Datenschutz und Patientenrechte im Kompetenznetz HIV/Aids

Transkript

1 Datenschutz und Patientenrechte im Kompetenznetz HIV/Aids Engelbert Zankl HIV-Therapie-Hotline Patientenbeirat und Mitglied im Arbeitskreis regionaler Aidshilfen Kompetenznetz HIV/Aids HIV im Dialog 2007

2 Arbeitskreis der DAH Kompetenznetz HIV/Aids Zuständig für Beratung und Information zum Kompetenznetz Ideengeber und Stütze des Patientenbeirats teilnehmende Aidshilfen: Berlin, Dresden, Essen, Hamburg, München (Köln) Koordinator Steffen Taubert, DAH

3 Patientenbeirat im Kompetenznetz HIV/Aids Auswahlverfahren (2003) - Ausschreibung der DAH in geeigneten Medien ( Mittwochsrundbrief, Projekt Information, HIV-Nachrichten, HIV-Community-Website, direkte Anfrage bestimmter Personen) aus den Bewerbungen wurde nach Kompetenz, Gruppenzugehörigkeit, Geschlecht ausgewählt 5 HIV-positive, ehrenamtliche Patientenbeiräte ( 1 gewählter Sprecher mit Stimmrecht )

4 Patientenbeirat Ideengeber für Projekte und Wächter über die Rechte und Interessen der Menschen mit HIV und AIDS im Kompetenznetzwerk

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6 Arbeitskreis und Patientenbeirat waren von Anfang an zu den Themen Patienteneinverständniserklärung und Datenschutz eingebunden Datenschutz war äußerst problematisch und hat mehr als 3 Jahre gedauert Treuhändermodell gibt es immer noch nicht Personenbezogene Daten hat nur der Behandler ärztliche Schweigepflicht

7 Ärztliche Schweigepflicht Bereits der Eid des Hippokrates enthält die Selbstverpflichtung: Was ich bei der Behandlung sehe oder höre oder auch außerhalb der Behandlung im Leben der Menschen, werde ich, soweit man es nicht ausplaudern darf, verschweigen und solches als ein Geheimnis betrachten.

8 Wem gegenüber gilt die Schweigepflicht? Die Schweigepflicht gilt gegenüber jedem. Das sind z. B. auch Angehörige eines Betroffenen (auch von Minderjährigen, wobei hier Alter und Einsichtsfähigkeit zu berücksichtigen sind), Berufskollegen und Vorgesetzte des Schweigepflichtigen, soweit diese nicht selbst mit der Bearbeitung des konkreten Falles des Betroffenen befasst sind, die eigenen Freunde und Familienangehörige des Verpflichteten, die Medien und abhängig von gesetzlichen Regelungen: Polizei, Staatsanwaltschaft und Gericht. Mit der Verschwiegenheitspflicht geht in vielen Fällen ein Recht zur Zeugnisverweigerung vor Gericht einher, auf das sich die Verpflichteten berufen können (in Deutschland z. B. 53 StPO im Strafverfahren oder 383 ZPO im Zivilverfahren).

9 Was fällt unter die Schweigepflicht? Regelmäßig besteht eine Verschwiegenheitspflicht hinsichtlich dessen, was dem Verpflichteten gerade in seiner beruflichen Eigenschaft anvertraut oder auf andere Weise bekannt wurde. Das betrifft z. B. im medizinischen Bereich alle personenbezogenen Daten und Tatsachen wie z. B. * die Tatsache, dass überhaupt ein Behandlungsverhältnis zu einer bestimmten Person bestanden hat, * die Art der Verletzung oder Erkrankung, * der Unfallhergang, Krankheitsverlauf etc., * die Ergebnisse der Untersuchung, die Diagnostik und (Verdachts-)Diagnose, * die durchgeführten Maßnahme * alle übrigen Informationen, die dem Helfer während des Behandlungsverhältnisses bekannt wurden (z. B. Wohn- und Lebenssituation, Sucht, sexuelle Vorlieben, Vermögenslage, körperliche Hygiene). Dies gilt, soweit die Einzelheiten Rückschluss auf eine bestimmte, damit identifizierbare Person zulassen, und auch über den Tod des Patienten/Klienten hinaus.

10 Datenbanken 560 Angaben pro Teilnehmer medizinische identifizierende Biomaterial (Blut, Lymphknoten, Liquor, Darmschleimhaut)

11 Patientenidentifizierung Jeder Teilnehmer bekommt eine Patienten-Idenifikatiosnummer (PID) Nur der Datentreuhänder/ derzeit noch der Behandler kennt diese und kann evtl. nötige Rückidentifizierung falls nötig vornehmen die Daten werden nur mit dieser Nummer weitergegeben-also nicht mit persönlichen Daten

12 Rückidenifizierung Auswertung hat etwas ergeben, was eine Unterrichtung notwendig macht Auswertung hat neue Fragestellung für eine neue Studie für eine bestimmten Teilnehmer kreis ergeben Überprüfung des Datenmonitors

13 Bisherige Probleme: Besonders sozialwissenschaftliche Daten sind heikel und dürfen nur so exakt sein, daß eine Identifizierbarkeit ausgesclossen ist Daten wurden reduziert Biomaterial sollte ohne ausdrückliche Einwilligung für Europa in der Schweiz ausgewertet werden Extra- bzw. neue Einwillungserklärung

14 Noch bestehende Probleme: Rücknahme der Einwilligung: Daten werden anonymisiert (PID und Einwilligung werden gelöscht) auf Blutproben wird PID entfernt, auf ausdrücklichen Wunsch werden medizinische Daten und Blutproben vernichtet natürlich können bereits verwertete Daten nicht mehr vernichtet werden

15 Verstehen alle Teilnehmer die Patienteninformation? Mit Biomaterial sind größere Ängste vorhanden mehr Aufklärung/Sensibilität nötig Anlehnung bei Verwendung von Biomaterial an die Stellungnahme des Nationalen Ethikrats

16 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit :-)