Letzte Aenderung: , h/sp Jahresbericht 2005

Transkript

1 Letzte Aenderung: , h/sp Jahresbericht 2005 Einleitung Retina Suisse wurde im Jahr 1979 von einer Gruppe von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP) gegründet, weil sie es satt hatten zu hören: "Man kann nichts tun, lernen Sie einfach die Blindenschrift!". Diese harte Nachricht war begleitet von wenig bis fast keiner Information über die Krankheit. Folgerichtig waren die Ziele unserer Organisation die Information der Menschen mit Netzhautdegenerationen, deren Angehörigen und der breiten Öffentlichkeit und die Förderung der wissenschaftlichen Forschung mit dem Ziel, eine Behandlung zu finden. Im Laufe der Zeit haben sich zur RP auch die anderen erblichen degenerativen Netzhauterkrankungen, wie Stargardt, Usher-Syndrom etc. sowie die altersbedingte Makuladegeneration (AMD) gesellt. Heute zählt unsere Organisation über 1000 Mitglieder. Dies sind trockene Fakten, aber hinter dieser Zahl stehen Menschen mit einem Schicksal und ihre Angehörigen und Freunde. Ein Jahresbericht orientiert sich zwar nur am vergangenen Jahr, aber gemessen wird der Erfolg unserer Organisation im Vergleich zu den früher gesteckten Zielen. Forschungsförderung Unsere Vereinigung fördert die Forschung auf verschiedenen Ebenen: Durch Lobbying, aktive Mitarbeit in Projekten und durch finanzielle Unterstützung. Heute sind mehr als 120 Gendefekte bekannt, welche erbliche Netzhautdegenerationen verursachen. Obwohl erst ungefähr 50% aller Gene entdeckt sind, hat diese Tatsache Auswirkungen auf die heutige Diagnosestellung. Retina Suisse hat die Entwicklung eines genetischen Diagnosechips finanziell gefördert und hilft mit, dass Patienten für eine Genotypisierung nicht mehr ins Ausland reisen müssen. Forschungsförderung macht nicht an der Grenze Halt. So waren wir intensiv engagiert in der Antragstellung und jetzt auch in der Durchführung des Genoret-Programmes. Erstmals war im Rahmen der Forschungsförderung der EU die Netzhaut ein Schwerpunkt im 6. Rahmenprogramm. Die EU hat 2005 für das Forschungsprogramm Genoret 10 Millionen Euro bewilligt. An diesem Programm nehmen 39 Forschungsgruppen aus Europa, darunter auch Schweizer Forschende teil. Damit stehen die Netzhautdegenerationen neben den grossen "Volkskrankheiten" Krebs, Herzkreislaufleiden, Alzheimer und Parkinson auf der Prioritätenliste der EU. Dies hat auch Auswirkungen auf die nationalen Forschungsprojekte, denn die von der EU geförderten Projekte werden jeweils auch auf nationaler Ebene mit zusätzlichen Mitteln unterstützt.

2 In der Schweiz haben sich an verschiedenen Zentren Forschungsgruppen gebildet, die Grundlagenforschung im Bereich der Netzhautdegenerationen betreiben. Alle diese Forschenden treffen sich jährlich einmal am Wintermeeting der Schweizerischen Ophthalmologischen Gesellschaft (SOG) zum "Swiss Retina Meeting", das von uns aktiv mitunterstützt wird. Informationstätigkeit Information der betroffenen Menschen und deren Angehörigen ist eine zentrale Aufgabe unserer Organisation. Wir tun dies mit einer ganzen Palette von Mitteln: Über die Informationsbroschüren, das Retina Journal und Informationsveranstaltungen. Ein Höhepunkt stellt immer die Generalversammlung dar, die aktuellen Themen gewidmet wird. Da nicht alle zur Generalversammlung reisen können oder wollen, organisieren wir alljährlich eine Informationsveranstaltung in der Romandie und im Tessin für unsere italienisch- und französischsprachigen Mitglieder. An den Treffen für die Neumitglieder können alle die es wollen, dem Vorstand direkt ihre Anliegen vorbringen und Fragen stellen. Zur jährlichen Tradition gehören auch die Treffen für unsere jugendlichen Mitglieder, wo sie sich über sie interessierende Themen wie z.b. Berufswahl informieren und sich austauschen können. Regelmässig versuchen wir auch, Artikel zum Thema in Zeitungen und Zeitschriften zu platzieren. Unsere Analyse der Medienpräsenz zeigt, dass es viel einfacher geworden ist, Artikel zum Thema altersbedingte Makuladegeneration zu initiieren. Zum Thema "RP" interessiert die Presse auch heute noch am meisten die Entwicklung auf dem Gebiet der künstlichen Netzhaut. Zu diesem Thema sind auch dieses Jahr wieder mehrere Artikel in grossen Zeitungen und Zeitschriften erschienen. Besonders gefreut hat uns die Sendung "Doppelpunkt" und "Ratgeber" zum Thema "Altersbedingte Makuladegeneration". Dank dieser Sendung haben wir heute auch eine gute CD, welche all die verschiedenen Probleme rund um das Leben mit AMD ausleuchtet. Beratung Die Retina Beratungsstelle wird direkt vom Schweizerischen Blindenund Sehbehindertenverband SBV finanziert und wirkt auch als Geschäftsstelle mit den Aufgaben Mitgliederverwaltung, Organisation von Öffentlichkeitsarbeit, Publikationen und Fundraising. Die Stelle ist mit zwei Personen oder 180 Stellenprozenten besetzt. Christina Fasser setzt etwas mehr als 50% der Arbeitszeit für Beratung von Klientinnen und Klienten sowie für die Leitung von Gesprächsgruppen ein. Ihre übrige Arbeitszeit verteilt sich auf Öffentlichkeitsarbeit, Medienkontakte, Interessenvertretung und die (leider notwendige) Administration.

3 Kooperation mit anderen Organisationen Retina Suisse ist Teil des schweizerischen Blindenwesens. Unsere Organisation setzt ihre Kräfte dort ein, wo sie stark ist, nämlich in der Information über Netzhautdegenerationen und Forschungsförderung. Die Interessenvertretung sehbehinderter und blinder Personen wird von der Blindenselbsthilfe übernommen. Unser Vorstand bringt dort aktiv die Anliegen und Bedürfnisse unserer Mitglieder ein. Der Schweizerische Zentralverein für das Blindenwesen SZB ist verantwortlich für die Ausbildung der Fachleute im Blindenwesen sowie für den zentralen Einkauf von Hilfsmitteln. In beiden Bereichen arbeiten wir aktiv mit, sei es bei der Durchführung von Kursen, respektive bei der Mitarbeit im Hilfsmittelsektor. Vorstand Im Frühjahr wurde der Vorstand neu bestellt. Neu hinzu kamen Stephan Hüsler, Mario Capt und Céline Moret, letztere Mitglieder aus der Romandie. Die grossen geographischen Distanzen verlangen eine neue Arbeitsweise. Früher traf sich der Vorstand jeweils am Abend nach der Berufsarbeit. Heute treffen wir uns an einem Wochenende. Dies führt zu einem anderen Sitzungsrhythmus und einer konzentrierteren Arbeitsweise. Der Vorstand hat die strategische Planung an die Hand genommen und auch ein Leitbild vorbereitet, das im Jahr 2006 den Mitgliedern zur Kenntnis gebracht werden soll. Auch überlegt sich der Vorstand, wie er die Geschäftsleitung an die neuen Bedürfnisse anpassen kann. Es ist vorgesehen, dass ab den Wahlen 2007 die strategische Leitung und die Geschäftsführung (heute in Personalunion bei Christina Fasser) getrennt werden sollen. Die Vorarbeiten sind auf gutem Wege und wir hoffen auf eine Realisierung im Jahre Mitgliederbewegung Mitgliedart Eintritte Rücktritte Todesfälle Patienten Eltern Gönner Total Finanzen Unsere Organisation wird sehr aktiv auch finanziell von unseren Mitgliedern unterstützt. So betragen die Mitgliedbeiträge und Spenden unserer Mitglieder und Gönner 35% und Legate und Trauerspenden 15% des Einkommens. Der Schweizerische Blinden- und Sehbehindertenverband SBV trägt mit seinem Infrastrukturbeitrag weitere 19% bei. Von diversen Organisationen und Personen erhalten wir weitere 8% und die Industriebeiträge betragen 25% (Novartis Pharma

4 Schweiz AG und Pfizer AG). Die Industriebeiträge sind an keinerlei Auflagen gebunden und werden für die Informationstätigkeit verwendet. Die Rechnung 2005 schliesst mit einem grossen Einnahmenüberschuss ab. In der zweiten Jahreshälfte 2005 hatten wir eine AMD Informationskampagne vorgesehen. Um aber aktuell auf die neuen Behandlungsoptionen reagieren zu können, haben wir diese Kampagne auf das erste Halbjahr 2006 verschoben und die dafür vorgesehenen finanziellen Mittel zurückgestellt. Nicht in der Rechnung erscheinen die Kosten für die Geschäftsstelle, welche direkt vom Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband SBV getragen werden. Dank Danken möchten wir ganz herzlich den Vorstandsmitgliedern für ihre ausgezeichnete Arbeit. Die AMD-Gruppen sind ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit geworden und dies dank dem grossen Einsatz der Leiterinnen Isabella Plüss und Rosina Brüesch. Danken möchten wir allen, die mit ihrer finanziellen Unterstützung unsere Arbeit erst möglich machten: Dem Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband SBV in Bern, unserem zuverlässigen Partner im Sehbehindertenwesen, den Firmen Novartis Pharma Schweiz AG und Pfizer AG für ihre an keinerlei Auflagen gebundene Unterstützung, sowie allen unseren Mitgliedern und Gönnern, die mit grossen und kleineren Spenden dazu beitragen, dass wir am Ende des Jahres ohne Schulden dastehen. Ausblick Das Jahr 2006 wird für die Organisation ein sehr wichtiges Jahr, werden doch die finanziellen und personellen Grundlagen für die zukünftige Ausrichtung festgelegt. Damit unsere Organisation die Herausforderungen der Zukunft annehmen kann, müssen wir versuchen, unser Angebot auf mehr (bezahlte) Schultern zu verteilen und vor allem versuchen, mehr Kraft in der französischsprachigen Schweiz zu entwickeln. Die vorgesehene Trennung von strategischer und Geschäftsleitung muss auch finanziell abgesichert werden. Wir haben aber nicht vor, uns in Reorganisation allein zu verlieren, sondern planen einige neue Angebote: "hands on research" soll im Herbst allen Interessierten die Möglichkeit geben, direkt zu sehen, wie Forschung gemacht wird und was alles in der Schweiz dazu geleistet wird. In der ersten Hälfte 2006 starten wir eine gesamtschweizerische Informationskampagne über AMD, wo wir auch über die neuen Behandlungsoptionen berichten können. Weiter startet als ein "Versuchsballon" im Frühjahr 2006 eine erste RP-Gesprächsgruppe in Zürich. Hat diese Erfolg, werden wir solche Gruppengespräche ebenfalls

5 in anderen Teilen der Schweiz durchführen. Im Frühjahr 2006 beginnen die ersten AMD-Gesprächsgruppen in der Westschweiz (Sion, Lausanne und Biel). Wie Sie sehen, haben wir viele Pläne und hoffen, ein Programm erarbeitet zu haben, das Sie anspricht und zum Mitmachen aktiviert! Wir freuen uns, Sie bald persönlich zu treffen! Christina Fasser