Jetzige und zukünftige Herausforderungen im Zusammenhang mit der Prädiktion von Demenz: Ethische und soziale Gesichtspunkten

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1 Jetzige und zukünftige Herausforderungen im Zusammenhang mit der Prädiktion von Demenz: Ethische und soziale Gesichtspunkten Prof.Dr. Silke Schicktanz AG Kultur und Ethik der Biomedizin Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Universitätsmedizin Göttingen Jahrestagung 2018 Wuppertal

2 Soziale Integration Medizinische Versorgung Prävention Prädikation Ethik und Geschichte der Medizin

3 Verschiedene Prädiktionsverfahren in Anwendung und Entwicklung Bildgebende Verfahren des Gehirns Bluttests GEN-Tests: APOE Familiäre Form Prädiktive Biomarker Spinalflüssigkeit Neuro- psychologie- Tests Nuklearmedizin PET

4 Prädiktion unterschiedlicher Güte: - Treffsichere Prognose (extrem hohe Validität): sehr wahrscheinliche Entwicklung von Demenz in nächsten Jahren (klinische Praxis: Frühdiagnose) - Risikovorhersage (mittlere-hohe Validität): d.h. nicht jeder, der mit der Risikovorhersage konfrontiert wird, wird an Demenz erkranken (leichter kognitiver Beeinträchtigung/MCI oder asymptomatisch, auf der Basis mehrerer auffälliger Biomarker), d.h. ca Jahre (Forschung / Abklärung in Gedächtnisambulanzen) - Risikovorhersage (erhöhte Anfälligkeit mit geringerer statisischer Wahrscheinlichkeit): z.b. genetische Tests auf sporadische Alzheimer Erkrankung (APOE) asymptomatisch, d.h. schon von Kindheit an (Forschung/Internetanbieter) Silke Schicktanz

5 Frage: Die Altersdemenz ist noch nicht heilbar. Wenn Sie mit einem Bluttest erfahren könnten, dass Sie später im Alter mit hoher Wahrscheinlichkeit an Demenz erkranken, würden Sie den Test machen?

6 Quelle: AbVie Healthcare Monitor März 2018 Stichprobe: Personen in Deutschland

7 Quelle: AbVie Healthcare Monitor März 2018 Stichprobe: Personen in Deutschland

8 Beck & Schicktanz 2016: Jahrbuch für Recht und Ethik Ethische Felder Ergebnismitteilung Lebensplanung Soziale Folgen

9 Ergebnismitteilung Recht auf Wissen: Anspruch auf verständliche Aufklärung, psychosoziale Belastung bei fehlender/geringer Behandlungsaussicht Wissen oder Nicht- Wissen? Recht auf Nichtwissen (Gendiagnostik-Gesetz 9): Vor der eigentlichen Testung sowie vor Mitteilung der Testergebnisse Hinweis darauf; kollidiert aus ethischer (nicht rechtlicher!) Sicht ggf. mit Interessen Dritter/Angehöriger (z.b. als potentiell Pflegende) Silke Schicktanz

10 Lebensplanung Klugheitsgebote = keine ethische Verpflichtung: Gesundheit/Lebensende: Advance Care Planning & Patientenverfügung in Bezug auf Versorgung in späteren Demenzstadien Pflegemöglichkeiten und -bereitschaften innerhalb der Familie Wohnung/Finanzen: Umbau/Absicherungen? Vollmachten Forschungsteilnahme: Forschungsvorausverfügungen Frühe Reflexion & Klärung verhindert eher innerfamiliäre Konflikte, reicht das bisherige Beratungsangebote und Hilfestellung dazu aus??? Silke Schicktanz

11 Soziale Folgen Diskriminierung durch Arbeitgeber/Versicherungen etc. verhindern: Klare Regelung notwendig Stigmatisierung reduzieren: Öffentlich Kommunikation ohne Dramatisierung von Demenz, positive & alternative Sichtweisen auf Demenz stärken: Soziale Verantwortung bei Wissenschaft und Politik Prävention: Reduzierung verschiedene Risiken (Lebensstil, Bildung, aber Vorsicht vor vereinfachenden, weil dann leeren Versprechen

12 Notwendige Begleitforschung Perspektive der Betroffenen (Wer zählt dazu?) Verständigungsprozesse zwischen Fachleuten, Betroffenenvertretern und Entscheidungsträger Richtlinien bzw. Hilfestellung für Demenz- Experten und Ausbildungsmodule f. Personal in den Gesundheitsberufen Silke Schicktanz

13 Redaktion Kommentare 75 Organisationen Methode des Stakeholder-Diskurses 01/18 03/18 06/18 10/18 12/18 bis 07/ Organisat ionen eingeladen 29+1 Stellungnahmen erhalten Stakeholder Konferenz: 24 Teilnehmer

14 Gemeinsame Stellungnahme wird am auf veröffentlicht 4 Wochen Zeit für Kommentierung durch Verbände, Fachgesellschaften, Gremien oder wissenschaftspolitische Gruppen Silke Schicktanz

15 E T H I K U N D G E S C H I C H T E D E R M E D I Z I N Kontakt: Silke.schicktanz@medizin.uni-goettingen.de Danke für Ihre Aufmerksamkeit! Sschick@gwdg.de