Hilfe für Clara. Presseinformationen Aktionstag Eschborn

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1 Presseinformationen Aktionstag Eschborn dkms.de

2 Clara will leben Clara aus Eschborn ist schwer krank, die zweieinhalbjährige leidet an Leukämie. Bei dieser Krankheit bilden sich im Knochenmark zu viele weiße Blutkörperchen, was die Blutbildung stört. Die Diagnose wurde kurz nach Weihnachten 2008 gestellt und überraschte ihre Familie völlig. Die Monate darauf vergingen mit zahllosen Krankenhausaufenthalten, Chemotherapie und immer mit der Angst im Nacken, Clara könne sich eine Infektion einfangen, der ihr geschwächtes Immunsystem nicht gewachsen sein könnte. Nach einem Jahr waren ihre Blutwerte soweit in Ordnung, dass sie eine Langzeitchemotherapie beginnen und bis auf die Behandlungen in der Tagesklinik wieder zu Hause sein konnte. Schnell holte sie all das nach, was Kinder in ihrem Alter normalerweise tun: Clara fährt gerne Laufrad, am liebsten ganz schnell. Außerdem deckt sie gerne für Mama und Papa und all ihre Kuscheltiere den Kindertisch und kocht etwas Leckeres. Sie selbst isst am liebsten Nunus (Nudeln) oder eine Babane (Banane). Und wenn sie die Oma anrufen will, sucht sie ganz schnell ihr Telelit (Telefon). Was sie gar nicht leiden kann, ist, wenn die Tür auf ist: Mach die Tüte zu!. Das erste halbe Jahr 2010 schien ein gutes Jahr zu sein, mit der Hoffnung, dass Clara gesund werden könnte. Ein Alltag wurde überhaupt erst wieder möglich, der dauerhafte Venenzugang entfernt, äußerlich wies nichts mehr auf ihre schlimme Krankheit hin. Im Juni hatte Clara dann einen schweren Rückfall, mit Lungenentzündung und Virusinfektion musste sie wieder auf die Kinderkrebsstation. Ihre jetzige Situation erfordert dringend eine Stammzelltransplantation, das ist ihre einzige Chance wieder gesund zu werden. Die Eltern von Claras Freundinnen aus ihrer Krabbelgruppe und ihre Familie veranstalten in Eschborn am 22. August 2010 in Zusammenarbeit mit der Deutsche Knochenmarkspenderdatei einen Aktionstag zur Typisierung neuer Spender. An diesem Tag wird Menschen, die sich bereiterklären, gegebenfalls Stammzellen zu spenden, eine Blutprobe abgenommen. Diese wird im Labor untersucht und daraufhin abgeglichen, ob jemand als Lebensretter für Clara und andere Erkrankte in Frage kommt. Ohne finanzielle Unterstützung ist keine Hilfe möglich! Die Registrierung und Typisierung eines Spenders kostet die 50 Euro. Als Gesellschaft ist die bei der Spenderneugewinnung allein auf Geldspenden angewiesen. Um die geplante Aktion überhaupt durchführen zu können, benötigen wir Ihre finanzielle Unterstützung! Es müssten nicht zwingend die für eine Registrierung benötigten 50 Euro überwiesen werden. Jeder Euro zählt und bedeutet die Chance auf ein neues Leben für die vielen Leukämie-Patienten, die auf einen passenden Spender warten! betont -Aktionsbetreuerin Nina Pries. Deshalb bittet die gemeinsam mit der Initiativgruppe um Geldspenden bei der eg, Clara und ihre Angehörigen sind allen Menschen dankbar, die am 22. August nach Eschborn kommen, um sich typisieren zu lassen.

3 Info Aku te lym phob las ti sche Leuk ämie (ALL) Leuk ämi en sind bös ar ti ge Er kran kun gen des Blut bil den den Sys tems. Die aku te lym phob las ti sche Leuk ämie (ALL) ist mit ei nem An teil von et wa 80 % die häufigs te Form der Leuk ämie bei Kin dern und Ju gend li chen. Die ALL nimmt ei nen ra schen Ver lauf. Er folgt kei ne Be hand lung, brei ten sich die Leuk ämie zel len in kür zes ter Zeit im gan zen Kör per aus. Sie stö ren die norma le Blut bil dung im Kno chen mark, schä di gen Kör per or ga ne und füh ren dadurch zu schwe ren Er kran kun gen, die un be han delt in ner halb we ni ger Mo na te zum Tod füh ren. Die aku te lym phob las ti sche Leuk ämie (ALL) ent steht im Kno chen mark, dem Ort der Blut bil dung, und geht mit ei ner Über pro duk ti on un rei fer wei ßer Blut körper chen (= wei ße Blut zel len, Leu ko zy ten) ein her. Nor ma ler wei se ver meh ren und er neu ern sich al le Blut zel len in ei nem har mo ni schen Gleich ge wicht. Sie durch lau fen da bei ei nen kom pli zier ten Rei fungs pro zess. Bei der ALL ist die ser Pro zess au ßer Kon trol le ge ra ten: Die wei ßen Blut kör per chen rei fen nicht mehr zu funk ti ons tüch ti gen Zel len her an, son dern ver meh ren sich rasch und un kontrol liert. Sie ver drän gen da durch zu neh mend die nor ma le Blut bil dung, so dass ge sun de wei ße Blut kör per chen so wie ro te Blut kör per chen und Blut plätt chen nicht mehr im not wen di gen Um fang ge bil det wer den. Blut ar mut (An ämie), In fek ti onen und er höh te Blu tungs nei gung kön nen die Fol ge und zu gleich auch das ers te An zei chen ei ner aku ten Leuk ämie sein. Häufig gelingt es zwar, Patienten durch eine Chemo- bzw. Strahlentherapie zu retten. Doch nicht immer. In solch einem Fall ist die Übertragung von gesunden Stammzellen die letzte Chance, das Leben des Patienten zu retten. Aber nur für etwa jeden dritten dieser Leukämie-Patienten kann ein geeigneter Spender innerhalb der eigenen Familie gefunden werden. Alle Übrigen sind auf fremde Spender angewiesen. Um auch diesen Menschen helfen zu können, ist die ins Leben gerufen worden. Quelle: kinderkrebsinfo.de und dkms.de

4 Info Stammzellspende Wer sich entscheidet, Stammzellspender zu werden, durchläuft mehrere Schritte, bis es zur eigentlichen Stammzellspende kommt. Nicht jeder Spender wird alle Schritte durchlaufen. Erfahrungsgemäß kommt es bei höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende. Schritt 1: Registrierung z.b. während Claras Typisierungsaktion in Eschborn. Es wird eine kleine Menge Blut (5 ml) abgenommen und die Daten des Spenders werden registriert. Schritt 2: Analyse der Gewebemerkmale im Labor. Die weitgehende Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Patient und Spender ist die Grundvoraussetzung für Durchführung und Erfolg einer Stammzelltransplantation. Schritt 3: Aufnahme in das Zentralregister In anonymer Form werden die Gewebemerkmale zusammen mit der Spendernummer an das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) in Ulm übermittelt und stehen dort für Patientenanfragen aus der ganzen Welt zur Verfügung. Schritt 4: Weitere Tests Für den Fall, dass eine Übereinstimmung zwischen den ersten HLA-Befunden eines Patienten und denen von Spendern festgestellt wurde, wird bei diesen Spendern eine weitere Untersuchung vorgenommen. Stellt sich heraus, dass jemand aufgrund seiner Gewebemerkmale für einen Patienten als Stammzellspender in Betracht kommt, erhält derjenige einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, damit mögliche Ausschlusskriterien frühzeitig erkannt werden können. Anschließend erfolgt eine Bestätigungstypisierung (CT), bei der die Blutprobe nochmals mit der des Patienten detaillierter verglichen wird. Anhand dieses Ergebnisses wird entschieden, ob der Spender passend ist sind und möglicherweise so zum Helden werden kann. Schritt 5: Endgültige Entscheidung Falls die Bestätigungstypisierung zeigt, dass man tatsächlich für den Patienten der gesuchte genetische Zwilling ist, ist der Zeitpunkt gekommen, an dem man sich endgültig entscheiden muss, ob man für den Patienten zur Verfügung steht. Nach einer gründlichen gesundheitlichen Untersuchung und Aufklärung durch einen Arzt erfolgt eine schriftliche Einverständniserklärung zur Spende. Etwa eine Woche vor dem für die Transplantation angesetzten Termin, beginnt für den Patienten die Vorbereitungsphase, bei der sein krankes Knochenmark durch Chemo- und unter Umständen auch durch Strahlentherapie zerstört wird. Ab diesem Zeitpunkt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung gesunder Stammzellen des Spenders nicht überleben. Quelle: dkms.de

5 Info Die Gesellschaft mbh wurde 1991 aus einer privaten Initiative heraus gegründet und hat sich innerhalb kürzester Zeit mit heute über 2 Millionen registrierten Spendern zur weltweit größten Einzeldatei entwickelt. Jeden Tag erhalten mindestens zehn Patienten Stammzellen von Spendern aus der. Trotz dieser positiven Entwicklung kann für etwa jeden fünften Patienten, der eine Stammzelltransplantation benötigen, noch immer kein geeigneter Spender gefunden werden. Erklärtes Ziel der ist es, durch den weiteren Ausbau der Datei für möglichst alle Patienten einen geeigneten Lebensspender zu finden. Nach einer anfänglichen Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit und die Deutsche Krebshilfe ist die seit Ende 1994 für den Ausbau der Datei finanziell auf sich gestellt. Die Spenderneugewinnung wird seitdem ausschließlich über Privat- und Firmenspenden finanziert. Quelle: dkms.de