Workshop Sterbebegleitung in Wohneinrichtungen für Menschen mit Beeinträchtigungen

Transkript

1 Rebecca Mielke Bizetstr Berlin Tel.: 030 / rebecca.mielke@t-online.de Annegret Zender Elisabeth-Hospiz Berlin Pfarrer-Lenzel-Straße Berlin Tel.: 030 / hospiz@dwnsh.de Workshop Sterbebegleitung in Wohneinrichtungen für Menschen mit Beeinträchtigungen Hospizarbeit allgemein und Angebote in Berlin (Annegret Zender) Was bedeutet Hospizarbeit? Hospizarbeit bezeichnet die Begleitung schwer kranker und sterbender Menschen und der Personen, die ihnen nahe stehen in der Zeit des Sterbens und der Trauer. Die Grundlagen, auf denen Hospizarbeit beruht, sind Palliativmedizin, palliative Pflege, palliative Beratung, psychosoziale Begleitung und spirituelle Begeleitung: - Palliativmedizin: Die Aufgabe der Palliativmedizin ist die Behandlung, Kontrolle und Linderung von Schmerzen und Symptomen (z.b. Erbrechen und Atemnot), die in der letzten Lebensphase auftreten können. - Palliativpflege: bezeichnet eine Pflege, die sich an den Bedürfnissen sterbender Menschen orientiert und eine Verbesserung der Lebensqualität zum Ziel hat. - Palliative Beratung: informiert und berät die betroffenen Menschen und unterstützt und vernetzt die beteiligten Dienste. - Psychosoziale Begleitung: emotionale Unterstützung des Sterbenden und seinen Nahestehenden in Bezug auf die in dieser Lebensphase auftretenden Fragestellungen und Problemfelder. - Spirituelle, religiöse Begleitung: im Respekt vor der spirituellen Ausrichtung des schwerkranken und sterbenden Menschen geht es um die Begleitung bei der Auseinandersetzung mit der Sinnfrage und die Suche nach den Kraftquellen, die hilfreich sind, um trotz des nahenden Todes bis zuletzt das je eigene Leben zu gestalten. Hospizarbeit bedeutet somit konkret: - Die Bedürfnisse und Wünsche des sterbenden Menschen und der ihm Nahestehenden stehen im Mittelpunkt; ihnen nachzukommen und den letzten Lebensabschnitt für alle Betroffenen so angenehm wie möglich zu gestalten ist das oberste Ziel der Hospizarbeit - Sterben zu Hause/ im vertrauten Umfeld soll wenn vom Sterbenden gewünscht ermöglicht werden; ambulante Unterstützungsmöglichkeiten haben Vorrang vor stationären - Um eine optimale Versorgung des sterbenden Menschen zu ermöglichen, ist ein multidisziplinäres Team aus ÄrztInnen, Pflegekräften, SozialarbeiterInnen, SeelsorgerInnen, Ehrenamtlichen u.a. erforderlich. Alle beteiligten Dienste (Pflegedienste, Hospizdienste, Seelsorge, Krankenhäuser etc.) arbeiten in einem Netzwerk zusammen. - Zur Hospizarbeit gehört im notwendigen Umfang auch die Trauerbegleitung.

2 Hospizarbeit in Berlin: Der Dachverband, dem alle Hospiz- und Palliativinitiativen Deutschlands untergeordnet sind, ist der Deutsche Hospiz- und Palliativverband e.v. (DHPV). Im Land Berlin vereint der Hospiz- und Palliativverband Berlin e.v. (HPV Berlin) derzeit ca. - zehn stationäre Hospize, davon ein Hospiz für Kinder, Jugendliche und Familien - 18 ambulante Hospizdienste, davon ein ambulanter Hospizdienst in einem Seniorenwohnheim zwei ambulante Hospizdienste an Krankenhäuser angegliedert einen ambulanten Hospizdienst für Menschen mit HIV und AIDS - zwei Palliativstationen - zwei ambulante Palliativ-Pflegedienste - die Zentrale Anlaufstelle Hospiz (ZAH) - Home Care Berlin Unterstützungsangebote für schwer kranke und sterbende Menschen und ihre Nahestehenden Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV): SAPV bedeutet die pflegerische und medizinische Versorgung sterbender Menschen in ihrem Wohnumfeld durch speziell ausgebildete Pflegefachkräfte und Ärzte. Sie beinhaltet die palliative Pflege am Lebensende sowie die medizinische Überwachung und Versorgung mit symptomlindernden Medikamenten. Die Voraussetzung für einen Anspruch auf eine SAPV ist eine nicht heilbare, fortschreitende Erkrankung, die zum Tode führt. SAPV muss ärztlich verordnet werden. Home Care Berlin: Home Care Berlin ist ein Berliner Projekt, das die ambulante palliativmedizinische Versorgung sterbender Menschen durch Ärzte gewährleisten soll. Home Care Ärzte verfügen über spezielle Kenntnisse und eine Qualifikation in Schmerztherapie und versorgen Menschen, die an einer nicht heilbaren, fortschreitenden und zum Tode führenden Erkrankung (i.d.r. Krebserkrankungen) in ihrem Wohnumfeld mit dem Ziel der Linderung unangenehmer Symptome (z.b. Schmerzen). Home Care-Ärzte sind 24 Std. am Tag abrufbar. Ambulante Hospizdienste: Ambulante Hospizdienste begleiten und unterstützen schwer kranke und sterbende Menschen und ihre Nahestehenden in ihrem Wohnumfeld. Die Begleitung erfolgt durch geschulte ehrenamtliche HospizhelferInnen, die nach den Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen psychosoziale Unterstützung in Form von Gesprächen, Sitzwachen, Händehalten, Schweigen, Beraten etc. geben können. Ambulante Hospizdienste werden durch hauptamtliche KoordinatorInnen geleitet, die über spezielle Kenntnisse in Palliative Care verfügen und die Schulung, Begleitung und Vermittlung der Ehrenamtlichen sicher stellen. Ambulante Hospizdienste werden durch die Krankenkassen und durch Spenden finanziert. Stationäre Hospize: Stationäre Hospize sind kleine Einrichtungen (ca Plätze), in denen sterbende Menschen leben können, wenn eine ambulante Versorgung in ihrem Wohnumfeld nicht mehr gewährleistet werden kann. Die Atmosphäre in stationären Hospizen ist familiär; die

3 sterbenden Menschen sollen dort nach ihren individuellen Wünschen und Bedürfnissen wohnen können. Das bedeutet, dass auch nahe stehende Personen jederzeit dort sein und wohnen können. Stationäre Hospize verfügen über einen Personalschlüssel aus Pflegefachkräften, ÄrztInnen, SozialarbeiterInnen, SeelsorgerInnen, TherapeutInnen und Ehrenamtlichen, der eine solche individuelle Betreuung ermöglicht. Voraussetzung für die Aufnahme in ein stationäres Hospiz ist neben dem Einverständnis der/des Sterbenden eine nicht heilbare, fortgeschrittene und weiter fortschreitende Erkrankung, die zum Tode führt. Die Kosten für den Aufenthalt in einem stationären Hospiz werden von den Krankenund Pflegekassen, sowie vom Hospiz selbst getragen. Palliativstationen: Palliativstationen sind Stationen, die i.d.r. an Krankenhäuser angegliedert sind und die medizinische Behandlung unheilbar erkrankter Menschen gewährleisten. Das Ziel der Versorgung ist nicht die Heilung der Krankheit, sondern die Linderung unangenehmer Symptome wie Atemnot, Übelkeit, Erbrechen etc. durch spezielle Medikamente und palliative Pflegemaßnahmen. Angestrebt wird dabei ein Zustand, der es der/dem PatientIn erlaubt, möglichst schmerz- und symptomfrei in ihre/seine vertraute Umgebung und in den Alltag zurück kehren zu können. Zentrale Anlaufstelle Hospiz: Die ZAH ist der zentrale Anlaufpunkt für alle Fragen rund um die Themen Sterben, Tod und Trauer in Berlin. Sie berät PatientInnen und Angehörige, vermittelt Informationen und vernetzt die beteiligten Dienste. Weitere Informationen sind auf den Internetseiten des DHPV und des HPV Berlin erhältlich: und Sterbebegleitung für Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen ein Projekt des Elisabeth-Hospiz Berlin Seit dem Jahr 2009 beschäftigt sich das Elisabeth-Hospiz Berlin in Form eines Projektes verstärkt mit der Sterbebegleitung für Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen. Die leitenden Fragestellungen waren und sind dabei: Wie gehen Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen mit Sterben, Tod und Trauer um? Wie gehen Menschen, die in Einrichtungen für Menschen mit Beeinträchtigungen arbeiten, mit Sterben, Tod und Trauer um? Welche Bedürfnisse, Unsicherheiten, Fragen und Möglichkeiten gibt es in Bezug auf diese Themen? Wie kann und sollte die Unterstützung für geistig beeinträchtigte und nicht beeinträchtigte Menschen im Umgang mit Sterben, Tod und Trauer aussehen? Um den Bedürfnissen sterbender Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen und ihrer Nahestehenden besser Rechnung tragen zu können, wurde 2009 erstmals ein Ausbildungskurs für ehrenamtliche HospizhelferInnen durchgeführt, der mit einem erweiterten Umfang von 130 Stunden auch spezielle Aspekte der Arbeit mit beeinträchtigten Menschen beinhaltete. Themen wie Wahrnehmung, Kommunikation und Angehörigenarbeit im Kontext von geistiger Beeinträchtigung sollten die Ehrenamtlichen auf die Begleitung in Wohnungen und Einrichtungen von Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen vorbereiten.

4 Sterbebegleitung in Wohneinrichtungen für Menschen mit Beeinträchtigungen (Rebecca Mielke) Das Elisabeth-Hospiz ist - nach unserer Kenntnis - der erste ambulante Hospizdienst in Berlin, der (erstmalig im Jahr 2009) einen Hospizbegleiterkurs auch mit dem Schwerpunkt Sterbebegleitung von Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen durchgeführt hat. Zwei Mitarbeitende (Gruppendienst) aus einer Berliner diakonischen Wohneinrichtung für Menschen mit Beeinträchtigungen nahmen an diesem Kurs teil und bringen ihre erworbenen Kompetenzen heute auch in den Alltag der Wohneinrichtung ein. (Eine sogenannte Fachkraft der Behindertenhilfe unterstützte diesen Kurs als Referentin.) ein wichtiges Resümee: Inklusion (lat., Einbeziehung) - als Hohe Schule des Normalitätsprinzips - fordert volle Teilhabe von und für Menschen mit Beeinträchtigungen am von ihnen gewünschten Lebensort. Dies ist im Kontext des Lebensendes und der Sterbebegleitung gut möglich, weil es noch keine Trennung / Ausgliederung gibt. Erfahrungen aus einer Berliner diakonischen Einrichtung: In den letzten 18 Jahren, also seit in der Beispieleinrichtung außer Frauen auch Männer wohnen können/dürfen, sind dort sieben Menschen verstorben. Zwei von ihnen waren sehr jung, alle anderen älter oder alt. Ein Mensch verstarb völlig unerwartet, bei allen anderen war (relativ) bekannt, dass sie bald sterben würden. Fünf Menschen starben in Krankenhäusern, vier von ihnen im Moment des Todes begleitet von Mitarbeitenden oder anderen Angehörigen. Zwei Menschen starben zu Hause (in der Wohneinrichtung) und im Beisein ihnen vertrauter Menschen. Die Ausführungen beziehen sich auf diese dienstlichen und einige private Erfahrungen der Workshopleiterinnen und sind nur beispielhaft. Wozu haben uns unsere Erfahrungen ermutigt? Die bewusste und unkomplizierte (unaufgeregte) Einbeziehung des Sterbens, des Todes und der Trauer in das Leben ermöglicht einen normalen Umgang mit ihnen. Es gibt keine und es sollte keine grundsätzliche Spezialisierung für das Sterben von Menschen mit Beeinträchtigungen geben. Es ist (für alle Beteiligten) wichtig, auch mit ihrem Sterben normal im positiven Sinne von üblich, alltäglich, traditionell und höchst individuell umzugehen. Sterben, Tod und Trauer müssen in den entsprechenden sozialen Kontexten (z.b. Wohngruppe, Team der Mitarbeitenden, Familien) bereits lange im Vorfeld Thema sein dürfen. Die Themen und alle mit ihnen in Zusammenhang stehenden Abläufe, Ängste, Fragen, Traditionen, Wünsche... dürfen nicht in den Rang einer Ausnahmesituation gesetzt werden. Sie dürfen nicht verdrängt oder todgeschwiegen werden. Eine Wohneinrichtung für Menschen mit Beeinträchtigungen ist vergleichbar mit einem Zuhause, nicht mit einer Pflegeeinrichtung. Darum werden in ihr auch die für übliche Haushalte geltenden Maßstäbe angelegt (Mechanismen ähnlich denen in Familien; häusliche Sterbebegleitung, ambulante Hospizdienste, ambulante medizinisch-pflegerische Palliativversorgung). Die Entwicklung fachlich fundierter Standards zur Sterbe- und Trauerbegleitung ist empfehlenswert. Sie sollte bereits dann geschehen, wenn eine notwendige Sterbebegleitung noch nicht konkret bekannt/notwendig ist. Aber: Das Leben folgt

5 seinem Weg, nicht den Qualitätsstandards. Es ist wichtig, das die Mitarbeitenden z.b. motiviert durch die Arbeit an diesen Standards im Gespräch sind und bleiben. Es gibt im Vorfeld von Sterbe- und Trauerbegleitung immer notwendige Veränderungen. Die wichtigste ist eventuell die Änderung unserer Haltung. Welche ganz praktischen Erfahrungen haben wir gemacht? - Weder Menschen, die in der Einrichtung wohnen, noch die, die dort arbeiten wie auch die Angehörigen, Freunde/innen und Bekannten sollten aus der Sterbebegleitung ausgegrenzt werden. Wer es möchte und vermag, kann sich mit allen vorhandenen Kompetenzen beteiligen. - Sterben, Tod und Trauer dürfen zu keinem Zeitpunkt Sonderthemen sein. - Für den sterbenden Menschen und alle Hinterbliebenen sind feste Rituale für die Zeiten nach dem Tod tröstend und haltgebend. Zum Beispiel: > Aussegnung; bewusste Abschiednahme (konkreter Abschied nach einem festen Rahmen im Sterbezimmer oder einer anderen angemessenen Räumlichkeit), > (Haus)Andachten, Erinnerungs- oder Abschiedsstunden (o.ä.) in einfacher Sprache und mit viel Gegenständlichem, Lieblings-Musiken und der Beschreibung biografischer Stationen zum bewussten Abschied (vor oder kurz nach der Beerdigung), > Beerdigung als Feierlichkeit gestalten (Friedhof in Einrichtungsnähe, Traditionen wie Sandwurf und Leichenschmaus/Abschiedsessen bewusst bewahren), > 1x jährlich Erinnerungsandacht oder stunde für verstorbene Mitbewohner/innen (in zeitlicher Nähe zum Ewigkeitssonntag), > Es ist wichtig, alle Frauen und Männer, die in der Einrichtung wohnen, selbst als Hinterbliebene z.b. ihrer Verwandten wahr- und ernst zu nehmen (z.b. Begleitung zu den Beerdigungen ihrer Verwandten, Besuche an deren Gräbern, Fotos aufstellen und Erinnerungen pflegen, 1x jährlich eine Angehörigengedenkandacht, -stunde anbieten). > Die gemeinsame Pflege der Gräber der verstorbenen Mitbewohner/innen gibt nicht nur Möglichkeiten, sich verbal und nonverbal auszutauschen, sondern nimmt z.b. auch die Angst beim eigenen Versterben von den anderen vergessen zu werden. - Empfehlung: In die Entwicklungsberichte können Vorsorgeerklärungen eingefügt werden, in denen dem Kosten-/Leistungsträger regelmäßig über den individuellen Wunsch des entsprechenden Menschen zu seiner Beerdigung berichtet wird. Auch nicht verbal kommunizierende Menschen verdeutlichen ihre Wünsche gegenüber ihnen vertrauten Mitarbeitenden. Praktische Hilfen für alle (Ihrer Kreativität sind keine Grenzen gesetzt!): Bücher Insbesondere Bilder- und Fotobücher zu Sterben, Tod und Trauer bieten sowohl den in Einrichtungen wohnenden, als auch den dort arbeitenden Menschen individuelle und behutsame Möglichkeiten, sich mit diesen Lebensthemen zu beschäftigen. Fachbücher zur Thematik, die z.b. eigentlich für Kindergärten und Schulen gedacht sind, enthalten oft eine Vielzahl von Anregungen, Hinweisen und Beschreibungen, die uneingeschränkt und wertschätzend auch für erwachsene Menschen genutzt werden können. Musik Fast alle Menschen haben Lieblingslieder und/oder andere bevorzugte Musiken. Es empfiehlt sich, dies immer gut im Ohr zu

6 haben. In der Sterbebegleitung, bei der Beerdigung und in der Zeit der Trauer kann die Lieblingsmusik helfend und tröstend wirken. Filme Es gibt wenige Filme, die sich den Themen in guter und einfühlsamer Art und Weise nähern. Wir empfehlen aus der TV-Reihe >Willi will`s wissen< den (kurzen) Film Wie ist das mit dem Tod?. Fotos Es sollte niemals vergessen werden, immer ein Porträtfoto von jedem Menschen zu haben. Diese Fotos haben insbesondere in den ersten Phasen der Trauerarbeit eine wichtige Funktion und Priorität und können später wichtige Erinnerungsimpulse geben. Erinnerungsbücher Das Zusammen- und Fertigstellen dieser Bücher sollte bereits lange vor dem Bekannt werden des Sterbens beginnen. Kerzen Kerzenlicht ist nicht nur romantisch. Kerzen können zu verschiedenen Anlässen geschenkt, geweiht, gesegnet, angezündet werden. Zusammen mit dem Foto eines verstorbenen Menschen können sie zu einem beruhigenden Erinnerungsritual werden. (Thema Brandschutz in Wohneinrichtungen: Es gibt hohe Gläser o.ä., in denen Kerzen relativ ungefährdet brennen können. Zu religiösen Zwecken dürfen Kerzen in Einrichtungen unter strengster Beachtung des Brandschutzes leuchten. Verlassen Sie bitte trotzdem niemals den Raum, in dem die Kerze brennt.) Orte des Gedenkens Neben den Gräbern auf den Friedhöfen, die manchmal schwer erreichbar sind, kann es auch andere Orte des Gedenkens geben z.b. im Gemeinschaftsraum der Einrichtung oder in ihrem Garten (Gedenktafeln, -steine, -bäume, -pflanzen,...). Es ist vorteilhaft, wenn diese Orte von allen Hinterbliebenen, also nicht nur der hinterbliebenen Wohngruppe, erreicht und genutzt werden können. Lieblingsgegenstände des verstorbenen Menschen Egal ob einer oder mehrere sie können unaufdringlich und selbstverständlich in den Alltag der Hinterbliebenen integriert werden. himmlische Begleiter Engel oder andere Wesen können als ausmal- oder ausschneidbare Vorlagen hergestellt/vervielfältigt werden. Die Hinterbliebenen können sie aus- oder selbst malen und mit ihnen z.b. das Zimmer des verstorbenen Menschen schmücken oder sie als Sargbeigabe mit ins offene Grab werfen. Besuche / Besichtigungen/ Erkundungen Es eignen sich u.a. Friedhöfe, Kirchen, Bestattungsunternehmen, Krankenhäuser. Was brauchen Mitbewohner/innen? Unsere Erfahrungen sind eindeutig: Die Mitbewohner/innen brauchen einen unkomplizierten und offenen Umgang mit den Themen Sterben, Tod und Trauer, bevor ein Mensch aus ihrem Nahkreis zum Sterben kommt. Sie begegnen den Themen offen, mutig und vollkommen unkompliziert, wenn sie entsprechend vorbereitet werden. Es ist unabdingbar, dass die begleitenden Mitarbeitenden ehrlich und erkennbar ihre Gefühle zeigen. Zum einen erfühlen die ihnen anvertrauten Menschen sie sowieso, zum anderen könnten ähnliche Verdrängungsmechanismen provoziert werden. Wenn die Mitbewohner/innen Möglichkeiten haben, sich z.b. an der Sterbebegleitung zu beteiligen, sind sie den Mitarbeitenden oft Trost und Vorbild.

7 Welche Unterstützung brauchen Mitarbeitende in Wohneinrichtungen, um Sterbende zu begleiten? Siehe oben! Alle Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten sollten/müssen den Mitarbeitenden möglichst lange vor der ersten Sterbebegleitung bekannt und lange danach in Anspruch zu nehmen sein. Sie brauchen viele unterschiedliche Möglichkeiten, sich z.b. durch Fort- und Weiterbildungen auf diesen Lebensabschnitt, seine Besonderheiten und die mit ihm an sie entstehenden Erwartungen vorzubereiten. Mitarbeitende benötigen während der Sterbe- und Trauerbegleitung besonders die spür- und erkennbare Wertschätzung und Begleitung seitens der Leitung(en). Sie müssen im Prozess der Sterbebegleitung über alles sprechen können/dürfen. Es müssen ihnen alle Hilfs- und Unterstützungsmittel bekannt gemacht und umgehend zur Verfügung gestellt werden. Für die Mitarbeitenden (und andere Begleitende) gilt, dass zu einem natürlichen Umgang mit der/dem Sterbenden auch das Zeigen der eigenen Gefühle und der offene Umgang mit ihnen gehört. Die Mitarbeitenden sollten zur selbstkritischen Abklärung der eigenen Möglichkeiten (Ehrlichkeit) ermutigt werden, denn die zu begleitenden Menschen erspüren alles. Sie sollten/müssen wissen, dass sie alle Möglichkeiten der Unterstützung ausschöpfen dürfen bis hin zu einem (z.b. zeitlich begrenzten) Wechsel des Arbeitsortes. Die Mitarbeitenden sollten/müssen die Sicherheit haben, dass sie auch ihre Ängste und Hilflosigkeit aussprechen können, ohne (dienstrechtlich) Schaden zu nehmen. Die Mitarbeitenden sollten/müssen (lange) bevor eine Sterbebegleitung für sie zum Thema wird ihre Haltung / Einstellung überprüfen. Sterben ist normal, es ist wie die Geburt Bestandteil unseres Lebens! Sterbebegleitung muss von den Mitarbeitenden und ihren Vorgesetzten als besondere Stresssituation wahrgenommen und anerkannt werden. Regelmäßiges >Aufladen< der eigenen Batterien, eine Besinnung auf Kraft spendende und ausgleichende Lebenselemente gehören daher zur unerlässlichen Psychohygiene in der Sterbebegleitung. ( Bis zuletzt an deiner Seite, M.Specht-Tomann, D.Tropper, 2006) Die Workshopteilnehmenden hatten die Möglichkeit, sich eine Zusammenfassung über die Hospizarbeit, Literaturlisten (Fachbücher und/oder Kinder- und Jugendbücher zur Thematik) und/oder Entwürfe für sogenannte Qualitätsstandards von den Workshopleiterinnen per zusenden zu lassen.