INFORMATIONSBLATT 12

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1 Tuberöse Sklerose Deutschland e.v. INFORMATIONSBLATT 12 Impfungen bei Patienten mit Tuberöse Sklerose Complex (TSC) 1. Einleitung Impfungen tragen, wie wohl kaum eine andere Maßnahme, zur Kontrolle von Infektionskrankheiten und deren Komplikationen oder Folgekrankheiten bei. Da Impfungen komplikationsreichen und zum Teil lebensbedrohlichen Erkrankungen vorbeugen, sollte sich keiner der Möglichkeit einer Impfung verschließen. Primäres Ziel einer Impfung ist, dass der Geimpfte vor einer bestimmten Erkrankung geschützt wird (Individualschutz). Bei hohen Durchimpfungsraten ist es allerdings auch möglich, einzelne Krankheitserreger regional zu eliminieren oder weltweit auszurotten. So können auch nicht Geimpfte geschützt werden. Man spricht dann von Herdenimmunität. 2. Begriffsbestimmung Man unterscheidet grundsätzlich eine aktive Immunisierung von einer passiven Immunisierung: Aktive Immunisierung (aktive Schutzimpfung): Beim Geimpften wird durch die Impfung die Ausbildung von Antikörpern angeregt. Antikörper sind die Sinnesorgane des Immunsystems. Sie können körpereigene von körperfremden Substanzen unterscheiden und letztere identifizieren. Antikörper befinden sich entweder auf der Oberfläche bestimmter Abwehrzellen (B-Lymphozyten) oder schwimmen frei im Blutplasma. Treffen sie auf ein Antigen, also eine körperfremde Substanz wie zum Beispiel einen Erreger, kommt es zu einer Antigen-Antikörperreaktion. Die gebildeten Komplexe bewirken über unterschiedliche Mechanismen eine Eliminierung des Erregers. Eine Schutzimpfung. Zu sehen ist die intramuskuläre Injektion des Impfstoffs in den Deltamuskel. Bei der aktiven Immunisierung werden sogenannte - Totimpfstoffe verwendet, bei denen abgetötete Erreger oder Erregerbestandteile verabreicht werden, oder - Lebendimpfstoffe. Das sind abgeschwächte und veränderte Erreger, die sich zwar noch vermehren, aber die Krankheit nicht mehr auslösen können. Nach mancher Grundimmunisierung mit Lebendimpfstoff hält der Schutz ein Leben lang an. Allerdings ist die Nebenwirkungsrate höher als bei den Totimpfstoffen, sodass letzterer Kategorie der Vorzug gegeben wird, obwohl der Impfschutz bei Totimpfstoffen mit der Zeit nachlässt und eine Auffrischung notwendig wird. 1 Anschrift Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. Vereinsbüro Im Brückfeld Wiesbaden Kontakt Tel. 0611/ Fax 0611/ info@tsdev.org Spendenkonten Sparkasse Ettlingen BLZ , Konto Commerzbank Frankfurt BLZ , Konto Mitgliedschaften des TSD e.v. Kindernetzwerk e.v. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) Tuberous Sclerosis International (TSI) Tuberous Sclerosis Europe (TSE)

2 Zu den Lebendimpfstoffen zählen beispielsweise Impfstoffe gegen Masern, Mumps, Röteln, Typhus (Schluckimpfung), Windpocken und Gelbfieber. Passive Immunisierung (passive Schutzimpfung): Antikörper eines Spenders (Tier oder Mensch) werden zum Schutz oder zur Überwindung einer akuten Erkrankung (z. B. Windpocken, Masern, Hepatitis B, Tollwut, Tetanus) verabreicht. Der Geimpfte muss also, im Gegensatz zur aktiven Immunisierung, selbst keine Antikörper bilden. Er bleibt passiv. Die passive Immunisierung führt allerdings zu keinem langfristigen Impfschutz. 3. Standardimpfungen Die Ständige Impfkommission (STIKO) am Robert- Koch-Institut (RKI) empfiehlt Impfungen öffentlich. Das bedeutet, dass im Falle eines Impfschadens eine entsprechende Versorgung erfolgt. Es gibt Standardimpfungen für Kinder (vgl. Tabelle 1) und für Erwachsene (vgl. Tabelle 2). Daneben gibt es noch Indikationsimpfungen, also beruflich angezeigte Impfungen sowie Reise- und Riegelungsimpfungen. Unter einer Riegelungsimpfung versteht man eine Impfung, die auch noch Tage nach erfolgter Infektion den Ausbruch der Erkrankung verhindern oder mildern kann. Grund ist, dass unter Umständen die Impfung eine schnellere Produktion von Antikörpern im Menschen hervorrufen kann, als die eigentliche Erkrankung. Die Standardimpfungen für Kinder sollten ab der vollendeten achten Lebenswoche durchgeführt werden. Die Impfempfehlungen werden jährlich aktualisiert und sind unter bzw. im Epidemiologischen Bulletin nachlesbar. Tabelle 1: Standardimpfungen für Kinder- und Jugendliche Zu den Totimpfstoffen zählen beispielsweise Impfstoffe gegen Diphtherie, Tetanus (Wundstarrkrampf), Poliomyelitis (Kinderlähmung), Pertussis (Keuchhusten), Haemophilus influenzae Typ B, Hepatitis A und B (Leberentzündung), Influenza (nach Typ), FSME (Frühsommermeningoenzephalitis), Pneumokokken (Lungenentzündung) so wie Meningokokken (Hirnhautentzündung). 2

3 Erläuterungen zu Tabelle 1 + Anzahl der Impfungen * Hepatitis B-Impfung bei Geburt, wenn Mutter Hepatitisantigen (HBs-Ag)- positiv ist, d. h. an Hepatitis B erkrankt oder Virusträgerin ist ** Hepatitis B-Grundimmunisierung, wenn nicht zuvor geimpft wurde *** ungeimpfte 9 bis 17-jäjrige Jugendliche ohne Windpockenvorgeschichte, 1. Impfung vor vollendetem 13. Lebensjahr, 2. Impfungen > 13 Jahre **** nur Mädchen D Diphtherietoxoid (hoher Antigenanteil), d Diphtherie-toxoid (niedriger Antigenanteil), T Tetanustoxoid, ap azellulärer Keuchhustenimpfstoff, HIB Haemophilus influenzae, IPV inaktivierter Impfstoff gegen Kinderlähmung, HBV Hepatitis B, 7vPnC 7-valenter, konjugierter Pneumokokkenimpfstoff, MenC konjugierter Impfstoff gegen Meningokokken der Gruppe C, M Masern, M Mumps, R Röteln, VZV Varizella-Zoster-Virus (Windpocken), HPV humanes Papillomavirus Tabelle 2: STIKO-Impfplan für Erwachsene 4. Impfungen bei Tuberöse Sklerose Complex Da die Tuberöse Sklerose grundsätzlich nicht mit einer Beeinträchtigung des Immunsystems ( Immundefekt ) einhergeht, sollten Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit TSC die gleichen Standardimpfungen wie Gesunde erhalten. Es ist immer daran zu denken, dass eine Erkrankung und deren Symptome (z. B. Fieber) den Verlauf der Tuberösen Sklerose in erheblicher Weise negativ beeinträchtigen kann. Es liegen keine Studien oder Fallberichte in der internationalen Literatur vor, die eine Bedenklichkeit von Impfungen speziell bei TSC- Patienten beschreiben. Neben den oben genannten Standardimpfungen sind spezielle Impfungen gegen eine Reihe von Erkrankungen für TSC-Patienten zu erwägen oder sogar unter Umständen angezeigt. Es handelt sich dabei um sogenannte Indikationsimpfungen. Die Auflistung der entsprechenden Erkrankungen erfolgt in alphabetischer Reihenfolge: Frühsommermeningoenzephalitis (FSME) (Hirnhautentzündung/Gehirnentzündung): wenn Aufenthalt in der Natur mit Ansteckungsgefahr, vor allem in Risikogebieten (z. B. Baden-Württemberg, Bayern) Hepatitis A, Hepatitis B (Leberentzündung, Typ A, B): für Personen in psychiatrischen Einrichtungen oder vergleichbare Fürsorgeeinrichtungen für Zerebralgeschädigte oder Verhaltensgestörte Influenza (Grippe): wenn Unterbringung in Pflegeheim, Tagesstätte etc. bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit erhöhter Gefährdung infolge ihres Grundleidens, wie z. B. auch TSC-Patienten Meningokokken-Infektionen (Gruppen A, C, W135, Y) (Hirnhautentzündung, schwere Blutvergiftung): bei Ausbrüchen oder regionaler Häufung, bei engen Kontakten mit Erkrankten in Gemeinschaftseinrichtungen Pneumokokken-Krankheiten (Lungenentzündung, Blutvergiftung, Hirnhautentzündung u. a.): wenn neurologisch erkrankt, z. B. Anfallsleiden oder Zerebralparesen etc. Rota-Viren (Erbrechen, Durchfall): gerade zugelassene Impfstoffe, noch keine Empfehlung von der STIKO, u. U. aber sinnvoll, insbesondere, wenn Krankenhausaufenthalt geplant (dort häufig Ansteckung) Windpocken (Varizellen): wenn seronegativ (d. h. noch nicht an Windpocken erkrankt), vor geplanter Therapie oder unter immunsuppressiver Therapie, bei der das Immunsystem unterdrückt wird, bei Kontakt zu Windpocken innerhalb von 5 Tagen oder 3 Tagen nach Ausbruch eines typischen Windpockenhautausschlages bei der erkrankten Kontaktperson ( Indexfall ). 5. Impfhindernisse oder Kontraindikationen (Gegenanzeigen) im Hinblick auf TSC Bei akuten Erkrankungen oder Allergien gegen Impfstoffbestandteile ist eine Impfung nicht angezeigt. Im Falle eines seltenen angeborenen oder erworbenen Immundefektes (z. B. Behandlung mit Medikamenten, die das Immunsystem unterdrücken, wie z. B. ACTH (adrenocoriticotropes Hormon, Kortison ) sollte vor der Impfung mit einem Lebendimpfstoff (vgl. oben) der behandelnde Arzt (Neurologe, Immunologe) hinzugezogen werden. Die Erstmanifestation der Epilepsie bei TSC äußert sich sehr häufig bereits im Säuglings- oder Kleinkindesalter in den sog. BNS-Krämpfen. Patienten mit Tuberöser Sklerose entwickeln zu etwa 65 % eine Epilepsie. Gerade diese Patienten profitieren von der Verhinderung von Infektionskrankheiten durch Impfungen. Es ist allerdings zu berücksichtigen, dass bei 3

4 einem unklaren, voranschreitenden neurologischen Krankheitsbild zunächst mit der Impfung gewartet werden sollte, bis die Diagnose gestellt wurde. Diese Maßnahme ist notwendig, um das zufällige gleichzeitige Auftreten von Impfung und neurologischer Erkrankung/Verschlechterung (Koinzidenz) nicht als ursächlichen Zusammenhang zu deuten, was dazu führen würde, dass weitere Impfungen dann nicht erfolgen. Eine Epilepsie an sich ist keine Kontraindikation für Impfungen! 6. Impfungen bei unterdrücktem Immunsystem (Immunsuppression) Leider muss aber trotz intensiver Bemühungen ein Teil der TSC-Patienten mit einer BNS-Epilepsie zur Anfallskontrolle mit ACTH oder Kortison (Dexamethason, Prednison u. a.) behandelt werden. ACTH oder Kortison unterdrücken das Immunsystem, sodass einerseits der Impferfolg, also der Schutz vor einer bestimmten Erkrankung, gefährdet sein kann, andererseits Lebendimpfungen für den Impfling gefährlich sein könnten. Unter Einhaltung von Grenzdosierungen und bestimmten Abständen können und sollen jedoch sehr wohl Impfungen durchgeführt werden. Die Abbildungen 1 und 2 informieren über Regeln zur Impfung bei Kortisonbehandlung und erläutern das praktische Vorgehen. Abbildung 1 Eine systemische Therapie umfasst die perorale (Aufnahme über den Magen-Darm-Trakt), intravenöse (verabreicht in die Vene) oder intramuskuläre (verabreicht in die Muskulatur) Gabe von Kortisonpräparaten. Studien zu Impfungen bei anderen immunsuppressiven oder immunmodellierenden Medikamenten, wie z. B. auch Rapamycin, liegen nicht/kaum vor. Aus praktischen Erwägungen und aus der Erfahrung heraus gilt bei immunsuppressiver Therapie die Regel: Totimpfstoffe sind sicher anwendbar, möglicherweise jedoch in ihrer Wirkung vermindert. Lebendimpfungen sind kontraindiziert oder es ist ein individualisiertes Vorgehen erforderlich. Die beste Lösung ist, alle Impfungen zeitgerecht nach den STIKO-Empfehlungen vor Beginn der immunsuppressiven Therapie durchzuführen. Es ist zu berücksichtigen, dass auch nach schweren Infektionskrankheiten, wie Masern oder Infektionen durch Ebstein-Barr-Viren (EBV), Zytomegalie-Viren (CMV), Varizella-Zoster-Viren (VZV), Hepatitis B-Viren und Influenza-Viren vorübergehend eine Abwehrschwäche ( T-Zell-Suppression ) bestehen kann. Lebendimpfungen sollten daher mit einem Abstand von 6 bis 12 Wochen erfolgen. Familienmitglieder, Betreuer, Pflegende und Ärzte von TSC-Patienten sollten (besser: müssen) vollständig geimpft sein, um diese nicht durch eine Infektionskrankheit, die durch eine Impfung verhindert werden kann, zu gefährden. Dieser Merksatz ist dann von größter Bedeutung und oftmals die einzige Schutzmöglichkeit, wenn ein TSC- Patient aus den o. g. Gründen (vorübergehend) nicht geimpft werden kann! 7. Falsche Gegenanzeigen Keine Gründe zur Zurückhaltung einer Impfung sind nach den Empfehlungen der STIKO: Abbildung 2 Banale Infekte, auch wenn diese mit leichten Temperaturerhöhungen (bis 38,5 C) einhergehen Möglicher Kontakt zu Personen mit ansteckenden Krankheiten Krampfanfälle in der Familie 4 Fieberkrämpfe in der Vorgeschichte des Impflings (da fieberhafte Impfreaktionen einen Krampfanfall provozieren können, ist zu erwägen, Medikamente gegen Fieber bei Anfallspatienten oder solchen mit einer Neigung zu Krampfanfällen zu verabreichen/totimpfstoffe: Zum Zeitpunkt der Impfung sowie 4 und 8 Stunden nach der Impfung; Lebendimpfstoffe: 7. bis 12. Tag nach der Impfung)

5 Hauterkrankungen Behandlung mit Antibiotika Niedrige Dosen von Kortikosteroiden ( Kortison ), lokal angewendete Kortisonpräparate Schwangerschaft der Mutter des Impflings Angeborene oder erworbene Immundefekte bei Impfung mit Totimpfstoffen Neugeborenengelbsucht Frühgeburtlichkeit: Frühgeborene sollten unabhängig von ihrem Reifealter und aktuellen Gewicht entsprechend dem empfohlenen Impfalter geimpft werden Chronische Krankheiten sowie nicht progrediente (voranschreitende) Krankheiten des ZNS 8. Nebenwirkungen (Unerwünschte Wirkungen) Impfungen haben Nebenwirkungen: Nach praktisch allen Impfungen kann es gehäuft, je nach Impfstoff und Impfbestandteilen, zu Lokal- und Allgemeinreaktionen kommen. Hierzu gehören Rötungen, Schwellungen und Schmerzen an der Einstichstelle sowie Fieber. Auch kurzfristige Verhaltensauffälligkeiten, wie z. B. Unruhe oder Schläfrigkeit, lassen sich nach einer Impfung beobachten. Diese unerwünschten Wirkungen bilden sich rasch und in der Regel ohne zusätzliche Therapie folgenlos wieder zurück. Fiebersenkende Maßnahmen sind lediglich bei dem Personenkreis angezeigt, der ein erhöhtes Fieberkrampfrisiko aufweist. Sehr selten sind Komplikationen wie z. B. eine allergische Reaktion mit Schockzustand ( Anaphylaxie ). Eine von Impfungen weist diese seltene Nebenwirkung auf. Selten ist auch eine Arthritis (Gelenkentzündung) beispielsweise nach einer Masern-Mumps- Röteln-Impfung. Diese genannten Nebenwirkungen können nach gegenwärtigem Wissensstand ursächlich mit der Impfung in Zusammenhang gebracht werden. Eine detaillierte Übersicht von typischen impfstoffassoziierten Nebenwirkungen, Komplikationen, Krankheiten und Krankheitserscheinungen in ungeklärtem ursächlichen Zusammenhang mit der Impfung sowie Hypothesen und unbewiesene Behauptungen werden ausführlich und in Bezug auf die jeweiligen Impfstoffe im Epidemiologischen Bulletin des Robert-Koch-Institutes, Nr.6, 2004 besprochen. 9. Nachwort Das einer Impfung anhaftende Risiko ist immer dem weitaus größeren Risiko, nicht geimpft zu sein, gegenüber zu stellen (Die Eltern stecken das Kind an oder der windpockenkranke Nachbarjunge gefährdet das kortisonbehandelte Anfallskind ). Zweifelsohne gibt es immer wieder Situationen, in denen Impfungen nicht möglich oder sinnvoll sind. Gelegentlich ist die individuelle, kritische Fall-Sach-Analyse unter Hinzuziehen eines immunologisch-infektiologisch ausgebildeten Arztes nicht zu umgehen. Fehlendes Impfwissen, nicht daran denken, Hysterie oder die Hinwendung zu Hypothesen und unbewiesenen Behauptungen sind fahrlässig, gefährden das Wohl von TSC-Patienten in gravierender Weise und untergraben alle anderen Bemühungen um die Verbesserung der Gesundheit und Lebensqualität. Raum für eigene Notizen: 5

6 Literatur Empfehlungen der ständigen Impfkommission (STI- KO) am Robert-Koch-Institut, Stand: Juli 2006, Epidemiologisches Bulletin, Nr. 30, 2006 Begründung der STIKO-Empfehlungen zur Impfung gegen Pneumokokken und Meningokokken vom Juli 2006, Epidemiologisches Bulletin Nr. 31, 2006 Hinweise zu Impfungen für Patienten mit Immundefizienz, Mitteilung der STIKO, Epidemiologisches Bulletin, Nr. 39, 2005 Hinweise für Ärzte zum Aufklärungsbedarf bei Schutzimpfungen, Stand: Januar 2004, Epidemiologisches Bulletin, Nr. 6, 2004 Impfung von allergischen Kindern, M. Knuf, P. Habermehl, Monatsschrift für Kinderheilkunde, 2004, 152: Impfung und Allergie, M. Knuf, F. Kowalzik, W. Mannhardt-Laakmann, P. Habermehl, Pädiatrische Praxis, 2005, 66, Impfungen von Frühgeborenen, F. Kowalzik, P. Habermehl, Ch. Kampmann, M. Knuf, Kinder- und Jugendmedizin, 2004, 4, Impfungen bei Immundefizienz, W. Mannhardt-Laakmann, P. Habermehl, M. Knuf, F. Schaaff, F. Zepp, S. Ehl, Kinderärztliche Praxis, 2004, Impfungen bei Jugendlichen und Erwachsenen, M. Knuf, F. Kowalzik, R. Huth, C. Kampmann, P. Habermehl, Medizin im Dialog, 2002, 4, Autor Univ.- Prof. Dr. med. habil. Markus Knuf Arzt für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin, Neuropädiatrie, Infektiologie (DGPI) Redaktionelle Bearbeitung Dr. med. Carmen Gallitzendorfer Bundesvorstandsmitglied des TSD e. V. Layout & Grafik Sandra Welz, Helmut Hehn Fotos: Das Foto auf Seite 1 und die schematische Darstellung auf Seite 2 wurden der freien Internet-Enzyklopädie entnommen, diese sind Public Domain bzw. unterliegen der GNU-Lizenz. Viele nützliche Hinweise sind auch auf der Website des RKI zu finden. Mit freundlicher Unterstützung der 6 Rechtlicher Hinweis: Mit den Infoblättern des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. werden Basisinformationen für Betroffene, deren Angehörige und weitere Kontaktpersonen bereitgestellt. Sie sollen Hilfestellung im Umgang mit der Erkrankung geben und zur weiteren Aufklärung hierüber beitragen. Die Informationen berücksichtigen den jeweils aktuellen Stand der Wissenschaft und werden regelmäßig aktualisiert. Ungeachtet dessen sind sie kein Ersatz diagnostischer und / oder therapeutischer Maßnahmen durch den Facharzt und sollten keinesfalls Anlass für eine eigenmächtige Veränderung oder den Abbruch ärztlicher Verordnungen sein. Dies kann zu lebensbedrohlichen Situationen führen! Die Informationsblätter wollen auch nicht für einzelne Personen und / oder Institutionen werben oder Ratschläge erteilen. Eine Weitergabe des Informationsblattes an den behandelnden Arzt ist sinnvoll und erwünscht. Soweit in einzelnen Informationsblättern auf Links verwiesen wird, welche nicht vom Verfasser stammen, distanziert sich dieser ausdrücklich und erklärt, dass ein rechtsgeschäftlicher Wille mit der Bereitstellung solcher Verweise nicht verbunden ist. Stand: