Guillain-Barré Syndrom und CIDP Journal GBS Aktuell Die Zeitschrift der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.v.

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1 Guillain-Barré Syndrom und CIDP Journal GBS Aktuell Die Zeitschrift der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.v. Ein weiter Weg Internet: Jahrgang, Ausgabe

2 Inhaltsverzeichnis: Titelfoto von Jacques Kohler Seite 1 Grußwort des Schirmherrn Dr. Günter Kings Seite 3 DANKSAGUNG an die Krankenkassen Seite 5 Neuigkeiten vom Verein Seite 6 Gesprächskreis SACHSEN-ANHALT Seite 8 Einladung und Anmeldung Mitgliederversammlung / Symposium Seite 10 Seminar in Würzburg Seite 16 Aufgaben der Ergotherapie Seite 20 Gesprächskreis WÜRZBURG Seite 22 Infostand Hamburg Seite 25 Krankheitsbewältigung - Coping Seite 26 Eine neue Broschüre für Kinder Seite 28 Gesprächskreis SACHSEN Chemnitz Seite 29 Infostand RehaCare Seite 32 Mit dem Rollstuhl auf Reisen Reisebericht von Tobias Seite 36 Infostand Chemnitz Seite 39 Arbeitskreis: GBS nach Impfung Seite 41 Gesprächskreis St. Gallen - Schweiz Seite 43 Gesprächskreis BERLIN Seite 46 Gesprächskreis RUHRGEBIET Seite 49 CIDP Journal: Seite 52 Erfahrungsbericht: Ausgeheiltes CIDP Seite 55 Informationen aus der Forschung Seite 62 Organisation der Deutschen GBS Initiative Seite 66 Aufnahmeantrag Seite 73 Spendenkonten Seite 74 Impressum / Änderungsmitteilung Seite 75 Abonnement der GBS Aktuell für In- und Ausland Seite 76 GBS CIDP Broschüren Seite 78 Bücherecke Seite 79 Das Guillain-Barré Syndrom Seite 80 2

3 Liebe Mitglieder der GBS-Initiative, liebe Leserinnen und Leser von GBS Aktuell, in den vergangenen Wochen und Monaten wurde ich immer wieder auf die geplanten Reformmaßnahmen im Gesundheitswesen angesprochen. Wir haben in Deutschland eines der besten Gesundheitssysteme weltweit. Die Gesundheitsausgaben werden jedoch für eine immer älter werdende Bevölkerung und wegen des medizinischen Fortschritts in Zukunft weiter steigen. Neben langfristig wirkenden Strukturmaßnahmen in der Gesundheitsversorgung sind angesichts des prognostizierten Defizits von elf Mrd. Euro im Jahr 2011 kurzfristig wirkende Sparmaßnahmen notwendig geworden. Die Finanzierung unserer Gesundheitsversorgung wird daher auf viele Schultern verteilt: Leistungserbringer, Arbeitgeber, die gesetzlichen Krankenkassen, deren Mitglieder und alle Steuerzahler sind an dem Paket beteiligt. Auch die Pharmaindustrie, der Großhandel und die Apotheken müssen ihren Beitrag leisten. Das sogenannte Arzneimittelneuordnungsgesetz (AMNOG) umfasst daher ein ganzes Maßnahmenbündel, das zu langfristigen strukturellen Veränderungen auf dem Arzneimittelmarkt führen sollen. Diese Maßnahmen sorgen für strenge Regeln bei den Ausgaben, berücksichtigen aber auch die besonderen Bedürfnisse von bestimmten Patientengruppen, etwa Menschen mit seltenen Erkrankungen. So wird es nach dem AMNOG zukünftig für alle neu zugelassenen Arzneimittel ein Dossier zu Nutzen und Kosten geben, das als Grundlage für Preisverhandlungen zwischen Krankenkassen und Pharmafirmen dienen soll. Mit diesem Dossier werden Nachweise insbesondere zum medizinischen Zusatznutzen und zu den Patientengruppen, die besonders profitieren erbracht. Ausgenommen von der Nutzenbewertung werden nur Arzneimittel gegen seltene Erkrankungen (Orphan Drugs), zu denen auch das Guillain-Barré Syndrom zählt. Wird für ein Arzneimittel ein Wirksamkeitsnachweis für die Behandlung einer seltenen Erkrankung nach den entsprechenden europarechtlichen Kriterien durch die arzneimittelrechtliche Zulassung erbracht, ist dies als Zusatznutzen in diesem Anwendungsgebiet anzuerkennen. Es ist regelmäßig davon auszugehen, dass es für die Behandlung dieser Erkrankung keine therapeutisch gleichwertige Alternative gibt. Der pharmazeutische Unternehmer erbringt da- 3

4 her in der Regel auch keine Nachweise zum Nutzen und zum Zusatznutzen im Dossier- er wird von Vorneherein angenommen. Diese Erleichterung ist für Arzneimittel angemessen, die aufgrund ihrer Zulassung für seltene Erkrankungen einen geringen Umsatz haben. Erreicht der pharmazeutische Unternehmer mit dem Arzneimittel in der gesetzlichen Krankenversicherung einen Umsatz von mehr als 50 Millionen Euro in den letzten 12 Kalendermonaten, ist ihm zuzumuten, den Nachweis des Zusatznutzens zu erbringen und hierfür ein vollständiges Dossier vorzulegen. Die Ausnahme von der Nutzenbewertung bedeutet jedoch nicht, dass das pharmazeutische Unternehmen seinen Erstattungspreis frei festsetzen kann. Der Preis ist auch in diesem Fall zwischen dem GKV-Spitzenverband und dem Hersteller zu vereinbaren; bei Nichteinigung entscheidet die Schiedsstelle. Keine Frage, die Finanzreform des Gesundheitssystems bringt viele Herausforderungen mit sich doch sie ist unerlässlich, wenn wir auch in Zukunft allen Bürgerinnen und Bürgern einen direkten Zugang zu Gesundheitsleistungen auf höchstem Niveau zu bezahlbaren Preisen garantieren wollen. Um dieses nicht nur heute, sondern auch für nachfolgende Generationen sicherzustellen, ist es sachgerecht, die Lasten hierfür auf alle Beteiligten zu verteilen. Denn nur so wird es möglich sein, dass auch in Zukunft jeder die Leistungen erhält, die er im individuellen Krankheitsfall benötigt. Mit freundlichen Grüßen Dr. Günter Krings Mitglied des Deutschen Bundestages 4

5 DANKSAGUNG Die Mitglieder der Deutschen GBS Initiative e.v. bedanken sich auch in diesem Jahr ganz herzlich bei den Krankenkassen für die diesjährige Förderung. Wir wurden sowohl bei der Pauschalförderung als auch bei der Projektförderung unterstützt. So ist es uns auch weiterhin möglich, Gesprächskreise und Informationsstände auf Gesundheitsmessen durchzuführen. Berichte hierzu stehen in dieser Ausgabe auf den Seiten 8, 25, 32 und 39. Durch die Projektförderung der BARMER GEK war es uns möglich eine Kinderbroschüre zu erstellen und die TK ermöglichte ein Seminar für unsere Repräsentanten zu verwirklichen. Nähere Informationen über beide Projekte finden Sie ebenfalls in dieser Ausgabe auf den Seiten 16 und 28. 5

6 Neuigkeiten vom Verein: Wir haben eine Bundesgeschäftsstelle Seit dem 1. September 2010 haben wir einen Büroraum angemietet und somit einen öffentlichen Treffpunkt für die Vereinsarbeit geschaffen. Das Büro befindet sich auf der Monschauer Straße 44 in Mönchengladbach im Untergeschoss. (In den Räumlichkeiten des KFZ-Sachverständigenbüros Petrikowski) Dort sind wir montags bis freitags von 8.30 bis Uhr unter der Tel zu erreichen. Fax:

7 ...und eine zweite Mitarbeiterin. Hallo mein Name ist Eva Loose Ich bin 25 Jahre alt, verheiratet, gelernte Bürokauffrau und Mutter einer 2 ½ jährigen Tochter. Meine künftigen Aufgaben im Verein sind z. B. Versendung von Informationsmaterial, Mitgliederbetreuung und Vorbereitung für die Gesprächskreise. Ich arbeite Hand in Hand mit Alexandra Merz zusammen und wir bemühen uns in Zukunft die Geschäfte des Vereins gemeinsam zu führen. Auf viele Neuigkeiten und informative Gespräche mit Ihnen freue ich mich. Sie erreichen mich zu den Bürozeiten der neuen Bundesgeschäftsstelle. 7

8 Bericht über den 3. Gesprächskreis Sachsen-Anhalt am in Merseburg! Neuigkeiten aus Sachsen - Anhalt Am um fand in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes Merseburg der 3. Gesprächskreis Sachsen Anhalt statt. Vorausgegangen war ein Aktionstag der Selbsthilfegruppen des Saalekreis in Merseburg am in Merseburg auf dem Marktplatz, wo sich 15 Selbsthilfegruppen unter der Schirmherrschaft des Paritätischen darstellten. Auch die GBS Selbsthilfegruppe Sachsen Anhalt war durch zwei Mitglieder vertreten. Jörg Holtz und Henning Schlegel am Stand in Merseberg. Viele Fragen mussten beantwortet werden, da GBS bei den meisten Besuchern unbekannt war. Bei einem Interview mit dem Moderator der Veranstaltung konnte unsere Erkrankung erklärt werden. Am zur Einführung des Gesprächskreises begrüßte Henning Schlegel die Teilnehmer und im Anschluss fand eine kurze Vorstellung der Gäste statt. 8

9 Ab stand Frau Dr. Schuchort, Fachärztin für Neurologie am KKH Martha Maria in Halle Dölau zur Verfügung um Fragen der Teilnehmer zu deren Erkrankung zu beantworten. Sie berichtete von ihren Erfahrungen mit GBS und CIDP und es entstand eine rege Diskussion. Frau Dr. Schuchort ging sehr auf die Fragen der Teilnehmer ein und das fand allgemein große Zustimmung. Nach ca. zwei Stunden Diskussion, zu welcher auch ein Imbiss angeboten wurde ging unsere Veranstaltung zu Ende. Die Teilnehmer äußerten den Wunsch in Zukunft zweimal jährlich den Gesprächskreis in dieser Form durchzuführen. Um die Anreiseentfernung gerechter zu verteilen, wurde gewünscht sie an wechselnden Standorten durchzuführen. Nach der Verabschiedung der Teilnehmer wurde in einem kleineren Kreis eine Arbeitsgruppe gebildet um die zukünftigen Aufgaben besser koordinieren zu können. Teilnehmer während der Diskussion mit Frau Dr. Schuchort. Wir bedanken uns noch einmal ausdrücklich bei dem gastgebenden Wohlfahrtsverband und bei Frau Dr. Schuchort vom KKH Martha Maria in Halle Dölau. 9 Bis zum nächsten Mal aus Sachen-Anhalt Ihr Henning Schlegel

10 Einladung an die Mitglieder der Deutschen GBS Initiative e.v. zur Jahreshauptversammlung 2011 der Deutschen GBS Initiative e.v. am 25. März 2011 von 14:00 bis 16:00 Uhr im Park Inn Hotel Düsseldorf Kaarst Königsberger Straße Kaarst Eine Wegbeschreibung kann über die Geschäftsstelle angefordert werden. 10

11 Vorläufige Agenda der Jahreshauptversammlung Begrüßung Feststellen der Beschlussfähigkeit Bericht des Vorstandes Bericht des Schatzmeisters Bericht der Kassenprüfer Entlastung des Schatzmeisters Entlastung des Vorstands Verschiedenes Schlusswort Anmeldungen bitte bis zum in der Geschäftsstelle. Im Anschluss an die Jahreshauptversammlung beginnt das Symposium zu dem wir Sie ebenfalls ganz herzlich einladen. Für den Vorstand der Deutschen GBS Initiative e.v. Albert Handelmann Bundesvorsitzender Deutsche GBS Initiative e.v. 11

12 EINLADUNG zum 1. Internationalen GBS CIDP Symposium der Deutschen GBS Initiative e.v. Vom 25. März 2011 nachmittags bis zum 27. März 2011 mittags veranstaltet die Deutsche GBS Initiative e.v. im Park Inn Hotel in Düsseldorf Kaarst ihr erstes Internationales GBS CIDP Fach Symposium. Das Park Inn Hotel in Düsseldorf Kaarst Foto: Beginnend mit der Jahreshauptversammlung 2011 und der Konstituierung des medizinischen und wissenschaftlichen Beirats am Freitag, erfolgt am Samstag das Symposium. Es wird aus einem generellen Teil, einem Patienten Teil und aus Vorträgen für Fachmediziner bestehen. Abends wird die Deutsche GBS Initiative e.v. ihr 10jähriges Bestehen als eingetragener Verein begehen. Die Deutsche GBS Initiative e.v. ist die Nachfolgeorganisation der 1. GBS Selbsthilfegruppe Deutschlands, die 1987 gegründet wurde. Albert Handelmann 12

13 Vorläufige Agenda des 1. Internationalen GBS CIDP Symposiums der Deutschen GBS Initiative e.v. vom 25. März bis 27. März 2011 im Hotel Park Inn in Düsseldorf Kaarst Freitag, :00 Mitgliederversammlung 16:00 Konstituierung des med. wissenschaftlichen Beirats / Wahl der Sprecher 17:00 Registrierung der Teilnehmer GET TOGETHER Kennenlernen Arrangement 19:00 Gemeinsames Abendessen Informationsstände: Im Hotel ist Platz zum Aufstellen von kleinen Informationsständen für die Dauer des Symposiums. Pharmaindustrie, Krankenkassen, Selbsthilfeverbände und Selbsthilfedachverbände. Samstag, :00 Registrierung neu hinzugekommener Teilnehmer 9:30 Begrüßung durch Sprecher aus: Politik, Selbsthilfeverbände, Krankenkassen, Wirtschaft / Pharmaindustrie 10:30 Vorträge: Neues aus der Forschung 12:00 Einteilung der Arbeitskreise für Patienten und med. Fachvorträge für Ärzte Anschl. Mittagspause 13:00 Arbeitskreise für Patienten: (verschiedene Räume) GBS, CIDP, Angehörige, Behindertenberatung, Recht, Rehabilitation, Therapie 13:00 Fachvorträge für Ärzte: (EXTRA Raum) Leitung hat der med. Tagespräsident Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung. Die Vorträge werden noch bekannt gegeben. 13

14 15:00 Gemeinsame Kaffeepause 15:30 Weiter in den Arbeitskreisen für Patienten und mit den medizinischen Fachvorträgen 17:00 Berichte aus den Arbeitskreisen und Fragen an die EXPERTEN 19:00 Gemeinsames Abendessen Sonntag, :30 Zusammenfassung des Vortages und Zukunftsaussichten 11:00 Schlusswort und Verabschiedung / Mittagsimbiss Kostenübersicht für die Teilnahme: Tagungspauschale für Mitglieder 20,00 Tagungspauschale für Nicht-Mitglieder 50,00 Übernachtungskosten: Doppelzimmer pro Nacht 82,00 Einzelzimmer pro Nacht 58,00 Die Preise enthalten drei Mahlzeiten (Frühstück, Mittagessen, Abendessen inkl. nicht alkoholischer Kaltgetränke). Im Preis für Tagesgäste sind nur das Mittagessen sowie Erfrischungen in den Tagungspausen enthalten. Fahrkosten können nicht erstattet werden. Zur Anmeldung trennen Sie bitte die Seite 15 heraus oder kopieren diese und faxen oder schicken Sie es ausgefüllt bitte an: Deutsche GBS Initiative e.v. Bundesgeschäftsstelle Monschauer Straße Mönchengladbach Fax:

15 Hiermit melden wir uns verbindlich zum Symposium vom März 2011 im Park Inn Hotel in Kaarst an. (Bitte gut lesbar in Druckschrift ausfüllen!) Name:.... Straße: PLZ Wohnort:... Telefon/Fax: Name der Begleitperson:... Besondere Bedürfnisse:. Bemerkungen Ideen:,,,,.. Aktivitäten, Vorschläge:.. Ich/Wir geben mein/unser Einverständnis, dass meine/unsere Adresse auf dem Symposium in Form einer Adressliste den anderen Teilnehmern zugängig gemacht wird: Ja/Nein (Nichtzutreffendes bitte streichen) Ich/Wir möchte/n vom 25. März bis zum 27. März 2011 mit insgesamt (Anzahl).. Personen teilnehmen. Ich (Wir sind (Anzahl). Rollstuhlfahrer. Nach den oben angegebenen Teilnehmerbeiträgen entspricht dies insgesamt einer Summe von.. Euro. Diesen Betrag werde/n ich/wir nach Erhalt der Anmeldebestätigung umgehend überwiesen. Die dazu erforderliche Bankverbindung wird mir/uns mit der Rechnung mitgeteilt. Falls ich/wir kurzfristig (weniger als 30 Tage vor der Veranstaltung) unsere Teilnahme absagen müssen, übernehmen wir eventuell anfallende Stornogebühren. Mit der Speicherung der Daten für den Zweck des Symposiums sind wir einverstanden. Eine anderweitige Nutzung findet nicht statt...., den

16 Bericht über das Seminar für die Repräsentanten der Deutschen GBS Initiative e. V. Würzburg bringt uns weiter! 24 Teilnehmer aus dem gesamten Bundesgebiet trafen sich in Würzburg, um sich kennenzulernen und um Informationen zu tanken. Nachdem aus Herrn X und Frau Y und einigem >gesiedutze<, Albert, Barbara und wurden, führte uns, Herr Uli Henzel-Winterfeld Dipl. Psychologe, in die Grundlagen der Gesprächsführung mit Patienten und Angehörigen ein. Er brachte sehr viel Material für jeden Teilnehmer mit, so dass sich das gerade gehörte, zu einem späteren Zeitpunkt noch einmal nachlesen lässt. Nachmittags trennte sich die Gruppe auf. Die Vorstandsmitglieder der Landesverbände tauschten sich über ihre Erfahrungen aus und erarbeiteten gemeinsam den neuen Leitfaden für ihre zukünftige Arbeit. Die zweite Gruppe wurde von Herrn H.-W. zum Thema Gesprächskreis- Führung informiert. Hier konnten Einzelfälle besprochen werden, die aus gesammelten Erfahrungen stammten oder auch viele Fragen die sich im Vorfeld angesammelt hatten. Am Sonntagvormittag wurde noch einmal über Krankenkassenförderanträge informiert und sich im Anschluss ausgetauscht. Hierbei wurden die verschiedenen Anträge in den unterschiedlichen Bundesländern ebenso erläutert, wie auch die verschiedenen Anträge auf den drei Antragsebenen. 7 der Teilnehmer fuhren mit der festen Absicht nach Hause sich in Kürze wieder zu sehen, um den Landesverband BAYERN zu gründen. Viele der Teilnehmer sind auf dem Weg, einen Standpunkt für neue Gesprächskreise zu suchen und diese auch zu führen. Und alle Teilnehmer waren sich einig, dass sie viele neue, wichtige Informationen mitnehmen, die sie in ihrer täglichen Arbeit als Repräsentant der Deutschen GBS Initiative e.v. unterstützen können und weiter bringen. 16

17 Ich möchte mich an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich für die Mitarbeit und Unterstützung bei den Repräsentanten und ihren Partnern bedanken. Auch bei diesem Seminar wurde wieder einmal ganz deutlich, dass viele Repräsentanten ihre Aufgabe nicht wahrnehmen könnten, wenn sie nicht tatkräftig unterstützt würden. Mit vielen Anregungen und Vorfreude auf das Seminar 2011 verbleibe ich mit ganz herzlichen Grüßen Eure Alexandra Merz Aus Sie wurde Du und aus ich wurde wir. Wir haben uns wohl gefühlt. 17

18 Schnappschüsse 18

19 Aus dem Norden und dem Osten, aus dem Süden und dem Westen, alle zusammen schaffen wir s am Besten. 19

20 Aufgaben eines Ergotherapeuten Von Karin Stöckmann, Solveig Kurz und Birthe Hucke Zu dem Bereich Mittleres Stadium und Rehabilitation - Ergotherapie Die Hauptziele der Ergotherapie sind den Betroffenen dabei zu helfen, die weitestgehende Selbständigkeit im Alltag wiederzuerlangen, und den Klienten im Umgang mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen zu begleiten und zu unterstützen. Das beinhaltet vor allem, in der Therapie Fähigkeiten so zu erarbeiten, dass der Patient für ihn bedeutungsvolle Tätigkeiten wieder ausführen kann. Dies beginnt beim gezielten Trainieren von eigenständigen Lagewechseln, z. B. dem selbständigen Drehen im Bett, dem Übergang vom Liegen in den Sitz und von dort entweder in den Stand oder in den Rollstuhl. Im so genannten ADL-Training wird das selbständige Waschen oder Duschen, wie auch das An- und Ausziehen verschiedenster Kleidungsstücke geübt und individuelle Tricks und Kniffe erarbeitet. So erreicht man z.b. durch das Verwenden von Schuhen mit Klettverschlüssen oder Hosen mit Gummibund, dass keine Knöpfe und Reißverschlüsse benutzt werden müssen. Auch gibt es einfache Hilfsmittel, die als Verlängerung der Arme dienen können, um ein tiefes Vorbeugen zu vermeiden. Verbessern sich die motorischen Fähigkeiten des Patienten, werden die Therapieinhalte sowie die verwendeten Alltagsgegenständen entsprechend angepasst. Ein weiterer Schwerpunkt ist die fokussierte Arbeit an der Arm- und Handkraft, sowie den feinmotorischen Fähigkeiten, wie z.b.: Schreiben, Schneiden und der Umgang mit verschiedenen Gegenständen und Werkzeugen. So soll eine (Mit-)arbeit in Haushalt, Küche oder Hobbyraum wieder möglich werden. In den meisten Fällen liegen bei GBS auch Sensibilitätsausfälle oder Missempfindungen vor. In der Ergotherapie wird an einer Veränderung der Sensibilität mit verschiedensten Methoden gearbeitet. (Stichworte wären: Kiesbad, Vibration, dosierte Wärme und Kälte, verschieden raue Oberflächen) 20

21 Ebenso ist der Ergotherapeut für das Ausprobieren und Verordnen verschiedenster benötigter Hilfsmittel zuständig. So können u.a. Instabilitäten im Bereich des Handgelenkes mit speziellen Schienen verringert werden, um einen effektiveren Einsatz der Hände zu unterstützen. Gemeinsam mit dem Klienten und seinen Angehörigen wird erarbeitet, wie und wo der Betroffene im Alltag Unterstützung benötigt und welche Hilfe die Angehörigen leisten können bzw. wie eventuelle Hilfe von Außen organisiert werden könnte. Nach dem Klinikaufenthalt folgt auf die stationäre Ergotherapie die ambulante. Je nach Einrichtung und Mobilität des Betroffenen findet die Therapie dann beim Betroffenen zu Hause oder in der Einrichtung (Praxis) statt. In diesem Leben ist jeder erfolgreich, der nicht aufgibt. 21

22 Bericht über den ersten Gesprächskreis UNTERFRANKEN Ich bin hier, um von ihnen zu lernen! Mit diesen Worten und einer Vielzahl an Informationen, begann Dipl. Psychologe und Neuropsychologe Herbert König seinen Vortrag. Der Gesprächskreis fand im Anschluss an das Seminar für die Repräsentanten der Deutschen GBS Initiative e.v. in Würzburg am im Hotel Post statt. Es hatten sich 28 Teilnehmer versammelt, die den Erläuterungen gespannt zuhörten und Zeit und Raum fanden um sich einzubringen und auszutauschen. Eine große Runde von interessierten Zuhörern Herbert König erläuterte zunächst den Unterschied zwischen Psychiater und Psychologe, und auch die Verschiedenen Schwerpunkte bei der Behandlung. Das sich die Psychologie mit der Wissenschaft vom Verhalten und Erleben des Menschen beschäftigt und sich die Neuropsychologie, darüber hinaus, mit den Zusammenhängen zwischen dem Verhalten und Erleben zum Gehirn als Organ, welches z. B. durch Krankheit oder äußere Einflüsse Störungen bzw. Veränderungen aufweist. 22

23 Sobald Störungen auftreten, bemüht man sich diese zu diagnostizieren und, wenn möglich zu beheben. Hierbei spricht man von Krankheitsverarbeitung, Krankheitsbewältigung oder auch von Coping. Hierbei gibt es die unterschiedlichsten Bewältigungsformen. In einer Studie von den Professoren Helm und Willi aus dem Jahre 1986 wurden diese Bewältigungsformen aufgelistet und erläutert. Bei diesen verschiedensten Möglichkeiten gibt es keine, die als <die Richtige< oder >die Falsche< bezeichnet werden kann, berichtete Herbert König. Da jeder Mensch mit einer eigenen, individuellen Vorgeschichte in eine Erkrankung kommt, sind die Bedürfnisse und Methoden ebenso verschieden. Einen Überblick über diese Vielzahl der Bewältigungsformen finden Sie auf Seite 26. Herbert König (li.) im Gespräch mit den Eltern einer Patientin. Nach einer kurzen Kaffeepause fanden sich die Teilnehmer mit Herbert König zu einer Gesprächsrunde zusammen. Hierbei ging es in erster Line, um die nicht seh- und nicht messbaren Defizite, wie z. B. plötzlichen Energieabfällen nach geistiger Anstrengung oder auch ein stark erhöhtes Empfinden von statischer Ladung (z. B. in der Kleidung). Herbert König berichtete von ähnlichen Beobachtungen von Veränderungen von Aufmerksamkeitsleistungen bei MS Patienten. Hier wurden bereits Tests durchgeführt, bei denen gute Verbesse- 23

24 rungen durch ein Aufmerksamkeitstraining erzielt werden konnten. Es geht, bei diesem speziellen Training, um die Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit. Hierbei sollte unbedingt ein Neuropsychologe hinzugezogen werden, da dieser nach einer Diagnose das Training begleiten sollte, um Überforderungen zu verhindern. Es gab, im Zusammenhang mit den Tests, auch den Versuch mit Medikamenten die Aufmerksamkeitsfähigkeit zu verbessern. Ob evtl. die Kombination von Training mit Medikamenten sinnvoller ist, oder eher das Training allein eine Dauerhafte Verbesserung erzielt, ist noch nicht bekannt. Auch die Schwierigkeiten, nach einer stationären Rehabilitation noch einen niedergelassenen Neuropsychologen zu finden, wurden angesprochen. Herbert König ist mit seiner Praxis in Würzburg, zusammen mit 6 weiteren Neuropsychologen eine der wenigen Praxen im Bundesgebiet. Die meisten Neuropsychologen findet man in den Rehabilitationskliniken. Über gibt es eine Auflistung der Neuropsychologen. Teilnehmer im Gespräch während der Kaffeepause. Wir möchten uns an dieser Stelle ganz herzlich für die freundliche Unterstützung und den sehr informativen Vortrag bei Herrn Herbert König bedanken und werden sehr gerne im Raum UNTERFRANKEN weitere Gesprächskreise anbieten. Bis dahin Ihre Alexandra Merz 24

25 GBS CIDP Informationsstand - H A M B U R G Bernd-Ulrich Wagner (l.) und Hans-Jürgen Gülck (r.) beide sind Repräsentanten der Deutschen GBS Initiative e.v. für den Großraum HH - vor der bekannten Schautafel. GBS CIDP Informationsstand der Deutschen GBS Initiative e.v. Hamburg am 22. September 2010 auf dem 17. Selbsthilfeforum der Ärztekammer. Themen der Veranstaltung waren u. a. die Medizinische Rationalisierung. Im Fokus standen vor allem der Erfahrungsaustausch zwischen Selbsthilfegruppen und Medizinern. Dadurch sollte eine engere und stärkere Kooperation für die Zukunft angestrebt werden. Voneinander lernen, war die Devise. Der Stand der Deutschen GBS Initiative e.v. fand dabei großes Interesse, denn ca. 200 Besucher wurden insgesamt bei der Veranstaltung in Hamburg gezählt. Unser Dank geht auch an die örtliche KISS, die koordinierend mitwirkte. Hamburg, 27. September

26 Krankheitsbewältigung - Coping Krankheitsbewältigung (Coping) ist das Bemühen, bereits bestehende oder erwartete Belastungen durch die Krankheit innerpsychisch (emotional / kognitiv) oder durch zielgerichtetes Handeln aufzufangen, auszugleichen, zu meistern oder zu verarbeiten Einige "Bewältigungsformen" Dissimulieren Aktives Vermeiden Es ist alles nur halb so schlimm. Notwendige medizinische Handlungen unterlassen. Zupacken (krankheitsbezogen) Wenn ich mitmache, leiste ich einen Beitrag dazu, dass es gut kommt. Altruismus Ablenken Valorisieren Problemanalyse Rumifizieren (Grübeln) Sinngebung Religiosität Solange es mir möglich ist, will ich für andere etwas tun. Das ist mir im Moment wichtiger als die Krankheit. Mir ist schon anderes Wichtiges gelungen. Ich versuche mir zu erklären, was überhaupt los ist. Ist es so, oder doch nicht so Ich komme davon nicht los. Durch die Krankheit habe ich zum wahren Selbst gefunden. Jedem schlägt seine Stunde, aber Gott steht mir bei. Akzeptieren Es ist nun halt mal so. 26

27 Haltungen bewahren Ich muss mich zusammenreißen. Relativieren Mir geht es doch relativ gut im Vergleich zu anderen, die ein Bein abhaben. Auflehnung Warum gerade ich? Selbstbeschuldigung Ich verdiene es nicht besser. Passive Kooperation Die wissen schon, was sie tun. Resignation Ich glaube, es hat alles keinen Sinn mehr. Optimismus Emotionale Entlastung Wenn ich nur daran glaube, wird sicher alles wieder gut. Entlastender Ausdruck der durch die Krankheit entstandenen Gefühle: Trauer, Angst, Wut, Verzweiflung, Niedergeschlagenheit,... evtl. auch Mut, Liebe, Hoffnung... 27

28 Eine neue Broschüre für Kinder und Eltern Informationen rund um das Guillain-Barré-Syndrom bei Kindern. Mit Erfahrungsberichten, einer Zusammenfassung aus der Forschung, einem Gedicht und einer liebevoll gezeichneten Bildergeschichte, die Kindern und Eltern Mut machen soll. Fordern Sie, bei Interesse, diese 40-seitige kostenlose Broschüre über die Geschäftsstelle der Deutschen GBS Initiative e.v. an. Eine der Zeichnungen aus der Bildergeschichte. Mit einem leicht verständlichen Text wird der Verlauf des GBS erläutert und die Abläufe im Immunsystem werden erklärt. 28

29 Bericht über den Gesprächskreis in Chemnitz am Klinikum Chemnitz - Neurologie Quelle: Foto Viele Fragen Viele Anregungen So ein Behindert sein hat manchmal auch sein Gutes. Sitzt man auf dem Beifahrersitz bekommt man von der herrlichen sächsischen Landschaft mehr als der Fahrer mit. Das gilt umso mehr, wenn das Wetter so herrlich ist wie am Nun ist Chemnitz aus Richtung Frankenberg kommend nicht gerade eine Augenweide, aber auch dort wird eine Trend- wende sichtbar. Versöhnt wird man dann endgültig durch die herrliche Anlage des Klinikums, das unser Ziel war. Als Gastgeber unseres Gesprächskreises verdient es herzlichen Dank. Das gilt besonders für Herrn Christian Rösler, der als Verwaltungsleiter optimale Bedingungen ermöglichte, für die Damen der Cafeteria und der Klinikleitung. Pünktlich um Uhr konnte der Vorsitzende unseres Landesverbandes Sachsen, Claus Hartmann (Bild links), die zahlreich erschienenen Teilnehmer und den Referenten, Chefarzt Prof. Dr. med. habil. Jürgen Klingelhöfer (Bild rechts, stehend) begrüßen. Im Mittelpunkt der Veranstaltung stand dessen Vortrag über Die Klinik und ihre Erfahrungen mit GBS 29

30 Professor Klingelhöfer verstand es, mit seiner Einführung zum Thema gespannte Erwartung zu erzeugen. Sehr persönliche Erfahrungen aus seiner Kindheit hatten ihm bereits als Student die Behandlung des GBS besonders interessant gemacht. Heute ist er als Chefarzt der Neurologie des Klinikums Chemnitz auch für das GBS eine anerkannte Koryphäe. Betroffene Parallelen zum eigenen Erleben erkennen und einordnen konnte. Mit Hilfe einer PowerPoint- Präsentation erklärte er die Besonderheiten des GBS. Ausgehend von drei authentischen Fällen aus seinen eigenen Erfahrungen, spannte er den Bogen von Anfangssymptomen und Erstbefunden über Behandlungskonsequenzen, Krankheitsverlauf und Prognosen. Während des Vortrages wurden Fachbegriffe und für Laien schwer erfassbare Sachverhalte so verständlich gemacht, dass jeder Mit der Beantwortung von vielen Fragen der Gesprächsteilnehmer wurden allgemeinverständlich deren Probleme behandelt. Dabei war die klare Stellungnahme Prof. Klingelhöfers zu Konsequenzen bzw. Entscheidungen besonders wohltuend. Auch zum Thema Impfen, Ernährung und Lebensführung 30

31 waren Gefahren, Risiken und Nutzen gegenüber gestellt. Selbst die Beantwortung sehr persönliche Fragen von bspw. Frau Leupold, Familie Mix und Herrn Hilscher fanden allgemeines Interesse. Für diesen gelungenen Vortrag nochmals herzlichen Dank. Nach einer Pause tauschten sich die Teilnehmer über Themen wie MdK, ärztliche Betreuung, Reha-Erfahrungen und Medikamente aus. Hier zeigte sich der Vorteil der Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene wieder einmal besonders deutlich. Zum Abschluss bedankte sich unser Vorsitzender Herr Hartmann bei allen Beteiligten, den Organisatoren, Frau Werner von der IKK und Prof. Dr.med. J. Klingelhöfer. Hans-Jürgen Weißflog stellv. Vorsitzender (rechts) bedankt sich ebenfalls für die Unterstützung und den Vortrag. Bei immer noch schönem Wetter traten wir mit vielen neuen Eindrücken gegen Uhr die Heimreise an. Ihr Eckhard Schröter 31

32 Der GBS/CIDP- Infostand auf der REHACARE Vielen Dank, Sie haben mir sehr geholfen! Mit diesen Worten verabschiedete sich nicht nur die Standbesucherin, deren Mutter GBS-bedingt zu Hause bleiben musste. Auch der jungen Frau, die vor einem Jahr noch Marathon gelaufen und jetzt auf der Suche nach einer Adresse für ihr CIDP-Problem war, konnte geholfen werden. Informationen geben und Detailfragen beantworten. Unsere Hauptaufgaben während der Messetage. 32

33 Selbstbestimmt Wohnen und Pflegen zu Hause Von der Vision zur Realität! unter diesem Titel fand am 6. und 7. Oktober 2010 der diesjährige REHACARE Kongress Wohn(t)raum statt. Menschen mit Behinderung, Pflegebedarf, chronischen Krankheiten und alles, was ihnen das Leben leichter macht, standen vom 6. bis 9. Oktober 2010 in Düsseldorf im Mittelpunkt der internationalen Fachmesse REHACARE. 801 Aussteller aus 29 Ländern, von Australien bis Vietnam, stellten in sechs Messehallen Lösungen für alle Lebensbereiche und nahezu jedes Handicap vor. Das Angebot reichte von Mobilitäts- und Alltagshilfen über Hilfsmittel für ambulante oder stationäre Pflege, Kommunikationstechnik und barrierefreie Wohnwelten bis zu Ideen für Freizeit, Reise und Sport. >Alte Bekannte< freuten sich über ein Wiedersehen Außerdem war ein hoher Anteil an Beratungsangeboten zu verzeichnen, darunter der im Vergleich zum Vorjahr deutlich vergrößerte Stand der Deutschen GBS Initiative e.v. Unter dem Dach der BAG Selbsthilfe fanden auch wir unseren Platz, der diesmal nicht direkt an einem der Hauptpublikumswege lag, so dass man uns schon gezielt aufsuchen musste. Umso erfreulicher die Besucherbilanz am Ende der viertägigen Fachmesse: Kamen an den ersten beiden Tagen 33

34 hauptsächlich Auszubildende in Pflegeberufen und Klinikpersonal (meist von neurologischen Abteilungen), so waren es an den nachfolgenden Tagen viele Betroffene und Mitglieder, die am Stand Rat und Hilfe erhielten. Dabei ging es um ganz konkrete Fragen, beispielsweise wie man sich verhalten solle, wenn die Rehaklinik die weitere Behandlung nicht befürwortet. Oder das immer aktuelle Thema Immunglobuline : Wie steht es mit der Möglichkeit der subkutanen Gabe? Nur Gamunex hat die Zulassung, aber ein anderes Medikament hilft besser Was kann man tun? Hier war die Beratung vor Ort am Stand durch den Dortmunder Rechtsanwalt Lischka sehr hilfreich: Damit, dass ein einziges Medikament zugelassen ist, ist das Problem leider nicht gelöst. Einen Fachanwalt einzuschalten, ist daher manchmal wirklich angebracht, und man sollte da keine falschen Bedenken haben. Aber auch unter den Betroffenen selbst wurden, angeregt durch den Messebesuch, Tipps ausgetauscht: In der Beliebtheitsskala ganz oben stand die neueste Generation mobiler Haltegriffe, bei denen der Vakuumzustand und damit die Haftkraft der Saugnäpfe permanent überprüft und angezeigt wird... Und sogar geräuschlose Rüttelwecker (um den Partner nicht aufzuwecken) waren gefragt. Und dann gab es den Fall, dass nicht der Patient (lateinisch: patiens = erleidend, geduldig), sondern der Therapeut die Geduld verlor und fragte: Wie lange soll das denn noch so weitergehen? Hier konnten wir ihm anhand etlicher uns vorliegender Krankheitsverläufe aufzeigen, dass wirklich viel Geduld und Zeit vonnöten ist auf beiden Seiten. Insgesamt also eine gute Resonanz, auch gerade bei Medizinern, die zunehmend unsere Kompetenz anfragen, insbesondere für Vorträge und Schulungen in Praxen, ambulanten Reha-Zentren oder Kliniken. 34

35 Auch die neue GBS-Broschüre für Kinder fand großen Anklang und wurde, neben den bekannten Informationsheften und Foldern, Taschen und Kugelschreibern, gerne mitgenommen. Intensiver Gesprächsaustausch unter CIDP Betroffenen und Angehörigen Herzlich bedanken möchten wir uns bei allen diesjährigen Standbetreuerinnen und -betreuern: Dieter Borrmann, Karin Gleißberg, Albert Handelmann, Eva Loose, Dorothee Lücke, Alexandra Merz, Ruth Stein-Rojko, Kay Weder und Krystina Zimmer sowie Rechtsanwalt Leopold Lischka. 35

36 Der Leidensweg von Tobias aus Augsburg begann im Sommer Nach einer Chemotherapie erkrankte er zusätzlich noch an einer seltenen Form des Guillain-Barré Syndroms. Sein Tagebuch hat die Deutsche GBS Initiative e.v. in einer Broschüre zusammengefasst und auch mehrfach in GBS Aktuell über den Fortschritt berichtet. Heute berichtet er selber von seiner Reise nach Kalifornien. Albert Handelmann USA SÜDWEST EIN TRAUM WIRD WAR Ich bin Tobias Baumgartner aus Augsburg und sitze im Rollstuhl. Meine Familie und ich haben uns diesen Sommer unseren Traumurlaub erfüllt: Eine Rundreise im Südwesten der USA. Wir hatten eine wunderbare Zeit mit vielen schönen und wundervollen Erlebnissen. 36

37 Es war endlich soweit! Der 17. August war da! Es ging los! Wir sind alle sehr früh aufgestanden, weil wir um vier Uhr schon abgeholt worden sind. Als wir um fünf Uhr endlich am Flughafen waren, hieß es erst mal warten am Check-In Schalter, aber dann ging alles sehr schnell. Um sieben Uhr ging der Flug nach Paris. Dort mussten wir dann Umsteigen in ein größeres Flugzeug, dass Non- Stop nach San Francisco flog. Nach 11 Stunden hatten wir es geschafft. Hier waren wir nun drei Tage. Wir erkundeten ganz San Francisco vom legendären Pier 39 bis hin zur Golden Gate Bridge. Die Temperaturen waren unter Tags echt angenehm, aber sobald die Sonne weg war, war es sehr kalt. Am 20. August übernahmen wir unser Wohnmobil, besser gesagt unser Haus. Dieses Teil war zehn Meter lang und zweieinhalb Meter breit. Über den Highway No.1 ging es dann Richtung Malibu, über Morro Bay, Big Sur und Santa Barbara. In Malibu angekommen übernachteten wir auf einem wunderbaren Campingplatz mit Meerblick. Wir legten einen Strandtag ein und besichtigten die Universal Studios in Hollywood, die sehr behindertenfreundlich sind. Ich war erstaunt wie gut es hier geklappt hat. Von Malibu aus ging es dann weiter nach San Diego. Eine richtig schöne Stadt. Wir schauten uns die Stadt an und waren in einem schönen Hotel Kaffee trinken und haben die Stadt von oben betrachtet. Was auch nicht fehlen durfte war das Sea-Life. Sehr schöne Shows und coole Fahrgeschäfte gibt es hier. Auch hier war ich überrascht wie behindertenfreundlich alles ist. Am nächsten Tag ging es dann weiter Richtung Grand Canyon-Nationalpark. Auf dem Weg dorthin machten wir eine Nacht in Kingman, der der einzige Ort auf dieser Straße ist, halt. Als wir dann gegen Mittag am Grand Canyon waren, wollten wir gleich einen Hubschrauberrundflug machen. Dies war leider nicht möglich da es extrem windig war. Aber am nächsten Tag hat es dann geklappt. Eine knappe halbe Stunde sind wir über den Grand Canyon geflogen und es war sensationell. Auch der Weg, der direkt an der Klippe entlang geht ist wunderschön und dadurch, dass der Weg geteert ist, war es auch für mich im Rollstuhl kein Problem. Am nächsten Tag ging es weiter nach Page. Dort ist der riesige Stausee Lake Powell, der über 300 km lang ist. Wir badeten dort und schauten uns den See an. Das Erlebnis einen Tag später konnte ich leider nicht machen, aber meine Eltern und meine Schwester sagten es sei wunderschön gewesen. Sie waren im Antelope Canyon. Dieser Canyon ist nur 400m lang und verläuft unter der Erde. Ich schaute in der Zeit einen Film. Es ging weiter an den Bryce Canyon. Dieser ist auch sensationell, aber etwas kleiner und filigraner als der Grand Canyon. Wir waren dort eine Nacht auf einem wunderschönen Campingplatz. Auch hier klappte alles optimal mit dem Rollstuhl. 37

38 Endlich ging es wieder in eine Stadt. Wir sind nach Las Vegas gefahren. Diese ist wohl die extremste und verrückteste Stadt in ganz Amerika. Wir waren hier drei Nächte und teilten uns auch den Las Vegas Strip auf drei Nächte auf. Ich glaube wir haben alle Hotels gesehen und sehr viele Spielcasinos. Wir gönnten uns auch eine Nacht in einem Hotel und zwar im Excalibur. Ein verrücktes Hotel. Es erinnert stark an ein Schloss und ist richtig hübsch. Am Tag hielten wir uns vorwiegend im Wohnmobil auf, weil es sehr heiß ist. Ich schätze 45 C. Nachts war es dann angenehm. Von Las Vegas aus sind wir nochmal nach Malibu gefahren, denn wir wollten nochmal ans Meer. Leider war es an allen drei Tagen nebelig und wir konnten nicht Baden gehen. Also mussten wir uns anderweitig beschäftigen. Wir haben an einem Tag einen PKW gemietet und sind nach Hollywood und Beverly Hills gefahren. Das ist das einzige, was mit dem Wohnmobil nicht so gut klappt. Wir sind am Walk of Fame gelaufen, haben das Kodak Theater angeschaut und die wunderschönen Häuser betrachtet. Unser Urlaub neigte sich nun dem Ende zu. Aber bevor es zurück nach San Francisco ging, sind wir noch in den Sequoia Nationalpark gefahren. Hier stehen die berühmten Mamutbäume. Die Bäume sind gigantisch groß. Sie haben einen Stammdurchmesser von bis zu drei Metern und sind sehr hoch. Dieser Park ist nur zu empfehlen und er ist geteert, also auch kein Problem für Rollstuhlfahrer. Aber nun war es soweit. Es hieß Abschied nehmen von diesem wunderschönen Stückchen Erde. Es ging nach Hause. Auch bei dem Rückflug ging es wieder über Paris und so kamen wir nach 15 Stunden zu Hause an. Als abschließendes Fazit ist so eine Reise nur empfehlenswert, auch für Rollstuhlfahrer, denn dort ist alles so behindertengerecht wie ich es sonst noch nirgendwo gesehen habe. 38 Tobias Baumgartner, Augsburg

39 Bericht über den GBS CISP Informationsstand am Jahre KISS in Chemnitz Ab sofort sind wir dabei Unter dem Motto Du bist nicht allein führte die Kontakt-und Informationsstelle Chemnitz am 4. September aus Anlass ihres 20-jährigen Bestehens einen Selbsthilfetag durch. Wir hatten die Einladung in das Tietz gern angenommen und beteiligten uns erstmals mit einem Stand. Hans Weißflog, Inge & Claus Hartmann reisten pünktlich an und ab Uhr konnten wir unseren Stand aufbauen. Die Leiterin der KISS, Frau Susann-C. Koch eröffnete die Veranstaltung. Sie verwies auf den enormen Aufschwung der Selbsthilfe in den letzten 20 Jahren. Gegenwärtig gibt es über 200 SHG mit über 7000 Mitstreitern. 39

40 Mit Unterstützung einer Krankenkasse konnten 4 SHG für ihr Engagement erstmals mit dem Chemnitzer Selbsthilfepreis, verbunden mit Geld-und Sachprämien, ausgezeichnet werden. Dem schloss sich ein buntes Kulturprogramm mehrerer Vereine an. Wir konnten uns mit der Arbeit der 19 anderen Selbsthilfevereinigungen vertraut machen und so manche Anregung für unsere eigene Arbeit mitnehmen. Als sehr gut und konstruktiv empfanden wir die Gespräche mit Abgeordneten verschiedener Fraktionen. Mit der Frau Pfretzschner von der KISS vereinbarten wir die Zusammenarbeit zu aktivieren und uns an den Veranstaltungen der KISS Chemnitz weiter einzubringen. Claus Hartmann, Plauen 40

41 Neues aus dem Arbeitskreis: GBS nach Impfung Liebe Leserinnen und Leser, Im Mai 2010 haben wir uns an Euch gewandt und um Unterstützung und Mitarbeit gebeten. Einige haben sich gemeldet und Ihre Mitarbeit angeboten, so dass wir jetzt von einer Gruppe von 4 Mitarbeitern reden können, die beim Aufbau aktiv mitarbeiten wollen. Wir würden uns über weitere drei helfende Personen freuen, da sich so die Aufgaben zielgerichtet in einer Arbeitsgruppe verteilen würden. Immer wieder kam in letzter Zeit die Frage auf ob wir einen Fragebogen haben. Ja, wir haben zwischenzeitig einen Fragebogen erarbeitet, den wir Euch heute hier zur Verfügung stellen. Sollte also Eure GBS Erkrankung nach einer Impfung aufgetreten sein, füllt bitte diesen Fragebogen aus und meldet Euch bei: Hans-Joachim Hinz GBS Initiative LV Berlin / Brandenburg GBS nach Impfungen c/o MSB EZ u.u. e.v. Schönerlinder Str Berlin Tel.: Fax: MSB-Jochen.Hinz@t-online.de Bitte teilt uns auch mit, ob Ihr bereits Euren Impfschaden angemeldet habt, ob dieser bestätigt wurde oder wie der Stand der Anerkenntnis ist oder ob Ihr einen Antrag braucht. Darüber hinaus bitten wir um Eure Mitteilung, ob Ihr Interesse an einer Mitarbeit in der Leitung der Arbeitsgemeinschaft habt. Für Euer Verständnis und Eure Unterstützung bedanke ich mich. Hans-Joachim Hinz 41

42 Fragebogen über aufgetretene Komplikationen nach Impfungen Name der/des Geimpften: Geburtsdatum: Gesundheitszustand vor der Impfung: Durchgemachte Krankheiten vor der Impfung: Schwere der Krankheit: Datum der ersten Impfung: Datum von Folgeimpfungen: Ist ein Beipackzettel vorhanden: Komplikationen: welcher Impfstoff: welcher Impfstoff: zwischenzeitig: Welche Auffälligkeiten traten nach der Impfung auf: In welchem Zeitabstand nach der Impfung traten sie auf: Liegen hierüber ärztliche Unterlagen oder sonstige Dokumente vor: Von wem wurden Sie / Ihr Kind behandelt: Mit diesem Fragebogen möchten wir Daten erheben, um festzustellen, wie häufig bzw. welche Komplikationen nach Impfungen auftreten. Die Daten werden selbstverständlich vertraulich behandelt und nicht an Dritte weiter gegeben. Danke für Ihre Mithilfe. Wenn Sie an der Auswertung dieser Daten interessiert sind, vermerken Sie dies bitte. Senden Sie den Fragebogen an den: GBS nach Impfungen in der GBS Initiative LV Berlin - Brandenburg c/o MSB EZ u.u. e.v. Schönerlinder Str. 15, Berlin, Fax: , MSB-Jochen.Hinz@t-online.de An der Auswertung dieser Daten interessiert Kopieren und weitergeben erwünscht! 42

43 Bericht vom 14. GBS & CIDP Treffen in St. Gallen im Oktober 2010 Fahrradfahren gegen die Müdigkeit Endlich wieder einmal mit Menschen reden zu können, die die eigenen Probleme wirklich kennen. Das war für viele Betroffene von GBS und CIDP ein Grund zum Treffen nach St. Gallen zu kommen. Am Samstag, dem 23. Oktober 2010, kamen viele GBS und CIDP Betroffene zum Treffen der GBS- CIDP-Initiative Schweiz ins Kantonsspital St. Gallen. Auf dem Programm standen Fragerunden zu verschiedenen Themen, in denen Betroffene sich austauschen und sich über die neuesten Erkenntnisse orientieren konnten. Angehörige hatten die Möglichkeit Erfahrungen mit anderen zu diskutieren. Dass Betroffenen eine Plattform gegeben wird ist besonders wichtig, weil sie im Alltag in ihrem näheren sozialen Umfeld oft keine Menschen haben, mit denen sie offen und mit Verständnis über die Herausforderung des Lebens mit einem GBS oder CIDP-Kranken reden können, wie mit den Angehörigen anderer Betroffenen. Während der letzten Treffen hat sich gezeigt, dass die Bedürfnisse der Angehörigen ernster genommen werden müssen als bisher. Sie tragen einen großen Teil der Verantwortung und sind von der Erkrankung indirekt ebenfalls sehr stark betroffen. Für sie ist der Austausch mit anderen eine Möglichkeit, zu sehen, dass sie mit dem Schicksal nicht alleine dastehen, und sich Rat zu holen. Für viele Patientinnen und Patienten war das Treffen in St. Gallen eine gute Gelegenheit, andere wieder zu treffen, über den eigenen Krankheitsverlauf zu reden und vor allem ein offenes Ohr bei Menschen zu finden, die das, was sie bedrückt aus eigener Anschauung kennen. 43

44 Besonders deutlich wurde in vielen Gesprächen, dass zum Beispiel die Müdigkeit ein sehr ernstes Problem ist. Dieses Thema behandelte Dr. Stefan Hägele- Link von der neurologischen Klinik des Kantons Spitals St. Gallen, in seinem Vortrag im Rahmen des St. Galler Treffens. «Für viele Betroffene ist erst während der Akutphase und selbst später, wenn die Krankheit abgeklungen ist, die Müdigkeit ein großes und zentrales Problem. Sie schließt sie zum Teil vom sozialen Leben aus und beeinträchtigt gleichzeitig ihre Lebensqualität, weil die Betroffenen sich durch den Alltag kämpfen müssen. «Das Verständnis ihrer Umwelt, dass sie nach kurzer Anstrengung erschöpft sind oder sich aus einer geselligen Runde rasch verabschieden weil sie zu müde sind, ist nicht immer vorhanden. Dr. Hägele-Link beim Referieren Fitness bringt es «Etwa 80 Prozent aller Patienten mit GBS oder CIDP sind häufig sehr müde», sagte Dr. Hägele-Link. Sie schildern in Befragungen die Müdigkeit als eines der wichtigsten Probleme, die ihre Krankheit mit sich bringt. Versuche, die Möglichkeit die mit GBS einhergeht, mit einem Medikament in den Griff zu bekommen, sind bislang gescheitert. In einer wissenschaftlichen Untersuchung, in denen ein Teil der Patienten und Patientinnen ein Medikament bekam, eine andere Gruppe ein unwirksames Placebo, konnte keine Verbesserung der Müdigkeit registrieren. Einen wesentlich größeren Erfolg scheint hingegen eine ganz andere Behandlungsmethode zu haben, die sich nicht auf Medikamente und auf die molekulare Wirkung verlässt, sondern auf das Training der Betroffenen: in einer Untersuchung, in der Kranke 12 Wochen lang ein Fahrradtraining absolvieren mussten, verringerte sich die Müdigkeit um etwa ein Fünftel. Gleichzeitig stieg die Lebensqualität einerseits dadurch, dass die Leute wacher waren, andererseits dadurch, dass sie sich körperlich bewegt hatten. Es ist seit langem 44

45 bekannt, dass körperliche Tätigkeit das Wohlbefinden fördere. Als Begleiterscheinungen des Fahrradtrainings gingen auch Depressionen und die Ängstlichkeit vieler Patientinnen und Patienten zurück. Die Runde der CIDP ler beim intensiven Austausch Dr. Hägele-Link erklärte, dass die GBS und CIDP an vielen Stellen in die Regulation des Nervensystems eingreift. Eine direkte Folge der Erkrankung ist es, dass die Geschwindigkeit, mit der Nervenzellen ihre Signale übertragen verlangsamt wird. Dadurch können verschiedene Sinnesorgane ihre Funktion nicht mehr richtig wahrnehmen. Auf der Haut scheint man ein Kribbeln, das Laufen von Ameisen, ein Stechen, ein Taubheitsgefühl oder das elektrisiert sein zu spüren. Wunden, die eigentlich wehtun sollten, sind plötzlich schmerzfrei oder man hat Schwierigkeiten im Dunkeln sicherzugehen. Diese Symptome können auf eine GBS oder CIDP hindeuten. Sie sind aber oft auch Anzeichen einer anderen Erkrankung. Zu Ausfallerscheinungen des Nervensystems kann es auch kommen, wenn man an Diabetes leidet oder ein ernstes Alkoholproblem hat. Dr. Hägele-Link wurde mit großem Applaus verabschiedet. Die nächsten Treffen in der Schweiz sind: 30. April 2011 Bern (mit GV) 22. Oktober 2011 Rehab in Basel Alles Gute und herzliche Grüße aus der Schweiz! 45

46 46 Bericht über den 12. GBS CIDP Gesprächskreis des LV Berlin Brandenburg im Augustinum Kleinmachnow Den 12. GBS CIDP Gesprächskreis führten wir am , wie jedes Jahr um diese Zeit, in der Seniorenresidenz Augustinum in Kleinmachnow bei Berlin durch. 28 Betroffene hatten trotz regnerischen Herbstwetters den Weg ins Augustinum gefunden. Der Vorsitzende, Hans Joachim Hinz, begrüßte die Anwesenden stellte die Referenten vor. Er berichtete kurz über Neues seit dem 11. Gesprächskreis. Am Anfang seiner Informationen gratulierte er Rotraud und Horst Lüdtke zur Goldenen Hochzeit, die zum Zeitpunkt der Durchführung unseres letzten Gesprächskreises in Grünheide am Ihren Ehrentag feierten und überreichte Ihnen einen Präsentkorb der Mitglieder des LV Berlin Brandenburg. Er erläuterte die Ergebnisse der Förderung des LV BB 2010 und des Widerspruches zur Förderung, die Teilnahme beim 8. Gesprächskreises in Rostock, das Ergebnis des JourFix am , über die Schulung in Würzburg, die Standbetreuung in Potsdam zum Tag der Kindergesundheit am , die Ergebnissen der Gesundheitsreform, über das Ergebnis einer Grundsatzaussprache mit dem Mitglied des Abgeordnetenhauses von Berlin Robert Schaddach (SPD Fraktion zur möglichen Unterstützung der Vereinsarbeit + der GBS Betroffenen) und der in nächster Zeit anstehenden Termine, sowie über das Vermögen des LV Berlin Brandenburg. Des Weiteren Informierte er darüber, dass mit Wirkung vom die GBS Initiative LV Berlin Brandenburg über eine weitere Außenstelle verfügt, die GBS Info Stelle Brandenburg II bei Rainer Zobel in Treuenbrietzen und das nun daran gearbeitet wird, noch zwei weitere, eine im Osten Richtung Frankfurt (Oder) und eine im Süden Richtung Cottbus von Berlin in Brandenburg zu eröffnen. Dies wird notwendig, um flächendeckend präsent zu sein. Anschließend übergab der Vorsitzende das Wort an Dr. Hendrik Harms von der Charité Berlin (Bild links stehend) zum Top 1:>GBS CIDP; Sie fragen, ich antworte!<

47 Dr. Harms berichtete zunächst über die Entwicklung bei der GBS + CIDP und berichtete u.a. darüber, dass es seit 2009 eine positive Entwicklung für Immunglobulingabe gibt. Dies ist darauf zurückzuführen, dass ein Produzent gefunden wurde. Er geht aber davon aus, das Kortison die Therapie der ersten Wahl ist. Vor einer Immunglobulingabe sollte die Blutwäsche stehen, damit noch eine Alternative bleibt falls diese nicht anschlägt. Er erläuterte auch noch einmal, für alle gut verständlich, die Unterschiede bei GBS und CIDP. Die Diskussion war sehr interessant und die Teilnehmer sehr wissbegierig. Weiter ging es mit dem Vortrag von Herrn Werner Lehmann, über Antikörperbestimmung bei GBS. Sein Vortrag war sehr Interessant und spannend, weil für uns ein absolut neues Feld der Erkennung von GBS und CIDP erklärt wurde. Rainer Zobel ist bereits eine Testperson und das Labor sucht dringend weitere freiwillige Spender. CIDP Serum Nach Meinung der Teilnehmer und Gäste des 12. Gesprächskreises ist hier das CIDP Team unter Kay Weder zur Mitarbeit gefragt. Der Stellenwert der Antikörperbestimmung ist noch nicht sicher geklärt. 47