Behandlungs- und Forschungs- Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen

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1 Behandlungs- und Forschungs- Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen Patientenportal Zentrale und und dezentrale Koordination Patientenregister Biobank Informationsportal Öffentlichkeitsarbeit Koordination mit mit ZSE-BW ZSE Seltene Hauterkrankungen ZSE Mukoviszidose ZSE Cong. CMV Infektion ZSE Weibl. Genitalfehlbildungen ZSE Seltene Augenerkrankungen ZSE Neurofibromatosen ZSE Angeb. Gesichtsfehlbildungen ZSE M. Behcet ZSE Seltene Tumore ZSE Neurol. Erkrankungen und Entw.störungen

2 Zentrum für f r Seltene Neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen Neuroradiologie Neurologie ZSNE Genetik Neuropädiatrie Neuroophthalmologie Klinik Spezialambulanzen Interdisziplinäre Fallkonferenzen Erkrankungsregister Forschung BMBF- Netzwerke EU-Netzwerke Hertie-Institut + DZNE

3 ZIELE des ZSE Tübingen A: KLINIK Organisation der Zusammenarbeit der beteiligten Kliniken und Institute zur qualitativ hochwertigen Diagnose und Behandlung von seltenen Erkrankungen Definition von Standards der Diagnostik und Therapie von seltenen Erkrankungen Förderung von Behandlungs- und Therapiestudien

4 ZIELE des ZSE Tübingen B: FORSCHUNG Verbesserung der Grundlagenforschung und der angewandten Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen Förderung der wissenschaftlichen Erhebung und Auswertung von klinischen Daten durch den Aufbau eines Registers für r seltene Erkrankungen und durch die Etablierung einer zentralen Biobankstruktur Vernetzung mit internationalen Zentren und Gruppen

5 Ziele des ZSE-Tübingen C: LEHRE / AUSBILDUNG Förderung der Aus-,, Weiter- und Fortbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen bei Studierenden, Pflegepersonal und Ärzten der Universität t Tübingen T und darüber hinaus bei der Ärzteschaft der Region Zusammenarbeit mit Patienten- und Interessengruppen sowie den Fachgesellschaften Sensibilisierung der Öffentlichkeit und des Gesetzgebers für f r seltene Erkrankungen

6 Koordination in BW - BW Netz der ZSEs an den Uniklinika - Kartierung der Expertise - Koordination - QM, Register, Marketing

7 Welche Verbesserungen erreicht?

8 Welche Verbesserungen erreicht? Zusammenarbeit zwischen den Abteilung in den Spezialzentren (Struktur, Absprachen) Registrierung der Patienten (damit verbunden Anzahl, regionale Einweisung, Einsender, Kosten) Zentrales Patientenportal (4-10 Anfragen pro Tag) Forschung: Zielgerichtete Anträge Gemeinsame Arbeitstreffen und Weiterbildung Angleichung von Patientendatenbanken Intensive Diskussionen über Stellenwert der Seltenen Erkrankungen und Entwicklung Ansprechpartner in den Ministerien BW

9 Welche weiteren Verbesserungen notwendig?

10 Finanzierung der Struktur Welche weiteren Verbesserungen notwendig? Finanzierung der einzelnen Leistungen Umfassende Kartierung der Experten in Deutschland (ACHSE!) Netzwerk der mitbetreuenden Ärzte einschl. Rehabilitation Telemedizinisches Netzwerk Konzentration der Patientenbetreuung Erfahrungsaustausch Zentrale Ethikvoten und strukturierte Patientenerfassung (einschl. Bio- und Datenbank) Wenig befriedigendes Konzept für Patienten mit unklaren Diagnosen Aufwand für Therapiestudien im Klinikalltag kaum realisierbar (Struktur Studienzentrum)

11 Therapieentwicklungskonzept Ampelforschung