptes Koordination der Bedürfnisse durch die betreuende Schwester als Hauptansprechpartner der Familie Unterstützung bei rascher und unbürokratischer Versorgung mit notwendigen Hilfsmitteln (Rollstuhl, Infusomat, Sauerstoff) Einbindung und Koordination der vor Ort verfügbaren Helfer (ambulanter Pflegedienst, Hausarzt oder Kinderarzt, Hospizhelfern, ggf. Seelsorger) 24-stündige Verfügbarkeit eines Ansprechpartners aus dem Team Brückenpflege des Kindes zur Entlastung der ganzen Familie, ggf. bis zur Übernahme der Pflege durch einen von den Krankenkassen finanzierte ambulanten Pflegedienst Emotionale Unterstützung der Familie (Patient, Geschwister und Eltern) während der Krankheit und in der Trauerphase Falls notwendig aus medizinischer/psychosozialer Indikation, rasche Organisation der Rückverlegung in die Kinderklinik München-Schwabing Zur Erreichung des Projektzieles sind folgende Schritte erforderlich: 1. Ausbildung/Weiterbildung eines Arztes sowie einer Schwester für die Zusatzaufgabe der pädiatrische Palliativmedizin durch berufsbegleitende Fort- und Weiterbildung an der Vestischen Kinderklinik in Datteln 2. Aufbau einer Organisationsstruktur für die Koordination und Betreuung final erkrankter Kinder der Kinderklinik München-Schwabing in enger Zusammenarbeit mit der Arbeitsgruppe Palliativmedizin des Krankenhauses München-Schwabing 3. Vertiefung der Zusammenarbeit mit der Palliativstation St. Johannes von Gott und Einbindung des dort tätigen ambulanten Hospizdienstes der Caritas. Bisher erfolgte die Anbahnung der Zusammenarbeit und Ausarbeitung der Meilensteine des Konzeptes. Weitere geplante Meilensteile sind die Vorstellung der Hospizhelfer auf der Kinderonkologie im Dezember 2004, Vorträge und Einführung der Hospizhelfer durch unser Ärzte-, Schwestern- und psychosoziales Team im Januar/Februar 2005, Beginn der Zusammenarbeit im März Die Koordination und Auswahl der Hospizhelfer wird durch eine Hospizhelferin (C.Bronner) in Absprache mit den Palliativteam übernommen. Die finanzielle Unterstützung der Hospizhelfer Übernahme der Benzinkosten, Kosten für Mobiltelefon und Kosten für Vorträge durch Referenten- wurde durch die Bayerische Stiftung Hospiz bereits zugesichert. Die Aufgaben der Hospizhelfer ergänzen die des Arztes, der Schwester und des psychosozialen Teams: Gesprächsangebot und -bereitschaft für den Patienten und die Familie Organisatorische Hilfe bei Behördengängen und Ähnlichem Kontaktperson für Palliativarzt und -schwester

4 Seite 4 Sterbebegleitung Aktive Hilfe bei der Versorgung des toten Kindes, der organisatorischen Formalitäten und der Gestaltung der Trauerfeier Begleitung bei der Trauerfeier Trauerbegleitung nach dem Tod des Kindes Das im Aufbau befindliche Palliativteam der pädiatrischen Onkologie wird aus folgenden Berufsgruppen zusammengesetzt sein: Kinderarzt/ärztin Kinderkrankenschwester/pfleger Sozialpädagoge/in Lehrer/in der Schule für Kranke Hospizhelfer/in Für dieses Projekt konnte bereits für einzelne Teilbereiche potentielle Unterstützung gefunden werden: Die Bayerische Krebsgesellschaft hat eine Cofinanzierung des Projektes mit etwa Euro in Aussicht gestellt. Der Rotary-Club München-Schwabing hat eine Cofinanzierung des Projektes mit ,- zugesagt. Ein Autohaus in München hat in Aussicht gestellt, zu diesem Zweck ein Auto (voraussichtlich) kostenfrei zur Verfügung zu stellen. Mit freiwilligen Hospizhelfern werden derzeit Organisationsstrukturen für die Betreuung der Kinder und ihrer Familien erarbeitet. Die Weiterfinanzierung des Projektes und damit die Aussicht auf eine nachhaltige Wirkung dieser Förderung wurde bereits von der Elterninitiative krebskranke Kinder in Aussicht gestellt. Nach Ablauf einer erfolgreichen Pilotphase soll mit den Krankenkassen verhandelt werden, inwieweit eine derartige Patientenversorgung als Kassenleistung integriert werden kann. Anreiz für die Krankenkassen soll die deutlich günstigere Kostensituation der ambulanten Betreuung dieser todkranken Patienten sein. Die Elterninitiative Krebskranke Kinder e.v. beantragt daher für den Aufbau und die Durchführung des Projektes die Finanzierung einer halben Assistenzarztstelle (BAT 2a) sowie einer halben Vollkraft im Pflegedienst für 3 Jahre inklusive Sachkosten für ein Mobiltelefon für die Koordination von Arzt und Schwester sowie die Benzinkosten und Versicherungskosten für das Auto. Die Personalkosten für eine ½ BAT 2a Stelle für den Palliativarzt betragen hierfür ,-, die Kosten für eine ½ Vollkraft im Pflegedienst betragen ,- pro Jahr. Als die Sachkosten für das Mobiltelefon werden jährlich 1.200,- und für das Benzin und die Versicherung des Autos 4.000,- pro Jahr angesetzt. Die Gesamtkosten des Projekts wurden mit ,- für die Jahre 2005 bis 2007 veranschlagt. Die Laufzeit des Projekts wird zunächst auf drei Jahre terminiert; sofern das Projekt in dieser Zeit erfolgreich verläuft, soll es auf Dauer fortgeführt werden.

5 Seite 5 3. Die Finanzierung aus der Stiftung Die rechtlich unselbstständige Barbara König-Stiftung kann Zuschüsse an steuerbegünstigte Körperschaften oder Körperschaften des öffentlichen Rechts, die Einrichtungen in München oder außerhalb von München betreiben, in denen krebs- und aidskranke Kinder und Jugendliche betreut werden, vergeben. Ca. 50 % der Kinder kommen aus München, die andere Hälfte aus dem Münchener Umland, so dass eine Finanzierung aus der Barbara König-Stiftung möglich ist. Es wird vorgeschlagen, das Projekt mit insgesamt ,- zu bezuschussen. Nach Absprache mit der Elterninitiative werden zusätzliche Spenden auf den Zuschuss der Barbara König-Stiftung angerechnet. Die Elterninitiative Krebskranke Kinder e.v. ist bereit, das Projekt Palliativmedizin der kinderonkologischen Station des Krankenhauses München Schwabing nach der Projektphase zu unterstützen. Insbesondere sollen dann durch diesen Verein die anfallenden Personalkosten übernommen werden. Der Stiftungszweck ist erfüllt. Die Stiftungsmittel kommen den schwer krebskranken Kindern aus München und Umgebung unmittelbar zugute. Bei der Kostenstelle 4001 Barbara König-Stiftung stehen für das Haushaltsjahr 2004 als Ausgaben für den Stiftungszweck Erträge in Höhe ,- zur Verfügung. Von der Verbrauchsrücklage kann zusätzlich ein Betrag in Höhe von ,- ausgegeben werden. Bisher erfolgten Ausgaben in Höhe von ,-. Die erforderlichen Ausgabemittel in Höhe von ,- können aus der Kostenstelle 4001 planmäßig entnommen werden. In dieser Beratungsangelegenheit ist die Anhörung des Bezirksausschusses nicht vorgesehen (vgl. Anlage 1. der BA-Satzung). Dem Korreferenten, Herrn Stadtrat Benker und der Stadtkämmerei ist ein Abdruck der Sitzungsvorlage zugeleitet worden. II. Antrag des Referenten Der Elterninitiative Krebskranke Kinder München e.v. wird für die Jahre 2005, 2006 und 2007 insgesamt ein Zuschuss in Höhe von ,- aus Mitteln der Barbara König-Stiftung gewährt. Die Auszahlung des Zuschusses erfolgt in zwei Raten (Auszahlung der ersten Rate zu Projektbeginn und der zweiten Rate nach Ablauf des erfolgreichen ersten Jahres).

6 Seite 6 III. Beschluss nach Antrag. Der Stadtrat der Landeshauptstadt München Die Vorsitzende Der Referent Dr. Gertraud Burkert Bürgermeisterin Friedrich Graffe Berufsm. Stadtrat IV. Abdruck von I. mit III. über den Stenografischen Sitzungsdienst an das Direktorium - Dokumentationsstelle an die Stadtkämmerei an das Revisionsamt z. K. V. Wv. Sozialreferat