Patientenbedürfnisse als Aufgabe

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Magdalena Sauer
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1 Therapiequalität gesichert Patientenbedürfnisse als Aufgabe Herausforderungen der onkologischen Versorgungsforschung 1

2 Das WINHO Gegründet am 20. November 2004 durch den BNHO Hervorgegangen aus dem Kompetenznetz Maligen Lymphome Heute: 200 Praxen mit 408 Hämatologen und Onkologen Betrifft Krebspatienten pro Jahr in Schwerpunktpraxen Industrieunabhängig und über Beiträge finanziert Der Wissenschaft verpflichtet den BNHO-Mitgliedern verbunden Mit zahlreichen Partnern in der Versorgungsforschung verbunden Was will der BNHO mit dem WINHO? Drei Hauptaufgaben: Qualitätsförderung und Qualitätsvergleiche Versorgungsforschung und Versorgungsmonitoring Berufspolitische Analysen Drei Wirkungsebenen: Selbststeuerung und Selbstorganisation der Mitglieder Wissenschaftliche Aufklärung der (Fach-)Öffentlichkeit Orientierungshilfen für den Berufsverband 2

in der Versorgungsforschung verbunden Was will der BNHO mit dem WINHO?

3 Warum WINHO? Öffentliche Maßnahmen zur Qualitätsförderung gehen an der ambulanten onkologischen Versorgung vorbei: eigene, peer-gestützte Verfahren an Stelle von staatlich gesteuerten Maßnahmen nötig Versorgungsforschung ist bislang eng an die klinische Forschung angebunden: nichtklinische Versorgungsforschung für die ambulante Versorgung ist gering ausgebaut Ambulante onkologische Versorgung ist ein starkter Wachstumsmarkt Beobachtung der Marktentwicklung und seiner wirtschaftlichen Dimensionen unverzichtbar Fachärztliche Versorgungskapazitäten 3

Stelle von staatlich gesteuerten Maßnahmen nötig Versorgungsforschung ist bislang eng an die klinische Forschung angebunden:

4 Immer mehr ambulant 115 Aus dem Krankenhaus entlassene stationäre Patienten (Index) Alle Indikationen Neubildungen Quelle: Statistisches Bundesamt ICD C00-D Mittlere Patientenzahl je onkologischer Schwerpunktpraxis 3_2006 3_2007 3_2008 3_2009 3_2010 3_2011 3_2012 3_2013 Mittleres Patientenalter 64,5 64,7 65,0 65,2 65,6 65,9 66,2 66,3 Qualität gesichert was wissen wir? Im Mittelpunkt: Die versorgte Prävalenz : Patienten, die den Weg in die onkologischen Schwerpunktpraxen gefunden haben 4

Patientenzahl je onkologischer Schwerpunktpraxis 3_2006 3_2007 3_2008 3_2009 3_2010 3_2011 3_2012 3_2013 Mittleres Patientenalter 64,5 64,7 65,0 65,2 65,6

5 Strukturqualität der Praxen 9 Qualitätsindikatoren zu Prozessen 5

6 Patient-Reported Outcome Erfolgreiche Krebspolitik 6

7 Was wissen wir nicht? Traditionelle Fragestellungen, z. B.: # Unterversorgung:? Zugang zur Systemtherapie? Barrieren für Migranten u.a. # Überversorgung:? Therapie am Lebensende # Fehlversorgung:? Infektionsprophylaxe Neue Fragestellungen: Welche Folgen hat der Fortschritt in der onkologischen Behandlung für Patienten und Versorgung? Medizinische Erfolgsmeldungen 7

Therapie am Lebensende # Fehlversorgung:?

8 Längeres Leben mit einer Krebserkrankung Versorgungsschemata und Arbeitsteilung in Nachsorge und Survivor-Care sind unklar Onkologische Versorgung wird zur langfristigen Begleitung v.a. von Betagten und Hochbetagten Die Berücksichtigung der Lebenswelt der Patienten wird immer wichtiger für den Therapieerfolg Geschützte Räume des Krankseins gehen verloren der Patient ist zurück im Alltag Heilungsaussichten steigen soziale Erwartungen an Patienten und Heilungserfolge auch Mehr Versorgung durch komplexe Systeme Multidisziplinaritätist Realität immer mehr Akteure reden mit und über den Patienten Multiprofessionelle Teams behandeln anstelle einzelner Ärzte Tumorboards und technische Systeme treffen Entscheidungen Persönliche Bindungen werden erschwert der Patienten wird Manager seiner Versorgungsysteme Ärzte sind mit immer mehr Patienten befasst -aber immer ausschnitthafter 8

a und Arbeitsteilung in Nachsorge und Survivor-Care sind unklar Onkologische Versorgung wird zur langfristigen Begleitung v.a. von Betagten und Hochbetagten Die Berücksichtigung der Lebenswelt der

9 Viele Daten keine leichteren Entscheidungen Die Zahl der publizierten klinischen Studien in der Onkologie steigt exponentiell Immer mehr Behandlungsinformationen sind für den einzelnen Patienten zu integrieren Subsumption des Einzelfalls unter Standards und Therapie-Schemata verlangt immer höhere Anforderungen Bewertung der Qualität der vorliegenden Daten und Tests oftmals nicht möglich Wissenschaft trifft auf Routineversorgung Versorgung in klinischen Studien wird immer wichtiger und Teil der Routineversorgung Daten aus der Beobachtung klinischer Verläufe im Alltag werden in Forschung einbezogen Waisenindikationen benötigen zur Identifizierung von Patienten für neue Therapieansätze große Screeningpopulationen aus dem Versorgungsalltag 9

oftmals nicht möglich Wissenschaft trifft auf Routineversorgung Versorgung in klinischen Studien wird immer wichtiger und Teil der Routineversorgung Daten aus der Beobachtung klinischer

10 Technische Rationalität individuelle Versorgung Biomarker und Laborwerte treten bei der Beurteilung der Patientensituation in den Vordergrund und strukturieren den Behandlungsablauf Die stratifizierte Medizin klassifiziert Patienten anhand von biomedizinischen Parametern, für die standardisierte Prozeduren vorgesehen sind Bürokratische Anforderungen lenken ärztliches Handeln auf Absicherung Formalisierte Zustimmungspflichten überlasten die Entscheidungsverantwortung des Patienten Wünsche an die Versorgungforschung Erweiterung des methodischen und konzeptionellen Spektrums: Kulturwissenschaftliche Ansätze Qualitative Studien Ethische und rechtswissenschaftliche Analysen Konzepte für Studien mit kleinen Fallzahlen Nutzung von Daten aus der Routineversorgung (inkl. Big Data) Patient-ReportedOutcome Evaluation komplexer Interventionen Systemische Kommunikation Organisationsentwicklung, Teamentwicklung Professionssoziologische Fragestellungen 10

Absicherung Formalisierte Zustimmungspflichten überlasten die Entscheidungsverantwortung des Patienten Wünsche an die Versorgungforschung Erweiterung des methodischen und konzeptionellen Spektrums:

11 Fünf-Punkte-Programm von BNHO und WINHO Vielen Dank für Ihr Interesse! 11

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