Projekt Fatigue. Annina Thöny. Medizinische Kinderklinik Onkologie

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1 Projekt Fatigue Annina Thöny Medizinische Kinderklinik Onkologie

2 Ablauf Präsentation Projekt Fatigue bei Kindern und Jugendlichen Strukturen/Hintergrund Zeitplan Einzelne Projektinhalte Diskussion Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 2

3 Hintergrund Portfolio Inselspital Bern, Medizinische Kinderklinik im Rahmen des EBP-Projekts Onkologie Fatigue, systematisches Erfassung von Fatigue bei pädiatrisch onkologischen Patienten Erstellen von Guidelines Relevanz für Patienten der Poliklinik und stationärer Bereich der Onkologie Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 3

4 Projektinhalte Projekt Fatigue Onkologie Kinderklinik Bern Fragestellung / Ziele Literaturrecherche Sensibilisierung Instrumente Symptommanagement Guidelines Evaluation Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 4

5 Ziele Sensibilisieren, Fatigue bei Kindern und Jugendlichen zum Thema machen Valides und reliables Instrument zur Erfassung von Fatigue bei onkologischen Kindern und Jugendlichen Guidelines für diese Patientengruppe Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 5

6 Zeitplan Literaturrecherche mit Höfa1 Diskussion im Pflegeteam an Teamsitzung Information in Elternordner deutsch 2008 Intensive Literaturrecherche und Beurteilung Information Elternordner französisch Interne Weiterbildung für Pflegeteam Organisieren und Übersetzen der Instrumente 2009 Testen der Instrumente Gezielte Beratung/Instruktion von Patienten und Eltern Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 6

7 Team Involvierte Berufsgruppen Pflege Onkologen Psychologin Physiotherapie Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 7

8 Sensibilisieren Erfassung von Fatigue Wahrnehmen Erkennen Hinhören Erfassen, eventuell messen Antworten Untersuchungen bei Erwachsenen zeigen, dass Fatigue nicht routinemässig wahrgenommen wird, keine spezifische Unterstützung zur Linderung der Fatigue, Informationsvermittlung eher zufällig abgegeben wird Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 8

9 Sensibilisieren / Informieren Informationen Eltern Schriftlich Ausmass, Definition Erfassung Massnahmen, Möglichkeiten für Kinder und Jugendliche und ihre Familien Pflege Hintergrundwissen zur Entstehung Information, Edukation von Familien Kennen und Einsatz der Instrumente Umgang mit Massnahmen, gezielter Einbezug von anderen Berufsgruppen Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 9

10 Literatur Veröffentlichte Studien suchen und beurteilen Bis 2000 wenig Literatur zu Fatigue bei Kindern und Jugendliche Von 2000 bis 2008 Studien zum Erleben von Fatigue, Entwickeln von Assessment - Instrumenten, Testen dieser Instrumente Umsetzung, Massnahmen, Umgang und Leben mit Fatigue Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 10

11 Definition (Hinds, Hockenberry, Gilger et al. 1999) Kinder Ein tiefgreifendes Gefühl von sich schlecht fühlen oder müde sein, oder Schwierigkeiten haben die Arme oder Beine zu heben, die Augen zu öffnen. Diese Fatigue kann akut, episodisch oder chronisch sein. Jugendliche Ein vielschichtiger Erschöpfungszustand, der sich zeitweise auf die körperliche Kondition auswirkt, dann wieder eher auf mentaler Ebene. Es kann auch eine Kombination von körperlicher, emotionaler und mentaler Müdigkeit sein, die akut, episodisch oder chronisch ist. Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 11

12 Assessment Was wird bei Fatigue gemessen: Intensität Charakteristika Dimension, Ausmass Auswirkungen Konsequenzen Antwort auf Fatigue, wie ist die Reaktion Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 12

13 Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 13

14 Assessment Instrumente 4 verschiedene Instrumente (Hockenberry&Hinds, ) Fatigue Scala für Kinder von 7-12 Jahren (FS-C) Fatigue Scala für Jugendliche von Jahren (FS-A) Fatigue Scala für Eltern und Bezugspersonen (FS-P) Fatigue Scala für Pflegepersonal (FS-S) Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 14

15 Assessment Instrumente Alle 4 Fatigue Skalen getestet, gelten als reliabel und valide (englisch) Items Erhebungsdauer: 4-8 Minuten 4 resp. 5 Pt. Likert Scala Kinder und Jugendliche: Selbsterfassung Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 15

16 Assessment Fragen Mögliche Fragen des Instruments: Ich fühle mich müde Ich habe Mühe etwas zu Ende zu bringen, weil ich zu müde dazu bin Ich muss während dem Tag schlafen Es nervt mich wenn ich zu müde bin etwas zu tun das ich gerne möchte Er ist hart wenn ich zu müde bin um zu spielen oder mit Freunden auszugehen wann ich es möchte Ich fühle mich schwach Ich war zu müde um zu essen Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 16

17 Assessment Instrument übersetzen Ablauf Übersetzung und Validierung deutsche Version 1. Instrument von mind. zwei Personen auf deutsch übersetzen 2. Synthese aus diesen beiden Übersetzungen 3. Rückübersetzungen ins englische von zwei Personen 4. Diskussion mit Fachpersonen zu Inhalt und Übersetzung 5. Testen der Vor-Version mit Personen 6. Statistische Auswertung der Resultate Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 17

18 Symptommanagement Familie Kultur Behandlung Fatigue Umgebung Persönlichkeit Verhalten Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 18

19 Symptommanagement 1. Müdigkeit aktiv bekämpfen, vorbeugen 2. Energiesparend leben, das Energiekonto gezielt verwalten 3. Müdigkeit annehmen lernen, müde sein dürfen Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 19

20 Guidelines Erstellen von Guidelines für pädiatrisch onkologische Kinder und Jugendliche zur Erfassung und Interventionen bei Fatigue Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 20

21 Evaluation Projektevaluation wird später festgelegt Zeitrahmen ein Jahr nach Einführung der Assessment- Instrumente auf deutsch Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 21

22 Abschluss Danke für Ihre Aufmerksamkeit Fatigue Annina Thöny 12. September 2008 Basel 22