Patientenbeteiligung und EbM

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1 Patientenbeteiligung und EbM N. Skoetz CHMG Cochrane Haematological Malignancies Group (CHMG) Teilprojekt im Kompetenznetz Maligne Lymphome Seit Okt 2000 als Cochrane Review Group akkreditiert

2 Cochrane Collaboration Gründung Arzt und Epidemiologe Cochrane Review Systematische Übersichtsarbeit präzise Fragestellung Vorabveröffentlichung des Arbeitsplanes (Protokolls) methodische Transparenz umfassende Suchstrategie zum Auffinden von Studien kritische Prüfung der Studien

3 CHMG Akute lymphoblastische Leukämie (ALL) Akute myeloische Leukämie (AML) Chronisch myeloische Leukämie (CML) Chronisch lymphatische Leukämie (CLL) Hodgkin Lymphome (HD) Non Hodgkin Lymphome (NHL) Plasmozytom Myelodysplastisches Syndrom (MDS) Aplastische Anämie (AA) Knochenmark- und Stammzelltransplantation Cochrane weltweit Belange von Patienten berücksichtigen explizites Ziel der Cochrane Collaboration in allen 50 Review-Gruppen praktiziert

4 Consumer Definition Patienten Angehörige und Freunde von Patienten Vertreter aus Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen... jemand, der persönliche oder familiäre Erfahrungen mit einem Krankheitszustand oder Gesundheitsthema hat,... oder als offizieller Repräsentant einer Nutzergruppe Zugang zu den Erfahrungen und persönlichen Kenntnissen anderer Nutzer hat. Cochrane Library, 2000 Potentielle Aufgaben Kontrollfunktion, Qualitätsverbesserung für Protokolle und Reviews eigene Themenschwerpunkte setzen eigene Reviews erstellen deutsche Zusammenfassungen erstellen Bekanntmachung der Cochrane-Aktivitäten Teilnahme am Cochrane Consumer Net

5 Schwierigkeiten Notwendigkeit der gegenseitigen Akzeptanz Wissenschaftler/Arzt und Patient englische Sprache wissenschaftliche Sprache medizinische Fachsprache Patienten häufig lebensbedrohlich erkrankt CHMG Aufbau eines Patientennetzwerks für die CHMG Förderung durch Deutsche Krebshilfe seit März 2003 Projektinhalt: Analyse der Mitwirkung von Patienten und Patientenvertretern in Reviewgruppen Öffentlichkeitsarbeit Konzeption und Durchführung von Kursen Evaluation der durchgeführten Maßnahmen

6 Öffentlichkeitsarbeit: Flyer, Internetseite CHMG Helfen Sie mit, Ärzte und Patienten auf dem Laufenden zu halten! W O R K S H O P für für Leukämie- und undlymphompatienten Cochrane Haematological Malignancies Group Arbeitsgruppe Arbeitsgruppe für für systematische systematische Übersichtsarbeiten zur zur Bewertung Bewertung von von Therapien Therapien bei bei malignen malignen Lymphomen Lymphomen und und Leukämien Leukämien

7 Patienten-Workshop Am 19. und 20. März 2004 in Köln Programm Cochrane Collaboration Mitarbeit von Consumern in der Cochrane Collaboration Einführung in die medizinische Statistik kritische Beurteilung einer klinischen Studie Begutachtung eines Cochrane-Protokolls Patienten-Workshop Am 2. und 3. April 2004 in Köln Programm Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen Datenbanksuche und Literaturrecherche Begutachtung eines Cochrane-Reviews

8 Auswertung Workshop Workshop am 14. und Patienten angemeldet 9 nahmen teil 3 Begutachtung eines Cochrane-Reviews 1 Patient möchte Review erstellen Motivation Cochrane Collaboration wie Cochrane Aufgaben umsetzt international Patienteninformation mit Zahlen (Überlebenszeit) umsichtiger umgehen an andere vermitteln Patienten in medizinische Forschung einbinden Lebensqualität und Nebenwirkungen Neugier

9 Evaluation Erwartung voll und ganz größtenteils etwa zur Hälfte nur zu einem geringen Teil gar nicht Mitarbeit in angeleiteter Gruppe in deutscher Sprache Bindeglied CHMG/Patienten Reviewergebnisse weitergeben deutsche Zusammenfassungen erstellen

10 Evaluation Mitarbeit ja, großes Interesse eher ja teils/teils eher nein nein, gar kein Interesse Kooperationspartner