Fachberatung Cancer Survivorship - ein Beratungsangebot für Krebsbetroffene nach einer Erstbehandlung

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1 Fachberatung Cancer Survivorship - ein Beratungsangebot für Krebsbetroffene nach einer Erstbehandlung Sarah Stoll, RN, HöFa I, MAS in Onkologischer Pflege, Fachberaterin Cancer Survivorship, Krebsliga Ostschweiz

2 Agenda Definition Cancer Survivor (CS) - Gruppen Zielgruppe Krebsliga Ostschweiz Praxis-Beispiele Ziel des Beratungsangebots Projekt Krebsliga Ostschweiz Fragen/Diskussion

3 Onkologiepflege in Bewegung Foto1

4 Überleben Im Zuge der verbesserten medizinischen Diagnostik und Therapie entwickeln sich viele Krebserkrankungen zu einer chronischen Krankheit mit der Folge, dass die Anzahl der Langzeitüberlebenden, sogenannte Cancer Survivor (CS), zunimmt. (Nationale Strategie gegen Krebs, NSK, 2014, S.15)

5 Definition CS-Gruppen American Society of Clinical Oncology (ASCO) Alle Menschen nach Krebsdiagnose sind Cancer Survivors Acute: Ab Diagnose, während Krebsbehandlung Extended: Monate nach Behandlung Permanent: Jahre nach Behandlung

6 Definition KL Ostschweiz: Cancer Survivor Cancer Survivor = erwachsene Person mit Krebsdiagnose nach abgeschlossener Behandlung (Operation/medikamentöse Tumortherapie/Radiotherapie) Erhaltungstherapie wie Herceptin, Antihormon möglicherweise noch laufend Definition Krebsliga (KL) Ostschweiz angelehnt an ASCO

7 Zielgruppe der KL Ostschweiz Extended Survivorship: Zeit unmittelbar nach Behandlungsabschluss, meistens gemessen in Monaten. Permanent Survivorship: Längere Periode, meistens gemessen in Jahren nach Abschluss der Behandlung (ASCO, Cancer Net, 2014).

8 Praxis: Wie viele CS in der Schweiz? Geheilt und doch nicht ganz gesund?

9 CH: Cancer Survivors 3.7 %, doppelt so viele wie vor 20 Jahren!

10 Cancer Survivors in Europa Nordische Länder: bis 4,1% der Bevölkerung betroffen England: 3,1% Italien: 4% Frauen, 3% Männer USA: 14 Millionen CS CH: knapp 4% = Menschen aktuell

11 Im Überleben allein gelassen? Was passiert nach abgeschlossener Krebsbehandlung? Wohin mit den Fragen? Beeinflussen Auswirkungen der Behandlung die Lebensqualität im Alltag? Wer ist Ansprechpartner? Was hilft? Im täglichen Leben mit spezifischen Problemstellungen konfrontiert?

12 Zaubertrost trauertränen fallen wie perlenschnüre in den seelengarten sanfte sonnen hoffnungsstrahlen wandeln sie in regenbogenlicht zarte farbenzuversicht zaubertrost von innen geschenkt edsa

13 Welchen Menschen begegne ich? 1/6 Fallbeispiel Corpus Carcinom, 50 Jahre: «Der Krebs hat mir alles genommen. Gesundheit, Arbeit, Freiheit.»

14 Welchen Menschen begegne ich? 2/6 Fallbeispiel Prostata Carcinom, 53 Jahre: «Dass der Hormonentzug drei Jahre geht, damit habe ich nicht gerechnet, was heisst das jetzt für uns? Niemand hat uns das erklärt.»

15 Welchen Menschen begegne ich? 3/6 Frau mit Mamma Carcinom, 49 Jahre: «Manchmal ist meine Seele so traurig, da geht einfach nichts mehr in Ordnung.»

16 Welchen Menschen begegne ich? 4/6 Frau mit Mamma Carcinom, 59 Jahre: «Meine Muster und Prägungen, die Bedeutung des Erlebten treiben mich in die Erschöpfung. Es geht nichts wie früher. Wie komme ich da raus?»

17 Welchen Menschen begegne ich? 5/6 Frau mit neuroendokrinem Tumor, 58 Jahre: «Eigentlich ist alles gut - aber ich wurde vergessen - die Familie merkt nicht wer ich jetzt bin nach der Krankheit.»

18 Welchen Menschen begegne ich? 6/6 Mann mit Zungengrund Carcinom, 50 Jahre: «Wie soll ich im Job ganze Teams führen wenn ich schon bei der Frage, wie es mir geht, weinen muss?»

19 Aspekte der Beratung Physische Gesundheit Umgang mit Langzeitfolgen Psychoonkologische oder emotionale Gesundheit Beratung zur Erhaltung und Förderung der Gesundheit Vermitteln von weiterführenden Angeboten (Spezialisten, themenspez. Programme)

20 Was zeigt sich in der Praxis? 1/2 Tumor assoziierte Fatigue Kognitive Dysfunktion Physisch-funktionelle Probleme Angst, Depression, psychische Folgen Ungewissheit, Wiedereinstieg in die alte Rolle (beruflich, sozial) Rückzug, Isolation

21 Was zeigt sich in der Praxis? 2/2 Ernährung / Sport / Bewegung Nebenwirkungen, Spätfolgen der Therapie Körperbild, Gewicht Sexualität, Beziehung

22 Beratung/Information im Mittelpunkt 1/2 Beratung basierend auf aktuellem, wissenschaftlich fundiertem Fachwissen Erfassen und beraten betreffend der Belastungen und Bedürfnisse (Kurz- Screening)

23 Beratung/Information im Mittelpunkt 2/2 Beratung unter Einbezug der gesamten Persönlichkeit der betroffenen Person und deren Umfeld Beratungsangebot als Unterstützung im Umgang und in der Bewältigung von Schwierigkeiten nach einer Krebsbehandlung

24 Ziel: Lebensqualität verbessern! Ressourcen- und lösungsorientierte Beratung, Patientenedukation und Selbstmanagement-Förderung Triage zu therapeutischen und themenspezifischen Angeboten/Programmen Angebot ist keine Behandlung

25 Projekt Cancer Survivorship Seit Oktober 2014 Flächendeckend umgesetzt in SG, AR, AI, GL Für alle Krebserkrankungen Beratungs-Schwerpunkt bei körperlichen und emotionalen Symptomen sowie der Funktionalität

26 Cancer Survivorship Ostschweiz Aktuell: 40 Stellenprozente Finanzierung des 2-jährigen Projekts: Projektfonds, Stiftungen, Eigenleistung KL Ostschweiz Angebot wird weitergeführt, ab in ordentlichem Betrieb des Fachbereichs Sozialberatung

27 Herausforderungen Namensgebung viele interne Diskussionen Definition der Zielgruppe: Problematik Metastasierung Abgrenzung Sozialberatung / Psychoonkologie / Fachberatung Cancer Survivorship

28 Fazit Nachfrage bezüglich spezifischer Beratung für Cancer Survivors besteht Persönliche Kontakte zu verschiedenen Zuweisern waren sinnvoll, zielführend Regionale Vernetzung war hilfreich für Aufbau

29 Kontakt (Krebsliga Ostschweiz) oder Beratungen sind kostenlos Schweigepflicht! Beratung auch in regionalen Beratungsstellen der KL (Uznach, Glarus, Buchs)

30 Das Leben wird bunt sich herausschälen aus den verwirrungen den dunklen häuten suchen nach dem bunten faden sammeln blaue rote gelbe grüne violette stück um stück verweben zu einem neuen kleid das leben heisst edsa

31 Licht am Ende des Tunnels «Was ist heute? Was wird morgen? Endlich habe ich wieder etwas Hoffnung. Der Weg ist wieder sichtbar, alles war dunkel vorher. Sie waren mir wie eine Laterne, die mir auf meinem Weg geleuchtet hat.» Aussage einer Patientin nach Mamma Carcinom

32 Fragen / Diskussion Foto 2

33 Danke Foto 3

34 Literatur American Society of Clinical Oncology (ASCO) (2014). About Cancer Survivorship. Heruntergeladen von [ ]. Bundesamt für Statistik (2014). Brustkrebs, Inzidenz und Mortalität. Heruntergeladen von [ ]. Krebsliga Schweiz (2014). Brustkrebs. Heruntergeladen von [ ]. Eidgenössisches Departement des Inneren (EDI), Bundesamt für Gesundheit (BAG), & Gesundheitsdirektorenkonferenz (GDK) (2014). Nationales Krebsprogramm für die Schweiz, Nationale Strategie gegen Krebs EDI, BAG, GDK. Ess, S., & Herrmann, C. (2014). Cancer Survivors - eine stark wachsende Bevölkerungsgruppe. Schweizer Krebsbulletin, 4,

35 Literatur Foto 1. Galicia Cabo de Finesterre (Ende der Erde) & Carnota, Boca do Rio. M.Outon Foto 2. Barcelona M. Outon Foto 3. Galicia Ancoradoiro. M. Outon

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