Palliative Care bei Kindern Geschlossene Lücken und offene

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1 Palliative Care bei Kindern Geschlossene Lücken und offene Dr. Eva Bergsträsser Leiterin Pädiatrisches Palliative Care Team Kinderspital Halbzeit in der Nationalen Strategie Palliative Care

2 Was heisst Palliative Care bei Kindern? Altersspektrum 0-18 Jahre Das erste Kind junger Eltern, ein Kindergartenkind, ein Adoleszenter, etc. Familie und Umfeld des Kindes und der Familie Eltern, Geschwister, Grosseltern, Nachbarn, kleine und grosse Freunde Freundinnen, Lehrer, etc.

3 Was heisst Palliative Care bei Kindern? Krankheitsspektrum Extreme Frühgeburtlichkeit, angeborene (ev. hereditäre) Fehlbildungen und Krankheiten, erworbene Krankheiten und Schädigungen Palliative Care über wenige Stunden bis viele Jahre im Geburtssaal (vorbereitet oder nicht), im Kinderspital, zu Hause Ethische Aspekte Stellvertreter-Entscheidungen Trauerbegleitung

4 Was heisst Palliative Care bei Kindern? Bedeutung der Trauerbegleitung, die nicht erst am Grab des Kindes beginnt. Albert Anker Das Kinderbegräbnis 1863 Kunsthaus Aarau

5 Welche Lücken gab/gibt es für den pädiatrischen Bereich der Palliative Care? Aus der Perspektive betroffener Familien Koordination der Betreuung zu Hause und im Spital Rolle von Eltern Experten ihres kranken Kindes in Entscheidungsprozessen Psychosoziale Unterstützung Entlastung und konkrete Hilfen in der Betreuung zu Hause Nachbetreuung / Trauerbegleitung Bedürfnisanalyse Eltern 2007/ European Journal of Pediatrics 2011 Inglin, Hornung, Bergsträsser

6 Welche Lücken gab/gibt es für den pädiatrischen Bereich der Palliative Care? Aus der Perspektive von Fachpersonen Konsiliarische Anlaufstelle für pädiatrische Palliative Care Entscheidungsfindung, Symptommanagement Unterstützung in der Begleitung von Kindern und Familien Fehlende Strukturen für Aufbau / Koordination Betreuungsnetz Informationsfluss / -defizite Unsicherheiten bzgl. Überbringen schlechter Nachrichten an Eltern Unterstützung von Teams (Debriefing / Supervision) Umfassende Familienbetreuung auch nach dem Tod Bedürfnisanalyse Fachpersonen 2007/2008 (noch nicht publiziert) + Befragung Kispi und Kanton 2008

7 Konzept Pädiatrische Palliative Care im Kanton ZH Auftrag der Gesundheitsdirektion 2008

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9 Welche Lücken konnten geschlossen werden? PPC Stellen für Kispi und Kanton mit mobilem Team Ärzte 0,5 0,5 Pflege 0,3 0,5 Psychologie 0,3 0,5 Sozialarbeit 0,2 0,3 Sekretariat 0,2 0,2

10 Unsere Tätigkeiten 1. Phase Konzeptarbeit und Ist- / Bedürfnisanalyse Juli 2008 März Phase Umsetzung des Konzeptes (Kispi + Kanton) seit März 2010 Beratung / Coaching (Teams, Fachpersonen, Patienten und Familien) Vernetzung, Bekanntmachung Aus- Weiter- Fortbildungsaktivitäten Forschung

11 Unser Konzept - Grundsätze Alle Altersstufen Alle Diagnosegruppen, d.h. Krankheiten mit (Einteilung ACT): 1. kurativen Behandlungsoptionen (Tumoren, Herzfehler) 2. eingeschränkter Lebenserwartung (CF, HIV) 3. progredientem Verlauf ohne Behandlungsoption (Stoffwechsel, Speicherkrankheiten, Muskeldystrophie) 4. nicht-progredienter schwerer Behinderung (schwere CP, Mehrfachbehinderung nach ZNS-Infarkt/SHT) Ziele: bestmögliche Lebensqualität für Kind und Familie Kontinuität und Flexibilität in der Betreuung am Ort, der von Kind und Familie gewählt wird auch parallel zu lebensverlängernden o. kurativen Therapien Trauerbegleitung

12 Wie erreichen wir unsere Ziele? Vorbilder aus der Pädiatrie Universitäre Einrichtungen in England, USA, Canada Keine Separierung palliativer Patienten / Familien Konsultationsmodelle Unterstützung der primär betreuenden Teams durch: Beratung und Schulung (Boston) Unterstützung in der Entscheidungsfindung (Seattle) Sicherung der Finanzierung von palliativen Massnahmen (Seattle) Unterstützung der betroffenen Familien durch: direkte Beratung Shared Care (Footprint Model St. Louis, Missouri)

13 Welche Lücken konnten geschlossen werden? Im Kinderspital Im Rehab Affoltern Im USZ Im Kanton ärztlich pflegerisch psychologisch sozialarbeiterisch Patientenbetreuung direkt / indirekt Beratung von Professionellen einzeln / Teams Nachbesprechung nach Todesfall Debriefing (psychologisch) Begleitung von Eltern und Geschwister vor und nach dem Tod eines Kindes Hausbesuche Vernetzungsarbeit für betroffene Familien

14 Angebot spezialisierte Palliative Care für Kinder und Familien Probleme Finanzierung kispex bei komplexen Betreuung zu Hause z.b. Säugling mit multiplen Problemen Broschüre <unheilbar krank was jetzt> für Kinderspital nicht brauchbar Grosses Interesse bei Pflegefachpersonen, auch Medizinstudenten, deutlich geringer bei Ärzten Spannende Kooperationen durch SNF-Ausschreibung Höhere Widerstände in Spitälern?

15 Welche Hürden bleiben? Thema: Nutzung vorhandener Angebote In den USA, in England und in der Schweiz werden Palliative Care Angebote im pädiatrischen wie im adulten Bereich nicht in dem Ausmass genutzt wie es whs. nötig wäre. Angaben: 25-30% Welche Massnahmen könnten helfen, um hier den Boden für Erfolgsmeldungen zu schaffen?

16 Vielversprechende Brücken