Ergebnisse eines Projekts zur psychischen Gesundheit und der sozialen Entwicklung nach einer überstanden Krebserkrankung im Jugendalter

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1 Diana C. M. Seitz, Ute Dieluweit & Lutz Goldbeck Leben nach einer Krebserkrankung im Jugendalter Ergebnisse eines Projekts zur psychischen Gesundheit und der sozialen Entwicklung nach einer überstanden Krebserkrankung im Jugendalter Am Universitätsklinikum in Ulm wurde jetzt in enger Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinderkrebsregister in Mainz ein deutschlandweit angelegtes Projekt zum psychischen Gesundheitszustand und zum späteren Entwicklungsverlauf bei mittlerweile erwachsenen, ehemals jugendlichen Krebspatienten abgeschlossen. Hintergrund und Ziele Die Diagnose einer Krebserkrankung stellt vor allem für junge Patienten stets ein einschneidendes Lebensereignis dar, welches von den Betroffenen eine hohe Anpassungsleistung abverlangt. International wurden bereits mehrere wissenschaftliche Untersuchungen zur psychischen Gesundheit und zur sozialen Entwicklung von Personen nach einer im Kindes- und Jugendalter durchlebten Krebserkrankung durchgeführt. Die Ergebnisse haben gezeigt, dass ein Großteil der Betroffenen die Krebserkrankung sehr gut übersteht und das weitere Leben nach der Erkrankung hervorragend meistert. Dennoch weisen einige Daten daraufhin, dass auch viele Jahre nach abgeschlossener Krebstherapie bei einer Teilgruppe psychosoziale Beeinträchtigungen auftreten können. Diese psychischen Belastungen sind bis zu einem gewissen Grad eine normale Reaktion auf die oftmals schockierenden Ereignisse und extremen Belastungen, welchen die jungen Patienten während ihrer langwierigen Krankenhausaufenthalte und der damit verbundenen Trennung von Freunden und Familien ausgesetzt sind. Vielen Patienten gelingt es aber mit der Rückkehr in den Alltag sehr gut, die belastenden Erinnerungen hinter sich zu lassen und ein normales Leben zu führen. Manchen Patienten fällt dies aber beispielsweise aufgrund von Rückschlägen, sehr langwierigen und intensiven Behandlungsmethoden oder belastenden Nebenwirkungen schwer und die beschriebenen Probleme bleiben auch mit der Rückkehr in den Alltag bestehen, was die Bewältigung von Lebensaufgaben erschweren kann. So haben einige Studien gezeigt, dass bei ehemaligen Krebspatienten des Kindesalters häufiger seelische Probleme auftreten als bei Personen, die selbst nie an Krebs erkrankt waren. Einige Studien belegen, dass bei ehemaligen Patienten im Erwachsenenalter zu einem höheren Prozentsatz bestimmte seelische und körperliche Folgen von Extrembelastungen, so genannte posttraumatische Belastungsstörungen, sowie Depressionen und Angstsymptome bestehen. Diese Daten zeigen darüber hinaus auch, dass ein Teil der ehemaligen Krebspatienten im Vergleich zu stets Gesunden bestimmte Entwicklungsschritte, wie beispielsweise den Auszug aus dem Elternhaus, später erreicht. Zur Situation ehemals jugendlicher Krebspatienten wurden bislang keine Studien durchgeführt. Jugendliche Krebspatienten unterscheiden sich von jüngeren Patienten in vielfacher Hinsicht. Sie sind in ihrem kognitiven Entwicklungsstand weiter und wissen daher mehr über ihre Erkrankung und die Notwendigkeit der medizinischen Behandlung und verfügen über ein größeres Maß an Selbständigkeit als dies bei jüngeren Patienten der Fall ist. Dies kann möglicherweise die Verarbeitung der eigenen Krebserkrankung und die Bewältigung des späteren Lebens erleichtern. Es ist aber auch vorstellbar, dass eine bösartige Erkrankung gerade im Jugendalter, in dem ohnehin eine Reihe von Entwicklungsaufgaben zu meistern sind, besonders nachhaltige Folgen auf die spätere psychische und soziale Entwicklung hat. Jugendliche Krebspatienten sind durch die Krebsdiagnose oftmals einer Doppelbelastung ausgesetzt: Auf der einen Seite die bösartige Erkrankung und die damit verbundene intensive Behandlung mit belastenden Nebenwirkungen, wie Haarausfall, Übelkeit und Erbrechen. Auf der anderen Seite spielt gerade das Aussehen und die Freundschaft zu Gleichaltrigen in dieser Altersspanne eine sehr entscheidende Rolle und kann somit die Bewältigung der Krebserkrankung und ihrer Begleitprobleme erschweren. Darüber hinaus stehen die Ablösung vom Elternhaus, die Suche nach einer beruflichen Perspektive und der eigenen Identität in dieser Zeit bevor, was durch die Krebserkrankung oftmals nur eingeschränkt möglich ist. Die Befunde der bisherigen Studien stammen nicht aus Deutschland, wo die psychosoziale Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung vergleichsweise gut ist, wo beispielsweise Rehabilitationsangebote speziell für Jugendli- 22 3/ DLF H

2 che vorliegen, sondern größtenteils aus den USA, Kanada, Großbritannien und den Niederlanden. Da sich die jeweiligen Gesundheitssysteme hinsichtlich ihrer psychoonkologischen Versorgung unterscheiden, sollte im Rahmen unserer Studie für die Lage in Deutschland eine Bestandsaufnahme gemacht werden und geprüft werden, wie Jugendliche in Deutschland das spätere Leben nach einer Krebserkrankung meistern. Am Universitätsklinikum in Ulm fand daher im Zeitraum zwischen Januar 8 und Februar 9 in enger Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinderkrebsregister in Mainz eine deutschlandweit angelegte Studie statt. Im Zentrum des Interesses standen der psychische Gesundheitszustand, der spätere Entwicklungsverlauf, die Lebenszufriedenheit und mögliche positive Konsequenzen nach einer Krebserkrankung im Jugendalter. Ziel der Studie war es, den Grundstein für eine verbesserte psychoonkologische und soziale Betreuung junger Krebspatienten während und nach ihrer Erkrankung zu legen. Wie wurde die Studie durchgeführt? Über das Deutsche Kinderkrebsregister wurden Personen, die im Alter zwischen 15 und 18 Jahren in Deutschland an Krebs erkrankten und deren Krebsdiagnose mehr als fünf Jahre zurücklag, zur Teilnahme an dem Projekt eingeladen. Um die dadurch gewonnenen Daten in Bezug zur Allgemeinbevölkerung setzen zu können, wurden außerdem gleichaltrige, niemals an Krebs erkrankte Bekannte der Studienteilnehmer sowie weitere Personen, die selbst nie an Krebs erkrankt waren, über Informationsbroschüren zur Studienteilnahme gebeten. Alle Teilnehmer erhielten neben Informationen über die Studie umfassende schriftliche Fragebögen, in denen das aktuelle psychische Wohlbefinden anhand des Auftretens von Symptomen wie Angst, Depression und der Belastung durch posttraumatische Stresssymptome sowie die soziale Entwicklung, die Lebenszufriedenheit und positive Konsequenzen der Krebserkrankung erfasst wurden. Zusätzlich wurden die Teilnehmer gebeten, ihr Einverständnis zu einer telefonischen Befragung zu erteilen. In den Telefoninterviews wurden nähere Angaben zum aktuellen Wohlbefinden der Patienten gemacht. Wer hat an der Studie teilgenommen? Erfreulicherweise wurden uns von Seiten der ehemaligen Krebspatienten insgesamt 8 ausgefüllte Fragebögen (43,7% der Angeschriebenen) zurückgesandt. Darüber hinaus erklärten sich 2 Personen bereit, an einer zusätzlichen telefonischen Befragung teilzunehmen. Aus der gesunden Vergleichsgruppe wurden uns Keimzelltumore 6,6% Weichteilsarkome 9,2% ZNS-Zumore 9,5% Leukämien 19,3% Karzinome 2,4% Nierentumore,9% Periphere Nervensystemtumore,5% Maligne Lymphome 3,5% Knochentumore 21,2% Abbildung 1: Häufigkeit der Krebsdiagnosen nach ICCC-3 in der Studiengruppe 3/ DLF H 23

3 1.7 ausgefüllte Fragebögen übermittelt und mit 14 Personen wurde ein Telefoninterview durchgeführt. Ehemalige Patienten: Das mittlere Alter der Teilnehmer unserer Studie betrug 3,4 Jahre, 49,% der Teilnehmer waren Männer. Im Durchschnitt waren die Teilnehmer bei ihrer Diagnose 15,9 Jahre alt und die Diagnosestellung lag im Mittel 13,7 Jahre zurück. Die häufigsten Diagnosen waren Lymphome (3,5%), Knochentumoren (21,2%) und Leukämien (19,3%) (siehe auch Abbildung 1). Gesunde Vergleichsgruppe: Um beurteilen zu können, inwiefern sich die gewonnen Daten von denen der Allgemeinbevölkerung unterscheiden, wurden diese den zusätzlich erhobenen Daten der gesunden Vergleichsgruppe gegenübergestellt. Bei dieser Vergleichsgruppe handelte es sich um 158 Freunde und Bekannte der ehemaligen Krebspatienten sowie um 869 Personen, welche direkt über die Studienzentrale auf das Projekt aufmerksam gemacht wurden. Das mittlere Alter der Vergleichspersonen lag bei 31,5 Jahren und 21.7% der Kontrollpersonen waren männlich. Häufigkeit psychischer Erkrankungen in Prozent Ehemalige Patienten 5,2 2,1 Posttraumatische Belastungsstörung 14,9 9,3 Depressive Störung Vergleichsgruppe 16,5 Angststörung Abbildung 2: Anhand der Telefoninterviews bestimmte Häufigkeit von Posttraumatischen Belastungsstörungen, Depressionen und Angststörungen (innerhalb des letzten Jahres) 11 Anteile in Prozent % Ehemalige Patienten mit psychischer Belastung 78 % Ehemalige Patienten ohne psychischer Belastung In psychosozialer Betreuung (12%) Keine psychosoziale Betreuung (88%) In psychosozialer Betreuung (1%) Keine psychosoziale Betreuung (99%) Abbildung 3: Anteil an psychisch belasteten ehemaligen Krebspatienten sowie Anteil an Personen, welche sich zum Studienzeitpunkt in psychosozialer Betreuung befanden. Ergebnisse Psychisches Wohlbefinden Die Ergebnisse der Fragebögen zeigen, dass viele der Betroffenen (78%) ihr späteres Leben hervorragend meistern und psychisch völlig gesund sind. Allerdings weisen unsere Daten auch darauf hin, dass trotz der langen Zeit, die seit dem erfolgreichen Abschluss der Krebsbehandlung vergangen ist, ein vergleichsweise großer Teil der ehemaligen Patienten seelisch belastet ist. Insgesamt wiesen 22 Prozent der ehemaligen Patienten zum Studienzeitpunkt eine bedeutsame psychische Belastung auf, in der Vergleichsgruppe waren dies hingegen nur 14 Prozent (siehe auch Abbildung 3). Die Belastung zeigte sich vor allem als posttraumatische Stresssymptomatik. Das sind typische psychische Folgen von Extrembelastungen, bei denen Gefahr für das Leben und die Gesundheit der eigenen Person oder anderer Personen besteht. Diese posttraumatische Belastungssymptomatik kann sich in belastenden Erinnerungen, dem Gefühl einer eingeschränkten Zukunftsperspektive sowie Konzentrationsproblemen und Reizbarkeit äußern. Diese Anzeichen fanden sich in unserem Projekt bei den ehemaligen Patienten deutlich häufiger als bei den niemals an Krebs erkrankten Personen. Im Vergleich zu der Teilgruppe von Vergleichspersonen, die zwar keine Krebserkrankung, aber andere traumatische Ereignisse wie schwere Unfälle, körperliche Gewalt oder Missbrauch erlebt hatten, findet sich bei den ehemaligen Krebspatienten eine höhere Stressbelastung. Frauen, die als Jugendliche an Krebs erkrankt waren, berichten darüber hinaus häufiger Symptome von Angst und Depression als Frauen ohne eine Krebsvorgeschichte. Bei Männern hingegen zeigen sich für ängstliche und depressive Symptome keine Unterschiede zwischen den ehemaligen Patienten und den Personen ohne Krebsvorgeschichte. In der telefonisch durchgeführten Befragung wird darüber hinaus deutlich, dass die Häufigkeit an behandlungsbedürftigen psychischen Belastungen bei den ehemaligen Patienten im Vergleich zu der gesunden Vergleichsgruppe deutlich erhöht ist (siehe Abbildung 2). Weiterhin interessierte uns, inwieweit diejenigen Patienten, die nachhaltig belastet sind, durch psychoonkologische Versorgung erreicht werden und entsprechende Unterstützungsangebote in Anspruch nehmen. Hierbei zeigt sich, dass von den insgesamt 184 ehemaligen Patienten, die eine ausgeprägte psychische Symptombelastung aufweisen, zum Zeitpunkt der Studie lediglich 12% psychosozial betreut wurden, vorrangig durch eine ambulante Psychotherapie (siehe auch Abbildung 3). Allerdings können wir nicht sagen, ob dies darauf zurückzuführen ist, dass wenige Angebote speziell für ehemalige Krebspatienten direkt bei diesen vor Ort verfügbar sind oder ob andere Gründe für diesen Unterschied verantwortlich sind. 24 3/ DLF H

4 Soziale Entwicklung und Entwicklungsmeilensteine Es zeigte sich, dass die ehemaligen Krebspatienten seltener verheiratet sind und weniger Kinder haben als Gleichaltrige aus der Allgemeinbevölkerung. Dieser Trend blieb auch bestehen, wenn infolge ihrer Krebserkrankung und -behandlung unfruchtbare Personen nicht in die Analyse mit einbezogen wurden. Personen, die in Folge der Krebserkrankung keine Kinder bekommen können, äußerten häufiger einen Kinderwunsch als gesunde Kontrollpersonen. Darüber hinaus fanden wir, dass die ehemaligen Patienten beim Eintritt ins Berufsleben älter waren, aber auch häufiger einen höheren Schulabschluss (Abitur) als die Vergleichsgruppe erreichten. Wichtige Entwicklungsschritte (erste Partnerbeziehung, Auszug von zu Hause etc.) wurden von den Krebsüberlebenden im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung im Durchschnitt etwas später vollzogen. in Prozent Survivors 23,9 Allgemeinbevölkerung 36,3 Elternschaft Abbildung 3: Häufigkeit von Elternschaft in der Studiengruppe im Vergleich zur gleichaltrigen deutschen Allgemeinbevölkerung Lebenszufriedenheit Sowohl die Zufriedenheit mit der eigenen Gesundheit (dazu zählen u.a. körperliche Leistungsfähigkeit, Beschwerde- und Schmerzfreiheit oder Energie/Lebensfreude) als auch die allgemeine Zufriedenheit mit dem eigenen Leben (in Bereichen wie Freizeit/Hobbies, Partnerschaft/Sexualität oder Wohnsituation etc.) war bei den ehemaligen Patienten im Durchschnitt niedriger als in der Vergleichsgruppe. Dabei berichteten insbesondere ehemalige Patienten, die unter körperlichen Spätfolgen ihrer Krebserkrankung litten, psychische Symptome von Angst und Depression aufwiesen und wenige positive Konsequenzen ihrer Erkrankung erkennen konnten, von einer schlechteren Zufriedenheit mit ihrer Gesundheit und mit ihrem Leben allgemein. Eine höhere Lebenszufriedenheit zeigte sich hingegen bei ehemaligen Patienten, die zum Studienzeitpunkt verheiratet waren. Positive Konsequenzen durch die Krebserkrankung Viele ehemalige Patienten berichteten in Folge ihrer überstandenen Krebserkrankung auch über positive Konsequenzen. Dies zeigte sich insbesondere in einer höheren Wertschätzung des Lebens, gefolgt von positiven Konsequenzen der Krebserkrankung auf die Einschätzung persönlicher Stärken und der Beziehungen zu anderen sowie neu erschaffener Möglichkeiten. Diese positive Bewertung des Überlebens einer schweren Erkrankung war vielen Betroffenen auch möglich, wenn gleichzeitig Belastungen und Einschränkungen des körperlichen und psychischen Gesundheitszustandes bestanden. Krankheit gut verarbeitet Unsere Studie zeigt, dass der Großteil der ehemaligen Krebspatienten in Deutschland ihre Erkrankung im Jugendalter gut verarbeitet hat und dass sich die Mehrzahl der Betroffenen nach der überstandenen Erkrankung positiv entwickelt. Dennoch weisen unsere Ergebnisse auch darauf hin, dass der Einfluss der Krebserkrankung bis weit ins Erwachsenenalter hineinreicht und somit das 3/ DLF H 25

5 Erfreulich ist, dass viele der ehemaligen Patienten auch positive Veränderungen nennen, die das Durchleben ihrer Erkrankung für sie brachte. Dazu gehört, dass viele ehemalige Patienten wissen, auf wen sie in schweren Zeiten zählen können und was ihnen in ihrem Leben wichtig ist. Somit kann nicht ausschließlich von einem negativen Einfluss der Krebserkrankung auf das weitere Leben der Betroffenen ausgegangen werden. Bei der Interpretation dieser Ergebnisse ist zu bedenken, dass dies Ergebnisse aus der Gesamtheit aller ausgewerteten Fragebögen sind. Sie sagen daher wenig über die Ergebnisse einer einzelnen Person aus, die selbstverständlich vom oben genannten Gesamtbild abweichen können. Leben der Betroffenen auch viele Jahre nach erfolgreichem Abschluss der Behandlung beeinflussen kann. Dies zeigt zum Beispiel die Häufigkeit von posttraumatischen Belastungssymptomen und Angstsymptomen. Diese können in gewissem Ausmaß als normale Folge der Extrembelastung in der Phase der Krankheit und Behandlung verstanden werden. Dennoch stellen Extrembelastungen dieser Art erhöhte Anforderungen an die Anpassungsleistung der Betroffenen und können trotz größter Anstrengungen von vielen Betroffenen nicht ohne nachhaltige Folgen bewältigt werden. Psychoonkologische Betreuungsangebote sollten daher nicht nur während der Akutbehandlung im Krankenhaus erfolgen, sondern auch langfristig im Rahmen der Krebsnachsorge bereitgestellt werden. Es ist wichtig, ehemalige Patienten darüber aufzuklären, dass Belastungssymptome auch Jahre nach der erfolgreichen Therapie häufig auftreten und dass es vielfältige Möglichkeiten der Unterstützung gibt. Beim Abschluss von Schule und Berufsausbildung zeigen sich zwar Verzögerungen, die auf die Auszeit während der Krebsbehandlung zurückgeführt werden können. Die Mehrheit der ehemaligen Patienten erreicht jedoch wenn auch etwas verspätet gute Bildungsabschlüsse und war zum Zeitpunkt unseres Projektes beruflich gut integriert. Zum Teil scheinen sich leichte Verzögerungen hinsichtlich der Verselbstständigung, der Entwicklung von Unabhängigkeit vom Elternhaus sowie der eigenen Familiengründung zu ergeben, wobei diese Entwicklungsaufgaben von einem Großteil auch sehr gut bewältigt werden. Auch die Befunde zur Lebenszufriedenheit weisen auf die Wichtigkeit einer langfristigen psychosozialen Betreuung der ehemaligen Patienten hin. Unsere Ergebnisse konnten zeigen, dass vor allem eine Reduktion und Behandlung körperlicher Spätfolgen der Erkrankung zu einer besseren Lebenszufriedenheit beitragen kann. Ein weiterer Schwerpunkt der Patientenversorgung sollte auf der Prävention beziehungsweise der Behandlung von ängstlichen und depressiven Symptomen liegen, um eine möglichst hohe Lebenszufriedenheit der jungen Erwachsenen nach einer Krebserkrankung in der Jugend erreichen zu können. Versorgung langfristig weiter verbessern Nun, da man weiß, dass es auch viele Jahre nach Abschluss der Behandlung zwar einem Großteil, aber nicht allen Patienten gelingt ihr Leben problemlos zu meistern, wird in Fachgruppen von Ärzten und Psychologen sowie auf nationalen und internationalen Kongressen beraten, durch welche Angebote die Versorgung der jungen Krebspatienten langfristig noch weiter verbessert werden kann. Dabei wird vor allem überlegt, welche zusätzlichen Angebote helfen können, damit es in Zukunft noch mehr Patienten gelingt, die Rückkehr in den Alltag ohne Schwierigkeiten zu meistern. Unsere Arbeitsgruppe beschäftigt sich im Moment damit, ein Programm zu entwickeln, das auch außerhalb der Akutphase der Krebserkrankung psychologische Unterstützung anbietet. Um möglichst viele Betroffene erreichen zu können, wird das Hilfsprogramm über das Internet angeboten. Aktuell wird eine eigens dafür vorgesehene Internetplattform entwickelt, durch welche sich Interessierte zunächst über das Programm und den Ablauf informieren können. Bei Teilnahme werden unter Anleitung von Therapeuten verschiedene Texte zu den Erfahrungen, welche im Rahmen der Krebserkrankung gemacht wurden, verfasst. Die erste Erprobung des Programms soll Anfang nächsten Jahres beginnen. Wir würden uns darüber freuen, Betroffenen ab einem Alter von 15 Jahren nach Abschluss ihrer Krebsbehandlung Unterstützung anbieten zu können. Das Therapieprogramm soll zu einer Steigerung des psychischen Wohlbefindens und eine Überwindung von krankheitsbezogenen Ängsten beitragen. Die Teilnahme an dem Programm wird kostenlos sein und von geschulten Psychologen des Universitätsklinikums in Ulm erfolgen. Sobald das Programm entwickelt ist, werden der Homepage der Kinder- und Jugendpsychiatrie des Universitätsklinikums in Ulm weitere Informationen im Hinblick auf den Zugang zu entnehmen sein. Korrespondenzadresse: Universitätsklinikum Ulm Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie Arbeitsgruppe Psychoonkologie Prof. Dr. Dipl.-Psych. Lutz Goldbeck Dipl.-Psych. Diana Seitz Dipl.-Psych. Ute Dieluweit Steinhövelstraße Ulm Tel. (7 31) / DLF H