FASD Bedeutsam für die Behindertenhilfe?

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1 11. Fachtag Therapie bei Menschen mit geistiger Behinderung FASD Bedeutsam für die Behindertenhilfe? Frauke Reiprich, Dipl.-Psychologin und Kinderund Jugendlichenpsychotherapeutin, Berlin Dr. Björn Kruse Facharzt für Psychiatrie und Nervenheilkunde Evangelisches Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge ggmbh Abteilung für Kinder- und Behandlungszentrum für geistige Jugendpsychiatrie Gesundheit bei Entwicklungsstörungen

2 Fallbeispiel Der Pat. kommt in Begleitung des Betreuers aus der Wohngruppe. Der Betreuer berichtet, dass sie seit ca. 8 Mon. Im Behandlungszentrum für Menschen mit geistiger Behinderung seien. Der behandelnde Arzt habe eine Abklärung der Diagnose empfohlen. Herr M habe eine mittelgradige geistige Behinderung und sei sehr impulsiv. Er könne sich an die Regeln nicht halten, auch wenn sie immer wieder besprochen wurden. Andere Bewohner störe es, wenn Herr M abends noch laut Musik höre, wenn er in andere Zimmer gehe ohne zu fragen, sich Sachen borge Dabei sei Herr M sonst eher gutmütig. Von der Kindheit wisse man nicht viel, bis zum 16. Lj habe er bei den Großeltern gelebt; dann sei er in eine Jugend-gruppe und dann in die Einrichtung gekommen. Unterlagen aus der Kindheit liegen nicht mehr vor, die Großeltern seien mittlerweile verstorben. Die Eltern seien beide Alkoholiker.

3 1. Hintergründe

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5 FAS - Historie 1725: in England im Rahmen der Gin-Epidemie erstmals Bericht von schwachen, kränklichen Kindern durch Alkohol 1829: erste epidemiologische Studie in Liverpool 600 Kinder von 120 alkoholkranken Müttern 28 gesunde Kontrollen 2 ½ - fach höhere Todesrate 1904: Beobachtung, Alkohol schadet in allen 3 Stadien der Schwangerschaft (Ballantyne) 1906: Alkoholkranke Mütter verlieren 50% der Kinder, sober mums 25% 1930/40er Jahre: nach Ende Prohibition prohibitorische Literatur verbannt Negation der Folgen des Alkoholkonsums in der Schwangerschaft

6 FAS - Historie von Lemoine et al. (1968) in einer französischen Zeitschrift beschrieben Fetales Alkoholsyndrom (FAS) wurde 1973 von Jones und Smith in der Zeitschrift Lancet beschrieben. Jones & Smith beschrieben die Gemeinsamkeiten von 11 Kindern alkoholkranker Frauen: alle zeigten eine Wachstumsretardation, Untergewicht, einen Mikrozephalus, motorische und kognitive Beeinträchtigungen und charakteristische Gesichtsmerkmale sowie teilweise auch körperliche/ organische Auffälligkeiten

7 FAS - Historie Von Smith, Jones, Ulleland und Streissguth (1973) erstmals diagnostische Kriterien benannt: prä- und postnataler Wachstumsretardierung, spezifisches Muster von Gesichtsdysmorphien neurokognitive Defiziten bestätigter Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft

8 FAS full-blown Gesicht

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10 Auswirkungen von moderatem Alkoholkonsum lange Zeit unklar (initiale Empfehlung: less than 6 drinks ) man sprach von milderen Formen des Syndroms für diese wurde der Begriff FAE (Fetale Alkoholeffekte) eingeführt Formen, bei den die Diagnose FAS nicht gestellt werden konnte, man aber pränatale Alkoholexposition als Ursache für die Problematik des Betroffenen annahm (Clarren & Smith, 1978) FAE blieb lange ein sehr vager Begriff Sokol & Clarren betonten schon 1989, dass FAE nicht unbedingt eine leichtere Form von FAS darstellt

11 IOM-Kriterien 1996 (Institute of Medicine) 5 diagnostische Kategorien FAS mit bestätigtem Alkoholkonsum FAS ohne bestätigten Alkoholkonsum partielles FAS ARBD ( alcohol-related birth defects): bestätigter Alkoholkonsum, typische Facies, normales Wachstum, normale Entwicklung, jedoch spezifische strukturelle Anomalien) ARND (alcohol-related neurodevelopmental disorders): bestätigter Alkoholkonsum, normales Wachstum, normale strukturelle Entwicklung, aber ein Muster von typischen Verhaltensauffälligkeiten und kognitiven bzw. neuropsychologischen Auffälligkeiten)

12 und FASD? FASD bezeichnet das Kontinuum bzw. Spektrum von möglichen Auffälligkeiten (Riley & McGee, 2005) Der Begriff spiegelt das wider: fetal alcohol spectrum disorders Der Begriff ist eine Sammelbezeichnung für alle möglichen Formen, aber keine diagnostische Kategorie

13 Inzidenz/ Prävalenz Internationale Vergleichsstudien schätzen die Inzidenz des FAS in Industriestaaten auf 0,5-2 betroffene Neugeborene/ 1000 Geburten (May & Gossage, 2001, May & Chamberg 2018) In Deutschland ist daher mit jährlich 600 bis 1200 Neugeborenen mit FAS zu rechnen Für FASD ist die Häufigkeit deutlich höher: bei 4-6 pro 1000 Geburten (Sampson, Streissguth, Bookstein, Little, Clarren, Dehaene, 1997) Insgesamt kommen in Deutschland ca Neugeborene mit FASD auf die Welt. Aber: bis zu 50% Alkoholexposition in der Schwangerschaft

14 Auswirkungen von moderatem Alkoholkonsum

15 Inzidenz/ Prävalenz in anderen Ländern teils deutlich höher: Südafrika Northern Cape /1000 Australien bis 120/1000 Osteuropa bis zu 25/1000 (May & Chamberg 2018)

16 Prognose?? Langzeitstudien haben gezeigt, dass milde Formen in der Realität nicht oder kaum existieren. In der Studie von Streissguth, Barr, Kogan, Bookstein et al., 1996) stellte sich heraus, dass die meisten Erwachsenen (Querschnittsuntersuchung von 90 Erwachsenen) nicht alleine leben und für sich selbst sorgen konnten und keine Arbeit hatten (zu 70 %, zu 80 % brauchten sie personelle Hilfe in der Lebensführung), der überwiegende Anteil zeigte psychische und andere Gesundheitsprobleme (90%). In der Follow-up Studie von Spohr, Willms und Steinhausen (2007), die über 25 Jahre 37 Menschen mit FASD untersuchten, zeigte sich ebenfalls, dass von den 37 Personen 70,5 % abhängig lebten und nur 13,8 % eine Beschäftigung hatten.

17 FASD im Jugendalter/ Erwachsenenalter Studie von Streissguth et al (90 Pat. im Erwachsenenalter, mittleres Alter 25 J.) 90 % der Erwachsenen hatten psychische u.a. Gesundheitsprobleme Schulunterbrechungen/ Abbrüche bei 60 % bei 60 % Konflikte mit dem Gesetz 50 % hatten bereits einen Freiheitsentzug erlitten 80 % der 21-jährigen benötigte personelle Unterstützung in der Lebensführung 70 % waren arbeitslos und unselbständig in ihrer Lebensführung

18 FASD im Jugendalter/ Erwachsenenalter Studie von Streissguth et al. 2004; secondary disabilities Risiko für psych. Störungen u. Psychiatrieeinweisungen Schulabbrüche Alkohol- und Drogenprobleme Delinquenz Verhaftungen Bedarf für eine frühe Diagnose und Interventionen, damit Folgeschäden verhindert werden 2 Faktoren, die bes. häufig vorkamen bei neg. outcome: Intelligenz > 70 und/oder kein FAS, sondern FASD

19 2. Aktuelle Leitlinien zur Diagnostik

20 Weiterentwicklungen in der Diagnostik: 4-Digit-Kriterien bzw. Washington-Kriterien (Astley & Clarren, 2000), erneute Revision 2004 (Astley) Kriterien von Hoyme et al. (2005): Revision der bestehenden IOM-Kriterien Kriterien von Chudley et al. (2005), kanadische Richtlinien und update (2016) Wachstum als Faktor gestrichen S3-Leitlinie für Deutschland und update (nur Kinder) DSM-5 und Überlegungen für das ICD-11

21 Allgemeine Kriterien 1)Liegt bei dem Patient ein Minderwuchs/ Untergewicht vor? 2)Liegt eine kraniofaziale Dysmorphie vor? 3)Leidet der Patient an neurologischen/ neuropsychologischen/ neuropsychiatrischen Störungen (strukturelle und/ oder funktionelle ZNS-Störung)? 4)Liegt ein Alkoholabusus der Mutter während der Schwangerschaft vor?

22 depts.washington.edu/fas dpn/pdfs/guide04.pdf

23 2. Faziale Dysmorphie

24 2. Faziale Dysmorphie

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26 3. ZNS Schädigung 3.1. strukturell 3.2 (neurologisch) 3.3 funktionell Kopfumfang Epilepsie neuropsycholog. Diagnostik

27 3. ZNS Schädigung Neuropsychologische Untersuchung: Intelligenz Lernen und Gedächtnis Aufmerksamkeit Visuelle Wahrnehmungsleistungen Räumlich-konstruktive Fähigkeiten Exekutivfunktionen Verhalten (Sprache) (Motorik)

28 4. Pränataler Alkohol

29 Uni München FASD-Pocket-Card

30 Uni München FASD-Pocket-Card

31 Schwierigkeiten in der Diagnosestellung: Eine Diagnosestellung im Erwachsenenalter ist oft schwierig Es fehlen Angaben zum Alkoholkonsum Es fehlen z.t. Angaben zur Entwicklung (U-Untersuchungshefte) Die meisten sind nicht äußerlich auffällig Polydrug-Konsum häufig vorhanden

32 Komorbiditäten (teils Fehldiagnosen??) Kinder ADHS Schlafstörungen Reaktive Bindungsstörung Enuresis/ Enkopresis Leichte Intelligenzminderung, Lernbehinderung Teilleistungsstörungen Entwicklungsstörungen (Motorik; Sprache) Posttraumatische Belastungsstörung Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen Organische Aspekte Erwachsene ADHS Schlafstörungen Leichte Intelligenzminderung, Lernbehinderung Suchtmittelabhängigkeit/ schädlicher Gebrauch Depression PTSD Schizophrenie Ängstlich-vermeidende Persönlichkeitsstörung Antisoziale Persönlichkeitsstörung

33 FASD Diagnose Positive Aspekte Den Ursprung ihrer Probleme verstehen wollen; Erklärungen finden für Probleme in der Vergangenheit und aktuell Mehr Hilfe bekommen durch die Diagnose Negative Aspekte Niemand kennt die Diagnose ; sich selbst erklären müssen Stigma, als geistig behinderte Person betrachtet und genannt zu werden Angst davor, die eigenen Kinder zu verlieren Enttäuschung gegenüber der Mutter

34 Behandlung Vor allem Begleitung/Erklärungen der Defizite Medikation meist wenig hilfreich Soziale Hilfen (BEW, ggf. geschützte Ausbildungs- bzw. Arbeitsplätze, Unterstützung bei der Erziehung) ggf. (gruppen-)therapeutische Angebote zum Erlernen von Bewältigungsstrategien

35 Red flags Impulsivität Diskrepanz Verhaltensprobleme Gesamteindruck Borderline aber das Bauchgefühl stimmt nicht Kleinwuchs Gesichtsauffälligkeiten Bekannter Alkoholabusus der Eltern / frühe Trennung von der Herkunftsfamilie Delinquenz Lernt nicht aus Fehlern

36 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!