Lebensqualität in der Onkologie Verbesserung der Versorgung durch Aufbau regionaler Netzwerke

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1 Tumorzentrum Regensburg e.v. Lebensqualität in der Onkologie Verbesserung der Versorgung durch Aufbau regionaler Netzwerke Priv.-Doz. Dr. med. Dipl. Theol. Monika Klinkhammer-Schalke Tumorzentrum Regensburg e.v. An-Institut der Universität Regensburg

2 Weil die Heilkunst eine Form der Zuwendung zum ganzen Menschen sein sollte, ist sie damit unweigerlich auf eine ethische Reflexion ihres Handelns angewiesen. Doch was macht eine gute Handlung im Umgang mit kranken Menschen aus? Giovanni Maio Prof. Dr. med., M.A.; Arzt und Philosoph; Universitätsprofessor für Medizinethik und Direktor des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg

3 Gute Handlung im Umgang mit kranken Menschen? Kompetenz medizinischer Behandlung Wahrnehmen des ganzen Menschen Verbessern beider Bereiche

4 Outcome: Modell aus 3 Komponenten Traditionelle Endpunkte (vom Arzt erhoben): Überlebensrate (10/5 Jahre) Rezidiv-Freiheit (Zeit) Remission (Rate, Dauer) Nebenwirkungen biochemische Variablen Leitlinien-Konformität Hermeneutische Endpunkte (von Patientin berichtet): Lebensqualität Erwartungen negativer Affekt soziales Stigma coping Bewertung: Klinische Relevanz (Lorenz & Koller, 2002)

5 Lebensqualität - Multidimensionalität Freizeit Gesundheitsbezogene Lebensqualität Wohlstand LEBENS- QUALITÄT Gesundheit Gesundheit Krankheit Krankheitsbezogene Lebensqualität Beruf Familie, soziales Umfeld Klinkhammer-Schalke, Lindberg, Brennpunkt Onkologie, 2012

6 Lebensqualitätsdiagnostik und therapie in der klinischen Routine

7 Erwarteter Nutzen Verbessertes Erkennen von Beeinträchtigungen im Bereich der Lebensqualität Stärkeres Bewusstsein des Arztes für die Lebensqualität seiner Patienten Verbesserung der Arzt-Patienten-Kommunikation Anpassung der Therapie an individuelle Beschwerden Höhere Patientenzufriedenheit Verbesserung der Lebensqualität des Patienten Frost et al, 2007, Mayo Clinic Foundation

8 Voraussetzungen Standardisierte Lebensqualitätsmessung mit reliablenund validen Messinstrumenten Anschauliche Form der Darstellung der Ergebnisse für Arzt und Patient Schulung der Ärzte in Interpretation und Anwendung Definition geeigneter Therapieoptionen zur Behandlung von kranker Lebensqualität Schaffung regionaler Netzwerke mit allen Behandlernund Interventionstherapeuten Nachweis der Wirksamkeit im Rahmen einer komplexe Intervention

9 MRC Health Services and Public Health Research Board. A framework for development and evaluation of RCTs for complex interventions to improve health.

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11 Implementierung und Evaluierung der Wirksamkeit: Komplexe Intervention zur Verbesserung der Gesundheit Lebensqualitätsdiagnostik und therapie bei Patientinnen mit Brustkrebs

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13 Lebensqualitätsfragebogen EORTC QLQ-C30 und QLQ-BR23

14 Lebensqualität bei Patientinnen mit Brustkrebs - vom behandelnden Arzt/ Ärztin auszufüllen - Patientin (Name) Beruf Alter (Jahre) OP-Datum / (Monat/Jahr) Tumorstadium T N M G Hormonrezeptoren ER + / - PR + / - HER2neu pos. / neg. Art der Operation: BET Mastektomie Mastektomie mit Brustaufbau Sonstiges Therapie beendet derzeitig vorgesehen Chemotherapie Strahlentherapie Endokrine Therapie Antikörper-Therapie Schmerztherapie Physiotherapie Psychotherapie Sozialberatung Ernährung Fitness Alternative Verfahren Ärztliche Einschätzung der Patientin (während der letzten Woche) Allgemeiner Gesundheitszustand Lebensqualität insgesamt ausgezeichnet sehr schlecht

15 Diagnostik kranker Lebensqualität Gesundheitsstatusbericht (Arzt) Demographischer Status Tumorstatus Bezug von LQ zu adjuvanter Therapie Komorbiditäten Objektive globale LQ (ärztliches Gesamturteil) Profil (Patient) Einbruch im somatischen Bereich Schmerzen Defizite im psychischen Bereich Defizite im sozialen Bereich Finanzielle Not Subjektive globale Qol (Bewältigung) Lebensqualitätsgutachten: von LQ-Zentrale => Koordinierenden Arzt

16 Lebensqualität einer 50j. Patientin mit Brustkrebs Primärdiagnose: 05/2005, Mammakarzinom(pT1c, SN0, M0, G2, ER +, PR +, HER2neu - ). Therapie: BET mit Axilla05/2005. Radiatio, Psycho-und Physiotherapie abgeschlossen. Aktueller Status:AdjuvanteEndokrine Therapie läuft. Lebensqualitätsmessung am: (Vergleichswerte: 05/2005) Gutachten 2: Frau XX (*1955) Befund: Weiterhin Auffälligkeiten in den Bereichen Emotion und Körperbild. Die übrigen Bereiche sind gebessert. Interpretation: Durch Physiotherapie deutlich verbesserte LQ der Patientin, keine Armbeschwerden mehr. Die begonnene Psychotherapie scheint noch nicht ausreichend erfolgreich gewesen zu sein. Empfehlung: Weiterführung der Psychotherapie. Im einfühlsamen Gespräch mit der Patientin herausfinden, wodurch das Körperbild so beeinflusst wird, ggf. Vorstellung beim plastischen Chirurgen. LQ-Kontrolle in 3 Monaten.

17 Therapieoptionen für Patientinnen mit Mammakarzinom ein integriertes Modell

18 Qualitätszirkel der Studie Lebensqualität Qualitätszirkel Sozialberatung Qualitätszirkel Psychotherapie Qualitätszirkel Schmerztherapie Qualitätszirkel Physiotherapie Gesamt-Qualitätszirkel der Studie

19 Qualitätskriterien und indikatoren für Therapieoptionen zur Lebensqualität Ausbildung/ Fortbildungsnachweis Anzahl behandelter Karzinompatientinnen Ausstattung Teilnahme an einem Qualitätszirkel Unterliegen von Qualitätskontrolle Psychologe/ Psychotherapeut/ Arzt mit Psychoonkologischer Zusatzausbildung >5 dokumentierte Fälle mit Mammakarzinom / Jahr Therapieraum für Patientengespräch Psychoonkologischer Qualitätszirkel Regelmäßige Supervision (kollegial) Qualitätskriterien und -Indikatoren Physiotherapie/ Lymphdrainage Physiotherapeut, Masseur/ med. Bademeister mit Weiterbildung Lymphtherapeut > 400 Lymphtherapiebehandlungen / Jahr Praxis von Kasse anerkannt. Depot f. Bindenmaterial Teilnahme am interdisziplinären QZ Teilnahme am Arbeitskreis Lymphdrainage des Brustzentrum Regensburg Psychotherapie Schmerztherapie Ausbildung in spezieller Schmerztherapie - - Mindestens 8x jährliche Teilnahme Schmerzqualitätszirkel Vorstellen von Fällen im Schmerz- Qualitätszirkel der Uniklinik

20 Qualitätszirkel Sozialberatung Finanzielle Sicherung: Schulden Privatpersonen Einzugsgebiet: Stadt und Landkreis Regensburg Selbständiger: Betrieb gefährdet Beratung durch IHK Schuldnerberatung Diakonisches Werk Regensburg bestehende Schulden, lfd. Kredite etc. Verbraucherinsolvenzverfahren Caritas oder RA und InsO- Gericht Regelinsolvenz-verfahren Insolvenzgericht Hr. Dr. Rieger für Handel Hr. Kammerer für Dienstl Beratung durch HWK Hr. Hilkinger Hr. Straub Hr. Rechenmacher Todesfall / Arbeitsunfähigkeitsversicherung Kündigung der Kreditverträge Vorteile/ Nachteile Prüfung von Kreditverträgen Zusätzliche Einnahmequellen (z. B. Stiftungseinrichtungen) Verhandlungen mit Gläubigern Andere Kammern: z.b.: Architektenkammer Apothekerkammer etc.

21 Lebensqualitätstherapeuten im Sozialen Bereich 1. Personalrat und Schwerbehindertenvertrauensmann 2. VdK der Sozialverband 3. Zentrum Bayern Familie und Soziales 4. Rehaberater Arbeitsamt 1. Schuldnerberatung: Caritas, Diakonisches Werk 2. Rentenfragen: LVA, BFA, Stadt Regensburg 3. Sozialamt 4. Stiftung Finanzielle Sicherung 1. Sanitätshäuser (prothetische Versorgung) 2. Perückenstudio 3. Kurse u. Gruppen zur Krankheitsbewältigung: Tanz- Körpertherapie, Genesungstraining, ambulante Sportgruppen nach Krebs, Selbsthilfegruppen Beruf Persönliches Wohlbefinden Häusliche Versorgung Tumorzentrum Regensburg Lebensqualitätsdiagnostik u. therapie Bayerische Krebsgesellschaft Psychosoziale Beratung Partner 1. Allgemeine Sozialdienste 2. Pflegedienste 3. Hospizverein 4. Haushaltshilfe: Krankenkassen, Dorfhelferinnen, Maschinenring u.a. Kinder Erziehungsberatungsstellen: Stadt Regensburg Diakonisches Werk Katholische Jugendfürsorge Ehe-und Familienberatungsstellen: Stadt Regensburg Diakonisches Werk Katholische Jugendfürsorge

22 Auszug aus der Interventionstherapeutenliste Beispiel: Sozialberatung Schwerpunkt Sozialberatung Ansprechpartnerin Fr. Strobel (0941/ ) Frau Aust-Glück Diakonisches Werk Regensburg e.v. Prüfeninger Str Regensburg 0941/ Frau Brunner Hospiz-Verein Regensburg e.v. Roritzerstr Regensburg 0941/ Herr Höllerl Vdk Bayern Sozialverband Hemauerstr. 12b Regensburg Frau Knorr Knorr-Haushalts-Hotline Erlenweg Burglengenfeld 0941/ / Herr Dr. Lack Diakonie Regensburg, Schuldnerberatung Am Ölberg Regensburg 0941/ Frau Schwarzfischer Amt für Jugend und Familie Martin-Luther-Str Regensburg 0941/ Frau Sobe Integrationsfachdienst Oberpfalz Im Gewerbepark D Regensburg 0941/ Frau Strobel Bayerische Krebsgesellschaft Landshuter Str Regensburg 0941/ Herr Tesar Amt für Soziales Johann-Hösl Str Regensburg 0941/

23 Qualitätszirkel Physiotherapie Netzwerk der Lebensqualitätstherapie Im Rahmen der Studie Lebensqualitätsdiagnostik und therapie bei Brustkrebspatientinnen gibt es in vier zentralen Bereichen Qualitätszirkel. In diesen treffen sich regelmäßig Spezialisten um eine hochwertige und qualifizierte Behandlungsqualität sicherzustellen. Qualitätszirkel Physiotherapie Merkblatt Lymphdrainage Rezeptierung Manuelle Lymphdrainage Für die manuelle Lymphdrainage (MLD) ist vom Arzt zu rezeptieren: Indikation: LY3a Heilmittel: 10xMLD á 45 min (60 min), mit gepolstertem lymphologischen Kompressionsverband nach Bedarf Diagnose: Sekundäres Arm-, Thoraxwand-, Mammalymphödem nach Mamma-CA. Leitsymptomatik: Chronisch invalidisierendes lymphostatisches Ödem gemäß Nationaler Konsens Lymphologie mit Sekundärkomplikationen an Cutis und Subcutis mit lymphostatischer Fibrosklerose. Begründung: Führt ohne komplexe physikalische Entstauungstherapie zu gefährlichen und kostenträchtigen Sekundärkomplikationen und Invalidisierung für die Bestrumpfung: Kompressionsbestrumpfung Klasse 2 in flachgestrickter Nahtware, vom Sanitätshaus angepasst.

24 Qualitätszirkel Psychotherapie Modalitäten der Kurzzeitpsychotherapie Initiierung der formlosen Zusicherung von 10 Therapiestunden/Patient Erstellen eines Netzwerkes zur Förderung des Kommunikations-und Informationsflusses zwischen überweisendem Arzt und Psychotherapeuten Was kann Krebspatientinnen zu einer Kurzzeitpsychotherapie führen? Wunsch nach Unterstützung in einer außergewöhnlichen Lebenssituation Wunsch nach Bestätigung, dass viele Reaktionen auf die Krankheit normal sind Ungeklärte Fragen nach der Zukunft

25 Beispiel aus der randomisierten Studie: Lebensqualität einer 48jährige Patientin mit Brustkrebs Primärdiagnose: 4/2005, Mammakarzinom (pt1c sn0 M0 G2 ERpos/ PRpos HER2neg). Therapie: BET mit Axilla 4/2005. Chemotherapie, Radiatio und antihormonelle Therapie geplant. Aktueller Status: Ambulant bei Ihnen. Lebensqualitätsmessung am: Gutachten 1: Frau XX(*1957) Befund: Tiefe Einbrüche der Lebensqualität im Bereich Schmerzen und Körperbild. Auffällige Werte im psychologischen Bereich und Armbeschwerden. Interpretation: Trotz guter Bewältigungsstrategien (globale Lebensqualität), mehrere auffällige Bereiche kurze Zeit postoperativ. Empfehlung: Abklärung der Schmerzen, Schmerz- und Physiotherapie empfohlen. Im Gespräch mit der Patientin das Hauptproblem abklären. Klinkhammer-Schalke et al, BJC 2008, 2012

26 Beispiel aus der randomisierten Studie: Lebensqualität einer 48jährige Patientin mit Brustkrebs Primärdiagnose: 4/2005, Mammakarzinom (pt1c sn0 M0 G2 ERpos/ PRpos HER2neg). Therapie: BET mit Axilla 4/2005. Chemotherapie abgelehnt. Aktueller Status: Adjuvante Radiatio und antihormonelle Therapie laufen. Lebensqualitätsmessung am: (Vergleichswerte ) Gutachten 2: Frau XX(*1957) Befund: Weiterhin auffällig sind die Bereiche Emotion und Körperbild. Alle anderen Bereiche sind gebessert. Interpretation: Durch entsprechende Therapien (Physiotherapie) deutlich verbesserte LQ der Patientin, keine Armbeschwerden mehr. Weiterhin Probleme im emotionalen Bereich. Empfehlung: Psychotherapie empfohlen. Besprechen, wodurch das Körperbild so beeinflusst wird, ist das operative Ergebnis gut? LQ-Kontrolle in 3 Monaten empfohlen. Klinkhammer-Schalke et al, BJC 2008, 2012

27 Primärdiagnose: 4/2005, Mammakarzinom (pt1c, sn0, M0, G2, ER +, PR +, HER2neu - ). Therapie: BET mit Axilla 4/2005. Radiatio abgeschlossen. Aktueller Status: Adjuvante Endokrine Therapie und Psychotherapie laufen. Lebensqualitätsmessung am: (Vergleichswerte: 04/2005, 07/2005) Gutachten 3: Frau XX (*1955) Befund: Deutliche Verbesserung der LQ in allen Bereichen. Interpretation: Unter Psychotherapie gute Bewältigung der Situation. Empfehlung: LQ-Kontrolle in 3 Monaten.

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29 Randomisierte klinische Studie (RCT): Vergleich Gutachten mit Kontrolle im ersten postoperativen Jahr Klinkhammer-Schalke et al, BrJCancer, 2012

30 Qualitative Bewertung durch Patientin und Arzt -Bewertung durch den Arzt War das Lebensqualitätsprofil für Sie hilfreich? % War das Lebensqualitätsgutachten mit Therapieempfehlungen für Sie hilfreich? % % 3% 0 ja nein teilweise Möchten Sie auch weiterhin ein Gutachten erhalten? 20 0 ja 20% nein % ja 10% nein

31 Phase IV: Langzeitimplementierung Qualitative Analyse

32 Phase IV: Langzeitimplementierung Qualitative Analyse

33 Modifikation des Lebensqualitätssystems für eine weitere Tumorentität: Lebensqualitätsdiagnostik und therapie bei PatientInnen mit kolorektalem Karzinom

34 Therapieoptionen zur Verbesserung der Lebensqualität Operation Krankheit: objektiver Teil Chemotherapie Strahlentherapie Antikörpertherapie Psychotherapie Lebensqualitätszentrale PATIENT Koordinie -render Arzt Physiotherapie Krankheit: subjektiver Teil Sozialberatung Stomatherapie Schmerztherapie Sport/ Ernährung

35 Qualitätszirkel Ernährungsberatung und Stomatherapie Allgemeine Ernährungsempfehlungen bei kolorektalem Karzinom: Allgemein gut verträgliche Lebensmittel Brot, Gebäck: altbackenes Mischbrot, Weißbrot, Zwieback, Toastbrot, Knäckebrot, Kekse Getreideprodukte: Mehl, Stärkemehl, Haferflocken, Cornflakes, Reis, Grieß, Nudeln Gemüse: Kartoffeln, Möhren, Kohlrabi, Broccoli, rote Bete, Zucchini, Spinat, Tomatensauce, Blattsalate, Chicorée Obst: Apfel und Birne geschält, Erdbeeren, Heidelbeeren, Himbeeren, Banane, Kompott von Pfirsich/ Aprikose Eier (nicht hart gekocht!) Fettarme Fleisch-und Wurstwaren: z.b. Schinken, kalter Braten Fisch: z.b. Scholle, Forelle, Seelachs Fette, Öle: Butter, Speiseöle (Rapsöl, Leinöl, Distelöl, Olivenöl, MCT-Fette) Getränke: Stilles Mineralwasser, Leitungswasser, Kräutertees, milde Obst-oder Gemüsesaftschorlen, milder Kaffee Allgemein schwer bekömmliche Lebensmittel Brot: frisches Brot, sehr grobe Vollkornbrote Obst: rohes Steinobst, unreifes Obst, Obstschalen Hart gekochte Eier Milchprodukte: Vollmilchprodukte, Sahne, fettreicher Käse, pikante Käsesorten Fettreiche Speisen Kräftig gebratene Speisen Stark gewürzte Speisen Sehr heiße oder sehr kalte Speisen Nüsse, Mandeln, Pistazien Getränke: Kohlensäurehaltige, alkoholische oder eisgekühlte Getränke, Orangensaft/ Fruchtsäfte

36 Webanwendung "Studie Lebensqualität"

37 Patientin: 44 Jahre, verheiratet, 2 Kinder. Brusterhaltend operiert Tumor: T1c, N0, M0, ER pos / PR pos, HER2 neg Arzturteil Schwellenwert f. kranke LQ

38 Zusammenfassung: Bedarf und Herausforderungen für die Umsetzung Standardisierte Form der Messung Anschauliche Aufbereitung der Messergebnisse Definition geeigneter Therapieoptionen zur Behandlung von kranker Lebensqualität Standardisierung angebotener Therapieoptionen im Bereich spezifischer Lebensqualitätstherapie Intensive Zusammenarbeit aller Gesundheitsberufe und Fachdisziplinen Schaffung regionaler Netzwerke mit allen Behandlern und Interventionstherapeuten Erhebung der Patientenzufriedenheit Umsetzung in die medizinische Regelversorgung

39 Vielen Dank!