Empfehlungen aus der PELICAN- Studie

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1 Empfehlungen aus der PELICAN- Studie PD Dr.med. Eva Bergsträsser PD Dr. Eva Cignacco Wie Kinder in der Schweiz sterben Ergebnisse der PELICAN-Studie Zürich, 02. Februar 2017

2 Welches Palliative Care Entwicklungsstadium trifft für die Schweiz zu? 1. Denial Palliative Care braucht es nicht wir machen das alle gut genug. 2. Palliaphobia 3. Pallialia Der Bedarf ist erkannt, aber die Frage der Wichtigkeit offen, es besteht Angst, sich in diese Richtung zu bewegen. Bedarf und Wichtigkeit von Palliative Care sind auf institutioneller Ebene erkannt, aber die Ressourcen werden nicht gesprochen. 4. Palliactive Bedarf und Wichtigkeit sind erkannt und die notwendigen Mittel werden bereitwillig zur Verfügung gestellt. Justin Baker St. Judes, Memphis Rom

3 Empfehlungen für die Palliative Care bei Kindern in der Schweiz (1) Verständnis fördern für PPC auf den verschiedenen Versorgungsebenen: individuelle Fachpersonen der verschiedenen Professionen Institutionen Fachgesellschaften der Pädiatrie übergeordnete gesundheitspolitische Strukturen in der Bevölkerung ZIEL: Palliative Care Leistungen für Kinder: sollen angeboten werden sollen zugänglich sein Qualität soll internationalen Standards entsprechen 3

4 Empfehlungen (2) Lernprozesse Verständnisfördernde Massnahmen Klare Definition von Palliative Care Abgrenzung zu Sterbebegleitung Abgrenzung zu anderen Angeboten Klare Indikationskriterien für Beginn palliativer Betreuung Klärung von Kompetenzen «das machen wir doch auch schon» 4

5 Empfehlungen (3) Integration Palliative Care in die Landschaft der Pädiatrie integrieren Hochspezialisierte Medizinangebote brauchen Palliative Care. Palliative Care in hochspezialisierten Zentren Palliative Care parallel zu experimentellen Behandlungen Palliative Care bei Kindern mit komplexen Krankheitsbildern mit instabilem Verlauf auch betroffene Kinder und Familien brauchen Commitment seitens Fachpersonen, Institutionen, Fachgesellschaften und Gesundheitspolitik Offenheit für kreative Versorgungsmodelle Versorgungsplanung 5

6 Empfehlung (4) Implementierung Pädiatrische Palliative Care ist spezialisierte Palliative Care Das bedeutet spezialisierte Angebote: sind an Zentrumsspitälern gebunden. sind vernetzt innerhalb und ausserhalb der Zentren. bieten höchstmögliche Flexibilität und Mobilität für Kinder und Familien, für Grundversorger und ambulante Dienste, insb. Kinderspitex. Mobile PPC Teams bieten Betreuung über während der Krankheit, Therapien und über den Tod hinaus an. 6

7 Empfehlungen (5) Neue Rollen Entwicklung innovativer Rollen für Advanced Practice Nurses in Pädiatrischer Palliative Care In Spitälern: Als Teammitglied von interprofessionellen pädiatrischen Palliative Care Teams mit spezifischen Aufgaben, z.b.: in der Gewährleistung von Betreuungskontinuität in der Gewährleistung eines familienzentrierter Behandlungsansatzes in der Begleitung und Beratung von Frauen/Paaren nach lebenslimitierender pränataler Diagnose durch die ganze peripartale Phase bis hin zum Wochenbett 7

8 Empfehlungen (6) Neue Rollen Advanced Practice Nurse in der häuslichen Pflege als Spitex-Teammitglied oder Teil eines interprofessionellen mobilen Palliative Care Teams. Spezialisierung mit integrierter Kompetenzerweiterung: Betreuungskontinuität durch aufsuchende Pflege (dabei sind auch transmurale Versorgungskonzepte zu entwickeln) Navigation der Familie durch den Behandlungsprozess im Spitex und Spitin-Bereich Regelmässige Assessment der Belastungssituation für die Eltern und Beratung zur Stärkung des Selbstmanagements Spezifische pflegekundliche Anleitungen der Eltern 8