Hospiz und Palliative Care für Kinder und junge Erwachsene in Niederösterreich

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1 Hospiz und Palliative Care für Kinder und junge Erwachsene in Niederösterreich In Niederösterreich gibt es bereits seit vielen Jahren Betreuungsangebote in der Hospizund Palliative Care Begleitung. Jedoch hat sich dieser Bereich besonders in den letzten Jahren stark verändert und wir möchten die große Anzahl an verschiedenen Angeboten durch diese Aufstellung sichtbar machen. Grundsätzlich unterscheiden wir drei verschiedene Zielgruppen in diesem Bereich: Kinder und junge Erwachsene die selbst mit einer lebenszeitbegrenzender Diagnose konfrontiert sind Kinder und junge Erwachsene die im unmittelbaren Umfeld von schwerer Krankheit, Tod und Trauer als An- und Zugehörige betroffen sind Kinder und junge Erwachsene die sich mit dem Thema Leben und sterben, lachen und weinen auseinandersetzten ohne aktuellem Anlass In Niederösterreich haben die Daten aus 2013 gezeigt, dass 97 betroffene Kinder betreut wurden, wobei Doppelnennungen durch Betreuung in unterschiedlichen Strukturen nicht auszuschließen sind. Noch schwieriger ist es jene Anzahl an Kindern und jungen Erwachsenen zu erfassen die als An- und Zugehörige vom Thema Tod und Trauer betroffen sind und professionell begleitet wurden. In Niederösterreich gibt es derzeit folgende spezialisierte Angebote für Kinder und junge Erwachsene: HoKi Hospizteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene KI-JU-PALL Kinder und Jugend Palliativteam von MOKI NÖ Kinderpalliativbetten am Landesklinikum Mödling Projekt Trauer_Frei_Räume Kinderburg Rappottenstein Verschiedenste Kindertrauergruppen Professionelle Einzelbegleitungen von Kindern und jungen Erwachsenen Hospiz macht Schule In Folge stellen wir die einzelnen Strukturen kurz vor und geben Auskunft über die Finanzierung und die aktuellen AnsprechpartnerInnen: HoKi Hospizteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Das neu gegründete Hospizteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene unterstützt Familien, mit einem lebensbedrohlich oder lebensbegrenzend erkranktem Kind oder Jugendlichen sowohl zu Hause, als auch im Krankenhaus. Die konkrete Hilfestellung richtet sich nach den individuellen Wünschen und Bedürfnissen der betroffenen Familien. Ziel ist es Kindern und Jugendlichen zu ermöglichen, dass sie bis zuletzt ein für sie lebenswertes Leben führen können und wenn möglich zu Hause, in der vertrauten Umgebung begleitet werden

2 bzw. sterben können. Die Inanspruchnahme des Dienstes ist kostenfrei und unabhängig von Religion und Kultur. Derzeit begleiten 17 speziell geschulte ehrenamtliche MitarbeiterInnen vom Zeitpunkt der Diagnose im Leben, im Sterben, sowie über den Tod hinaus. Sie werden in ihrer Tätigkeit von der Koordinatorin begleitet und durch Supervision und Fortbildung unterstützt. HoKi NÖ versteht sich als Teil eines großen Betreuungsnetzwerkes (Pflegedienste, Elterninitiativen, ÄrztInnen, Krankenhäuser, Sozialdienste, etc) und arbeitet mit dem Kinder- und Jugend-Palliativ- Team (KI-JU-PALL Team) von MOKI NÖ und dem Landesklinikum Thermenregion Mödling zusammen. Es ist wichtig den Kindern und Jugendlichen ein Stückchen Normalität zu ermöglichen und die betroffene Familie zu entlasten und zu stärken. Die ehrenamtlichen MitarbeiterInnen kümmern sich: um das erkrankte Kind oder Jugendlichen, indem sie z.b. gemeinsam Zeit verbringen, spielen, zuhören, vorlesen... um die Eltern, indem sie z.b. Freiräume ermöglichen, offen sind für Fragen, individuell begleiten... um die Geschwisterkinder, indem sie z.b. spielen, vorlesen, Ausflüge machen, Zeit haben... um Mitbetroffene, Verwandte und Freunde, indem sie z.b. offen sind für Fragen, zuhören... Christine Merschl, Koordinatorin HoKi NÖ Tel: oder KI-JU-PALL Kinder und Jugend Palliativteam von MOKI NÖ Die Idee des sogenannten Kinder- und Jugend-Palliativ-Teams ist es, die Palliativversorgung von schwer und unheilbar kranken Kindern in Niederösterreich abzudecken. Das Team besteht aus 28 diplomierten Kinderkrankenpflegefachkräften sowie 3 Kinderfachärzten und ist in vier mobilen Palliativteams integriert (Standorte sind Melk, Mödling, Tulln und Wiener Neustadt). Schwerpunkt der Palliativbetreuung ist das Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitiges Erkennen sowie das Einschätzen und Behandeln von Schmerzen und weiteren belastenden Beschwerden. Gemeinsam schaffen wir eine Umgebung, damit Familien mit einem sterbenden Kind die letzten Stunden gemeinsam verbringen und auch vom verstorbenen Kind in aller Ruhe Abschied nehmen können. Alle diplomierten Kinderkrankenpflegefachkräfte, die im Palliativbereich tätig sind, haben auch den Universitätslehrgang für Palliative Care in der Pädiatrie, also im Kinder- und Jugendbereich, absolviert. Hervorzuheben ist, dass die Betreuung inklusive Pflegehandlungen vollkommen kostenlos zur Verfügung gestellt werden kann. Anfallende Kosten werden vom Land Niederösterreich finanziert. Renate Hlauschek MSc, geschäftsführende Vorsitzende MOKI NÖ und Leitung des KI-JU- PALL Teams, Tel: oder r.hlauschek@noe-moki.at Sonja Thalinger Seite 2 Version

3 Kinderpalliativbetten am Landesklinikum Mödling Die österreichweit erstmalige Realisierung von Pädiatrischen Palliativbetten an der Kinder- und Jugendabteilung in Mödling kann im Bedarfsfall 3 Palliativbetten anbieten. Ein Expertenkonzept, das im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit Qualitätskriterien zur Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene erarbeitet hat und erst im Juli 2013 veröffentlicht worden ist, weist diese neben anderen Betreuungsstrukturen als für die Betreuung schwer kranker Kinder notwendige spezialisierte Versorgungsangebote aus. Somit kann gesagt werden, das Niederösterreich in Sachen pädiatrischer Palliativversorgung eine Vorreiterrolle innehat. Die Tatsache, dass es gelungen ist innerhalb von kurzer Zeit diese Punkte umzusetzen, erlaubt eine wohnsitznahe Versorgung schwer kranker Kinder in Niederösterreich. Ehrenamtliche qualifizierte Kinder- und Hospizbegleitung unterstützt bei der Betreuung zu Hause in der Familie, im Kindergarten und in der Schule, in der Freizeit und auch im Krankenhaus. Pädiatrische Palliativbetten ermöglichen eine optimale Versorgung schwer kranker Kinder in Zeiten medizinischer oder psychosozialer Krisen, oder auch nur weil die Erkrankung in gewissen Situationen neue Maßnahmen erfordert, die medizinisch abgeklärt und umgesetzt werden müssen. Prim. Univ.-Doz. Dr. Erwin Hauser, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde (Neuropädiatrie) Verschiedenste Gruppen für trauernde Kinder Kindertrauergruppen werden von der Caritas Wien, Caritas Diözese St. Pölten, Vereinen und Einzelunternehmen angeboten. In regelmäßigen Abständen werden die jungen Menschen in Gruppen eingeladen um sich unter professioneller Begleitung ihre Trauer zu stellen um mit ihr leben zu lernen. Die Angebote der Hospizvereine sind kostenfrei. Mobiles Hospizteam Mistelbach-Wolkersdorf / Caritas Wien Mobiles Hospizteam Gänserndorf / Caritas Wien Mobiles Hopizteam Hollabrunn-Retz / Caritas Wien Förderverein Krems Förderverein Lilienfeld Hospiz macht Schule Mit dem Projekt werden Kinder und junge Menschen für den Hospizgedanken sensibilisiert und erfahren eine wertschätzende Haltung im Umgang mit Abschied, Sterben und Trauer. Ehrenamtliche MitarbeiterInnen aus Mobilen Hospizteam wurden intensiv für die Moderation geschult. Das Konzept orientiert sich an den SchülerInnen und wird individuell auf ihr Alter und ihre Bedürfnisse abgestimmt. Das Projekt ist nicht zur aktuellen Krisenintervention geeignet und die Teilnahme am Projekt ist kostenlos! Je nach Möglichkeit und Wunsch der Schule gibt es unterschiedliche Varianten. Die Inhalte werden mit den projektverantwortlichen PädagogInnen abgestimmt. Sonja Thalinger Seite 3 Version

4 Rahmenbedigungen sind: mindestens 3x2 Unterrichtseinheiten auch ganze Projekttage möglich ergänzender Lehrausgang in soziale Einrichtungen Mit entsprechenden didaktischen Methoden wird behutsam an das Thema herangegangen. In der persönlichen Auseinandersetzung und durch das Kennenlernen von Hospizstrukturen wird eine Brücke zwischen Wissen und realem Erleben gebaut und soziales Lernen ermöglicht. Elke Kohl, 0699/ , und Sonja Thalinger MSc, 0676/ , Projekt Trauer_Frei_Räume - ist ein Angebot für trauernde, junge Erwachsene zwischen 17 und 27 Jahren. Verlusterlebnisse lösen heftige Gefühle wie Traurigkeit, Leere, Wut, Angst oder Einsamkeit aus. In einer Gesellschaft, in der alles machbar zu sein scheint, ist es oft erforderlich rasch wieder im Alltag zu funktionieren. Das Er- und Durchleben von Gefühlen ist oft nur unzureichend möglich. In der Gruppe finden junge Menschen Austausch, können Ressourcen in sich selbst entdecken und lernen, Verluste in ihr Leben zu integrieren. Das Miteinander stärkt, gibt Impulse, ermöglicht Trauer auszudrücken und neue Antworten zu suchen. Ein gemeinsames, begleitetes Wochenende für trauernde, junge Erwachsene im Alter zwischen 17 und 27 Jahren. Es bietet die Möglichkeit um über Impulse miteinander ins Gespräch zu kommen und um in trauerfreien Räumen mit Spiel und Spaß Gemeinschaft zu erleben. Dieses Projekt findet in Kooperation zwischen Landesverband Hospiz NÖ, dem Österreichischen Roten Kreuz und der Caritas statt. Kosten: 25,-- Unkostenbeitrag für die Verpflegung, Unterkunft frei. Kinderburg Rappottenstein Die Kinderburg Rappottenstein ist eine gemeinsame Initiative des Österreichischen Roten Ein Projekt in Kooperation zwischen Österreichischem Roten Kreuz, Landesverband NÖ und der Familie Abensperg und Traun. Familien mit schwer und chronisch kranken (z.b. Krebserkrankung,...) oder traumatisierten Kindern (z.b. Verlust eines Elternteiles durch Unfall oder Krankheit) bekommen die Möglichkeit sich auf der Burg Rappottenstein zu erholen und Kraft und Energie für den weiteren Weg zu tanken. Begleitete Aktivitätenund maßgeschneiderte Betreuung stellen die Familie mit ihren Bedürfnissen in den Mittelpunkt. Die Kinderburg Rappottenstein sieht sich als Ort der Erholung und des Krafttankens für Familien mit chronisch oder schwerkranken Kindern oder Eltern/Elternteil Sonja Thalinger Seite 4 Version

5 und für Familien, die den Tod eines Familienmitgliedes (Elternteil, Kind) zu verarbeiten haben. Durch die besondere Möglichkeit ein paar Tage oder Wochen auf einer mittelalterlichen Burg verbringen zu können, sollen die schwer belasteten Familien ein Stück weit dem Alltag entrücken und Ruhe und Erholung finden. Die Dauer eines Erholungsaufenthaltes auf der Kinderburg Rappottenstein kann von den Familien frei gewählt werden und bewegt sich zwischen ein bis max. drei Wochen. Die Kosten für den Aufenthalt sollen für die Familien gering und erschwinglich gehalten werden, daher ist ein Unkostenbeitrag pro Woche pro Familie zu entrichten. Die Details werden in einem persönlichen Gespräch geklärt. Der Aufenthalt finanziert sich überwiegend aus Spenden. Maximal zwei Familien mit ihren Kindern sind gleichzeitig Gast auf der Kinderburg Rappottenstein. So kann eine familiäre Atomsphäre gewahrt und individuelle Betreuung sichergestellt werden. Kinderburg Rappottenstein: Telefonnummer: 02272/ , Leitung - Laura Schneider: Mobiltel.: 0664 / oder Tel.: /50506 Mehrere Vereine, Organisationen und EinzelunternehmerInnen bemühen sich in Niederösterreich um eine qualitativ hochwertige Begleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen die vom Thema Hospiz und Palliative Care betroffen sind. Die uns bekannten Strukturen haben wir in einer Liste zusammengefasst, die wir Ihnen auf Anfrage gerne zur Verfügung stellen. Sonja Thalinger Seite 5 Version