Umgang mit der eigenen Krankheit. Maik 2018

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1 Umgang mit der eigenen Krankheit Maik 2018

2 Maik

3 Mein Leben mit ALS Erste Anzeichen 12/2004 Mit einer Fußheberschwäche rechts begannen die Symptome. Wegen der ärztlichen Ratlosigkeit habe ich mich durch Eigeninitiative auf die neurologische Station in der Charité einweisen lassen. Maik

4 Eigeninitiative zur stationären Aufnahme in die Klinik für Neurologie am Campus der Charité Berlin Maik

5 Entlassungsgespräch aus der Klinik Entlassungsgespräch aus der Klinik: Sie haben Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Sie werden noch ca. 3 5 Jahre leben Regeln sie ihre Angelegenheiten Stellen sie eine Generalvollmacht aus Denken sie über eine PEG und über Beatmung nach Suchen sie sich eine Palliativstation Maik

6 Was mache ich jetzt? Der Hinweis auf die ALS Ambulanz an der Charité war Ein Strohhalm, den ich nicht loslassen sollte Maik

7 Fragen über Fragen Wer Was Warum Wo Weshalb....????? Maik

8 Geschichte der ALS Die ALS wurde das erste mal 1869 vom Franzosen Jean-Martin Charcot beschrieben Maik

9 Geschädigte Nervenzellen Es handelt sich um : Obere Motoneurone Hirn zum Rückenmark Untere Motoneurone Rückenmark zum Muskel Maik

10 Krankheitsverlauf Faszikulationen (unwillkürliche Bewegungen) Spastiken Lähmungen Atrophien (Gewebeschwund) Maik

11 Im normalen Krankheitsverlauf nicht betroffen (3 5 Jahre) Augenmuskel Herzmuskel Schließmuskel Maik

12 Erste Symptome Fußhebeschwäche rechts Treppenstufen hinauf gestolpert Wadenkrämpfe in beiden Beinen Zuckungen im rechten Oberschenkel Maik

13 Nach der Diagnose Medizin bekommt das schon wieder hin Kann ja nicht so schlimm sein Mit Diagnose: Mein Leben war eigentlich zu ende Lebensplanung gerät ins wanken Man will es nicht war haben Wie geht es weiter???? Maik

14 Beratung ALS Ambulanz empfahl Premio Berlin sehr kompetent und hilfsbereit Pflegestufen / heute Pflegegrade Assistenzpflege Behandlungspflege Pflegedienst Hilfsmittel Maik

15 Erste Schritte Familienrat Hilfsmittelversorgung Runder Tisch im Betrieb Integrationsamt einbezogen Bis 2007 arbeitete ich noch Rollstuhlgerechter Umbau des Arbeitsplatzes Autoumbau (Rampe) Unterstützung meines Betriebes und des Integrationsamtes Maik

16 Motive für das LEBEN Nicht aufgeben Lebensmotto: Das Leben ist doch schön Das Leben geht weiter AUFSTEHEN nicht liegen bleiben Freundin / Familie Patientenverfügung Maik

17 Beatmung Respiratorische Insuffizienz 2007 unterstützende Maskenbeatmung Stetige Blutgasanalyse 2012 Tracheotomie 24 Stunden täglich maschinelle Beatmung Maik

18 Kommunikation existenzielles Grundbedürfnis Einfluss auf Lebensqualität sichert Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zwischenmenschliche Beziehungen gestalten sich einfacher Ohne unsere Hilfsmittel können wir uns nicht mitteilen Sprechtafel Augengesteuerte Kommunikationsgeräte Maik

19 Mobilität Mobilitätserhaltung durch ständige Neuanpassung der Hilfsmittel und Therapien Vom Gehstock bis zum Pflegerolli Autoumbau Reisen Öffentliche Verkehrsmittel Schiffsreise Flugreisen Wohnmobilreisen Zelten Maik

20 Lebensfreude Habe mich nicht unterkriegen lassen Wollten gemeinsam ein Haus bauen / Grundstück schon gefunden Aktivitäten Reisen Vereinsarbeit Vorträge Maik

21 Mein soziales Umfeld Freunde // Arbeitskollegen waren geschockt Wie können wir dir helfen? Unterstützung von allen Seiten war groß Aber auch ihr Leben geht weiter Unterstützung lässt nicht nach Aber Kontakte werden seltener Eigeninitiative entwickeln um Beziehungen zu erhalten Maik

22 Erwartungen Zukunftsaussichten Lebensqualität Ziele setzen Vereinsarbeit Hilfe für andere Betroffene und deren Angehörigen ALS bekannter machen Maik

23 Umgang mit der eigenen Krankheit 10. Jahrestagung der Atmungstherapeuten

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