23. Symposium zur psychosozialen Betreuung chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher. Grußwort: 26. bis 28. Juni 2014 Ederhof / Osttirol

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1 Grußwort: Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kolleginnen und Kollegen, das 23. Symposium legt in diesem Jahr den thematischen Schwerpunkt auf die Rehabilitation junger Patienten vor und nach Organtransplantation. Gemeinsam mit dem Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.v. (KfH) freuen wir uns auf diese einmalige Gelegenheit unsere Arbeit einem interessierten Fachpublikum und Entscheidungsträgern aus dem internationalen Gesundheitswesen direkt vor Ort präsentieren zu können. Es werden beim diesjährigen Symposium neben Fragen rund um die Rehabilitation besonders auch pädagogische, psychologische und psychosoziale Fragestellungen eine wichtige Rolle spielen. Wir wünschen Ihnen interessante Diskussionen miteinander und einen für Sie anregenden Erfahrungsaustausch im Sinne unserer Patienten. Prof.Dr.mult. Ärztl. Leiter Ederhof Dr. Ralf Sasse Vorstandsvorsitzender KfH

2 Programm: Donnerstag, 26. Juni 2014 Ort: Tagungshotel Uhr Get-together Begrüßung und gemeinsames Abendessen Dessert: Impressionen des Nationalparks Hohe Tauern Ein Ranger des Nationalparks Freitag, 27. Juni 2014 Ort: Adlerlounge Tagung über 2500m mitten im Nationalpark Hohe Tauern Tirol 8.00 Uhr Abfahrt vom Tagungshotel Uhr Eröffnung der Fachtagung Uhr Mind-Body-Medicine bei chronischen Erkrankungen Gustav Dobos Rechtliche Aspekte der Rehabilitation vor dem Hintergrund chronisch kranker Kinder und Jugendlicher Vorsitz: Dirk Bethe, Nicola Riedinger Uhr Kostenübernahme von Rehabilitationsmaßnahmen nach NTX, Fallbeispiele und Vorgehensweise Dirk Horstmann Uhr Kaffeepause Uhr Anträge und Bewilligungen Christian Becker Uhr Paneldiskussion zum Thema: Kostenübernahme von Rehabilitationsmaßnahmen nach NTX mit Christian Becker, Sandra Brengmann, Dirk Horstmann, Robert Weichselbraun Moderation: Otto Mehls Uhr Mittagspause Besondere Aspekte der Begleitung chronisch nierenkranker Vorsitz: Eva Haffner, Uta Jurack Uhr Fort- und Rückschritte bei der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit chronischer Niereninsuffizienz Otto Mehls Uhr Schulische Rehabilitationsdiagnostik - Fallbeispiele Nicola Riedinger Uhr Kaffeepause Uhr Kognitive Entwicklung nierenkranker Kinder und Jugendlicher IFB-TX-Projekt Lebenschancen von Kindern mit Organversagen und TransNephro Jenny Prüfe Uhr Bericht IPSA und deutsche. Gesellschaft für Transitionsmedizin Dirk Bethe

3 16.30 Uhr Rückfahrt zum Tagungshotel Ort: Tagungshotel gemeinsame Abendveranstaltung Uhr Gemeinsames Abendessen Uhr Festvortrag Hoffen auf Heilung - von der Ambivalenz des medizinischen Fortschritts Samstag, 28. Juni 2014 Ort: Ederhof in Stronach 8.00 Uhr Abfahrt vom Tagungshotel Das Rehabilitationszentrum Ederhof Uhr Begrüßung auf dem Ederhof Uhr Einblicke in die Konzeptarbeit Viktoria Breznik, Doris Etzelsberger, Verena Klaunzer Uhr Kaffeepause Uhr Besichtigung des Rehabilitationszentrums Ederhof mittels interaktivem Stationsbetrieb Ederhof Leitungsteam Uhr was der Ederhof für uns Betroffene bedeutet, aus dem Leben erzählt mit Christian Becker, Oliver Mitterlechner, Marina Fischbacher Moderation: Otto Mehls Uhr Mittagessen am Ederhof Bergerlebnis Dolomitenhütte Uhr Wanderung zur Dolomitenhütte mit gesellschaftlichen Ausklang (ggf. ist ein Transport möglich) Referenten: Christian Becker Rechtsanwalt Adrian&Becker Trier Dipl.-Psych. Dirk Bethe KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche Heidelberg MMag. Viktoria Breznik Psychologin/Sozialpädagogin Ederhof Prof. Dr. Gustav Dobos Klinik für Naturheilkunde und Integrative Medizin am Klinikum Essen-Mitte Doris Etzelsberger PDL Pflegedienstleitung Ederhof Dipl.-Soz.-Päd. Dirk Horstmann M.A. KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche Hannover Mag. Verena Klaunzer Leitung Pädagogik Ederhof Prof.Dr.med. Otto Mehls Leitung medizinisch/wissenschaftl. Beirat Ederhof Prof. Dr. med. Dr. phil. Dr. theol. h. c. Ärztlicher Leiter Ederhof Vorstandsvorsitzender der Rudolf Pichlmayr Stiftung Dipl.-Psych. Jenny Prüfe Med. Hochschule Hannover, Abt. Neuropädiatrie Dr. Dipl.-Psych. Nicola Riedinger Sozialpädiatrisches Zentrum Kinderklinik Memmingen Robert Weichselbraun MBA Geschäftsführer Ederhof

4 Die Versorgung nierenkranker Kinder und Jugendlicher ist ein wesentliches medizinisches und gesellschaftliches Anliegen des KfH seit seiner Gründung im Jahr denn die Behandlung junger Patienten erfordert spezialisierte Einrichtungen, die auf deren besondere Bedürfnisse eingehen. Rund 150 Kinder und Jugendliche erhalten in den insgesamt 16 spezialisierten KfH- Nierenzentren für Kinder und Jugendliche eine Dialysebehandlung. Bundesweit über junge Patienten mit chronischer Nierenerkrankung ohne Dialysepflicht sowie nierentransplantierte Patienten werden in den Sprechstunden dieser Behandlungseinrichtungen betreut. Damit versorgt das KfH in Kooperation mit den jeweiligen Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin die weit überwiegende Zahl aller chronisch nierenkranken Kinder in Deutschland.. Veranstalter KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.v. Rehabilitationszentrum Ederhof für Kinder, Jugendliche und deren Familien vor und nach Organtransplantation Ärztlicher Leiter: Prof. Dr. mult. Adresse Stronach 7, A Iselsberg Tel Fax info@ederhof.eu Internet Organisation und Auskunft Mag. Verena Klaunzer, Sozialpädagogin Robert Weichselbraun MBA, Geschäftsführer Tel symposium@ederhof.eu Veranstaltungsgebühr 100,00 (zzgl. Übernachtung) Überweisung: BTV IBAN: AT , BIC: BTVAAT22LIE Kontoinhaber: Rehabilitationszentrum Ederhof Bitte geben Sie im Verwendungszweck Ihren Namen und das Stichwort Psychosoziales Symposium an. Tagungshotel Hotel & Resort Dolomitengolf Am Golfplatz 1, A Lavant Tel Fax info@hotel-dolomitengolf.com Internet Zimmerpreise DZ 69,00, EZ 89,00 pro Person und Nacht, inkl. Frühstück Reservierung: Psychosoziales Symposium, Ederhof

5 Prof. Dr. med. Dr. phil. Dr. theol. h.c. ist Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des Universitätsklinikums Essen und Direktor des Instituts für Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften der Universität Bayreuth. Er ist Mitglied des Deutschen Ethikrates und ist auch im Vorstand des Präsidiums des Deutschen Evangelischen Kirchentages. ist Vorsitzender des Stiftungsrates der Rudolf Pichlmayr-Stiftung und Gesamtärztlicher Leiter der Sonderkrankenanstalt Rehabilitationszentrum Ederhof. Einladung zum Festvortrag von Prof. Dr. mult. Freitag, um Uhr im Hotel & Resort Dolomitengolf, Am Golfplatz 1, Lavant Hoffen auf Heilung - von der Ambivalenz des medizinischen Fortschritts Thematisiert werden die Hoffnungen und Erwartungen durch die Möglichkeiten der modernen Medizin. Die Erfolge und auch die Schwierigkeiten im Umgang mit dem medizinischen Fortschritt, sowie auch das Spannungsverhältnis zwischen Ökonomie und medizinischen Innovationen, werden näher beleuchtet. Organisation und Auskunft: Mag. Verena Klaunzer oder Robert Weichselbraun MBA Ederhof Rehabilitationszentrum für Kinder, Jugendliche und Familien vor und nach Organtransplantation - Stronach 7 - A-9992 Iselsberg Eine Einrichtung der Rudolf Pichlmayr Stiftung - Tel: Fax: info@ederhof.eu -